Краниостеноз... кто сталкивался?...

[Пушехвост]

Здравствуйте, IRRAmilk!
Вот и у нас точно такая же голова.
Ждем операции.
Хирург сказал, что в нашем возрасте 1г.4 мес. выраженного косметического эффекта ждать не приходится.
А Ваш малыш какого возраста?

[julka80]

Сообщение от Пушехвост

Здравствуйте, IRRAmilk!
Вот и у нас точно такая же голова.
Ждем операции.
Хирург сказал, что в нашем возрасте 1г.4 мес. выраженного косметического эффекта ждать не приходится.

мне вот очень хочется посмотреть на результаты операции по поводу сагиттального синостоза с использованием пластин... ведь нам кости надламывали и раздвигали не фиксируя ничем, они назад в исходное положение и вернулись (ну практически вернулись), а если б фиксировали пластинами, то темень в области затылка бы широкая была....
...интересно вам реконструкцию полную делать будут или только коррекцию...?
когда у вас операция планируется?

[Пушехвост]

julka80,
Сейчас мы ждем квоту (хотя нам сказали, что квоты на 2010 г. уже использованы). Еще обратились в благотворительный фонд (там сказали, что средства будут собирать несколько месяцев). Так что, про сроки сложно пока сказать. А доктор нам сказал, что время, благоприятное для операции, уже упущено.
Что нам будут делать, честно говоря, даже не знаю. Пластины, как я поняла. использоваться будут.

И все таки, не понятно: стоимость пластин включается в квоту только формально, а фактически пластины необходимо оплачивать отдельно?

[Kameli]

Добрый день! По последней информации о том входят ли пластины в квоту- ( мы прооперировались в декабре 09 г.в РДКБ, материалы оплатил фонд) и уже при нас была информация -что с НГ пластины будут учтены в квоте. НО! После нас оперировались др.девочки в январе 10 г. у им было уже сказано другое- если ребенок нуждается в операции, и она ему показана не только и-за косметики, другими словами если по КТ все "плохо" то материалы бесплатно,если по КТ все ОК, то материалы за счет родителей.

[Nasa]

Сообщение от julka80

мне вот очень хочется посмотреть на результаты операции по поводу сагиттального синостоза с использованием пластин... ведь нам кости надламывали и раздвигали не фиксируя ничем, они назад в исходное положение и вернулись (ну практически вернулись), а если б фиксировали пластинами, то темень в области затылка бы широкая была....

Юль, у нас сагиттальный тоже был (помимо других) и с пластинами была реконструкция - фотки попозже выложу - после контрольного КТ. В пятницу получим результаты.

[Пушехвост]

Nasa,
Желаем успехов на КТ!
Ждем с нетерпением Ваши фотки!

[Пушехвост]

Сообщение от Kameli

Добрый день! По последней информации о том входят ли пластины в квоту- ( мы прооперировались в декабре 09 г.в РДКБ, материалы оплатил фонд) и уже при нас была информация -что с НГ пластины будут учтены в квоте. НО! После нас оперировались др.девочки в январе 10 г. у им было уже сказано другое- если ребенок нуждается в операции, и она ему показана не только и-за косметики, другими словами если по КТ все "плохо" то материалы бесплатно,если по КТ все ОК, то материалы за счет родителей.

А кто знает:
Вопрос о включении или нет в квоту материалов должен решается перед ее получением? Или после, когда квота уже получена врач будет определять, чьими средствами будут оплачиваться материалы?
В нашем случае, показания, как я думаю, только косметические. А КТ мы будем делать непосредственно перед госпитализацией. В клинику мы должны приехать уже с квотой. А в фонде сказали, что средства будут собираться несколько месяцев.

[Kameli]

А почему так долго будут собираться средства? Нам довольно быстро все проплатили- где-то в течении 4-5 недель.
На счет включения материалов в квоту- мне с одной стороны не понятно,раз положено ,должно всем быть бесплатно,но видимо в каждом мед.учреждении "свои законы"

[Пушехвост]

Сообщение от Kameli

А почему так долго будут собираться средства? Нам довольно быстро все проплатили- где-то в течении 4-5 недель.
На счет включения материалов в квоту- мне с одной стороны не понятно,раз положено ,должно всем быть бесплатно,но видимо в каждом мед.учреждении "свои законы"

Да, я вот сегодня поинтересовалась, в департаменте (где квоту получаем), сказали что: " с момента госпитализации сверх квоты нам ничего платить не нужно. Если идет речь о каких то доплатах, то это незаконно."

[IRRAmilk]

Нам операцию делали в 4 месяца, сейчас сыну ровно год. Хочу сказать, что с рождения до операции голова выросла на 7 см, за следующие полгода еще на 7 см, а в последний месяц не выросла совсем. Получается самый интенсивный рост головы до полугода примерно, потом замедляется до 5 лет. Вообщем, чем раньше операция, тем лучше. Вместе со мной в отделении лежал 2-х месячный малыш после такой же операции, и всё хорошо у них было. Мы у остеопата сначала пытались деформацию выправить, что невозможно в принципе. Он наладил нам внутренние процессы, а потом, "пролечив" на 4 месяца направил к нейрохирургу. Считаю,что это можно было и раньше сделать.
Сейчас наша голова 51 см.