мозжечковая дисфункция

[Peterburjenka]

Сообщение от ЮЛЯШКА79

Ну вот мы и дома отлежали 3 недели на Земледельческой и каков результат? Результата нет никакого вообще кроме ЖУТКОГО срыва пищеварения соплей и температуры.Осмотрели нас там все кто мог и Бессонова и Пальчик приезжал нас смотреть и отправили нас к генетикам (с кучей синдромов которые они предполагают).Хотя генетики говорят что мы не их пациенты. Вот такой замкнутый круг(((((((((((

Как я вас понимаю,мы тоже в начале декабря загремели на Земледельческую.У нас тоже неврологи с генетиками друг на друга пальцем показывают,чьи мы пациенты!Мы в МГЦ были несколько раз,консилиум нас смотрел,анализы сдавали(правда не у них,там лаборатория).На форуме советуют МГЦ в Москве,правда смотря что у вас предполагают,может и у нас возможно обследоваться.Удачи вам,а малышке скорейшего выздоровления!

[ЮЛЯШКА79]

Спасибо на 13 записались в очередной раз в МГЦ но незнаю сил моральных нет уже не у меня ни у ребёныша.И имеет ли смысл ехать в Москву если всё равно как сказали это не выличить а надо научиться с этим жить.Подозревают у нас синдром Ангельмана и синдром Протервиля( не знаю как пишеться правильно а выписки под рукой нет) просто на дворе 21 век (нанотехнологии и т.д и т.п) а диагноз поставить и рассказать чего(хоть примерно) можно ожидать в будущем не могут.Обидно.

[Peterburjenka]

Сообщение от ЮЛЯШКА79

Спасибо на 13 записались в очередной раз в МГЦ но незнаю сил моральных нет уже не у меня ни у ребёныша.И имеет ли смысл ехать в Москву если всё равно как сказали это не выличить а надо научиться с этим жить.Подозревают у нас синдром Ангельмана и синдром Протервиля( не знаю как пишеться правильно а выписки под рукой нет) просто на дворе 21 век (нанотехнологии и т.д и т.п) а диагноз поставить и рассказать чего(хоть примерно) можно ожидать в будущем не могут.Обидно.

Вы не накручивайте себя,не факт что синдромы подтвердяться,у нас тоже предполагали микроцефалию Малича,а ехать обязательно нужно ,вы кариотипирование не делали еще?Синдром Ангельмана таким образом диагностируется.

[ЮЛЯШКА79]

Нет ещё не делали только собираемся

[Кручина]

Доброй ночи. Я понимаю что наши проблемы -не проблемы... но... тяжко немножко...

[Angel i Dimka]

Девочки, извините что может в лоб, можно ли точно продиагностировать мозжечковую патологию. У нас ДЦП, но именно с равновесием большие проблемы. спастики большой нет, а вот походка пьяная конкретно, даже стоять на месте ему тяжело. Кто этим у нас занимается?

[Peterburjenka]

Сообщение от Angel i Dimka

Девочки, извините что может в лоб, можно ли точно продиагностировать мозжечковую патологию. У нас ДЦП, но именно с равновесием большие проблемы. спастики большой нет, а вот походка пьяная конкретно, даже стоять на месте ему тяжело. Кто этим у нас занимается?

У нас мрт показало мозжечковую патологию(гипоплазия червя мозжечка),хотя и без обследования было понятно что проблемы связаны именно с ним,а мрт это подтвердило,я думаю любой невролог по совокупности симптомов может предположить.У нас тоже проблемы с равновесием большие(сами еще не ходим),сейчас учимся ходить за одну ручку "штормит" при этом !Был нистагм,прошел где то к 2 годам,у деток с неврологией это тоже косвенно говорит о мозжечковой недостаточности ну и гипотоники мы ещё.

[Мама Т.]

Девочки, здравствуйте! Похоже, что нам тоже сюда. Сыну 1, 9 исполнилось 4 дня назад, а неделю назад он только сделал свои первые самостоятельные шаги. Сел в 6, пополз в 8, встал в 10, с года примерно ходит, держась по поверхностях. с года и двух ходит за одну ручку более-менее прилично. Но вот самостоятельно стоять и ходить - ни в какую. Когда вот на днях сам прошел пять шагов - счастью не было предела. Но навык этот закреплять не хочет, равновесие не держит.
Обследовали уже все, что можно, как многие из тут присутствующих, и только вот неделю назад, исключив все, наша невролог предположила атаксию мозжечка, направила нас на мрт. Причем подозрение на наследственную атаксию. так как нашему папе в детстве ставили и дцп и парезы (как я понимаю, тогда просто про атаксию не очень разбирались), а наш дедушка пошел сам только в два года. так что проблемы с опорно-двигательным аппаратом по мужниной линии есть. жаль, что сообразили так поздно, начали бы заниматься активно гораздо раньше, а пока делаем только массаж раз в полтора-два месяца и физиопроцедуры.
Прочитав эту тему, активно возьмусь за занятия. Поэтому хочу посоветоваться с вами, кто, что использует? Видимо, нужно массово закупиться качелями, мячами, валиками. Если есть возможность, киньте ссылки и фото ваших девайсов, и где вы их покупали. Интересуют:

- качели - какие, как выглядят, где покупать?

- лошадка-качалка - любая или какая-то специальная, что вам и вашим детям нравится?

- мяч-фитбол - какой фирмы, какой размер лучше?

- мяч-сатурн - что это такое?!))) Где покупать и как выглядит?

- балансировочная доска - где покупали, и как заниматься? С какого возраста ваши детки на ней занимаются?

- валик - какой, где покупать?

- что еще нужно иметь дома для занятий?

Буду очень признательна за советы и рекомендации, сведу все в один пост потом, и может, имеет смысл повесить на первую страницу, для таких же будущих новичков, как мы. Если это уже где-то в других темах есть - покажите, упростит задачу.

И еще вопрос: инструктора по ЛФК можно приглашать на дом? А где их брать?) И как выглядит занятие на дому? Мы живем в Московском районе, так что Фрунзе недалеко. Но как туда попадают? Направления невролога из поликлиники достаточно? Или должно быть заключение мрт и все такое? ПРосто я хочу с мрт немного потянуть до весны, до 2 лет хотя бы, боюсь наркоза. Но заниматься в центре начали бы уже сейчас. Так что интересен ваш опыт попадания на фрунзе, каков механизм?

простите, что много буков. Сами понимаете. Буду очень признательна за ответы. Всем мамам оптимизма, а деткам - силенок побольше и здоровья!

[Мама Т.]

Сообщение от Peterburjenka

Ещё у Домана есть активная и пассивная программы равновесия,спасибо одной мамочке с форума,она мне элект. книги выслала,мы вторую программу осваиваем,там как раз много всяких кручений, верчений дочке очень нравиться!Вот как то так мы и занимаемся.

Простите, пожалуйста, а можно у Вас попросить эти электронные книги по равновесию? Адрес: shiks@******** Буду очень признательна!

[Хохлатка]

На мозжечковую патологию делают ещё специальный тест в Прогнозе, но это тем, кто стоит неплохо.