Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Я хотела задать вопрос "сторожилам", скажите пожалуйста, доктор утверждает, что, как правило, все побочные эффекты всплывают в первые пол года лечения. Это так?

Нет, не совсем так. Возможно они и возникают в первые полгода, но видны не сразу.
У нас получилось именно так.
Опять же, ребенок растет, набирает вес, доза увеличивается. На одной дозе нормально, на большей могут начаться побочки.

А клоназепам появился в аптеках? Был на перерегистрации, подруга не может купить

[Andre®]

Сообщение от lanik22

Мы и в прошлом году ламиктал выписывали по региональной льготе.Финлепсин,депакин,тапомакс тоже в списке есть(подглядела).

Можно мне ссылку на список?
Вы уверены, что это именно ламиктал, а не ламотриджин?

[lanik22]

Сообщение от Andre®

Можно мне ссылку на список?
Вы уверены, что это именно ламиктал, а не ламотриджин?

Андрей,список я видела на столе у психиатра,поэтому ссылки нет.Именно ламиктал.Слева на упаковке голубая полоса.Крупными голубыми буквами Ламиктал,внизу помельче Ламотриджин. Производство ГлаксоСмитКляйн Фармасьютикалз СА Польша(не умею я фото вставлять).У вас такие же упаковки?Сегодня взяли по 25 мг.

[рыбка@]

Сообщение от Кин-дза-дза!

У моей дочери ДАЭ.
Мне вот давали ссылку на статью такую http://www.lvrach.ru/2004/01/4530890/
Вообще, считается, что ДАЭ самая изученная и благоприятная в плане прогноза лечения/полного выздоровления форма эпи.
по поводу интеллекта. как мне объяснил врач, все индивидуально. Надо смотреть, что у ребенка с эпи-активностью во сне, если она более 80%, то может страдать интеллект (я не претендую на правильность, я просто так поняла). Вообще, он мне сказал, что дети, у которых страдает интеллект, сразу после начала приступов "глупеют" как бы, так что, думаю, это заметно. Нужны обязателно интеллектуальные нагрузки, т.к. они снижают количество абсансов. Если форма с сохранным интеллектом (как у дочки моей), то никаких ограничений в этом плане быть не может: любая школа, любые нагрузки "на голову". Врач мужу сказал (цитирую) ребенка не жалеть А вот физические нагрузки надо ограничивать. Нельзя плавание с тренером (только с родителем), нельзя виды спорта, где требуется постоянная концентрация внимания и быстрая реакция (автогонки, скалолазанье, тенис).
По поводу лечения. Он мне сказал, что противосудорожные принимают еще 2 года после последнего приступа.

По поводу вашего вопроса

Тут, думаю, если ребенку позволить, он, безусловно, будет манипулировать родителями, давя на жалость и болезнь. Ну, знаете ли, это уже проблемы каждой семьи в отдельности. Моя дочь со времени постановки диагноза не изменилась в поведенческом плане никак. Сколько времени у нее эти абсансы я не знаю, они очень короткие, я их не вижу. Так что, ребенок как ребенок. не сделали бы обследования совершенно случайно, не узнали бы ничего.

спасибо!

Сообщение от Elsa

Сколько же нервов стоило, общение с такими врачами, которые основываются на "институтском курсе психологии" уверяют родителей в "характерологических особенностях, и изменениях личности ". Беседы с такими врачами доводили меня буквально до истерики.
Слава богу, что есть и другие, для которых индивидуальный подход, опыт-главное. Благодаря, которым ребенка не сделали инвалидом, а нашу жизнь не превратили в ад.
Нет никаких изменений личности. Школа, без проблем, институт, занимается спортом и скалолазаньем тоже (Тренера, держащего страховку предупредила, что может возникнуть такая ситуация.) Сейчас работает, охарактеризована, как стрессоустойчивая личность,

рыбка@;, вам же ответили, но вы настойчиво хотите получить информацию об изменении личности, чтобы "успокоить" родителей
врачи на свои вопросы, ищут ответ на форумах в интернете?

"агрессивность так и прёт"(с).
У врачей,знаете ли,тоже есть друзья и даже личная жизнь,да да,даЕсли б Вы знали,на какие вопросы мне приходится отвечать,потому что я врач,и если я чего-то не знаю,то стараюсь помочь.Я не невролог,поэтому не вижу НИЧЕГО зазорного в том,чтобы спросить у людей,кот.знают не теоритически,а из жизни.Извините,если чем-то Вас задела

Сообщение от Andre®

1.Опять же все зависит от успешности терапии и формы эпилепсии. Если через 2 года удается отменить препараты в связи с ремиссией, то такие изменения будут минимальными. Если же, как Вы понимаете, приходится препараты принимать всю жизнь, то стойкие изменения личности могут возникнуть. Но Вы опять же ни за что не сможете прогнозировать, насколько "непереносимыми" они будут для окружающих и в частности потому, что многое зависит от окружающей среды и самого человека.
Типичные черты эпилептика есть и они описаны, но позвольте мне этого здесь не приводить еще раз (в топике это есть и есть отдельная тема в архиве) - это не добавляет позитива, поскольку затрагивает и другие аспекты жизни...
2.Хм...последний Ваш вопрос озадачил.....а что, изменение личности - это положительный прогноз?

1.спасибо,поищу в архиве
2.На мой взгляд-нет.
не думала,что будет столько эмоций,тем более,дискуссия.Хотелось только инфы

[Elsa]

Сообщение от рыбка@

"агрессивность так и прёт"(с).
.Я не невролог,поэтому не вижу НИЧЕГО зазорного в том,чтобы спросить у людей,кот.знают не теоритически,а из жизни.Извините,если чем-то Вас задела

А причем здесь невролог ?!
Эпилепсию лечит эпилептолог

[рыбка@]

эпилептология-всего лишь часть неврологии,нужно сначала получить сертификат по неврологии,а затем специализироваться дальше ...или не специализироваться...Не буду вставлять обидные для визави смайлики
Да,абсансы увидела у ребёнка я,и была поднята на смех:"Не выдумывай,он просто задумался.Да и вообще,нас недавно смотрел невропатолог в пол-ке для карты в школу"...
Ещё раз-не хотела никого обидеть,хотела только инфы,т.к. сложилось впечатление со слов ребят,что врача интересуют только приступы,а у родителей куча вопросов без ответа.Они тут сами скоро зарегятся...наверноебудут сами спрашивать...наверное.
Если кто-то захочет поделиться информацией,пишите,пжл,в личку

[МаМышь]

Сообщение от мирабель

Скажите, пожалуйста,ребенок на лечении? Что принимаете?
Замечали ли Вы у него замирания? Ведь эти отключения ( если они есть ) не могут не влиять на процесс обучения. Ответ у доски, диктант,устный счет- нельзя "выпадать" на 3-5 секунд...
Как Вы решаете эти проблемы в школе?

Сейчас принимаем депакин хроносфера, начинали с депакин хроно. Абсансы появились летом, было до 70-90 в день, через два с половиной месяца на депакине они исчезли и больше их не было, дочь на тот момент перешла во второй класс -это было самое начало учебного года, в школе никто ничего не заметил, сказали, что рассеянная стала и все, вообщем на успеваемости не отразилось, основной удар пришелся на лето и нас

[Elsa]

Сообщение от рыбка@

Ещё раз-не хотела никого обидеть,хотела только инфы,т.к. сложилось впечатление со слов ребят,что врача интересуют только приступы,а у родителей куча вопросов без ответа.Они тут сами скоро зарегятся...наверноебудут сами спрашивать...наверное.

пусть приходят, спрашивают, без ответа никто не остается,
а раньше было? В свое время Болдырева мне говорила, что если приступы никак не влияют на качество жизни, то и лечить их не стоит. На сколько это верно, не знаю.

[vladmaksim]

Подскажите те кто принимает клоназепам. У нас одна упаковка заканчивается, осталось дней на пять (польское производство). В аптеках есть кипрское, польского нет, говорят оно хуже. Так ли это?

[Elsa]

У меня подруга принимает, тоже говорит, что они даже разные по консистенции, по действиютоже. Она какой-то из них очень ругает, сегодня уточню, какой именно.