Бронхо-лёгочная дисплазия, БЛД.

[tutta01]

[QUOTE=julce;44913864]по поводу Клещенко имею очень много негативных отзывов в сфере ее профессионализма...
а мне она очень понравилась,очень внимательно к нам подошла, и кучу препоратов назначила,чего нам раньше не делали вообще мы до года вообще ни какого лекарства не получали(((((


а почему зонд???? сам не кушает? сосать не может? что в родах было? П В Л?
и чем вы питаетесь?
у нее сосательный рефлекс есть а вот глотательный очень сильно снижен,хотя все что не дашь все в рот тащит и грызет,но проглотить не может(((( у нее парез глоточных мышц. у нас родовая твавма у меня двойня , мальчик родился хорошо, а вот у дианки ручка с петлей пупавины выпала а врачи не проверили как ребенок пошел и тут же стали ее выдавливать,и передавили ее головку в итоге вжк кома 3ст и месяц на ивл и отсюда все неврологические последствия((((( а кушаем мы с общего стола и конечно же NAN обязательно. я через блендер молю и даю.

[julce]

Сообщение от Маришонок

Мы на пульмикорте с беродуалом (сейчас уже БЕЗ беродуала) с рождения. Сейчас нам 1г8мес. Глаза закрываю ВСЕГДА. Мне так сказали еще на реанимации новорожденных. Только вреден для глаз, как мне сказали, как раз таки пульмикорт... Особенно в раннем возрасте. Мне закрыть (завязать) глаза не сложно, дочь привыкла. У на столько ВСЕГО в букете, что предпочитаю, как говориться, перебдеть. С глазами все ОК (ттт!)
А совсем недавно получила инфу ("ОБС" - разговор в очереди к пульмонологу), что пульмикорт влияет еще и на зубы... Что обязательно нужно после ингаляции полоскать рот или хотя бы просто попить. Кто-нибудь слышал что-то подобное?

А родились мы 28 недель, 1300гр, 38 см. 10 суток ИВЛ, потом почти до 1.5 мес на кислороде через маску. Ингаляции постоянные, но в проф.дозах. Сначала БЛД не ставили, только СДР. Но в 7 мес. спонтанный пневматорекс, реанимация - поставили БЛД. Теперь ставят Буллезную инфизему (в наследство нам от папы досталась), подтвердили на КТ. Сейчас 1год8мес., рост 80см, вес 11кг, ходит свободно с 1г.4мес.

Сообщение от TULA

Мы после ингаляции с пульмикортом ВСЕГДА умываемся и стараемся попить.
В инструкции к пульмикорту написано, что возможно раздражение кожи лица и грибковое поражение ротоглотки. Поэтому рекомендуется умываться и тщательно полоскать рот.

совершенно верно... Пульмикорт, как и все глюкокортикоиды, при длительном применении вызывает грибковое поражение слизистых... ну счет беродуала- при попадании в глаза- он может вызывать т.н. мидриаз- спазм аккомодации- этот эффект обратимый и используется например в офтальмологии при осмотре сетчатки глаза- ничего криминального в этом нет... только вот я никак не пойму- как же вы ингалируетесь что у вас "туман" в глазки идет??? без маски? у меня ничего в глаза не попадает...

[julce]

[QUOTE=tutta01;44973502]

Сообщение от julce

по поводу Клещенко имею очень много негативных отзывов в сфере ее профессионализма...
а мне она очень понравилась,очень внимательно к нам подошла, и кучу препоратов назначила,чего нам раньше не делали вообще мы до года вообще ни какого лекарства не получали(((((


а почему зонд???? сам не кушает? сосать не может? что в родах было? П В Л?
и чем вы питаетесь?
у нее сосательный рефлекс есть а вот глотательный очень сильно снижен,хотя все что не дашь все в рот тащит и грызет,но проглотить не может(((( у нее парез глоточных мышц. у нас родовая твавма у меня двойня , мальчик родился хорошо, а вот у дианки ручка с петлей пупавины выпала а врачи не проверили как ребенок пошел и тут же стали ее выдавливать,и передавили ее головку в итоге вжк кома 3ст и месяц на ивл и отсюда все неврологические последствия((((( а кушаем мы с общего стола и конечно же NAN обязательно. я через блендер молю и даю.

Бооооже мой.... Сил Вам и терпения@@@@@@@@@@@@@@@
а что врачи говорят? прогнозы какие?

[tutta01]

[QUOTE=julce;45170846]

Сообщение от tutta01

Бооооже мой.... Сил Вам и терпения@@@@@@@@@@@@@@@
а что врачи говорят? прогнозы какие?

Спасибо за поддержку)))) врачи говорят что ей ничего не поможет, и дайте ей спокойно дожить ее время,ведь она все равно долго не протянет, но ничегго подобного у меня ребенок хочет жить!!!!! и я уверена что все еще наладится))))))))

[Olka.spb82]

Подскажите, пожалуйста, кто знает по поводу инвалидности!
Была в детской р-ной поликлинике у пульманолога чтоб узнать как оформить инвалидность по БЛД, она пошла к заведующему, а когда пришла сказала, что вам ее сейчас никто не даст мол надо наблюдаться полгода, а потом собирать только начинать док-ты! Так ли это?
Нам сейчас 5 мес, выписка в 2,5 мес из больницы с диагнозом БЛД, были уже 2 раза на консультациях у пульманолога (разных) с интервалом в месяц, они рекомендуют в своих справках оформление инвалидности. Сидим на пульмикорте и беродуале, ингаляции 2 р в день, хрипим, свистим, кашляем как- будто задыхаемся!
Чем напирать на зав.пол-ки? ведь время идет!
Спасибо заранее!

[Маришонок]

Сообщение от julce

только вот я никак не пойму- как же вы ингалируетесь что у вас "туман" в глазки идет??? без маски? у меня ничего в глаза не попадает...

Я ингалирую с маской (детской, конечно). Но не надеваю ее на ребенка, а держу сама (резинку вообще сняла с самого начала). Сейчас, наверное, если надевать маску с фиксацией и не будет уже "туман" в глаза идти... Но мы с рождения ингалируемся, а родились мы 1300гр и даже самая маленькая маска была больше лица...

[TULA]

Сообщение от Olka.spb82

Подскажите, пожалуйста, кто знает по поводу инвалидности!
Была в детской р-ной поликлинике у пульманолога чтоб узнать как оформить инвалидность по БЛД, она пошла к заведующему, а когда пришла сказала, что вам ее сейчас никто не даст мол надо наблюдаться полгода, а потом собирать только начинать док-ты! Так ли это?
Нам сейчас 5 мес, выписка в 2,5 мес из больницы с диагнозом БЛД, были уже 2 раза на консультациях у пульманолога (разных) с интервалом в месяц, они рекомендуют в своих справках оформление инвалидности. Сидим на пульмикорте и беродуале, ингаляции 2 р в день, хрипим, свистим, кашляем как- будто задыхаемся!
Чем напирать на зав.пол-ки? ведь время идет!
Спасибо заранее!

Действительно, получить инвалидность по БЛД очень трудно. Но реально. Подруга получила, когда ребенку было где-то в районе 2-х лет, дали на 1 год.
Наш пульмонолог мне говорила, что на первом году жизни РЕАЛЬНЕЕ получить инву по БЛД, нежели потом. Обязательные условия - лечение в стационаре (больнице), регулярные снимки, измерения уровня кислорода в крови, чего-то там в легких. Короче, мы в больнице лежали только после рождения, никаких спец обследований, кроме регулярных (частных, в т.ч дома) консультаций у пульмонолога не проходили. Поэтому и браться за это дело не стали.
А подруга реально, лежала в больнице, все обследования, какие надо проходила.

Я бы для начала сходила в районную комиссию по оформлн.инвалидности и запросила список документов и исследований, необходимых для оформл. инвалидности по БЛД. Тогда станет понятно, что делать дальше.

[Olka.spb82]

Спасибо! Я как бы не очень склонна к оформлению инвалидности, да и муж тоже против, но не понимаю зачем мне об этом пульманологи пишут в своих заключениях!

[evrisfeja]

Привет всем! Нам тоже поставили БЛД. Сыночек родился на 28 неделе, вес 1100. Сейчас нам 2 месяца,вес 1950, состояние пока тяжёлое, поэтому из отделения недоношенных переводят в детское отделение. Проблема в том, что нас не хотят брать ни в городе, где мы выхаживались, ни в нашей районной больнице(мы живём в селе). Вся эта неразбериха ужасно бесит, выходит, что таких детей выхаживать научились, а их реабилитацией заниматься не хотят. Состояние на грани, понятно, что всё равно какая-нибудь больница согласится нас взять, но раздражает сам факт такого отношения.С интересом читаю сообщения форумчанок, желаю здоровья вашим деткам.

[julce]

Сообщение от Olka.spb82

Подскажите, пожалуйста, кто знает по поводу инвалидности!
Была в детской р-ной поликлинике у пульманолога чтоб узнать как оформить инвалидность по БЛД, она пошла к заведующему, а когда пришла сказала, что вам ее сейчас никто не даст мол надо наблюдаться полгода, а потом собирать только начинать док-ты! Так ли это?
Нам сейчас 5 мес, выписка в 2,5 мес из больницы с диагнозом БЛД, были уже 2 раза на консультациях у пульманолога (разных) с интервалом в месяц, они рекомендуют в своих справках оформление инвалидности. Сидим на пульмикорте и беродуале, ингаляции 2 р в день, хрипим, свистим, кашляем как- будто задыхаемся!
Чем напирать на зав.пол-ки? ведь время идет!
Спасибо заранее!

инв по БЛД действительно дают только после полугода... а почему не хотите оформлять? лишняя денЮжка помешает разве, да и препараты бесплатно? пульмикорт-тонемало стоит... нам дали без особых проблем... на год.. тоже на беродуале с пульмикортом все сидели...