Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elenamama]

Сообщение от Elsa

понижение тромбоцитов вряд ли от кепры..., то что приступы слабже, на такой дозе-хорошо.

у нас от конвульсофина - тромбоцитопения.
за 3 дня в больнице еще и сопли приобрели, иммунограмма наверное не правильно покажет.
как бы все не разъехалось, можно ли в этот момент понижать конвульсант?

[МaRья]

А у нас пантогам уже второй раз провоцирует приступы, совпадение ли????
впервые год назад начали пантогам - по 03 в стационар, тогда и поставили эпилепсию, год вроде продержались, и я снова наступаю на те же грабли, решили развитие подогнать, и получили срыв ((((

[РеДиСиНка]

Сообщение от МaRья

А у нас пантогам уже второй раз провоцирует приступы, совпадение ли????
впервые год назад начали пантогам - по 03 в стационар, тогда и поставили эпилепсию, год вроде продержались, и я снова наступаю на те же грабли, решили развитие подогнать, и получили срыв ((((

А как Вы пантогам принимаете? Сразу по 3 таблетки в день? (или какая у вас возрастная норма?)
Когда мы лет в 6 так принимали, у нас до приступов не доходило, но ребь становился явно более возбужденным, иногда даже агрессивным.
А потом нам тетечка-районный психиатр схему постепенного ввода-отмены расписала, теперь все "на ура" проходит. И результаты есть, и приступов/побочек нет

[wws]

Привет всем.
Пишу тем,у кого нет контакта-словесного общения с ребенком.
Ребенок знакомых за 1 с небольшим года освоил передвигать на магнитной доске буквы в слова и общался при мне.
Ребенок с тяжелым ДЦП.Результат обучения целый год был никакой.Учились по "чтению с пеленок".Интеллект оказался хорошим. Всего вам доброго

[МaRья]

Сообщение от РеДиСиНка

А как Вы пантогам принимаете? Сразу по 3 таблетки в день? (или какая у вас возрастная норма?)
Когда мы лет в 6 так принимали, у нас до приступов не доходило, но ребь становился явно более возбужденным, иногда даже агрессивным.
А потом нам тетечка-районный психиатр схему постепенного ввода-отмены расписала, теперь все "на ура" проходит. И результаты есть, и приступов/побочек нет

Год назад два или три дня по 1/4 тогда нам было 3 месяца. В этот раз, 1 год 3 месяца, начали по 1/4 табл 1 раз в день 5 дней, затем 1/2 табл - 5 дней, и затем увеличивали на 1/2 каждые 5 дней до 2 табл в сутки. Как вышли на полную дозу и бац.

[Вика мама Даши]

Всем добрый вечер. У дочки эпилепсия, принимаем препараты. Уже почти 2 года ремиссия. А недавно начались подергивания головой в разные стороны, быстро туда-сюда и все, при пробуждении тоже и засыпании, еще стали сильно течь слюни. Знаю, что надо к врачу, будем записываться. Но может кто сталкивался с таким?
Заранее спасибо.

[Адвайта]

Здравствуйте, Андрей! Нам удалось получить результаты видео ЭЭГ в электронном виде. Сейчас ситуация такая: нас ещё не выписали и выписки пока нет, заключения по ЭЭГ тоже. Есть на руках заключение МРТ: патологических объёмных образований не выявлено, незначительная внутренняя тривентрикулярная гидроцефалия, гипоплазия нижних отделов червя мозжечка - это заключение ренгенологов. Эпилептологи увидели на снимках атрофию коры ГМ, как раз в тех же местах, где и на ЭЭГ не порядок.
Заключение ЭНМГ признаки лёгких-умеренных нарушений суперсегментарного (церебрального) контроля двигательной активности мышц конечностей, со снижением тонуса в верхних кон. и повышения в нижних. Патологий не выявлено.
Генетик - сдали анализ на обменные нарушения, но говорят, что на это не похоже.
Ещё есть заключение по обычному ЭЭГ, которое мы до больницы делали.
Собирали по нам консилиум, приходил какой-то профессор из педиатрической академии. Сказали, что некая врождённая патология развития ГМ, затронуты отделы коры, отвечающие за двигательную и речевую функцию (лобные и височные, в обоих полушариях). Причина не ясна. Д-з пока точно не поставили, эпилептическая энцефалопатия, ЗПМР, какая-то эпилепсия, но с типом определится не могут похоже. Всё время говорят, что редкий, трудно поддающийся лечению случай.
План нашего лечения такой: Сейчас пьём депакин хроно, 100х2раза. Потом увеличивать утреннюю дозу до 125, потом до 150 и прибавлять вечером феноборбитал. Потом покупаем синактен (когда найдём) и снова ложимся делать инъекции 10 шт.
Приступы (сильные дёрганья) на дозе депакина 200 сократились, стали перерывы по 3-5 дней, стала заметно спокойнее спать, но остались подёргивания глаз, век, замирания. В развитии застряли, голову не держим, игрухами не интересуемся, грызём кулаки, следим только за чёрно-белыми картинками, всё как и было месяца в 2, а нам уже скоро 6. Ещё глаза стали каждый сам по себе и зрачки разного размера бывают. И улыбаться стала реже.
Андрей, подскажите, пожалуйста, что нам делать дальше? Не хочу упустить драгоценное время...

[Лидка-Улитка]

Друзья давайте поможем кто как! Мы ведь лучше других знаем что такое ребеночек больной эпилепсией, у нее очень страшный диагноз Синдром Отахара.Может кто может помочь девочке Саше http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018 , у нее есть шанс в жизни, как и любого человека.
Так же есть в контакте ссылочка http://vkontakte.ru/club20493595. Хотя бы просто разместите информацию у нас есть еще 5 дней до даты госпитализации, а потом операции.

[hanumam]

Андрей , может Вы мне подскажите , что это ?
Подскажите , ну что же делать , опять не спал с 2 часов до 7 .30
Нужен нам эпилептолог ?
На фоновой ЭЭГ альфа ритм находится в периоде возрастного формирования и регистрируется в теменно затылочных отведениях обеих полушарий в виде групп волн с частотой 8.1-9.3 Гц, не регулярный , средней амплитуды ( 65-75 -80 мкВ)перемежающийся тета волнами.
Альфа ритм регистрируется диффузно , наиболее выражен над теменно- затылочными отведениями D>S.
Бета ритм представлен диффузно с акцентом лобно - центральных отведениях. Амплитуда бета активности высокоамплитудный до 30- 40 мкВ , частотный диапазон 14-24 Гц.
Переодически фиксируются локальные вспышки высокоамплитудных бета волн в передних отведениях, что косвенным образом может указывать на признаки внутречерепной гипертензии .
Тета ритм - субдоминирующий ритм ЭГ , регистрируется устойчиво во всех отведениях с акцентом в лобно-центральных отведениях обеих гемисфер и в левых теменно-височных отведениях, где он преобладает по мощности и амплитуде .
Амплитуда тата волн до 90 мкВ , частотный диапазон 4-5 кол/сек.

Дельта ритм :Представлен еденичными высокоамплитудными комплексами волн регистрируется в затылочных и лобных отведениями и преобладает в правом полушарии.
В фоновой записи регулярно фиксируется псевдоэпилептиформная активность в виде редуцированных комплексов ОСТРАЯ -МЕДЛЕННАЯ волна локализованная в левом полушарии и регистрируется устойчиво , постоянно в ( Р З ) без генерализации возбуждения .

ФСТ( 1-30 -1 Гц):
Реакция усвоения ритма не отмечается .Отмечается нарастание активности альфа и тета ритмов над лобно -центральными отведениями ( Dexter > Sin ) и тета активности в левой височной области . Количество редуцированных комплексов ОВ-МВ нарастает и достигает 38 - 44 в минуту.

Продолжение

Заключение :
При сравнении с ЭЭГ от 19.11.2009 динамики не выявлено .В связи с увилечением количества редуцированных комплексов ОВ-МВ в (РЗ) можно говорить об отрицательной динамике !
- Умеренные диффузные изменения биоэлектрической активности головного мозга , указывающие на корковое раздражение вероятнее резидуально -гипоксического генеза .

-Умеренные диффузные изменения ствола мозга на диэнфициально- мезенцефальном уровне.

-Признаки локольной заинтересованности глубоких структур левой височной доли с снижением порога судорожной готовности и их резидуальной дисфункцией .
- Без специфической Эпипароксизмальности.
-Неустойчивость общего функционального состояния нейронов коры в покое и повышение лабильности при нагрузках .
- Косвенные признаки неярко выраженной внутречерепной гипертензии.

Ребенку 3.8 не говорит и ЗПРР, проблемы со сном , днем бывает ооочень возбудимый , махает руками и кричит .

Были у Кавеленовой назначила пить пантогам 3 месяца , пропили 1.5 , было 2 обструктивных бронхита , знаю , что это на фоне аллергии на пантогам , т.е. кожно не проявляется , а сразу обструкция .
Бросили пить пантогам , сон слетел с катушек совсем .
На пантогаме спал хорошо , но днем был полный швах с поведением .
Что делать не знаю , вся в расстройстве .

[Elenamama]

Сообщение от Elenamama

Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!

Андрей даем конвульсофин уже по 1/4- 3 раза, все остальное как выше написано.
Приступы по 3 в сутки. Хотим уходить от конвульсофина.
Посоветуйте нам.