|
|
30.01.2011, 22:40
|
#531
|
Участник
Регистрация: 04.08.2009
Сообщений: 250
|
Цитата:
Сообщение от VeronikaK
Совершенно верно! Это было клин. испытание. За препараты платить не пришлось, а вот за все остальное - за мониторинг, процедуры, обследования (МРТ и пр.)...
|
Вот именно - за препараты платить не пришлось. А Клер основную сумму берет именно за "экспериментальный" препарат.
Не говоря уже о том, что его "эксперимент" не заявлен, как КИ, над ним нет контроля этической комиссии, BfArM и/или института Пауля Эрлиха, отсутствует информированное согласие испытуемого или его законных представителей, и, и, и...
И в принципе разговоры про "эксперимент" в этом топике доктора К. ненавязчиво подводят под статью, другое дело, что в суде он, скорее всего, отопрется, что его не так поняли.
|
|
|
30.01.2011, 22:44
|
#532
|
Мега-элита
Регистрация: 10.12.2007
Адрес: ст.м.пл.Мужества
Сообщений: 4 177
|
Я писала только о том, о чем писала!
О том, что клин. испытания не ВСЕГДА бесплатны!
__________________
Семейка со стажем переехала. Все желающие читать - стучитесь в ЛС!
|
|
|
30.01.2011, 22:48
|
#533
|
Небожитель
Регистрация: 10.01.2005
Адрес: Форкс
Сообщений: 18 589
|
у меня ко всем предложение: можно создать отдельный топ,в котором все будут обсуждать К .его методики,другие методики ,траволечение и тд...Здесь собирают деньги. Или не собирают.Если ,уважаемые форумчане,вы пытаетесь Лену переубедить -давайте делать это в отдельном топе. Пока не прикрыли этот.
|
|
|
30.01.2011, 22:54
|
#534
|
Наш человек
Регистрация: 15.06.2003
Адрес: Полигон
Сообщений: 7 412
|
Мать Моржиха, но люди, которые жертвуют деньги, должны знать, на какое именно лечение они пойдут, и насколько это лечение соответствует принятым стандартам. И иметь достоверную информацию.
Потому что пока, к сожалению, при пристальном взгляде "иммунотерапия, гормоны и противовирусные препараты" оказались совсем не тем, за что их выдавали изначально.
АПД.
При этом я НИ РАЗУ не упрекаю в обмане родителей Леры. Потому что по их ответам складывается впечатление, что они сами были введены в заблуждение и недобросовестно проинформированны
|
|
|
30.01.2011, 23:03
|
#535
|
Небожитель
Регистрация: 10.01.2005
Адрес: Форкс
Сообщений: 18 589
|
Цитата:
Сообщение от Pudgik
Мать Моржиха, но люди, которые жертвуют деньги, должны знать, на какое именно лечение они пойдут, и насколько это лечение соответствует принятым стандартам. И иметь достоверную информацию.
Потому что пока, к сожалению, при пристальном взгляде "иммунотерапия, гормоны и противовирусные препараты" оказались совсем не тем, за что их выдавали изначально.
|
со всем к Вам уважением,мне как жертвующему человеку, в данной ситуации совершенно все равно, на какое именно лечение пойдут деньги. Знаю,что не в ночном клубе будут прогуляны-и мне этого достаточно. В истории с Ш. была на Вашей стороне, в итоге затравили семью ,всей Сетью.И сейчас -состояние Сони-полная неизвестность. Здесь...еще раз прошу хватит. Оставьте в покое людей. Пустите свою активность в мирное русло. Кто хотел -Вас услышал. Хочется поговорить о Клере-пусть будет отдельная тема.Кому интересно-прочитают и поучаствуют в диалоге.
__________________
"Ноги,ноги...главное-хвост!"
"Пригласи в ОЗ друга своего. Во имя закрытых рядов и да состоится выкуп. Стоп."(с) ( чья,не знаю
|
|
|
30.01.2011, 23:41
|
#536
|
Хранитель
Регистрация: 17.03.2005
Сообщений: 14 435
|
У меня просьба... лично мне понятно, что с пути "а ля Клер" родителей уже не свернуть. Кроме того, я уже сильно сомневаюсь, что лечение Леры возможно в условиях России: вряд ли кто возьмется из врачей, учитывая сопротивление родителей.
Поэтому прошу всех сейчас не обсуждать "почему Клер?", сейчас главное - правдивая и точная информация о лечении у Клера.
По поводу сбора денег: кто хочет - тот поможет.
|
|
|
30.01.2011, 23:49
|
#537
|
Элита
Регистрация: 06.05.2004
Сообщений: 1 683
|
Сколько бы мы тут все не писали, никто не может знать наверняка, как будет лучше для Лерочки.
Безумно жаль родителей, оказавшихся под гнётом такой ответственности.
Сил Вам, мудрости, интуиции, помощи высших сил в принятии этого решения!
Подпишусь под тем, что писали выше: Бог Вам в помощь!
|
|
|
03.02.2011, 21:01
|
#538
|
Участник
Регистрация: 03.07.2008
Адрес: СПб
Сообщений: 177
|
Ой,про Сонечку то читали?(((
ей совсем плохо(((
А как же Лерочка?Неужели всё равно туда поедете?
Леночка,вы слышали про это?((
Кошмар какой-то(((
Последний раз редактировалось Nurka; 05.02.2011 в 23:04.
|
|
|
03.02.2011, 22:07
|
#539
|
Активный участник
Регистрация: 22.04.2010
Адрес: Гатчина
Сообщений: 480
|
Сегодня мы сдали анализы в ДГБ, завтра будут результаты. Так же мы консультировались с кардиохирургом в ДГБ по поводу порока сердца у будущей новорожденной - предстоит операция сразу после рождения. Потом мы были в 1МЕДе, консультировались с врачами. В нашем случае выход только ТКМ, мы готовы на это, но пока еще нет подходящего донора. Мы инициируем поиск донора, говорят, что база данных пополнилась сильно, в том числе в него вошел банк доноров из Америки. Еще раз проверили насколько подходит Никита (нашли бумаги по типированию), он подходит на 50%.
Таким образом вариантов нам предлагают два: ТКМ или паллиативная химиотерапия, если ТКМ по каким то причинам невозможна.
По поводу Шашкиных комментировать не могу, но повторю, что случаи у нас разные - мы опробовали все возможные способы нашей медицины и решились на эксперимент по рекомендации хороших знакомых. Лера чувствует себя относительно хорошо, результаты анализов это подтверждают, поэтому у нас на сегодняшний день нет оснований отказываться от иммунотерапии.
|
|
|
03.02.2011, 22:26
|
#540
|
Участник
Регистрация: 04.08.2009
Сообщений: 250
|
Цитата:
Сообщение от Mopeska
По поводу Шашкиных комментировать не могу
|
Удалено модератором.
Заморский гость, я Вас очень прошу, не надо
|
|
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|