Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[марулика]

Подскажите, пож., где можно сделать хорошо ЭЭГ в Выб. р-не? ( платно), без видеомониторинга.
И не делает ли случайно врач Орлова из центра "Нейросонография" где-то поближе, кроме "Автово"?..

[Nyurashik]

Подскажите, пожалуйста, если у ребенка симптоматические инфантильные спазмы (редкие вздрагивания) противопоказаны ли ему перелеты на самолетах?

[Andre®]

Сообщение от Лидка-Улитка

Мы наблюдаемся в гастоэнтерологическом центре на Олеко-Дудича у Леденцовой Дианы Владимировны, она с первых пяти минут в нас все разглядела "замирания" отставания в моторике и сделала ЭЭГ, лежали на Земледельческой в месяц пичкали фенибутом, селали узи,ЭЭГ и отправили домой, сказали принимать еще месяц, наблюдались на Мотросова, но тоже беда, вот так и дотянули до 8 месяцев. Замирания начались с 6 месяцев а дерганья с четырех.

Вам гастроэнтеролог сделал ЭЭГ или она все же эпилептолог? И какие результаты по ЭЭГ? Напишите так же вес ребенка и дозировку депакина в сутки.

Сообщение от марулика

Подскажите, пож., где можно сделать хорошо ЭЭГ в Выб. р-не? ( платно), без видеомониторинга.
И не делает ли случайно врач Орлова из центра "Нейросонография" где-то поближе, кроме "Автово"?..

Матросова, Тореза. Тут уже неоднократно эти центры обсуждались.

Сообщение от Nyurashik

Подскажите, пожалуйста, если у ребенка симптоматические инфантильные спазмы (редкие вздрагивания) противопоказаны ли ему перелеты на самолетах?

Обычно авиаперелеты никак на частоту приступов не влияют, но возможны индивидуальные особенности (перепад давления, низкое содержание кислорода).

[Лидка-Улитка]

Нет, там еще неврология есть, мы у невролога.Весим 9050кг а депакин Хроносферу два раза в день по100 мг два раза в сутки. Результаты такие:
Альфа-активность не выражена
Бета-активность слабо выражена.
Доминирует Дельта-активность в виде ритма частотой 0.5Гц, очень высокой амплитуды, не локализована.
Поддиапазоны:
Тета-активность с амплитудой 104 мкВ, индексом 82% и разбросом частот 4-5.9Гц, с преобладанием заостренных волн, не локализована.
Дельта-активность с амплитудой до 153мкВ, индексом до 90% и разбросом частот 0.5-1.4 Гц, имеется значительная левосторонняя амплитуда (76%) и значительная частотная (53%) ассиметрия.
Заключение
На фоне дезорганизованного характера общемозговой биоритмики регистрируются вспышки пароксизмальной активности в диапозоне медленных волн, редуцированных комплексов "пик-МВ".Периодически регистрируются острые волны по центральным областям.
Контроль в динамике.
Переписала все вам, может вы что поймете, мне только объяснили, что гипоксия у нас и эпилептический синдром, так же задержка развития в моторике, мы не сидим, не ползаем, а нам уже почти 9 месяцев. Говорят, что Скорее всего родовая травма, т.к. обвития не было и на сохранении не лежала и конечно больница, УЗИ показало что слишком расширены желудочки особенно левый.Норма 15, а у нас 19.2. Выросли они точно знаю в больнице, т.к. делали там нам в месяц узи в первый раз все окей было, а через неделю они резко увеличелись, когда открылись Аффективно-респераторные приступы, спровацированные уколом и конечно болями и трех недельными капельницами.
Забыла написать, что ЭЭГ делалось не во сне, мы бодорствовали, т.к. со сном у нас проблемма.

[Надежда83]

Моему сыну полтора года, уже год происходят очень странные приступы: начинается с неистественного смеха, т.е. как будто его заставляют, этот смех переходит в такой же неестественный плач, все тельце становится напряжено, но судорог нет, иногда поднимается температура до 38, иногда нет, после приступа он засыпает...
Делали ЭЭГ все в порядке, МРТ- наиболее вероятно краниофарингиома, врачи разводят руками, до тех пор пока не засняла приступ на видио думали я вообще все придумываю, смотрели на меня как на идиотку и не понимали о чем я им говорю.
у кого-нибудь было подобное? это эпилепсия?

[Yulia78]

Сообщение от Надежда83

Моему сыну полтора года, уже год происходят очень странные приступы: начинается с неистественного смеха, т.е. как будто его заставляют, этот смех переходит в такой же неестественный плач, все тельце становится напряжено, но судорог нет, иногда поднимается температура до 38, иногда нет, после приступа он засыпает...
Делали ЭЭГ все в порядке, МРТ- наиболее вероятно краниофарингиома, врачи разводят руками, до тех пор пока не засняла приступ на видио думали я вообще все придумываю, смотрели на меня как на идиотку и не понимали о чем я им говорю.
у кого-нибудь было подобное? это эпилепсия?

У нас такие приступы - только без засыпания и без температуры. сейчас удается отвлекать (переключать внимание). Невролог сказала их очень трудно купировать и ничего не предложила (т к мы уже на 2 препаратах которые гасят другие, более опасные приступы). Если вам подберут препарат который поможет, поделитесь пожалуйста.

[Надежда83]

Сообщение от Yulia78

У нас такие приступы - только без засыпания и без температуры. сейчас удается отвлекать (переключать внимание). Невролог сказала их очень трудно купировать и ничего не предложила (т к мы уже на 2 препаратах которые гасят другие, более опасные приступы). Если вам подберут препарат который поможет, поделитесь пожалуйста.

А вам эпилепсию поставили? Нам не кто не чего не говорит... Всю информацию в интернете нахожу, но насколько я поняла эти приступы встречаются очень редко и относятся ли они к эпилепсии я не поняла. До эпилепсиолога еще не добрались(куча других проблем было, а теперь эта только осталась) в НИИ Поленова хотят трепанацию делать, к эпилепсиологу не один врач даже не предлогал обратиться, это мое решение(после праздников пойду). ОТ трепонации я конечно откажусь, но на обследование в Поленово ляжем, как квоту дадут. Была в Москве в центре гамма-нож, говорят возможно у них вылечить, но пока у нас "лишних" 230000 нету, но будем искать...А пока ищем попробуем другие варианты... Даже к "бабке" решилась съездить..А врачи совсем не грамотные нам попадаются..

[Yulia78]

Сообщение от Надежда83

А вам эпилепсию поставили? Нам не кто не чего не говорит... Всю информацию в интернете нахожу, но насколько я поняла эти приступы встречаются очень редко и относятся ли они к эпилепсии я не поняла. До эпилепсиолога еще не добрались(куча других проблем было, а теперь эта только осталась) в НИИ Поленова хотят трепанацию делать, к эпилепсиологу не один врач даже не предлогал обратиться, это мое решение(после праздников пойду). ОТ трепонации я конечно откажусь, но на обследование в Поленово ляжем, как квоту дадут. Была в Москве в центре гамма-нож, говорят возможно у них вылечить, но пока у нас "лишних" 230000 нету, но будем искать...А пока ищем попробуем другие варианты... Даже к "бабке" решилась съездить..А врачи совсем не грамотные нам попадаются..

у нас эпилепсия, мы еще глаза закатываем и замираем иногда. А наш смех думаю маленький приступ все же, потому что при этом глаза закрывает и как-то странно голову к правому плечу наклоняет.

Вам бы надо ночной мониторинг сделать, тогда точно можно будет сказать есть эпилепсия или нет. Надо будет поспать ночь в шапочке с проводами.

[veter1945]

НАДЕЖДА83 Моей дочери не могли купировать приступы. В Св. Ольге ставили и синдром Веста и Ретта, но в итоге эпилепсия. Софья Ремовна сказала, что осталось два пути: попытка плазмоферез и операция. Слава богу плазмоферез помог: 6 лет на препаратах сидим. Желаю и вам разрешить эту проблему без хирург.вмешательства. Будте настойчивее и наглее с врачами, по другому они не понимают, что нам небезразличны наши дети. Удачи вам!!!!!!!

[Andre®]

Сообщение от Лидка-Улитка

Нет, там еще неврология есть, мы у невролога.Весим 9050кг а депакин Хроносферу два раза в день по100 мг два раза в сутки. Результаты такие:
Альфа-активность не выражена
Бета-активность слабо выражена.

Вам нужна очная консультация эпилептолога. Читать заключения по результатам ЭЭГ бесполезно, надо видеть сами кривые и ребенка... Попробуйте попасть к Болдыревой в 1ДГБ.

Сообщение от Надежда83

Делали ЭЭГ все в порядке, МРТ- наиболее вероятно краниофарингиома, врачи разводят руками, до тех пор пока не засняла приступ на видио думали я вообще все придумываю, смотрели на меня как на идиотку и не понимали о чем я им говорю. у кого-нибудь было подобное? это эпилепсия?

Приступы насильственного смеха типичны для синдрома Ретта, но там есть еще целый ряд типичных признаков. Почитайте - подходит ли что-то еще?
Желательно было бы уточнить, есть ли опухоль и ее локализацию. На МРТ ее не видно или видно не явно? Причина как раз может быть в ней, если она разрастается и давит на определенные структуры мозга.