Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Carly

Т.е. есть проблемы с моторикой. Что нам делать? Куда обратиться с моторикой?
Это так влияет депакин? Или сами кивки?
СР говорит, что убрать наши кивки сложно, и что они должны сами пройти. Но развитие-то замедляется. Может тогда нам совсем не пить депакин?
Возможно, что кивки от этого сильнее не станут....
Буду благодарна за ваш совет.

Скорее всего, причина задержки развития - наличие приступов, и, видимо, постоянной эпи-активности на ЭЭГ. Вы не делали мониторинг ночного сна? Было бы очень показательно...что там с фазами сна и индексом представленности эпи-активности...
Про "совсем не пить депакин" советовать не берусь...тут могут и другие виды приступов добавиться...
На мой взгляд, если клиника выражается в задержке развития, надо подбирать терапию таким образом, чтобы эпиактивность убрать...
А с моторикой - только занятия, сама она не восстановится, даже если приступы прекратятся, отставание будет заметно и наверстывать это надо систематическими занятиями, лекарства тут не помогут.

[Carly]

Сообщение от Andre®

Скорее всего, причина задержки развития - наличие приступов, и, видимо, постоянной эпи-активности на ЭЭГ. Вы не делали мониторинг ночного сна? Было бы очень показательно...что там с фазами сна и индексом представленности эпи-активности...
Про "совсем не пить депакин" советовать не берусь...тут могут и другие виды приступов добавиться...
На мой взгляд, если клиника выражается в задержке развития, надо подбирать терапию таким образом, чтобы эпиактивность убрать...
А с моторикой - только занятия, сама она не восстановится, даже если приступы прекратятся, отставание будет заметно и наверстывать это надо систематическими занятиями, лекарства тут не помогут.

На ЭЭГ активность видна только во время наших кивков. В остальное время все чисто.
Мониторинг ночного сна не делали. А где его лучше сделать?
Андрей, а как в нашем случае терапию подобрать, чтобы совсем кивки убрать? Дозу депакина повышать? Что-то еще добавлять? Вообще лекарства в больнице подбирают?
В то же время так не хочется еще больше лекартв пить...
Мы сейчас усиленно занимаемся. Виден результат. Но хочется убрать то, что мешает, что тормозит развитие.
Мне что-то кажется, что депакин не особо нам помогает. Без депакина кивали (правда, чуть больше), и с ним киваем. Были случаи, что пропускали прием депакина (утром или вечером) - не было никаких изменений.

[Пегаша]

Сообщение от Andre®

По ЭЭГ диагноз не ставится и лечение не назначается. Что-то не договариваете?

Andre®, Вы оказались правы. Диагноз эпилепсия, котрый поставили племяше по ЭЭГ на Земледельческой в Св.Ольги оказался неверным. Её возили на той неделе в институт мозга, там делали ЭЭГ сна, и сказали, что эпилепсии нет! И финлепсин зря пили, от него была интоксикация с температурой 40, а в св.Ольги не хотели этого признавать, но им пришлось!

[NaraH]

Здравствуйте Андрей !!!! Так как я вам давно писала напомню, моему сыну 6 лет и у него ДАЭ, уже год принимаем суксилеп. Вопрос следующий: у нас плановые прививки- дифтерия, корь-краснуха-свинка и полиомелит. Можно ли делать эти прививки или же отказаться?

[Andre®]

Сообщение от Агаша

Andre®, Вы оказались правы. Диагноз эпилепсия, котрый поставили племяше по ЭЭГ на Земледельческой в Св.Ольги оказался неверным. Её возили на той неделе в институт мозга, там делали ЭЭГ сна, и сказали, что эпилепсии нет! И финлепсин зря пили, от него была интоксикация с температурой 40, а в св.Ольги не хотели этого признавать, но им пришлось!

Ну вот хорошо, что в конце концов разобрались, а не травили зря ребенка несколько лет. Думаю, такое не редкость...

Сообщение от NaraH

Здравствуйте Андрей !!!! Так как я вам давно писала напомню, моему сыну 6 лет и у него ДАЭ, уже год принимаем суксилеп. Вопрос следующий: у нас плановые прививки- дифтерия, корь-краснуха-свинка и полиомелит. Можно ли делать эти прививки или же отказаться?

А что говорит эпилептолог, который Вас наблюдает? Если приступов нет и ЭЭГ в норме, то эпилептологи, обычно, не отговаривают от прививок. Но Вы же понимаете, что это только Ваша ответственность, никто ее на себя не возьмет и никто не даст 100% гарантии, что это безопасно, даже если нет приступов и в норме ЭЭГ.

Сообщение от Carly

На ЭЭГ активность видна только во время наших кивков. В остальное время все чисто.
Мониторинг ночного сна не делали. А где его лучше сделать?
Андрей, а как в нашем случае терапию подобрать, чтобы совсем кивки убрать? Дозу депакина повышать? Что-то еще добавлять? Вообще лекарства в больнице подбирают?
В то же время так не хочется еще больше лекартв пить...
Мы сейчас усиленно занимаемся. Виден результат. Но хочется убрать то, что мешает, что тормозит развитие.
Мне что-то кажется, что депакин не особо нам помогает. Без депакина кивали (правда, чуть больше), и с ним киваем. Были случаи, что пропускали прием депакина (утром или вечером) - не было никаких изменений.

Мониторинг уже много где делают, здесь обсуждалось неоднократно...(Педиатричка, Тореза...)
Мне кажется, что тактику нужно обсудить с врачом. Можно повышать депакин, можно заменить депакин, можно к депакину добавить препарат. Сложно что-то в интернете советовать...Вы вот говорили, что развитие страдает, теперь говорите, что занимаемся и виден результат...вот потому вопрос надо решать очно...

[Carly]

Сообщение от Andre®

Мониторинг уже много где делают, здесь обсуждалось неоднократно...(Педиатричка, Тореза...)
Мне кажется, что тактику нужно обсудить с врачом. Можно повышать депакин, можно заменить депакин, можно к депакину добавить препарат. Сложно что-то в интернете советовать...Вы вот говорили, что развитие страдает, теперь говорите, что занимаемся и виден результат...вот потому вопрос надо решать очно...

Дело в том. что развитие идет, но с некоторым отставанием от сверстников. До начала кивков опережали в развитии многих.
Спасибо за ответ.

[Titanya]

Зравствуйте Андрей ! Нам 2г. 14кг пили по 400 мг в сут. депакина, приступы были от 1 до 9 в месяц. Невролог решила, что депакин нам не подходит, направили в стационар, там нам добавили финлепсин по 200мг в сут. Вот сечас пьем депакин по 150 утром и 200 вечером и по 100мг финлепсин. После выписки было уже 2 приступа в течении 1 мес. Врач сказала, что будет увеличивать дозу финлепсина, если начнуться приступы. А как сечас наша дозировка, не маловата?Кстати, сдавали анализ на содержание вальпроатов, у нас был на нижней границе 50, что это значит?

[Andre®]

А это значит, что врач Ваш совершенно некорректно подбирает терапию! Вместо того, чтобы использовать МОНОТЕРАПИЮ как золотой стандарт лечения эпилепсии, он (или она) сажает Вас НЕОПРАВДАННО на политерапию! У Вас изначально была низкая доза депакина! И чтобы делать вывод о его эффективности, надо было сначала повысить дозировку до 30-40 мг на кг веса, возможно, на этом все приступы бы и прекратились. А врач теперь держит Вас на НИКАКОЙ дозе депакина и добавил еще НИКАКУЮ дозу финлепсина. И ведь коцентрация в крови это явно показывает! Кроме того, финлепсин активирует ферменты печени и тем самым ЕЩЕ более снижает концентрацию депакина - это может быть вероятной причиной увеличения числа приступов.
А между тем использование противоэпилептических препаратов в дозировках ниже терапевтических - прямой путь к получению фармакорезистентных приступов!
Бежать надо от этого горя-врача! Сколько же идиотов на просторах страны пытаются лечить людей...
Дайте ему (или ей) это почитать и передавайте привет!

[Sweet.Lana]

Андрей, здравствуйте! Даже не знаю с чего начать... Дочке сейчас год, проблемы по неврологии с рождения. С возрастом одна проблема сменяет другую. С рождения очень беспокойный ребенок, спала всегда меньше положенного, часто просыпается ночью. Был у нас тонус, тремор ручек. Но сейчас такая проблема, кот.больше всего меня беспокоит, на очередном курсе массажа ребенок стал заходиться в плаче и потерял сознание, она не дается чужим в руки, а тут такое. Случилось это в 8 месяцев, до этого ни разу не было. Массаж нам отменили, но после того случая это повторяется периодически и как правило на фоне падения, т.е.она бежит случайно упадет, ударится и от боли и обиды начинает заходится в плаче и теряет сознание. Мы поменяли 6 неврологов, но вот нашли вроде нормального, и то у меня чувство, что не все обследовано у нас. Узи мозга у нас сейчас в норме, до 7месяцев желудочки были чуть больше нормы, ЭЭГ в норме. Наш невролог говорит, что у нас все нормально и что ребенок просто избалован. Третий месяц пьем кальций гопантенат. Врачи говорят не доводите ребенка до истерик, но я не всегда бываю рядом и не всегда ее успеваю подхватить. Если ударяется иногда удается отвлечь. Такое случалось не больше 2х раз в сутки и то пока пили препарат не было ни разу, пока я не забыла пару раз ей дать лекарство и вот тогда это случилось очередной раз. Андрей, подскажите что это такое у нас? И какие может еще надо сделать обследования? Моя бабушка по женской линии страдала эпи, может ли это быть наследственным, хотя больше ни у кого нет? Спасибо большое

[Andre®]

Скорее всего, у Вас аффективно-респираторные приступы. Посмотрите в интернете, информации много. Если описание подходит, то необходимости в терапии нет. И в этом случае лучше обратиться к психологу. Дети очень чувствуют гиперопеку и начинают здорово манипулировать родительскими страхами. Образуется замкнутый круг, из которого родителяи в одиночку порой бывает очень сложно выбраться. Тут и помогает совет стороннего наблюдателя...