|
|
15.10.2009, 14:33
|
#3511
|
Наш человек
Регистрация: 05.03.2006
Адрес: Приморская, Корабли и Капитаны
Сообщений: 5 165
|
Цитата:
Сообщение от Ирина МН**
...Кто переходил с одной формы на другую,изменения какие-нибудь были?...
|
Мы переходили, изменений не было.
А в таблетках нам не выписывали. Но не будешь ведь постоянно покупать за такую цену...
|
|
Цитировать ·
|
15.10.2009, 15:49
|
#3512
|
Участник
Регистрация: 20.10.2008
Адрес: Краснодарский край
Сообщений: 193
|
Здравствуйте Андрей. Подскажите пожалуйста. Нам 1г.8мес. - 13 кг. Мы принемали депакин сироп по 1,5мл -2 раза в день. 2 мес. назад (был приступ) нас перевели на депакин хроносферу по 150 мг - 2 раза в день, и вот сегодня лоять приступ. Что делать? На ЭЭГ ехать? Наш невролог, подозреваю, просто без ЭЭГ увеличит нам дозу. Требовать у нее направление на ЭЭГ?
|
|
Цитировать ·
|
15.10.2009, 16:09
|
#3513
|
Частый гость
Регистрация: 26.06.2009
Адрес: Автово
Сообщений: 68
|
Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.
|
|
Цитировать ·
|
15.10.2009, 17:06
|
#3514
|
Частый гость
Регистрация: 14.01.2009
Сообщений: 67
|
Цитата:
Сообщение от Кулёчек
Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.
|
У нас тоже всё началось в 2 года.и именно с потери речи,а потом потеряли и все навыки.Тоже сначала подозревали этот синдром,но после обследований стало ясно у нас его нет,аутические черты пишу до сих пор.А Вы какие обследования делали?
|
|
Цитировать ·
|
15.10.2009, 19:50
|
#3515
|
Частый гость
Регистрация: 26.06.2009
Адрес: Автово
Сообщений: 68
|
Мы делали МРТ, генетику в Москве, общие анализы (моча,кровь,кал), ЭЭГ делали год назад в институте мозга, была хорошей (но тогда и дела были получше). Наверное, нужно сделать во сне, только где? Сделать обычную уже невозможно, ребенок не дается.
|
|
Цитировать ·
|
15.10.2009, 20:05
|
#3516
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
В институте мозга можно и во сне, и ночной мониторинг, только цены очень высокие
|
|
Цитировать ·
|
15.10.2009, 22:13
|
#3517
|
Участник
Регистрация: 14.08.2006
Сообщений: 159
|
Цитата:
Сообщение от LENA_L
В четверг едем к врачу и делать ЭЭГ. Прошло уже 4 месяца как мы отменили суксилеп (на нем ЭЭГ улучшилось до вообще без эпиактивности), щас на одном депакине, посмотрим как ЭЭГ и может быть - даже боюсь загадывать....
|
Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат ) - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет
|
|
Цитировать ·
|
15.10.2009, 23:28
|
#3518
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от LENA_L
Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат ) - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет
|
я уже писала, у меня три человека полное излечение, но там была генерализованная.
Если говорить про возраст то 12-15 лет непонятно откуда эти цифры, мозг ведь еще продолжает расти. На депакине, обычно говорят про длительность приема, в среднем-5 лет.
не надо так пессимистически, главное-приступы купируются. А вот методика лечения несовсем понятна.
Препараты сейчас новые появляются есть и поддерживающая терапия.
|
|
Цитировать ·
|
16.10.2009, 00:06
|
#3519
|
Элита
Регистрация: 02.08.2008
Адрес: ул.Планерная
Сообщений: 1 751
|
Мы уже 2 года пьем депакин и топамакс, вот и наш организм не выдержал, сделали узи - печень увеличена, почки тоже.До этого все было нормально, что же будет через 5 лет например...Грустно от этого. В развитии к 3-м годам мало, что умеем, почти ничего.
|
|
Цитировать ·
|
16.10.2009, 00:21
|
#3520
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от LENA_L
Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат ) - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет
|
Действительно, странная методика лечения. Зачем было отменять суксилеп, если на нем ушла эпиактивность? Подождали бы 3-5 лет и отменили сразу все препараты... А кто Вас лечит?
Цитата:
Сообщение от mari-haus
С мая по август приступов не было, в августе были, но редко(около 5 раз за месяц). А вот в сентябре ( на фоне высокой температуры) приступы участились ( около 20 раз было за день). После повышения доз наших препаратов, приступов с 24 сентября не видела. Гипотериоз компенсировали, точно по анализам не скажу, нет на руках, но эндокринолог сказала. что гормоны хорошие, правда таблетки еще на год оставила. По-поводу глицина - назначили чтобы успокоить ребенка, по ночам не спим. Элькар - для улучшения аппетита. А вот пантокальцин и мексидол.... Когда начали их пить, то пошли приступы. Пить их не стали. Ребенку ставят грубую задержку в развитии. Ходим с поддержкой, правда недавно научилась сама ползать. Не говорит. Если не ошибаюсь, то пантокальцин и мексидол назначили , чтобы-хоть как-то ее активизировать.
В сентябре была сделана энцефалограмма, вот заключение:
на фоне грубо дезорганизованного характера общемозговой биоритмики в фоновой записи регистрируются региональные эпилептинформированные изменения по левой теменно-затылочной области в виде медленных комплексов"О_МВ" без распространения. Паттерны сна не сформированны. На фоне выраженных диффузных изменений Б.Э.А. регистрируются мультифокальные эпилептиформные изменения по правой области в виде острых волн, по левой теменно-затылочной области в виде комплексов " пик-мв, "O-МВ". с диффузным распространением.
До этой записи ребенок практически не спал по ночам почти 2 месяца.
|
Если занятиями никак не удается сдвинуть развитие ребенка, то лекарства тут вряд ли помогут...Или как минимум, мне кажется, что сначала надо добиться стабильности по приступам, а потом уже экспериментировать с препаратами...
После последнего повышения дозировок есть ли улучшения в ЭЭГ?
Цитата:
Сообщение от Titanya
Здравствуйте Андрей. Подскажите пожалуйста. Нам 1г.8мес. - 13 кг. Мы принемали депакин сироп по 1,5мл -2 раза в день. 2 мес. назад (был приступ) нас перевели на депакин хроносферу по 150 мг - 2 раза в день, и вот сегодня лоять приступ. Что делать? На ЭЭГ ехать? Наш невролог, подозреваю, просто без ЭЭГ увеличит нам дозу. Требовать у нее направление на ЭЭГ?
|
Если есть уверенность, что это приступ, надо повышать дозировку. Она у Вас очень низкая. ЭЭГ тут вторична, тем более короткая...она может быть нормальной между приступами...
Цитата:
Сообщение от Кулёчек
Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.
|
Ну, в Педиатричке уже диагнозы по телефону ставят, не видя пациента...явный прогресс в деятельности неврологического отделения.
Надо делать ЭЭГ, в том числе ночного сна. При этом синдроме иногда ЭЭГ бодрствования чистая и диагноз ставится на основании ЭЭГ сна. Есть ли нарушения интеллектуальных функций?
Приступов может не быть. Что касается прогноза...то при задержке с правильным лечением, прогноз в отношении речи - плохой. Если лечение начато во-время и удается подавить эпилептическую активность, можно обеспечить восстановление речи и нормальное развитие.
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|