Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[tat-tatyanad86]

Девочки,всем привет...хочу спросить у опытных на тему Ц.Я сегодня позвонила врачу ну и нифига не поняла что она мне сказала.Она сказала следующее...Мол в анализе один из имуноглобулинов повышен(какой именно я что то не уточнила) и по нему не ставят диагноз Ц.Еще повышены лейкоциты и тромбоциты.И при этом спросила вы не кашляете, сопли не текут?!да у нас вроде норм все с этим.Я у нее несколько раз переспросила у нас точно нет Ц.Она сказала не переживайте.Нужно лечить кишечник и позже еще сдать на дисбак + нас она посадит на диету(опять же не уточнила я у нее на какую) и после нее повторно нужно будет сдать анализ.Только я не поняла...анализ на Ц или на что?!короче куча воросов...И нифига не понятно стоит мне сильно переживать или можно выдохнуть...

Я конечно же у нее все свои недочеты уточню,просто на рием поаду не раньше след.недели,а ваше мнение оытных мне хотелось бы знать...
Всем откликнувшимся спасибо большое.

[Winky]

Сходили к Приворотскому. Нда... Не знаю, что сказать.

Краткая предыстория. Я тут писала много раз, но давно. Повторюсь.

Старший сын Саша перестал набирать в весе в возрасте года, ужасный стул.
Попали к Ревновой. Сдали кровь - отрицательно все.
Она говорит, кровь фигня, у вас типичная картина целиакии. Сделали биопсию: "дуоденит, может соотв. 1 стадии целиакии", как у многих тут. Диагноз - целиакия без вопросов.

Посадили нас на диету. Сидим 3,5 года. Всякое у нас бывает. Парень склонен к рвотам (у него загиб желчного пузыря, возможно из-за этого), стул разный. Мелковат для своего возраста, но в 4 коридор вписывается (5 лет, рост 111см, вес 18кг). Сидим на диете, насколько это возможно.

Родился младший Андрюша.
С рождения он у меня на диете. Первые 4 месяца его жизни я соблюдала диету сама (была стройна как кипарис, сейчас отожралась обратно , потом слезла, посоветовавшись с мировым разумом - без изменений.
Сейчас нам 1,4. Перестал прибавлять в весе после года, плохой стул - неоформленный и пахнет неправильно (я за годы тренировок могу по запаху копрограммы расписывать ). Все то же, что у старшего. Только глютен он не пробовал никогда (или в грудном молоке все же он есть???? не знаю... Ревнова мне в свое время ответила, что там нет).

Сегодня:
Ходили с Андрюшей. Приворотский нас посмотрел. Сказал, что копрограмма вполне приличная. Что стул не колбаской, так это вариант нормы для нашего возраста. Что вес стоит - предположил, что есть проблемы с поджелудочной, которые решаются желчегонными препаратами.

Посмотрел выписку из МГЦ и Педиатрички Саши (старшего). Сказал, что это бред. О какой целиакии речь при отсутствии генетики и отр. антителах. Биопсию тоже обругал, сказал что должно быть 4 биопата из разных мест, а не один, что крипты укорочены конечно, но такую картину может давать много что. Еще много слов сказал всяких корректных. Считает, что никаких данных ЗА целиакию я ему не показала.
Андрюшу с диеты велел снимать потихоньку и вести дневник.
НО. Чтобы "исключить целиакию", послал сдать кровь на генетику и антитела у них в ДЦ. Что мы и сделали.

Сижу мучаюсь. Ребенок никогда глютен не получал. Что мы увидим в анализе??? Зачем мы его сдали....
С диеты пока слезать не будем, а желчегонные пропьем. Что нам трудно?


Ох, как все смутно.

[tvorogok]

Анализ на генетику не помешает. А антитела, наверное, пригодятся для сравнения. Когда слезите с диеты, новые сделаете и сравните их с теперишними "безглютеновыми".

[Еленушка]

Сообщение от Winky

Сходили к Приворотскому. Нда... Не знаю, что сказать.

Краткая предыстория. Я тут писала много раз, но давно. Повторюсь.

Старший сын Саша перестал набирать в весе в возрасте года, ужасный стул.
Попали к Ревновой. Сдали кровь - отрицательно все.
Она говорит, кровь фигня, у вас типичная картина целиакии. Сделали биопсию: "дуоденит, может соотв. 1 стадии целиакии", как у многих тут. Диагноз - целиакия без вопросов.

Посадили нас на диету. Сидим 3,5 года. Всякое у нас бывает. Парень склонен к рвотам (у него загиб желчного пузыря, возможно из-за этого), стул разный. Мелковат для своего возраста, но в 4 коридор вписывается (5 лет, рост 111см, вес 18кг). Сидим на диете, насколько это возможно.

Родился младший Андрюша.
С рождения он у меня на диете. Первые 4 месяца его жизни я соблюдала диету сама (была стройна как кипарис, сейчас отожралась обратно , потом слезла, посоветовавшись с мировым разумом - без изменений.
Сейчас нам 1,4. Перестал прибавлять в весе после года, плохой стул - неоформленный и пахнет неправильно (я за годы тренировок могу по запаху копрограммы расписывать ). Все то же, что у старшего. Только глютен он не пробовал никогда (или в грудном молоке все же он есть???? не знаю... Ревнова мне в свое время ответила, что там нет).

Сегодня:
Ходили с Андрюшей. Приворотский нас посмотрел. Сказал, что копрограмма вполне приличная. Что стул не колбаской, так это вариант нормы для нашего возраста. Что вес стоит - предположил, что есть проблемы с поджелудочной, которые решаются желчегонными препаратами.

Посмотрел выписку из МГЦ и Педиатрички Саши (старшего). Сказал, что это бред. О какой целиакии речь при отсутствии генетики и отр. антителах. Биопсию тоже обругал, сказал что должно быть 4 биопата из разных мест, а не один, что крипты укорочены конечно, но такую картину может давать много что. Еще много слов сказал всяких корректных. Считает, что никаких данных ЗА целиакию я ему не показала.
Андрюшу с диеты велел снимать потихоньку и вести дневник.
НО. Чтобы "исключить целиакию", послал сдать кровь на генетику и антитела у них в ДЦ. Что мы и сделали.

Сижу мучаюсь. Ребенок никогда глютен не получал. Что мы увидим в анализе??? Зачем мы его сдали....
С диеты пока слезать не будем, а желчегонные пропьем. Что нам трудно?


Ох, как все смутно.

Ну вы же хотели альтернативы, Приворотский обычно начинает лечить и проверять печень и поджелудочную, а методы у него европейские, и они
немного не совпадают с Педиотричкой, лично я ему доверяю полностью Удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А на дундича стали делать генетику? и сколько она стоит?

[Winky]

Сообщение от Еленушка

Ну вы же хотели альтернативы, Приворотский обычно начинает лечить и проверять печень и поджелудочную, а методы у него европейские, и они
немного не совпадают с Педиотричкой, лично я ему доверяю полностью Удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А на дундича стали делать генетику? и сколько она стоит?

Да. Альтернативу получили....
За все с нас сняли 1700.
Я надеюсь, что генетика входит, иначе, что ж у нас смотреть. Но в потрясении даже не прочитала направление.


Почитала квитанцию. Никаких генотипов. Только антитела. Бред какой-то. Конечно все должно быть по нулям.

[Кагив]

Сообщение от Winky

Сходили к Приворотскому. Нда... Не знаю, что сказать.

Краткая предыстория. Я тут писала много раз, но давно. Повторюсь.

Старший сын Саша перестал набирать в весе в возрасте года, ужасный стул.
Попали к Ревновой. Сдали кровь - отрицательно все.
Она говорит, кровь фигня, у вас типичная картина целиакии. Сделали биопсию: "дуоденит, может соотв. 1 стадии целиакии", как у многих тут. Диагноз - целиакия без вопросов.

Посадили нас на диету. Сидим 3,5 года. Всякое у нас бывает. Парень склонен к рвотам (у него загиб желчного пузыря, возможно из-за этого), стул разный. Мелковат для своего возраста, но в 4 коридор вписывается (5 лет, рост 111см, вес 18кг). Сидим на диете, насколько это возможно.

Родился младший Андрюша.
С рождения он у меня на диете. Первые 4 месяца его жизни я соблюдала диету сама (была стройна как кипарис, сейчас отожралась обратно , потом слезла, посоветовавшись с мировым разумом - без изменений.
Сейчас нам 1,4. Перестал прибавлять в весе после года, плохой стул - неоформленный и пахнет неправильно (я за годы тренировок могу по запаху копрограммы расписывать ). Все то же, что у старшего. Только глютен он не пробовал никогда (или в грудном молоке все же он есть???? не знаю... Ревнова мне в свое время ответила, что там нет).

Сегодня:
Ходили с Андрюшей. Приворотский нас посмотрел. Сказал, что копрограмма вполне приличная. Что стул не колбаской, так это вариант нормы для нашего возраста. Что вес стоит - предположил, что есть проблемы с поджелудочной, которые решаются желчегонными препаратами.

Посмотрел выписку из МГЦ и Педиатрички Саши (старшего). Сказал, что это бред. О какой целиакии речь при отсутствии генетики и отр. антителах. Биопсию тоже обругал, сказал что должно быть 4 биопата из разных мест, а не один, что крипты укорочены конечно, но такую картину может давать много что. Еще много слов сказал всяких корректных. Считает, что никаких данных ЗА целиакию я ему не показала.
Андрюшу с диеты велел снимать потихоньку и вести дневник.
НО. Чтобы "исключить целиакию", послал сдать кровь на генетику и антитела у них в ДЦ. Что мы и сделали.

Сижу мучаюсь. Ребенок никогда глютен не получал. Что мы увидим в анализе??? Зачем мы его сдали....
С диеты пока слезать не будем, а желчегонные пропьем. Что нам трудно?


Ох, как все смутно.

У меня другая ситуация.....
Биопсию среднему делали у ПРиворотского-100% целиакия.... С младшей И СО СРЕДНИМ) ПОШЛИ В ПЕДИАТРИЧКУ,ТАМ НАС СМОТРЕЛА РЕВНОВА( СДЕЛАЛИ ПОВТОРНУЮ БИОПСИЮ СРЕДНЕМУ И ПЕРВУЮ МАЛЕНЬКОЙ) РЕЗУЛЬТАТЫ БУДУТ после 21-го... Но... врач в Педиатричке( Маркова) сазала,что анализы в №,но...по старым анализам из МГЦ(мы сдавали слюну из-за щеки) у нас (у дочи) выходит какая-то болезнь,когда девочки растут до140см...
Предложила в МГЦ сдать анализ на кариотипирование(что бы выявить есть у нас эта болезь или нет) который стоит 2000 или бесплатно с направлением из МГЦ....
Я спросила -почему ни Приворотский,ни Журавель(на Дундича),ни врач из МГЦ -этого мне не сказали???????????
Записалась на прием в МГЦ в понедельник, пойду выясню что за шутки? Кто недоучился или наоборот кто-то переучился?
А общем - силы на исходе.....

[3470]

на дундича можно и бесплатно по направлению районного педиатра (если пробьетесь и сможете записаться), но у нас там целиакию не выявили, хотя все признаки на лицо.

[михайловна]

Сообщение от манерная сновка

Мама Мария, мне тоже в Спб один очень хороший гастроэнеролог снял предполагаемый диагноз по анализам крови и велел лечить кишечник по схеме (но диету соблюдать такую, на которой комфортно+скорректировал). Пролечилась его двухмесячным курсом, самочувствие и анализы лучше, глютен ем понемножку и без явной реакции (а вот по другим продуктам она есть).

Поделитесь пожалуйста, тайной - кто этот хороший гастроэнтеролог? Я хочу обследоваться у грамотного специалиста, который может и диету скорректировать. А пока все мимо. Самостоятельные эксперименты меня чуть в больницу не загнали.

[михайловна]

Евлампия, я с той же проблемой мучаюсь - села на диету и целую неделю чувствовала себя человеком! А потом все как навалилось -и обострения хроней в том числе. Я это тогда списала на некачественную гречу - дочка тоже дала явную реакцию на нее. Но уже 8 мес. прошло, все, чем я занимаюсь - это поиск скрытого глютена, просто бред какой-то! Вроде положительные моменты от диеты есть (стул четко 2 раза в день, по расписанию, без запоров, метиоризма меньше, узи и фгдс гораздо лучше, чем раньше), но зато теперь сильные реакции на крахмалы, например, на сочетания каких-то продуктов, чего раньше не было. Вот ищу хорошего гастроэнтеролога. Села бы еще на диету МГЦ, да боюсь ветер подхватит меня и унесет, а сопротивляться не смогу - сил даже на домашние дела не хватает, давление ниже плинтуса, да еще и температура субфебрильная . Не знаю за что хвататься...

[gorenb]

Сообщение от михайловна

Евлампия, я с той же проблемой мучаюсь - села на диету и целую неделю чувствовала себя человеком! А потом все как навалилось -и обострения хроней в том числе. Я это тогда списала на некачественную гречу - дочка тоже дала явную реакцию на нее. Но уже 8 мес. прошло, все, чем я занимаюсь - это поиск скрытого глютена, просто бред какой-то! Вроде положительные моменты от диеты есть (стул четко 2 раза в день, по расписанию, без запоров, метиоризма меньше, узи и фгдс гораздо лучше, чем раньше), но зато теперь сильные реакции на крахмалы, например, на сочетания каких-то продуктов, чего раньше не было. Вот ищу хорошего гастроэнтеролога. Села бы еще на диету МГЦ, да боюсь ветер подхватит меня и унесет, а сопротивляться не смогу - сил даже на домашние дела не хватает, давление ниже плинтуса, да еще и температура субфебрильная . Не знаю за что хвататься...

Посмотрите еще диету по группе крови, и по возможности исключите, то что там не рекомендуется. Мы , например, редко готовим гречу, т.к. она не подходит для первой группы крови, а младший гречу вообще не ест( у меня и детей первая группа). Крахмал, сахар, рис, картофель и другие высокоуглеводистые продукты требуют большого количества витаминов гр.В для переваривания и усвоения. Плохо переваривается капуста, бобовые. Нужно принимать ферменты, пока не наладится пищеварение, и витамины постоянно нужны. Это общие соображения. Надеюсь, Вам повезет встретиться с грамотным гастроэнтерологом.

P/S По этой диете, между прочим, людям с первой группой крови не рекомендуется есть пшеницу!