Цитата:
Сообщение от Патленд
Вчера звонила Молчановой-у старшего сына гена предрасположенности не обнаружили!!!
Теперь хочу мужа отправить туда,но в МГЦ сказали,что взрослых обследуют только платно.
|
это почему это? я знаю по другим диагнозам все бесплатно, обоих родителей проверяли, но там генетическое заболевание у ребенка выявили, даже сказали, если второго рожать надумаете, только к нам, будем контролировать (кстати именно бесплатно, по полису обычному).
я в регистратуре спрашивала, мне девочка не смогда ответить, но теперь я все равно до сентября в пролете. или плюну, в поликлинике возьму направление и у генетиков сдам кровь всем детям. толко вот зачем? результата биопсии пока нет на руках. а под вопросом диагноз-это еще не диагноз.
в четверг пойду в Пироговку на консультацию к врачу общей практики (педиатор хорошая, мы у нее уже консультировались) с выпиской из педиатрички, пусть она мне еще раз человеческим языком обьяснит. потому как она тоже спец в целиакии (вместе с Ревновой работу крупную по этой теме готовили), но она нам ничего про нее не говорила, только лямблии предположила и все.
В принципе она даст указания куда нам дальше двигаться, и двигаться ли. И как максимально урезать на все затраты.
Она нас кстати и надоумила обследоваться в педиатричке, на предмет наших проблем. Но, к сожалению мы не смогли получить консультацию невролога, а это большой минус. Будем думать как попасть нк неврологам, нам КТ мозга надо делать.
Пост мой получится большой, но я в такой растерянности, простите меня за болтливость.
Когда средняя родилась у нее были кровавые склеры (я пережала), педиаторы почему-то увидели это только на 3 день, испугались и отправили нас на узи, там нам исключили гематому но поставили под вопросом кисту в мозжечке. ребенок на вид нормальный, по шкале апгар 8/9. но началась желтушка новорожденных (у нее был самый высокий билирубин из всех моих детей), ее срочно увезли В ДГБ№1, капельницы, обследования КТ и узи. и мы там около года, в последствии наблюдались.
затемнения в области мозжечка были видны и на узи и на КТ, но КТ повторное в год ("2,3,4) нам не делали-уж не знаю почему. только узи. в год диагноз сняли, потому как по всем показателям дочка росла нормально, зрение, речь, двигательные функции-в норме.
вроде все неплохо, но в 2 года начались проблемы с туалетом. вобщем до 4 лет она у меня в памперсе была. Я склонялась к тому, что стресс, рождение младшей и просто "перетягивание одеяла". Средняя у меня очень возбудимая, истеричная. Пятнами покрывается когда истерит (жуткое зрелище). Я ее жалела. Думала перерастет, показывала психологам. Они говорили-что ты хочешь, она у тебя из долгожданной принцессы стала обычным ребенком, ей это не нравится. Проблемы в психике, терпения тебе дорогая и все нормализуется.
В сад она пошла с удовольствием, сразу на целый день, общительная. Группа нравилась и потом у нас был мужчина воспитатель, все дети от него в восторге. Сейчас он взял деток постарше или на подхвате, даже не знаю. Но в саду его вижу.
Она у меня часто болела, я конечно и сама виновата, но в итоге у нее за ушами образовались шарики на лимфоузлах. Я ездила к гематологам в ДГБ1, они сказали-не смертельно, но частые инфекции виной тому.
В саду она тоже болела, хронический ринит (не аллергия) у нас привел к Аденоидам 2 степени. за зиму несколько ОРВИ и ОРЗ и она единственная, кто без антибиотиков не выздоравливала вообще, да еще и с осложнениями. вот так весело.Хотели резать, но муж не дал, отправил в Пироговку к хорошему лору. И тут выяснилось, что дочу, по хорошему никто не обследовал комплексно, на все что можно. Вот и началось.... Лор направила нас к педиатору, а той я честно сказала, денег на обследование лишних у меня нет, а скрытые инфекции и все такое очень дороги. что мне делать? она нас в педиатричку, даже подсказала как быстрее попасть. вот и попали... по уму, надо было весной так сделать, не пришлось бы теперь месяц ждать ..
да и про стул. у дочи хронический запор, даже каломазание поставили, а это довольно серьезно. но я считала это в голове беда (у меня мама и сестра не могут вне дома ходить в туалет). ту добавлю что моя мама, перепробовала много диет, когда пересоала есть мучное, т.е. весь хлеб тоже перестала мучаться запорами.
а когда нам рекомендовали безглютеновую диету, она помогла. теперь у дочи регулярный стул, крепит ее немного если булку слямзит. нормализуется и прямая кишка. потому что диаметр кала меня пугал (как у взрослых) и ест-но болезненые ощущения (а ято я хотела, если 2-3 дня не какать). тут добавлю что моя мама, перепробовала много диет, когда перестала есть мучное, т.е. весь хлеб тоже перестала мучаться запорами.
Ну и истерики с пятнами... тут вообще нет слов. Врачей боится (еще до обследования), плохо запоминала. Медленно и верно все исправляется. Но как тлько булочка на горизонте, сьедена, и вроде забыта-тут же аааааа, он меня, она меня... агрессия к ближним, истеричность и т.п.
вот такая веселая доча у меня... остальные -в норме. Сын -память великолепная. учится неплохо (шестой в списке успеваемости, без троек) но тоже склонен к истерикам. стул-нормальный. рост незначительно остановился недавно, вес всегда был небольшой, но у него такая конституция. тут не по споришь. у нас и папа высокий и стройный.
Младшая вообще ТТТ, самая самая по здоровью. конечно не такая суперская в речевом развитии как старшие, но "было у отца три сына, двое умных, а третий -футболист"...
и тем не менее с ней проблем нет. вот если у нее была бы целиакия, я реально бы удивилась.
А у меня вопрос на засыпку, кто нибудь сталкивался с тем, что у обоих родителей ген есть? тогда у детей точно он должен быть? это я гипотетически, ну всякое же в жизни бывает.
и как я поняла наличие гена еще не заболевание, и обратно, наличие заболевания-не факт наличия гена?
Потому как если у ребенка целиакия, значит либо у мамы либо у папы она тоже есть.
