Гемоглобин 41 у 4-х летки, кто с этим сталкивался?

[Фотинa]

Сообщение от Vozrogdenie

Отца по Закону привлечь смогут, только когда деочки не станет... Перед Российскими Законами папа и мони Сони пока невиновны...

+1

[~LaCosta~]

Из группы:

Обращение папы от 29 апреля

- мы не тянем время - общее решение по выполнению терапии принято.
- диагноз сомнений не вызывает ни качеством, ни по сути.
- не хватает некоторых данных и исследований, которые лишь скорректируют действия на определенном этапе.
- времени нет, мы это знаем.
- кроме организации терапии, которая целиком и полностью на специалистах, ведется организация места, быта, питания, крови, мониторинга и восстановления. Это не сразу, и параллельно, ни коим образом не затягивая само лечение.

Вероятнее всего, первый курс мы будем проходить в России, если не поступит иных рекомендаций от врачей-гематологов, которые нас сейчас ведут. Нет сомнений в квалификации наших врачей. Но не только это важно, но и перечень собранных критериев в пользу России, которые смогу изложить позже.
Квоты - да, есть. Фонды - да, все отлично. Но средства нужны ОЧЕНЬ. Именно для для устранения "эффекта России" (много значимых факторов - позже), для дальнейшего восстановления, для устранения непредсказуемых реакций на препараты, для срочных действий, для дополнительных рекомендованных лечащим врачом действий, более широкого мониторинга, контроля и обслуживания Сони, не предусмотренного квотами и фондами.

С благодарностью, Сергей Шашкин. Папа Сони.

Обращение папы от 01 мая

- нас направили в Городскую больницу № 31, Санкт-Петербург, пр. Динамо, д. 3, отделение онкологии, гематологии с применением химиотерапии для детей (Заведующий: Доктор медицинских наук, профессор Белогурова Маргарита Борисовна).
- важным оказалось наличие собственной станции переливания крови при больнице, поскольку низкий
гемоглобин и нарушение кроветворения требует регулярного переливания, для контроля доноров.
Не секрет, что кровь в банки кроме нормальных и сочувствующих людей, сдают в основном курсанты (которые на лето разъедутся, и крови в банках не будет), и нуждающиеся, и бомжи, и наркоманы, то есть очень разные слои населения. Поэтому кровь стерилизуют и делают некий суррогат, чтобы избавится от вероятных последствий.
Кто не знает, переливание крови, несмотря на отлаженность процедуры, это = пересадка органа. Крайне ответственная операция. И возможность переливать Сонечке кровь от конкретного донора играет решающую роль в ее восстановлении.
- если лечение придет в тупик, или при возникновении нестандартной ситуации, мы сразу будем направлены в необходимую клинику за рубежом для продолжения лечения.
- средства необходимы: на забор и диагностику анализов у нас или в Германии, поскольку в рамках бесплатного лечения это не делают, для заказа индивидуального протокола и порядка лечения и химпрепаратов, и сопроводительного восстановительного "пакета" лекарств.
- параллельно мы ведем проработку клиник Германии и Израиля. Необходимость уехать туда по показаниям может возникнуть в любой момент терапии. Стоимость лечения составляет 3 млн. рублей.
Сейчас состояние Сони стабильное. Находится под наблюдением. В праздники анализов и плановых операций не производится, поэтому никаких врачебных вмешательств не планируется. Ожидаем Белогурову М.Б. после праздников для консультации.

С благодарностью, Сергей Шашкин, отец Сони

02 мая 2010

Соня есть. Это моя и Надина дочь.
Вся наша история семьи, чем мы интересуемся, покупам детские вещи, куда ездим, о чем беспокоимся - в порядка 900 сообщений от имени Londa в форуме Littleone за три года.

Есть БЕДА. Диагноз.
Когда нам его ставили, то сказали - если бы Вы не приехали, срок 2-4 недели. Но Вы приехали, и мы берем Вас на лечение. И прогноз уже более оптимистичный.
21 апреля мы сдали кровь из пальчика, а 22 апреля мы упали в пропасть - завтра назначена химиотерапия, мы не знали, что делать, куда бежать, но друзья, родные, близкие сказали - мы вас поддержим.
В начале группа - это был "вопл", о помощи, к людям - ну почему это с нами. Мы попали в мир боли, горя, мы почувствовали, каково всем детям и их родителям, кто не в нормальной жизни, кто живет с уколами, катетерами, анализами и капельницами. И мир маленьких радостей, и мыслей о родном доме. Жители этого мира прекрасные и мудрые дети, которые волею судеб оказались там, где их бы быть не должно.
Этот вопрос встал и перед нами - почему мы с дочкой здесь?
Я понял - всё, ВСЁ, абсолютно всё исчезает, когда смотришь в глаза любимейшего существа на свете, и не знаешь, что ответить на вопрос "папа, хватит больницы, мы завтра поедем домой?"
И ты думаешь - все, что я делал в этом мире, было лишено малейшего смысла, как мало я уделял ей внимания, сколько эмоций, радости, открытий сделала она одна, когда мы могли бы делать это ВМЕСТЕ.
Я смотрю на Соню, и не верю, что с ней что-то не так. Да, есть, сбой в работе организма, да есть кризисная ситуация, с которой медики справляются ПРЕКРАСНО. Низкий им поклон за их профессионализм.

Что мы будем еще делать, как диагностировать, можно ли это будет делать стандартными методами, или придется это делать в Европе, в Штатах? Я не знаю. Есть только четкое понимание цели и план действий. Сколько это будет стоить? Максимум 3 млн. рублей при лечении в течение года в Германии при прямом контракте с клиникой. Вы просите счет из клиники? Этот счет получить проще простого. Когда мы решим все организационные вопросы, счет появится, и мы попросим Вас помочь с его оплатой.
Сейчас мы собираем средства, чтобы в любой момент мы могли ими воспользоваться для принятия срочных мер. Верхняя граница определена, но чтобы легко принять решение и уехать - тех средств, что есть - недостаточно. И поэтому, мы определяем лучшее, что можно платно и бесплатно дать Соне у нас в стране, с полным контролем и пониманием со стороны нас, родителей. И как это не парадоксально, мы пришли к выводу, что диагностику лучше делать у нас в стране.

В настоящее время, мы направлены (то есть имеем направление) в 31 гор. больницу. Мы успели оформить выписку из 1ДГБ к 17 часов четверга, и получить направление в 31-ю днем в пятницу. По телефону нам из 31-ой сообщили, что с операциями по забору анализов мы опоздали - нас ждали в четверг, и в выходные анализов и плановых операций не производится, а принятие нас выполняется с разрешения начмеда. Поэтому мы с пол-дороги развернулись домой, и только отправили факсом наши справки начмеду, чтобы не заниматься этим во вторник.

Я просил и прошу о помощи, помощи в моем поиске счастливой и здоровой жизни для моей дочки, для Сонечки.

С благодарностью, Сергей Шашкин, отец Сони.

[Nat-asha]

Не забрасывайте меня камнями сразу, пожалуйста.
Я также переживаю как и вы.
НО!!!
У меня вопрос к врачам, или знающим. Действительно 4% в переферической крови - это уже смертельно?
Может быть мы сами себя накручиваем. И у них еще есть время. Не обратились же врачи на Авангардной в органы опеки, значит наверно не было смертельной опасности.
Ведь родители собираются в ближайшее время вылететь в Германию. Есть надежда, что папа там уже не откажется от лечения. Насколько я поняла, он тамошней медицине доверяет. Если у них есть хотя бы неделя, то все должно быть хорошо.

[VeronikaK]

Сообщение от Nat-asha

Не забрасывайте меня камнями сразу, пожалуйста.
Я также переживаю как и вы.
НО!!!
У меня вопрос к врачам, или знающим. Действительно 4% в переферической крови - это уже смертельно?
Может быть мы сами себя накручиваем. И у них еще есть время. Не обратились же врачи на Авангардной в органы опеки, значит наверно не было смертельной опасности.
Ведь родители собираются в ближайшее время вылететь в Германию. Есть надежда, что папа там уже не откажется от лечения. Насколько я поняла, он тамошней медицине доверяет. Если у них есть хотя бы неделя, то все должно быть хорошо.

ВРЕМЕНИ НЕТ!
4% в переферии - это признак скоротечности процесса...
Нет у них недели, хотя за неделю они не уложатся...

[Panther]

Не очень симпатично выглядит сбор денег без счетов и такое долгое молчание и игнорирование вопросов о ребенке от неравнодушных людей.

[Мартышка под зонтом]

Сообщение от Nat-asha

Не забрасывайте меня камнями сразу, пожалуйста.
Я также переживаю как и вы.
НО!!!
У меня вопрос к врачам, или знающим. Действительно 4% в переферической крови - это уже смертельно?
Может быть мы сами себя накручиваем. И у них еще есть время. Не обратились же врачи на Авангардной в органы опеки, значит наверно не было смертельной опасности.
Ведь родители собираются в ближайшее время вылететь в Германию. Есть надежда, что папа там уже не откажется от лечения. Насколько я поняла, он тамошней медицине доверяет. Если у них есть хотя бы неделя, то все должно быть хорошо.

Острые лейкозы при отсутствии адекватной терапии быстро заканчиваются смертельным исходом. У детей, получающих лечение, прогноз более благоприятный.

У 95 % детей с острым лимфолейкозом удается добиться полной ремиссии.

[leeza]

Может, эти люди помогут:

Уполномоченный по защите прав ребенка в СПб - Светлана Агапитова
Уполномоченный по правам ребенка в РФ - Павел Астахов

[Ника.net]

Давайте напишем тут текст что надо говорить при обращении стороннего лица в органы опеки и милицию (хотя как я поняла последние не будут вмешиваться).

Первое что надо сделать - прекратить сбор средств, чтобы папА перестал выкабениваться.

Второе. Кажется Spiderfree разговаривала с МБ Белогуровой, самое реальное еще раз с ней переговорить как правильно объяснять ситуацию опеке и готова ли она, в свою очередь, подтвердить всю серьезность состояния и промедления лечения ребенка. Самое лучшее если она направит ПИСЬМЕННОЕ уведомление в соответствующие органы.

[Nat-asha]

Но это невозможно. Тогда бы их не выпустили из 31 больницы, или из 1-ой
Меня, 35-летнюю тетеньку, пышущюю здоровьем, не выпустили из Отта, когда я просто пришла за результатами анализа, которые оказались плохие. Как оказалось потом - правильно сделали. Ни о каком отказе они даже слышать не хотели. Я просила , обещала, что не умру. Меня просто не выпустили из здания и все. А тут речь идет О РЕБЕНКЕ!!!!

[Colibri]

Сообщение от VeronikaK

ВРЕМЕНИ НЕТ!
4% в переферии - это признак скоротечности процесса...
Нет у них недели, хотя за неделю они не уложатся...

Я очень хочу ошибаться, но при такой ситуации их могут уже никуда не взять. Клиникам такие риски не нужны - это их хлеб и своим именем рисковать они не будут.
Кроме этого, чтобы вывезти ребенка из страны в таком состоянии нужны справки от врачей местных. Это к вопросу о паспорте за 3 дня по запросу клиники.
За границу на начальном этапе или по тихому уезжают или уже не уезжают...

Родители, родственники - пожалуйста, вернитесь сюда в реальность!