Гемоглобин 41 у 4-х летки, кто с этим сталкивался?

[Schrodinger]

Сообщение от МЕЛМАН

знаете,меня в группу в контакте пригласили хорошие друзья 23 апреля,и именно в этот день я перевела им деньги,было сразу написано,что нужно 3 млн рублей и лечение заграницей-или Израиль,или Германия.
поэтому задуматься о паспортах нужно было заранее.
мы каждый месяц ездим в шенген с детьми ,все без фото-нормально впускают-выпускают.
поэтому,в свете последних событий,у меня складывается ощущение,что задержка с паспортами произошла из-за того,что нужно было именно Сергею его сделать.
если,как здесь пишут,у них есть близкие родственники,что мешало Наде уехать еще неделю назад в Германию,а Сергею сделать паспорт и тоже подъехать?

Это уже обсуждали не раз, я тоже с этим не согласна,и много доводов Нвде приводила.Ну,девочки, вот так у них в семье - папа решает больше. Не надосейчас их семью разбирать на части и обмусоливать. В экстренных ситуациях проявляется человек.Да,мама не смогла взять на себя ответственность

[Schrodinger]

Сообщение от natalishka

Скажите, пожалуйста, есть ли сейчас, вот сегодня, счет, приглашение, вызов или что-то подобное из Германии? Ответьте, только, пожалуйста, или да, или нет, или не знаю....

Знаю - есть паспорта, знаю разговор с доктором, остальное - не знаю

[Люб@ша]

Единственное во что нужно верить что Соня вылечится, и верить в то что завтра они получат визы

[МЕЛМАН]

Сообщение от Schrodinger

Это уже обсуждали не раз, я тоже с этим не согласна,и много доводов Нвде приводила.Ну,девочки, вот так у них в семье - папа решает больше. Не надосейчас их семью разбирать на части и обмусоливать. В экстренных ситуациях проявляется человек.Да,мама не смогла взять на себя ответственность

я лично не собираюсь обмусоливать,
я хочу получить отчет о деньгах

[Я Мамко!]

Сообщение от Knopka203

по моему все вполне ясно отвечает на вопрос почему не 2 недели назад.

а по-моему нет. Я честно не понимаю, если было хоть ПРЕДПОЛОЖЕНИЕ о том, что ребенка надо было увозить заграницу, то ПОЧЕМУ на всякий случай ( а они ИЗНАЧАЛЬНО планировали отъезд) не стали задумываться о таких необходимых и элементарных вещах как паспорт и виза? О сборе средств на лечение заграницей они же задумались и начали собирать ДО того,как начали делать документы? Ну допустим папа был в больнтце, мама то могла заняться докуметами, сами пишите у них куча родственников, кто может посидеть с маленьким, да и если речь идет о жизни и смерти ребенка, то и с грудничком помчишься паспорт оформлять.Почему этого сделано не было? мне не понятен этот момент.

[Schrodinger]

Сообщение от МЕЛМАН

я лично не собираюсь обмусоливать,
я хочу получить отчет о деньгах

ОТчет о деньгах полученных?
Потраченных,пока нет.А полученные, я надеюсь, они обновят сами.Я не имею доступа к их счетам.

[Schrodinger]

Сообщение от Я Мамко!

а по-моему нет. Я честно не понимаю, если было хоть ПРЕДПОЛОЖЕНИЕ о том, что ребенка надо было увозить заграницу, то ПОЧЕМУ на всякий случай ( а они ИЗНАЧАЛЬНО планировали отъезд) не стали задумываться о таких необходимых и элементарных вещах как паспорт и виза? О сборе средств на лечение заграницей они же задумались и начали собирать ДО того,как начали делать документы? Ну допустим папа был в больнтце, мама то могла заняться докуметами, сами пишите у них куча родственников, кто может посидеть с маленьким, да и если речь идет о жизни и смерти ребенка, то и с грудничком помчишься паспорт оформлять.Почему этого сделано не было? мне не понятен этот момент.

Да,не понятен. Мне тоже.

[Olayka]

Уже обсудили и папу, и маму, и родственников, и друзей. Наверно, даже многое правда. Много ошибок.
Но они уже сделаны. Смысл продолжать эти копания и выяснения? Этого уже не исправишь, но ведь еще не все потеряно.
Будем надеяться, что новых ошибок и задержек больше не будет, и теперь все будет хорошо, насколько это сейчас возможно.

[Я Мамко!]

В общем и правда чего обмусоливать. Все равно сделать ничего не можем(((( Будеи надеяться, что родители все делают правильно, дай Бог,чтоб мы все ошибались, а их родительская интуиция изначально привела к лучшему. За сим прощаюсь, буду следить за новостями. надеюсь завтра они уже улетят наконец.

[Knopka203]

Сообщение от Londa

Обращение Сониного папы

Состояние Сони на 25 апреля 2010, воскресенье.

Где лежим:
Россия, Санкт-Петербург, Детская городская больница №1 (ДГБ№1), ул. Авангардная, д.14, метро "Проспект Ветеранов". Отделение гематологии, химиотерапии острых лейкозов (8 этаж).

С чем попали сюда 21 апреля 2010:
- уровень гемоглобина - 4.1 (при норме для Сони 11-12). Все остальные показатели крови - в норме.
- если бы мы сюда не попали (без уже выполненной и текущей врачебной помощи) срок жизни ставили 2-4 недели.
- диагноз при поступлении - нормохромная анемия тяжелой степени.
- Врачи провели все возможные анализы крови, УЗИ всего, ЭКГ, костный мозг на максимальном высоком уровне, который в этом месте возможен.

Результаты на 22 апреля 2010:
Общий анализ крови - гемограмма (из пальца и из вены многократно для разных анализов - как в ДГБ, так и в лаборатории изосерологии на ул. Советской, и в клинике Раисы Горбачевой при Первом Меде).
- только низкий уровень гемоглобина (при поступлении сразу сделали переливание, и сейчас гемоглобин 7.7)
- число лейкоцитов, тробоцитов в норме.
- бластные клетки в крови не обнаружены.
- холодовые и тепловые антиэритроцитарные аутоантитела не обнаружены.
Биохимический анализ крови показал нормальное состояние внутренних органов (как и полное УЗИ и ЭКГ)

Пункция костного мозга из тазовой кости (с двух сторон) - показал уровень бластных клеток 90% (при норме 5%, и аномалии уже при 20%). Эти данные (90%) предварительные ("под микроскопом"), но как утверждается, является надежными для целей первичной диагностики.
На основе этих данных устно поставлен диагноз - острый лимфобластный лейкоз,и мы сразу переведены на это отделение.

К вечеру в понедельник 26 апреля 2010 ожидается бумага с более подробными результатами из Клиники Горбачевой (анализ пункции костного мозга в Петербурге делают только там) - миелограмма, с определением типа этих бластных клеток (должны ли они были стать В-лимфоцитами или Т-лимфоцитами), и подтверждением самого диагноза.

На основе этих данных в понедельник 26 апреля 2010 будет поставлен письменный диагноз с выпиской из истории болезни, и будет предложено подписать протокол лечения (химиотерапия), называемый BFS "Москва-Берлин".

Что сейчас делают:
- вводят внутривенно антибиотик для лечения бронхита (постоянно три раза в день с вечера среды)
- ставят второй день капельницу на 6 часов - солевой раствор и глюкоза (для вывода "шлаков" из организма)

Состояние сейчас:
- Общая бледность есть, но в рамках обычного ее состояния по жизни, днем появляется легкий-легкий румянец на щеках.
- губы красные (неярко), бледнее, чем обычно (когда приехали - были желто-белые)
- ладошки нормально-красные
- тыльные стороны рук - бледные
- поведение - абсолютно естественное для нее - рисует, играет, ходит, бегает, смеется.
- температуры нет в субботу и сегодня, в четверг 22 апреля 2010 была 38,5, в пятницу 37,5.

Откуда что берется:
- мгновенный ответ от всех - и врачей и родителей пациентов, здесь живущих - никто этого не знает, и не задумывайтесь.
- утверждается, что это не по наследству, не заразен, не действия ребенка, не действия родителей.

Что мы (родители) сейчас думаем и вероятный план действий далее, чтобы объяснить наши действия сегодня:
- до последнего мгновения перед началом лечения мы считаем, что ребенок здоров.
- получаем на руки диагноз, и в пробирке (если дадут) пункцию костного мозга.
- нам сейчас помогает независимая группа по детским лейкозам, имеющая контакты в данной клинике, в Москве, в Германии, в Израиле, и вновь появляющиеся контакты мы передаем им.
- Они будут помогать нам определиться с тем лучшим, что мы можем дать ребенку в данных условиях - подписать протокол и лечиться здесь, сделать повторное обследование, перевестись в центр Гобачевой, перевестись в Москву (поскольку протокол этот курируют там), в Израильскую или Германскую клинику - прорабатывается оба направления и информационная помощь есть и оттуда и оттуда.

Всем спасибо за малейшее внимание, которое Вы нам оказываете, и за любую информацию и опыт - за несколько дней принять и жить в этой ситуации могу только с Вашей поддержкой.

С благодарностью, Сергей Шашкин, отец Сони.

вот если это прочитать ВНИМАТЕЛЬНО. то становится ясно, что только 26 числа им подтверждают диагноз. все это время они наводят справки по поводу заграничного лечения. 26 это понедельник. в четверг они пишут отказ. то есть видимо два дня идут терки с 1ДГБ по поводу повторного анализа. то что происходило с четверга я уже выше кинула цитату.

если подключить голову, то истерии будет меньше.