Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[МaRья]

Здравствуйте! Может кто сталкивался с терапией депакин+топомакс? чего ждать? сочетаются ли они?
У нас Симптоматическая фокальная (видимо лобная справа) эпилепсия, на сегодняшнем ЭЭГ вылезла эпиактивность в этой зоне, приступы атипичные атонические абсансы с отведением глаз влево и поворотом головы влево. Год были на депакине, приступов не было год (или они были другими, но мы этого не замечали, на ЭЭГ эпи- и пароксизмальной активности не отмечалось) но с равзитием очень туго, отстаем. Сейчас начали наращивать дозу депакина до переносимой, увеличили на 40 мг (перешли с 320 до 360 в сутки на 11 кг) абсансы так и идут, правда чуть меньше и не серией в течение дня около 7-10 шт. Сегодня еще на 40 мг до 400. Стоит ли надеяться на один депакин? Или тут уже верный путь к топомаксу? Я спросила про суксилеп, эпилептолог сказала, что это не наш препарат, не для нашей формы. И еще одно, что меня пугает, топомакс разрешен с 2 лет, а нам всего 1,3. Есть у кого опыт применения в таком раннем возрасте? назначается ли он вообще до 2 лет и как в таком случае мы будем наращивать дозу?
Еще врач настаивает на госпитализации, я тяну время, пока наращиваем депакин. Стоит ли ложиться в стационар для ввода топомакса? ведь его надо повышать 1 раз в 10-14 дней, и можно ли все это сделать дома? Биохимический анализ и анализ крови из пальца регулярно сдаем в поликлинике.

[марулика]

Мы были на Депакине 2 года ( сначала сироп, потом Депакин Хроно, потом Хроносфера) - дошли до 750 мг/сутки ( на вес 23 кг). Приступы все равно были раз в 2-3 недели, и абсансы тоже. После этого наш невролог назначил Топомакс, немного - 50 мг/сутки за 2 раза. Это было 8 месяцев назад, с тех пор, ттт, приступов не было.
И сейчас ЭЭГ стала значительно лучше, идет речь даже о снижени Депакина на 150 мг, но постепенно, за 3 месяца. Пока не начали т.к. была кое-какая операция небольшая у ребенка, пока боюсь.

[МaRья]

Марулика, а вы начинали вводить топомакс в стационаре? чего так опасается наш доктор, так норовит нас в стационар уложить, или возраст для топомакса маловат? может ответственность снять с себя решила? еще и гормонами нас напугала...

[мамадимы]

Мы тоже были в центре зайцева, пришли к ним на депакине, они сразу стали вводить нам ламиктал по той же схеме что вы написали( у нас Веста), как я потом выяснила когда лежала на землядельческой у Зайцева всем назначают одну и туже схему с ламикталом.Нам например от этого стало только хуже, на земледельческой были в шоке от предложенной зайцевым схемы. Я бы к зайцеву на пушечный выстрел не подоша, всех лечит одинаково ламикталом.

Ламиктал 5 мг выпускается, но только для медицинских центров.Нам его бесплатно у зайцева давали

Мы принимали депакин плюс топамакс когда нам было 5 мес. - было все нормалльно, сейчас только на топамаксе.Я бы посоветовала послушать доктора и лечь в стационар для ввода топомакса, т .к. много опасных побочных явлений и первое время лучше быть под наблюдением. У нас побочек не было вообще на топомакс.

[кудряшкаКСЮ]

Хочется биться головой об стену,сижу и думаю стоит ли нам вообще что то менять,может стоит попробовать просто уменьшить дозировку наших препаратов,ведь приступов то у нас нет ттт.

К кому бы еще сходить?

[марулика]

Сообщение от МaRья

Марулика, а вы начинали вводить топомакс в стационаре? чего так опасается наш доктор, так норовит нас в стационар уложить, или возраст для топомакса маловат? может ответственность снять с себя решила? еще и гормонами нас напугала...

Нет, мы вводили дома ( дочке 5 лет), врач расписала схему на 3 недели, у нас все прошло нормально, побочек не было. И сразу стала спать днем ( до этого месяц не спала, я чувствовала, что что-то не то, но приступа поа не было..) И хоть она уже большая для дневного сна, но по ее психике и эмоциям я знаю, что ей это нужно.
Наверное, Вам так советуют - в стационаре, что ребенок - маленький.
Я бы проконсультировалась еще с к-нибудь неврологом по поводу этого.
Конечно, с нашими детками в больнице, мягко говоря," не сахар"!..

[Пряникамама]

Сообщение от Andre®

Сравнивать 2 ЭЭГ, особенно по описаниям, не вполне корректно, поскольку нельзя провести их в совершенно одинаковых условиях. На ЭЭГ накладывает отпечаток все: время суток, усталость, голод, самочувствие, настроение, сонливость и т.п.
Такая ЭЭГ - это повод для консультации у эпилептолога. Мне кажется, что стоило бы сделать видео-ЭЭГ мониторинг
Задержка развития есть у ребенка?

добрый вечер.да у ребенка ЗПР,гипервозбудимость и ОНР2 степени.
с рождения на учете у невролога,сейчас и психиатра,а вот об эпилептолге нам намекнули только почему то сейчас в Речевом центре.мы начали инвалидность оформлять вот и направили туда.

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Сейчас принимаем постоянно антикоагулянты. Нашла

"...пpием всех пpотивоэпилептических пpепаpатов одновpеменно с антикоагулянтами (лекаpств пpотив тpомбообpазования) должен осуществляться остоpожно..."

В чем причина осторожности? Могут вызвать приступы, кровотечение или нежелательное взаимодействие?

Вероятно, причина в том, что многие АЭП действуют на микросомальные ферменты печени, активируя их или ингибируя. Понятно, что АЭП, ингибирующие ферменты, замедляют метеболизм антикоагулянтов и повышают риск возникновения кровотечений. Классический пример - фенобарбитал+антикоагулянты=высокий риск кровотечений. А про "всех"- это, скорее всего, перестраховка (иначе надо было бы все перечислять и т.п.).
С антикоагулянтами вообще все сложно....даже прием антибиотиков - риск, поскольку может пострадать естественная микрофлора кишечника и нарушиться синтез и всасывание витамина К в кишечнике.

Сообщение от Адвайта

Здравствуйте! Прошу, посоветуйте что нам делать! Сделали нам на Земледельческой видио-ЭЭГ. Результат неутешительный. Заключения у меня на руках нет, пишу со слов Понятишина: "множественные очаги в обоих полушариях в лобно-височных долях, самый сложно поддающийся лечению случай эпи Причина не ясна, говорят какая-то ошибка произошедшая при формировании мозга или генетика. Мировая статистика говорит о том, что в 80-90% случаев всё заканчивается плохо, лечение не подобрать, приступы не купируются - ребёнок не развивается. Понятишин наблюдал двоих подобных детей до 1,5 лет - они не относились к тем счастливым 10%" Будем ещё делать ЭМГ чтобы исключить нейро-мышечные заболевания, МРТ и консультация генетика. Скажите, после всего этого, что делать дальше? К кому обратиться, кто может подобрать правильное лечение? Реально ли попасть к Айвазяну? За что ещё зацепиться, в общем...

Давайте дождемся заключения по видео-ЭЭГ. Обязательно возьмите диск с записью всей процедуры, мы его потом покажем московским врачам (ехать для этого в Москву не надо).
Далее все логично: МРТ, ЭМГ, генетик. Ясность, что делать дальше, появится после этого. На данном этапе не вижу необходимости ехать в Москву, там назначат все то же самое....
Пока врачи действуют, вроде бы, логично. Вариант поездки в Москву можно будет рассматривать позже, если будет необходимость...

Сообщение от Пряникамама

Растолкуйте пожалуйста так ли это,есть ли ухудшение, в чем ухудшение?,существенное ли оно? и вообще нужена ли нам действительно с такими данными консультация эпилептолога?

Сравнивать 2 ЭЭГ, особенно по описаниям, не вполне корректно, поскольку нельзя провести их в совершенно одинаковых условиях. На ЭЭГ накладывает отпечаток все: время суток, усталость, голод, самочувствие, настроение, сонливость и т.п.
Такая ЭЭГ - это повод для консультации у эпилептолога. Мне кажется, что стоило бы сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна (только и именно ночного!).
Задержка развития есть у ребенка?

Сообщение от Titanya

Здравствуйте.
У нас началось что-то новенькое.
Мы прокололи глиатилин 9 уколов. Заметила на последнем уколе, что мелкий стал ни с того, ни с сего плакать, участился тремор. Начали писть капсулы - на второй день приступы.
Глиатилин мы сразу прекратили, а приступы не проходят, сначала по одному в день - 3 дня, Увеличили депакин ди 600 мг в сут. (14 кг) А потом по два в день - один как судороги (мелко трясутся то нога, то рука, таких никогда не было) один как замирание - 2 дня.
А сегодня утром был вообще новый приступ, сначала начала трястись левая рука, всё сильнее и сильнее, длился долго мин. 5-10 Прошел сам. А в течении дня может быть были ещё судороги, да я не заметила.
Депакин увеличили, а приступов меньше не стало.
ЭЭГ сделать сейчас нет возможности. К неврологу попасть смогу только завтра к 16.00
Что делать? Ещё добавить депакин? (Увеличила с 500 мг до 600 мг сама, т.к. ребёнок поправился) а дальше повышать побаиваюсь и смотреть как его колбасит тоже не могу. Что же делать?

Ну, вот-вот....потому я все это....как бы это помягче сказать про глиатилины, *******ины и иже с ними...против я, в общем, чтобы это все колоть и пить, не достигнув терапевтической ремиссии. Они могут спровоцировать что угодно, в том числе и ухудшение по приступам.... Вы почитайте инструкцию, там прямое вмешательство в регуляторные функции мозга и последствия могут быть любыми...
У вас дозировка депакина более 40 мг на кг, дальнейшую тактику надо обсуждать с врачом... И сконцентрируйтесь на чем-то одном! Я бы порекомендовал заняться АЭПами, оставив все остальное на потом....

Сообщение от любовь0

здравствуйте, чьим деткам назначали фенобарбитал? как они переносят? нам назначили на ночь, вот думаю не будит ли он у меня грузится и тормазить днём? Нужны отзывы бывалых!!!

Как это "на ночь"??? Это что, витамины....
Зачем назначили? Чем обосновали?

Сообщение от Старушкина

Знающие люди, объясните мне, пожалуйста, разницу между диагнозами "эписиндром в анамнезе" и "симптоматическая эпилепсия".
На основании чего может невролог из районной поликлиники поставить последний диагноз?
На ЭЭГ на данный момент пароксизмальной активности нет. Судороги были несколько раз...

Фигня все это....Нет диагноза "эписиндром". Это пережитки советской эпохи. Если ставить диагноз "эпилепсия" - это льготы, инвалижность и т.п. Это как с "бронхитом с астматическим компонентом". Везде в мире - это "астма", а у нас....статистика портится и лишние затраты государства....эх...
"Симптоматическая эпилепсия" ставится на основании зафиксированных поражений мозга, приступных или иных клинических проявлений, сопровождающихся эпиактивностью на ЭЭГ.

[Andre®]

Сообщение от Пряникамама

добрый вечер.да у ребенка ЗПР,гипервозбудимость и ОНР2 степени.

Да...есть основания подозревать, что причина этого в эпиактивности. Наиболее показательным будет видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.

[Пряникамама]

Сообщение от Andre®

Да...есть основания подозревать, что причина этого в эпиактивности. Наиболее показательным будет видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.

спасибо.теперь буду знать на чем завтра настоять на визите у эпилептолога.как раз завтра впервые идем на прием к ней.