Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Латона]

Здравствуйте!

Мне нужен совет опытных людей.
Дочери почти 3 года. Летом был один эпизод судорог - не фебрильные, после перенесенной кишечной инфекции - так случилось, что в присутствии нашего врача-педиатра. Отвезли на Земледельческую. Сделали обычное ЭЭГ на Земледельческой, МРТ в Педиатричке - всё чисто.

Поставили под ? дебют доброкачественной детской эпилепсии Понайотопулоса - отпустили без назначения препаратов, сказали, если будет повтор - возвращаться на дообследование и назначение лекарств.

Прошло уже семь месяцев. За это время дочь на фоне вирусных инфекций выдавала уже пару раз падение сахара в крови - ставят ацетонемический синдром. Эндокринолог предположила, что та самая судорога возможно была вызвана резким падением сахара крови (что у нас и происходит при этих кризах). Судорог больше не было.

Вопрос у меня такой - могу ли я как-то подтвердить или опровергнуть выставленный диагноз? И что для этого нужно? И нужно ли этим заниматься вообще? Почитала последние страницы - поняла, что в Петербурге полноценное обследование сделать сложно.

В связи с данным предполагаемым диагнозом нам, естественно, отменены прививки. Не то чтобы я такой большой сторонник этого дела, но я планировала привить дочку от клещевого энцефалита - но сделать это не могу из-за диагноза.

Как-то не могу принять верное решение - просто нету нужного количества информации. Может быть, кто-нибудь что-нибудь посоветует разумное?

Наша врач-педиатр ничего толкового на этот счет не говорит, только плечами пожимает.

[Elsa]

Сообщение от Латона

Поставили под ? дебют доброкачественной детской эпилепсии Понайотопулоса - отпустили без назначения препаратов, сказали, если будет повтор - возвращаться на дообследование и назначение лекарств.

.

А при госпитализации у вас сахар проверили? Должны были биохимию сделать...хотя это Земледельческая.
Проверка на сахар, это первое что должны сделать при судорогах!

Сходите на Авангардную к Болдыревой С.Р, она поможет.

[chudesa]

Помогите пожалуйста! Может уже в топике обсуждали, но времени нет листать, малыш заболел. Кашель сильный, врачи не знают что нам можно. Мукалтин выписали, он его выплевывает, грудной эликсир, а там спирт. Подскажите как лечите вы? Очень боюсь что то пробовать, у нас анализы по биохимии не очень хорошие да и судороги нам купировали только в декабре... Нам 6 месяцев и еще у нас пищевая аллергия. Спасибо заранее...

[Elsa]

Сообщение от chudesa

Помогите пожалуйста! Может уже в топике обсуждали, но времени нет листать, малыш заболел. Кашель сильный, врачи не знают что нам можно. Мукалтин выписали, он его выплевывает, грудной эликсир, а там спирт. Подскажите как лечите вы? Очень боюсь что то пробовать, у нас анализы по биохимии не очень хорошие да и судороги нам купировали только в декабре... Нам 6 месяцев и еще у нас пищевая аллергия. Спасибо заранее...

Мукалтин надо разводить в воде, так его не пьют. Мукалтин один из лучших препаратов и безвредных. Разведите его в стол ложке с водой, добавте немного сахара. Хорошо помогают травы отхаркивающие мать-и-мачехи, фиалка, чтобы ребенок пил, можно немного подслащивать.
Я лечила дочь только так. Есть еще таблетки, похожие на мукалтин, травяные раньше они стоили копейку, забыла как наз., мы их тоже пьем. Разводить тоже надо в воде.
В аптеках, где остались рецептурные отделы (развес препаратов) -была микстура от кашля, покупала два года назад. Тоже травяная,безвредная.
Мы пили и пьем только отхаркивающие. Хорошо помогает АЦЦ- но можно ли маленькому ребенку, проконсультируйтесь с врачом.

[Fine777]

Скажите пожалуйста, можно ли при эпи микстуру с цитралью? Мы пили её давно, тогда всё было нормально, но тогда ещё не знали, что у нас эпи, а сейчас меня смущает, что в составе бром. Он ничего не провоцирует плохого?

[Andre®]

А ЭТО-то Вам зачем? Она еще никому ни от чего не помогала....

[Латона]

Сообщение от Elsa

А при госпитализации у вас сахар проверили? Должны были биохимию сделать...хотя это Земледельческая.
Проверка на сахар, это первое что должны сделать при судорогах!

Сходите на Авангардную к Болдыревой С.Р, она поможет.

При госпитализации - нет. И скорая приехала - тоже в голову не пришло. Потом, когда осенью приезжали "на ацетон" - тут даже скорая сразу глюкометром сахар проверяла, а тогда - нет.
Сахар брали уже только на следующий день, был 3,8. Но это уже сутки с момента судорог прошли.

Можно, конечно, напрячься и выбраться на Авангардную - хотя нам очень далеко - больше нету вариантов? Смотрю, что про всех, и про Болдыреву в том числе, отзывы разноплановые. И что сначала - беседа с врачом или повторная ЭЭГ?

[Elsa]

Сообщение от Латона

При госпитализации - нет. И скорая приехала - тоже в голову не пришло. Потом, когда осенью приезжали "на ацетон" - тут даже скорая сразу глюкометром сахар проверяла, а тогда - нет.
Сахар брали уже только на следующий день, был 3,8. Но это уже сутки с момента судорог прошли.

Можно, конечно, напрячься и выбраться на Авангардную - хотя нам очень далеко - больше нету вариантов? Смотрю, что про всех, и про Болдыреву в том числе, отзывы разноплановые. И что сначала - беседа с врачом или повторная ЭЭГ?

Нет идеальных врачей. У каждого свои недостатки. Одни перестраховываются, другие наоборот. Если у вас действительно нет эпи и причина судорог -повышение сахара, то здесь поможет именно Болдырева.

[Латона]

Сообщение от Elsa

Нет идеальных врачей. У каждого свои недостатки. Одни перестраховываются, другие наоборот. Если у вас действительно нет эпи и причина судорог -повышение сахара, то здесь поможет именно Болдырева.

Да я вот теперь и не знаю, есть эпи или нет, и как это проверить и главное - где, не понимаю, поэтому и спрашиваю.

У нас не повышение, а падение сахара. Интернет уже изучила, пишут, что:

"В ряде случаев гипогликемию с кетозом выявляют у детей от 1 до 6 лет. Гипогликемический синдром характеризуется приступами судорог утром, натощак, с одновременным развитием ацетонурии и ацетонемии. Интервалы между проявлениями гипогликемического синдрома различны (вплоть до полного исчезновения синдрома на неопределенное время).

Диагноз устанавливают на основании симптомов: гипогликемия (концентрация глюкозы в крови ниже 3,33 ммоль/л), кетоацидоз, незначительное повышение концентрации глюкозы в крови в ответ на введение глюкагона.

Для гипогликемических судорог характерно отсутствие гиперсаливации, непроизвольных мочеиспусканий и дефекаций, судороги носят клоникотонический характер с потерей сознания."

Всё это просто как про нас писано. Но я после того раза никогда не довожу ребенка до такого состояния, как было перед судорогой - когда двое суток не ела ничего, а пила только воду. И по описанию нашему сказали, что как раз тонико-клонический характер был у приступа.

Но в выписке стоит "эпилептический" - и теперь не знаю, куда бросаться. А почему Вы говорите, что если связано с сахаром - то к Болдыревой? И как туда попадают - платно по записи?

[Fine777]

Сообщение от Andre®

А ЭТО-то Вам зачем? Она еще никому ни от чего не помогала....

Да вот сходили к эпилептологу, который работает в неврологии, хотела переоформить инвалидность с психиатрии на эпи, так мне отказали под предлогом того, что у ребёнка ЗПР (сказали в этом случае только психиатрия, а у нас дети -сохранные) и выписали эту бяку, посмотрев наше МРТ. Сказали, периодически скапливается жидкость, образуются отёки, нужно делать периодические курсы диакарба или цитрали и ещё я жаловалась, что ребёнок плохо засыпает вечером.
Ещё у меня вопрос по инвалидности - я из Украины, но думаю и В России тоже самое. Где у ваших деток оформлена инвалидность? У нас первая инва по психиатрии, так как пришли с подозрением на аутизм, но он не подтвердился, обнаружили только черты, дали на 2 года. Летом переоформление, но по чисто эпи её давать пока отказываются. С одной стороны, в психиатрии инфа закрытая, я со своей эпи нигде не мелькаю, получаю все справки и направления, какие мне нужны, с другой стороны, ребёнок растёт, по психиатрии тоже как-то стрёмно стоять, мало ли куда это в будуще выльется?