Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

А как, простите, сказала врач?

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Andre®

А как, простите, сказала врач?

так. мы пили 350 сабрила в сутки, назначили убирать по 100 мг в неделю (т.е. полностью убрать за 3 недели), со второй недели отмены (т.е. когда уже отменится 200 мг всего) повысить конвулекс и фенобарбитал. я же отменять стала не по 100 мг, а по 50 мг в неделю! сечас пьем 300 в сутки, с пятницы будем пить 250 мг в сутки. так вот - мне в пятницу повышать конвулекс и фенобарбитал или повышение будет еще через неделю?

[Andre®]

а что-то на отмене сабрила меняется? я к тому, что, может быть его вообще отменить, а потом повышать?
и зачем отменять по 50 мг? пьете вы его недолго, может быть, послушать врача?

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Andre®

а что-то на отмене сабрила меняется? я к тому, что, может быть его вообще отменить, а потом повышать?
и зачем отменять по 50 мг? пьете вы его недолго, может быть, послушать врача?

я вот тоже думаю, что надо врача послушаться....ой, как это все сложноспасибо за совет!

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Я бы вполовину уменьшил дозу на повышение, т.е. - на 125 мг.
А динамика есть?

сейчас по 2-3 приступа в сутки, в начале когда начали принимать то было и по 1-му, и даже через день.

[vladmaksim]

Сообщение от Andre®

Релиум относится к препаратам экстренной помощи и опасность его постоянного применения в том, что потом, в случае чего, статусы нечем будет снимать, только в стационаре. К нему нередко у приступов развивается устойчивость + перекрестная устойчивость к другим препаратам. У Вас слишком много "тяжелых" препаратов. Релиум и клоназепам, причем, из одной группы - бензодиазепинов. Смысл их совместного применения мне непонятен. И + бензонал ко всему....
А что Вы пробовали из препаратов и комбинаций?

Пробовали: депакин, затем депакин+трилептал, депакин+кеппра, кеппра+финлепсин, а сейчас пьем кеппра+бензонал+релиум. Клоназепам я еще не начинала, мы им должны были заменить бензонал и релиум.
Андрей, скажите как долго можно принимать клоназепам? Кто-то тут писал, что небольше месяца.

[Кин-дза-дза!]

Здравствуйте! Обращаюсь к вам за помощью. Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать ночную ЭЭГ. Кроме этого места других рекомендаций не нашла.

Сообщение от Andre®

www.ldc.ru
расценки и адреса центров - на сайте.

Здесь хорошо делают? Или лучше куда-то еще?
Дело в том, что мы сделали дочке ЭЭГ впервые в 5 лет в рамках обследования у невролога (Корень Л.И.), приступов за эти 5 лет ее жизни никто не наблюдал, но на ЭЭГ есть генерализированные пароксимальные вспышки. Невролог эпилепсию на основании этой ЭЭГ ставить не стала, противоэпилептическое лечение не назначила (назначила пантогам, траумель на месяц и гомеопатию, в которую я, надо сказать, не очень то верю), сказала, что мы делали ЭЭГ после ОРВИ с высокой температурой и это, возможно, судорожная готовность по типу фебрильных судорог. Велела после месячного курса на фоне полного здоровья переделать ЭЭГ. Что мы и сделали. Вторая ЭЭГ с улучшениями, пароксимальные изменения менее выражены, но все таки вспышки есть.
Врач говорит, что диагноз ставить не будет (пока), что есть улучшения, значит лечение эффективно, назначила опять гомеопатию , траумель, витамины разные, лецитин , курс на 3 месяца, затем переделать ЭЭГ.
Я сходила к другому неврологу в КДДЦ на Дундича (Соснина И.Б.). Она сразу поставила диагноз: детская абсансная эпилепсия. Говорит, что мы просто не можем заметить приступов короче 3-х секунд. Назначила на 3 года Депакин-хроносферу и срочно сделать МРТ.
У меня есть подруга, невролог взрослый. занимается как раз ЭЭГмониторингом, но она живет оч далеко, в другом городе. Я ей отсылала наши ЭЭГ, она подтвердила, что есть абсансы, что вторая ЭЭГ лучше первой, но эпиактивность есть. Она настаивает на ночном мониторинге, чтобы "поймать" приступ. И рекомендует идти не просто к неврологу, а к эпилептологу. У них взрослым пациентам с нехорошей ЭЭГ, но без приступов лечение не назначают. Но она боится мне рекомендовать отказаться от лечения из-за того, что с детьми не работала.

Я прошу вас порекомендовать мне место, где можно сделать ночную ЭЭГ и эпилептолога для окончательной постановки диагноза. Где лучше наблюдаться?
Я в смятении, муж вообще не хочет принимать, что его идеальная девочка эпилептик. Тянуть и пить гомеопатию, надеясь на авось я не могу, мне нужно убедиться, что я не врежу ребенку, но и делать под наркозом МРТ, как настаивает Соснина я не хочу, т.к. мне сказала подруга, что при такой ЭЭГ, как у дочки она уверена, что МРТ на 99,9% ничего не покажет, что там все хорошо, иначе была бы другая картина. да и наркоз...
Буду признательна за помощь!

[hanumam]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Здравствуйте! Обращаюсь к вам за помощью. Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать ночную ЭЭГ. Кроме этого места других рекомендаций не нашла.

Здесь хорошо делают? Или лучше куда-то еще?
Дело в том, что мы сделали дочке ЭЭГ впервые в 5 лет в рамках обследования у невролога (Корень Л.И.), приступов за эти 5 лет ее жизни никто не наблюдал, но на ЭЭГ есть генерализированные пароксимальные вспышки. Невролог эпилепсию на основании этой ЭЭГ ставить не стала, противоэпилептическое лечение не назначила (назначила пантогам, траумель на месяц и гомеопатию, в которую я, надо сказать, не очень то верю), сказала, что мы делали ЭЭГ после ОРВИ с высокой температурой и это, возможно, судорожная готовность по типу фебрильных судорог. Велела после месячного курса на фоне полного здоровья переделать ЭЭГ. Что мы и сделали. Вторая ЭЭГ с улучшениями, пароксимальные изменения менее выражены, но все таки вспышки есть.
Врач говорит, что диагноз ставить не будет (пока), что есть улучшения, значит лечение эффективно, назначила опять гомеопатию , траумель, витамины разные, лецитин , курс на 3 месяца, затем переделать ЭЭГ.
Я сходила к другому неврологу в КДДЦ на Дундича (Соснина И.Б.). Она сразу поставила диагноз: детская абсансная эпилепсия. Говорит, что мы просто не можем заметить приступов короче 3-х секунд. Назначила на 3 года Депакин-хроносферу и срочно сделать МРТ.
У меня есть подруга, невролог взрослый. занимается как раз ЭЭГмониторингом, но она живет оч далеко, в другом городе. Я ей отсылала наши ЭЭГ, она подтвердила, что есть абсансы, что вторая ЭЭГ лучше первой, но эпиактивность есть. Она настаивает на ночном мониторинге, чтобы "поймать" приступ. И рекомендует идти не просто к неврологу, а к эпилептологу. У них взрослым пациентам с нехорошей ЭЭГ, но без приступов лечение не назначают. Но она боится мне рекомендовать отказаться от лечения из-за того, что с детьми не работала.

Я прошу вас порекомендовать мне место, где можно сделать ночную ЭЭГ и эпилептолога для окончательной постановки диагноза. Где лучше наблюдаться?
Я в смятении, муж вообще не хочет принимать, что его идеальная девочка эпилептик. Тянуть и пить гомеопатию, надеясь на авось я не могу, мне нужно убедиться, что я не врежу ребенку, но и делать под наркозом МРТ, как настаивает Соснина я не хочу, т.к. мне сказала подруга, что при такой ЭЭГ, как у дочки она уверена, что МРТ на 99,9% ничего не покажет, что там все хорошо, иначе была бы другая картина. да и наркоз...
Буду признательна за помощь!

А почему вы решили делать ЭЭГ , что вас беспокоит еще у ребенка ? плохой сон , поведение , задержка развития ?
У нас тоже не было никогда приступов , нам 4 будет , но у нас сон периодами плохой и задержка развития.И плохая ЭЭГ.
При этом МРТ у нас хорошее.
Мы были пока на Чапыгина , Панюкова назначила нам депакин.
А почему ЭЭГ плохая у нас трудно ответить , толи он такой возбужденный и поэтому ЭЭГ так выдает , или активность делает его таким возбужденным , пока мне на этот вопрос никто не ответил
Ночную ЭЭГ делают на Невском 22 , она там 4 тыс. стоит , аппаратура у них хорошая , расшифровку Молочаев или Уханов делают.
Мы там делали , правда не ночная получилась , а обычная, только более продолжительная за те же деньги.
Точного врача вам никто не порекомендует , почитайте несколько страниц в этой теме , а уж решать к кому пойдти уже за вами , пока не попробуешь , не поймешь
Может все же у вас есть улучшения от гомеопатии , действительно ее продолжить , как рекомендует Корень ,если вас больше ничего не беспокоит

[Кин-дза-дза!]

Мне обследоваться порекомендовала логопед из сада (мы в логогруппу ходим). Дочка ходит на цыпочках, плохо сосредотачивается, дефицит внимания есть, эмоциональная очень, плаксивая. Проблем со сном не было, была задержка фразовой речи, но в 2,3 уже очень хорошо говорила. Память хорошая, плохая моторика и усидчивость, непомерная обидчивость. Мы комплексно обследовались, делали еще и доплер сосудов шеи и головы. Обнаружили родовую травму в 5 лет и недоразвитость артерий в шее (справа тоньше, чем с лева намного), кровоток справа снижен на 52% , правда нам сказали, что до 6 лет такой диагноз с сосудами не ставят, мол, могут вырасти до нормы
До этого наблюдались по ДМС с рождения в 21-м веке. Я, конечно, понимала, что у ребенка не самое лучшее на свете медобслуживание, но думала, что на приличном уровне Никто из неврологов, кроме назначения фенибута ничего не предлагал, никаких обследований, не смотря на тонус, не смотря на мои постоянные жалобы, на тремор рук во время волнения
Все это просто как кирпичем по голове.

Я честно пытаюсь читать, но не могу. Мне так плохо. Полтора месяца назад, после первой ЭЭГ нашла этот топ, дальше первых 5-ти страниц не ушла. Сижу, тупо смотрю в монитор и все.
Сначала жуткая злость и обида на врачей из 21-го века была, потом надежда, что все обойдется (так уж позитивно Корень на меня влияет). Сейчас понимаю, что надо решение принимать. Вчера опять пыталась читать...эх. Успокоюсь и почитаю. Спать совсем не могу.

[Shkoda]

Девочки, подскажи пож-та, нам поставили эпилепсию, нам всего 9 месяцев, назначили депакин сироп в маленькой дозе. но после него ребенок стал какой-то плаксивый, менее активный, задумчивый. кто принимает это лекарство, подскажите, это вариант нормы или нет?