болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

[Ленин☭]

Сообщение от Олеся1982

Кондрашина в 157 мсч - это же специалист по ВЗК?

Да, хороший специалист.

[Olesya Dolotova]

Сообщение от svp_spb

и главное ну так на всяк. случай предупреждение, не соглашайтесь на гормоны.
я правда не знаю какие у вас симптомы еще помимо болей.

и таких явных симптомов - частый стул (3-5 раз в день) и боли справа внизу живота.
из относительных - не большие боли в суставах, гипермобильность суставов (кстати на кронпортале прочитала, что нехватает коллагена, и так же его нехватка влияет на НЯК и Крона), воспаление фолликулов в глазах, но не сильное.
На гормоны соглашаться не буду точно, у меня пока не так всё плохо.

[Ленин☭]

Сообщение от svp_spb

мне-то как раз хочется верить в излечение.
но я как раз таки изучая болезнь и прислушиваясь к себе, понимаю что причины как раз-таки глубже и находятся не в обсласти кишечника.
и вот если лечить именно то самое больное место, то тогда и НЯК с Кроном как последствия вылечатся.

Увы, причин пока никто не знает.

[svp_spb]

Сообщение от Олеся1982

и таких явных симптомов - частый стул (3-5 раз в день) и боли справа внизу живота.
из относительных - не большие боли в суставах, гипермобильность суставов (кстати на кронпортале прочитала, что нехватает коллагена, и так же его нехватка влияет на НЯК и Крона), воспаление фолликулов в глазах, но не сильное.
На гормоны соглашаться не буду точно, у меня пока не так всё плохо.

главное верьте, что все будет хорошо. потому что с этой болячкой без веры нельзя. и главное не зацикливаться на ней. это просто звучит, но на самом деле это не так-то и просто.
ну и прислушивайтесь к своему организму, советы советами, но лучше вас никто ваш организм знать не может. ну плюс еще хороший гастроэнтеролог

когда меня в больницу пложили и поставили диагноз НЯК, честно говоря у меня не было паники, потому я боялась как бы чего другого не было. поэтому когда сказали НЯК (ну я даже не знала что это такое), я была уверена что все будет хорошо. да я и потом особо не читала про НЯК, потом уже после очередного обострения. но главное поняла, что нужно больше позитива в жизни.

[Olesya Dolotova]

Сообщение от Ленин☭

Ремикейд: 30-50 тыс. руб. за флакон. Один флакон на 20 кг живого веса. Т.е. если вы весите около 60 кг, то вам на одну инфузию нужно 3 флакона. Капается по схеме: 1-ый раз, затем повторно в той же дозе через 2 и 6 недель после первого введения и далее каждые 8 недель пока врач не посчитает нужным закончить курс (а это может быть год или несколько лет). Впечатляет?

Но в вашем случае, я думаю, для начала назначат просто месалазин (салофальк, месакол, пентаса) в дозе 3-4 г/сутки. А дальше будут смотреть. Обычно это наименее вредное для организма лечение, эти таблетки можно пить десятилетиями.

Впечатляет конечно. Есть одно НО - если бы это вылечивало от Крона и не добавляло других болезней в виде побочек, то пожалуй - я бы изыскала материальную возможность на Ремикейд. Это не так много за возможность быть здоровой.
А если посчитать, то 120тыс на одну инфузию, 120(1ый раз)+120(через 2 недели)+120(через 6 недель), далее каждые 8 недель - это раз в 2 месяца, то есть +еще 120*6=360+720=чуть больше 1млн рублей в год. Да.....уж.

[svp_spb]

Сообщение от Ленин☭

Увы, причин пока никто не знает.

точных не знает, да и потом все индивидуально. о своих я догадываюсь. )))))
поэтому стараюсь работать в этом направлении. хотя не всегда получается

[Olesya Dolotova]

Сообщение от svp_spb

главное верьте, что все будет хорошо. потому что с этой болячкой без веры нельзя. и главное не зацикливаться на ней. это просто звучит, но на самом деле это не так-то и просто.

спасибо за поддержку! А то сижу читаю.. и слёзы на глазах. За что это и как с этим жить дальше....

[Olesya Dolotova]

Сообщение от Ленин☭

Но в вашем случае, я думаю, для начала назначат просто месалазин (салофальк, месакол, пентаса) в дозе 3-4 г/сутки. А дальше будут смотреть. Обычно это наименее вредное для организма лечение, эти таблетки можно пить десятилетиями.

А побочка от них есть? на печень/почки?

[svp_spb]

Сообщение от Олеся1982

спасибо за поддержку! А то сижу читаю.. и слёзы на глазах. За что это и как с этим жить дальше....

ну иногда и слезы полить полезно от этого тоже легче становится.
Поплачьте, а потом начинайте радоваться жизни. и главное не копайтесь за что. потому что самокопание - почва для аутоимунных заболеваний.

[Ленин☭]

Сообщение от svp_spb

главное верьте, что все будет хорошо. потому что с этой болячкой без веры нельзя. и главное не зацикливаться на ней. это просто звучит, но на самом деле это не так-то и просто.
ну и прислушивайтесь к своему организму, советы советами, но лучше вас никто ваш организм знать не может. ну плюс еще хороший гастроэнтеролог

когда меня в больницу пложили и поставили диагноз НЯК, честно говоря у меня не было паники, потому я боялась как бы чего другого не было. поэтому когда сказали НЯК (ну я даже не знала что это такое), я была уверена что все будет хорошо. да я и потом особо не читала про НЯК, потом уже после очередного обострения. но главное поняла, что нужно больше позитива в жизни.

Полностью согласен!

На недавней Северо-Западной Школы для пациентов с ВЗК был хороший доклад психолога Решетовой. Она много хороших вещей рассказывала. Очень запомнился момент. Она рассказала про своего старшего коллегу (или учителя), который однажды так разъяснил ситуацию одной такой неизлечимой больной: представьте, что у вас в доме поселился доберман, и вы ничего не можете с этим сделать. Можете бить его палкой, кричать на него, но в ответ он будет вас больно кусать. А можете смириться и понять, что вам с ним жить всю оставшуюся жизнь, и просто пытаться "договориться" с ним, подстроив свой образ жизни. Второе явно разумнее.