Зашкаливает АЛТ - что делать?

[Огонёк]

Сообщение от canfly

Господи, что так все привязались к этому Поповичу, уже давно Лена с Игнатом идут дальше!

Попович в данном случае- образ собирательный. И это тот человек, который, извини, фигни напредлагал и попал пальцем в небо. Именно так это выглядит на настоящий момент.
Дальше идут? Судя по сообщениям в теме, они движутся по кругу - хрен редьки не слаще и никто ничего нового пока не предложил. Состояние у ребенка также лучше не становится. Лена углубляется в дебри, но отказывается делать первоочередное из вероятного, прогоняя из темы тех, кто ей пытается помочь неугодными советами, чтобы не расстраивали. Потому что ей плохо. А ребенку?..
Где диагноз? Правильно поставленный диагноз-половина лечения, как известно. А что лечат Игнату?
Так куда дальше они продвинулись?

По-моему, если люди пишут в этой теме, то они переживают и хотят хоть как-то помочь. А не просто так зашли порасстраивать.

[Atinamama]

Сообщение от canfly

Господи, что так все привязались к этому Поповичу, уже давно Лена с Игнатом идут дальше!

Оксана Огонек, "все по Игнату" постараюсь оформить в сжатом виде, это займет 2-3 дня, и вышлю тебе. Спасибо! И - нет! - пожалуйста, не нужно меня выводить из равновесия. Оно мне и так дается с большим трудом, даже почти совсем не дается. Игнату все же еще может пригодиться живая мать. Игнат все время со мной, помните, пожалуйста, об этом. Каждый день и каждый час со мной. Мне негде и некогда нормально трезво подумать.

И, пожалуйста, не нужно использовать этот повод для своей полемики с нетрадиционной медициной, если есть у кого-то такой соблазн. Фиброз у Игната никак не связан с остеопатией. И диагностически его случай, по общему мнению специалистов, очень и очень сложен.

Извините, что я защищаюсь так рьяно, но мне нужна собственная приличная форма. У меня нет резервов.

[Огонёк]

Сообщение от Atinamama

Оксана Огонек, "все по Игнату" постараюсь оформить в сжатом виде, это займет 2-3 дня, и вышлю тебе. Спасибо!

Ок. Буду ждать. А то скоро мои каналы в отпуск уйдут

[spinto]

А что нужно сделать по-вашему? Придти к Горячевой и попросить сделать биопсию, которую она не назначала? А, кстати, чем вам Горячева не угодила? Найдут в Москве гепатолога - пойдут к нему. Если у вас есть какие-то выходы туда - это было бы здорово!

По какому кругу?? - их в Москву отправляют на диагностику редких наследственных заболеваний обмена веществ http://labnbo.narod.ru/pokazaniya.html

Друзья, если кто-то может помочь конкретно с врачами - помогите, а нагнетать обстановку бессмысленно, она и так уже достаточно нагнетена, просто кому-то кажется Ленин врожденный оптимизм - бездействием, а очень зря. Давайте перестанем это делать, а будем высказывать свои мысли вежливо, с толком и по существу.

[Colibri]

Лена, прости, я искренне заходила. Прости за тупизну и глупые советы.

[spinto]

Спасибо за воспитательную беседу. Вроде в этом топе никто не вежливостью не грешил.
Я правильно понимаю, что если фамилии врача назвать не можешь, то можно сюда не заходить? Или заходить молча?

Раз вы так хорошо в теме и так отлично контролируете ситуацию, так может в личке лучше общаться. Так как из вашего поста следует, что ну никто кроме вас тут в этом вопросе не разбирается. И мнение свое, на ваш взгляд, дилетантское высказывать не имеет право.

Вы бы тоже к людям то поспокойнее как то. У них как бы тоже есть ТДО. И если эмоции Лены понятны, то ваши эмоции относительно участников топа не понятны совсем.
Вот не хотела этого писать, но ваше чувство собственной значимости не дало возможности мне сдержаться.

Лена, прости, я искренне заходила. Прости за тупизну и глупые советы.

Я вообще-то не вам отвечала, раз, всё, что вы написали - это ваши домыслы -два! Три - никого не воспитывала, пыталась по-дружески призвать, извините, что вызвала у вас этим враждебные чувства.

К вашим постам никаких претензий не имею! За что вы на меня так - не знаю

Топик о помощи и советах, а не о том, чтобы ввести в депрессию, чтобы у человека совсем руки опустились, а также не о дисскуссии между методами традиционной и нетрадиционной медицины.

(а если вас так сильно интересуют мои эмоции, то могу объяснить, что знаю Игната с первой минуты его жизни, и мне, мягко говоря, небезразлично его состояние, а также состояние его мамы, которую знаю задолго до ЛВ)

[spinto]

а вот исследование определенного гена - дорого, полное до 30 тысяч

что-то это странная цена для одного гена, в Германии у друзей дочка с редким наследственным заболеванием, им делали исследование всего генома, а не одного гена, стоило это 1000 евро и не покрывалось страховкой.

Может подумать про Германию?

[МамаВаря]

Лена! Все делаешь правильно! Держись изо всех сил!!! выход обязательно найдется! глупо - но у меня одни эмоции (
некоторые реплики меня бы тоже ооочень задели - можно было по делу в топик, а по эмоциям в личку... а вообще такая поддержка весьма странно выглядит(((
Биопсию, как я поняла из всего топика - никто не предлагал делать и процедура действительно травматична ( У грихи в свое время были низкие (и сейчас тоже сидим ждем гематолога) тромбоциты- пока не пропили этамзилат( хотя они так и не выросли после этого) - делать фгдс с биопсией не стали. Я переживаю, что не могу ничем помочь((( никаких каналов нет((( если у кого-то есть - надо срочно до отпусков всех задействовать!!!
Господи помоги!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[KatIva]

Лен, мы в свое время (8 лет назад) прошлись по генетикам в Москве. Дадали мне не понравилась совсем. Ее диагноз - спинальная амиотрофия или миопатия не подтвердились. Человек она довольно жесткий (так мне показалось) и безапелляционный. Более того странно звучало заявление, что она знает как нам помочь-лечить (от какой болезни только неизвестно) но не может, так как у нее нет времени... за сим и расстались (уплатив положенную денюжку). Тогда (8 лет назад) очень все хвалили генетика Солониченко в Филатовской. Мы у него были, вообщем адекватный здравый человек. Не знаю изменилось ли что-нибудь или нет. Кстати у него прием был бесплатный. Извините если не в тему....

[spinto]

Нашла хороший отзыв про Солониченко с координатами:

Могу поделиться телефоном оч.хорошего генетика в Москве. Может, приедете из Украины на консультацию в Россию....
Солониченко Владимир Григорьевич - д.м.н., руководитель Генетического центра при Детской Городской больнице им.Филатова г.Москвы
тел. 254-26-92, запись: понедельник с 17:00 до 18:00, вторник с 10:00 до 11:00.
Мы были у него на консультации, было подозрение на синдромы Смита-Маггениса, Ангельмана, синдром Мартина Бэлла. К счастью, никакие подозрения не оправдались.
Но врач произвел самое приятное впечатление как специалист (при необходимости, консилиум собирают, направляют на анализы, которые можно сделать без очереди в этот же день, только в другом месте).

тут http://www.gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?t=4303