Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!

[Мирта]

Сообщение от katesunny

наш диагноз подтвердился на половину!коартация аорты и ОАП - это вылечили, остался клапан аорты двустворчатый! может у кого такое же есть? что вам говорили врачи по этому поводу?

У нас тоже двустворчатый аортальный клапан. Этот порок может иметь два сопутствующих проявления: недостаточность клапана, стеноз клапана, или оба вместе. Если нет ни одного из них, тогда никаких проблем не будет, достаточно только периодически наблюдать за ним.
А вот если появится стеноз или недостаточность, тогда левые отделы сердца начинают увеличиваться в размерах. Растянувшийся миокард теряет способность нормально сокращаться, поэтому если начинается увеличение размеров сердца - тогда требуется операция.

[elfa]

Сообщение от katesunny

я вот тоже все таки думаю делать!хотя бы на массаж чтобы деньги получать! а то я пошла в нашу поликлинику,врач сказала что массаж будут делать,а когда пошла к физиотерапевту записаться, так он посмотрел нашу выписку и сказал: операция это еще не показатель что вам нужно делать массаж!и вообще при ВПС массажи даже могут быть вредны!!! ну что за уроды??? такой бред!!!! видно хотел чтобы я ему денег предложила,но я лучше буду ходить к другому массажисту и платить чем выслушивать этот бред!!!!

простите, не поняла, кто бредил по-вашему - врач или массажист?
вот эти слова - операция это еще не показатель что вам нужно делать массаж - очень правильные на самом деле. если не верите мне - пообщайтесь с врачами на профильном форуме (адрес кину в личку, если хотите), они ответят на любые вопросы по поводу массажей, прививок и прочего, с чем мамы обычно сталкиваются.

[katesunny]

Сообщение от elfa

простите, не поняла, кто бредил по-вашему - врач или массажист?
вот эти слова - операция это еще не показатель что вам нужно делать массаж - очень правильные на самом деле. если не верите мне - пообщайтесь с врачами на профильном форуме (адрес кину в личку, если хотите), они ответят на любые вопросы по поводу массажей, прививок и прочего, с чем мамы обычно сталкиваются.

массажиста я имела ввиду!!! если вы говорите чтом ассаж мжет навредить,тогда почему врач из ДГБ №1 сказал что обязательно надо его делать?! я еще спросила: самой мне его делать или профессионал должен делать? и Цытко сказал что нужен массажист!

[ДНК2009]

Масссаж...конечно нашим детям делать "тяжелый" массаж нельзя, а вот "легкий" мне говорили что можно...минуя область сердца и меньше лежа на животе, без нагрузок... А как его не делать если как у многих малышей была кривошея, тонус в ножках... Невропатолог нам разрешал (Икоева из интститута Турнера) говорила что тонус нужно немного снимать, т.к. потом намного сложнее все исправлять (а был период когда пару месяцев было нельзя)! Конечно есть детишки "исключения из правил", которым нельзя делать массаж, никто этого и не отрицает!!! Врачи смотрят на состояние каждого ребенка индивидуально!

[elfa]

Сообщение от katesunny

массажиста я имела ввиду!!! если вы говорите чтом ассаж мжет навредить,тогда почему врач из ДГБ №1 сказал что обязательно надо его делать?! я еще спросила: самой мне его делать или профессионал должен делать? и Цытко сказал что нужен массажист!

ну с Цытко я точно спорить не буду. если про массаж сказал именно он, то ищите специалиста, знакомого с сердечными проблемами у детей. а массажист из поликлиники возможно просто побоялся намассировать какие-нить лишние проблемы. в поликлиниках успешно лечат только здоровых детей

[galiagr]

Сообщение от Стёпик

Девочки помогите вы тут доки . У нас 24 мая в ДГБ№1 будет зондирование по поводу Баталова протока. Может кто с этим сталкивался как это происходит? Пролопатила интернет все по разному пишут , а я и так уже вся на нервах.

Мы будем делать тоже в июне . Наблюдались у Цытко он и оперирует . Объяснил , что это ерунда.( всёравно страшно) В больнице оставят сутки. Как я поняла делают через сосуд на ножке.

Вам кулачков.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@

[katesunny]

Сообщение от elfa

. а массажист из поликлиники возможно просто побоялся намассировать какие-нить лишние проблемы. в поликлиниках успешно лечат только здоровых детей

вот это правильно заметили!!!им лишняя ответсвенность не нужна!!!

[Iralex]

Сообщение от katesunny

ну вот мы уже после операции!!! положили нас в больницу 11 мая, 14 сделалаи операцию,17 перевели с реанимации, а 21 выписали!!! ыот такой у нас малыш жизнелюбивый!!! девочки,какие же врачи в ДГБ 1 золотые!!! такие все отзывчивые,все объяснят,расскажут!!!! медсестрам и санитаркам отдельное спасибо!!!! наш диагноз подтвердился на половину!коартация аорты и ОАП - это вылечили, остался клапан аорты двустворчатый! может у кого такое же есть? что вам говорили врачи по этому поводу?

Сообщение от katesunny

спасибо большое!! главное чтобы этот клапан не пришлось оперировать!!! говорят что вроде только 10 % людей оперируют,но все равно страшновато!!! вот теперь надо инвалидность оформлять! и идти в поликлинику выписывать лекарство, а ноги туда не идут! если увижу педиатра плюну ей в лицо наверное

У нас такой же "набор", но увидели еще внутриутробно и нас ждали на Авангардной (Цытко А.Л.).
Прооперировали в возрасте 10 дней, выписали без лекарств. Массаж советовали после заживления шва на спине. В ДГБ делали массаж специальный на грудной клетке больше для легких, плюс ингаляции (адреналин) с простукиванием, но дома уже ничего не делали.
На массаж приглашали домой массажистку платно в 3 месяца, а поликлинике никто нас на массаж не направлял. А когда был шов еще не заживший так педиатр даже прикасаться боялась, я сама переворачивала ребенка .
Нас педиатр боится )))), недавно была температура 39 (скорее всего зубы, да и температура эта наша первая была), так она нам звонила каждый день и заходила через день домой.
Инвалидность (годовую) не оформляла, хотя полагалось, но это уже мое личное (ИМХО).
Остался двухстворчатый клапан без каких-либо недостатков (стенозов и недостаточностей).
После последнего УЗИ нас отпустили аж на год.

А, еще мы закаляемся с 4 месяцев, водичкой прохладной обливаемся.

[Duchechka]

Здравствуйте. Я к вам с таким вопросом.У важаемые мамочки может кто сталкивался с диагнозом: порок сердца: сужение легоченой артерии.. У меня на днях родилась племяшка..все безумно рады ..но радость длилась не долго..нам сообщили не очень приятную весть..у малышки порок сердца..даже об операции поговаривают.. напугать нас напугали, а объяснить все конктретно не объяснили...Сестра вся в расстройствах..Буду очень благодарна любым отзывам.

[мама двух принцесс]

Нам нельзя было делать массаж до операции категорически!!
Зато после неё назначили 7 сеансов массажа,и реабилитацию на 3 недели в больницу отправляет врач.Там массаж,бассейн,гимнастика,физиотерапия.надеюсь пойдём после всего этого!
Елена Владимировна чудо врач.Очень хорошая.Она нам очень помогла,внимательная,всё подробно расскажет,приходила к нам в палату каждый день.На узи к ней после операции ходили через день.