Настенька Канунова. Нужна помощь.

[RinF]

Сообщение от lilliya

Надя, я не сразу поняла, что вопрос ко мне. , или не ко мне?

Лиля к тебе, это у меня бывает ночами

Большое спасибо за новости, очень надеюсь что всё будет хорошо у малышки.

[lilliya]

23 мая Светлана с Настенькой поездом доехали до Москвы, чтобы оттуда в воскресенье лететь в Германию. Вчера Светлану с Настенькой встречали в аэропорту Франкфурта Стефан и Ирина. Перелет Настенька перенесла хорошо. Сегодня с утра Настюшке начнут обследование в клинике. Как только будут новости от Стефана о встрече и знакомстве с Настюшей, напишем.
Очень ждем заключения врачей о результатах проведенной за 8 месяцев терапии и их решение о тактике дальнейшего лечения Насти.

Всего на Настеньку собрано 280 473,55 рубля + 17,50 $. Это примерно 6300 евро. Мы благодарим каждого человека, откликнувшегося на беду Настеньки. Спасибо всем! Новости о малышке будем сообщать на ее страничке и здесь

Еще раз - низкий поклон каждому, кто помог!

[aleksket]

Сообщение от RinF

Лиля к тебе, это у меня бывает ночами

Большое спасибо за новости, очень надеюсь что всё будет хорошо у малышки.

Надя,перерабатываешь ты уже,спать больше нужно.

Лиличка,спасибо за новости,зажмём кулачки и будем ждать результатов поездки.

[lilliya]

Пока по результатам сказать нечего, так как основное обследование-катетеризация завтра, т.е. 27 мая. В понедельник Настюша амбулаторно была на приеме у врача, сдавали анализы и проходили прочие обследования. Сегодня (26 мая) Настюшка со Светой уже стационарно в клинике находятся.

Буду ждать письма от Стефана, договорились, что он подробно напишет о знакомстве с Настенькой. Стефан провел с ними все дни с воскресенья до вечера вторника. Очень полюбили друг дружку, Настюшка поит Стефана молоком. Очень много с ним гуляет. Болтает без умолку и наверное в общении ей совсем не важно на каком языке говорит собеседник. Настенька находит общий язык со всеми. . Настеньку абсолютно все там полюбили. Она поднимает настроение и тараторит без точек и запятых
Когда гуляли все вместе, то Светлана стала Насте объяснять, что они сейчас находятся и гуляют в Германии, на что Настенька уверенно поправила бабушку, что они гуляют не в Германии, а на улице . Света стала подробно Настюше объяснять, что летели на самолете, прилетели в другую страну и сейчас находятся в другой стране - Германии. Но Настенька все равно разумно и уверенно повторила, что они "на улице"

На прием к доктору в понедельник Настенька пришла в самом красивом своем платьице. Доктор попросил Настюшку снять платьице, чтобы послушать ее, но наша красавица отказалась это сделать. Врач спросил Настеньку, почему она не хочет снять платье. Настя пояснила, что платье красивое и она в нем красивая, а если она его снимет, то будет голенькая и некрасивая. Взрослеет наша малышка.

Еще Настюшка гонялась за зайцами, они там бегают везде. Только болезнь не дает Настюшке быстро бегать, очень сильно малышку вырвало, когда бежала ((. Страшно и очень больно за Настьку. Быстрее бы результаты обследования

[оранжевая мама]

[QUOTE=lilliya;26663683]Пока по результатам сказать нечего, так как основное обследование-катетеризация завтра, т.е. 27 мая. В понедельник Настюша амбулаторно была на приеме у врача, сдавали анализы и проходили прочие обследования. Сегодня (26 мая) Настюшка со Светой уже стационарно в клинике находятся.

Буду ждать письма от Стефана, договорились, что он подробно напишет о знакомстве с Настенькой. Стефан провел с ними все дни с воскресенья до вечера вторника. Очень полюбили друг дружку, Настюшка поит Стефана молоком. Очень много с ним гуляет. Болтает без умолку и наверное в общении ей совсем не важно на каком языке говорит собеседник. Настенька находит общий язык со всеми. . Настеньку абсолютно все там полюбили. Она поднимает настроение и тараторит без точек и запятых
Когда гуляли все вместе, то Светлана стала Насте объяснять, что они сейчас находятся и гуляют в Германии, на что Настенька уверенно поправила бабушку, что они гуляют не в Германии, а на улице . Света стала подробно Настюше объяснять, что летели на самолете, прилетели в другую страну и сейчас находятся в другой стране - Германии. Но Настенька все равно разумно и уверенно повторила, что они "на улице"

На прием к доктору в понедельник Настенька пришла в самом красивом своем платьице. Доктор попросил Настюшку снять платьице, чтобы послушать ее, но наша красавица отказалась это сделать. Врач спросил Настеньку, почему она не хочет снять платье. Настя пояснила, что платье красивое и она в нем красивая, а если она его снимет, то будет голенькая и некрасивая. Взрослеет наша малышка.

Лилечка,спасибо тебе за новости.Будем с нетерпением и надеждой ждать результатов обследования.И как здорово ,что Стефан подружился с Настенькой.Теперь у нее есть еще один НАСТОЯЩИЙ ДРУГ...

[lilliya]

Сообщение от МонСтар

Лилечка,спасибо тебе за новости.Будем с нетерпением и надеждой ждать результатов обследования.И как здорово ,что Стефан подружился с Настенькой.Теперь у нее есть еще один НАСТОЯЩИЙ ДРУГ...

Да, похоже, Настенька уже разбирается в мужчинах

Сегодня довольно тяжелый для Настюшки день.
Возможно по результатам катетеризации врачи решат сделать Настеньке атриосептостомию - отверстие в сердечке.
Надо молиться, чтобы Настюшке не очень тяжело и больно было

[lilliya]

Звонила только что в Германию. Но не застала Ирину, она на работе. Поговорила с ее сыном, Ромой. Сейчас не буду что то конкретное говорить по результатам обследования. потому что Рома вряд ли правильно смог бы сказать. Поняла только, что врачи будут увеличивать Настеньке дозировку основных при ПЛГ препаратов ((
Операцию Настеньке врачи пока делать не стали, опасно, маленькая очень и состояние слабенькое.

Девочки, как только более конкретно узнаю о результатах обследования, сразу напишу.

[Mama detok]

Спасибо, Лиля.
Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[lilliya]

Новости о Насте.
Детально по катетеризации напишу, когда пообщаюсь со Светланой по их приезду домой. В понедельник Света с Настенькой возвращаются в Ярославль.
Из назначенного лечения. Настюшке увеличили дозировку лекарств в два раза, поэтому бозентана надо было купить в два раза больше, чем раньше, кроме этого, как оказалось, из 6000 евро, выставленных на обследование, стоимость самой катетеризации, которую дала согласие оплатить немецкая благотворительная организация, 4500 евро. А 1500 евро на все остальные услуги, надо было оплатить Светлане.
Недостающие на покупку увеличенного количества бозентана средства, 1500 евро, оплатил Стефан. От всего сердца искреннее спасибо ему за это. Кроме этого Стефан выступил гарантом оплаты катетеризации немецкой организации, подписав необходимые документы. Стефан для нашей Настеньки как второй крестный папа. Настюшка и общалась со Стефаном, так как будто давно его знала и любила, доверяясь ему даже когда рядом не было Светланы. Она гуляла с ним, сидя у него на ручках, вдвоем. Переиграла с ним во все возможные игры. Переводчик Настюшке в общении со Стефаном оказался совсем не нужным . Настя могла объяснить ему, все, что хочет.
Большая благодарность Ирине (Ирме), которая смогла купить бозантан в аптеке со скидкой. Упаковка по 3000 евро. Ирина очень поддерживала Свету, приняла их как родных людей. А для Ромы, ее сына, Настюшка стала как сестренка.

Из плохого - 10 месяцев, которые прошли с первой поездки в Гиссен, оказались слишком длительными. Насте надо было бы приехать в Гиссен на очередной контроль и обследование как минимум на два месяца раньше. Она подросла, той дозировки лекарств, которая была назначена в августе прошлого года уже не хватало, сердечко стало испытывать перегрузки, болезнь прогрессировать. Настюшины ухудшения в последний месяц - результат этого прогрессирования ((
Поэтому следующую поездку в Гиссен надо планировать месяцев через 5-6.
Ухудшение профессор Шранц определил у Настюшки не дожидаясь результатов обследования, при первом осмотре Насти. Но, кроме этого, после катетеризации, профессор сказал, что его радует, что Настенька "не типична", т.е. ее развитие, и физическое, и психологическое хорошее, ребенок жизнерадостный и живой, что для Настюшиного заболевания. для той, картины, которую показало инструментальное обследование, она ведет себя не типично, в лучшую сторону. Детишки с таким заболеванием обычно отстают в развитии, сказывается постоянный недостаток кислорода во всех тканях, органах, мозге. Но Настя, вопреки всему, очень умненькая, живая (ттт), активная. Но, конечно, очень быстро устает.

Катетеризацию проводил сам профессор Шранс.
Наша Настенка "отличилась" и здесь.
Когда ей ввели наркоз и доктор сказал закрыть глазки и засыпать, Настюша послушно закрыла глазки и .... запела. Врачи переглянулись, потому что надо было засыпать, надо было начинать делать катетеризацию. А Настя лежала с закрытыми глазками и пела. Доктор подошел к малышке и сказал: "Настя, надо не петь, надо тихонечко засыпать. Засыпай, пожалуйста". На что Настюшка, не открывая глазок, ответила: "А зачем спать? Я спать не хочу, я песенки петь хочу. Сейчас еще день." И продолжила сольный концерт.
Врачи, как сказала Ирина, чуть по полу там от смеха не катались. Вообще нашу Настюшку очень полюбило еще с того года все отделение больницы.

Девочки, большое спасибо всем всем, кто помог в этот раз поехать Настеньке в Гиссен. Кто переживал и поддерживал.
И еще, мы оставили открытым сбор средств для Насти, чтобы не оказаться в авральной ситуации при сборе средств на следующую поездку.
Все счета остаются действующими и открытыми. В течении следующих полгода мы будем вести сбор средств для Насти.

[Мама Леночки]

Лиля! Спасибо за новости!!!