Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[NBB]

Здравствуйте. еще раз.
Уважаемые знатоки, кто лечится у Ревневой или Приворотского. Не подскажите, можно ли перед тем, как к ним идти заранее сделать ребенку ФГСК и биопсию? Совсем не располагаю временем, хочется как-то ускорить процесс. У нас есть 2 капрограммы и результат генетического анализа (отрицательный).

[loveStory]

Сообщение от NBB

Здравствуйте. еще раз.
Уважаемые знатоки, кто лечится у Ревневой или Приворотского. Не подскажите, можно ли перед тем, как к ним идти заранее сделать ребенку ФГСК и биопсию? Совсем не располагаю временем, хочется как-то ускорить процесс. У нас есть 2 капрограммы и результат генетического анализа (отрицательный).

У нас правда было наооборот, но получилосьочень экстренно, так как уезжали и времени было 2 дня, а проблем гора и МГЦ их не решало. Позвонила и попала на консультацию к ревновой в четверг, а в пятницу поехала к ее мужу делать ребенку ФГДС, биопсию в этот же день отправила в лабораторию и в хелексе сдала анализы. Все результаты пришли по почте. Теперь вот все равно надо для постановки диагноза (я так поняла официалного, в карту) ложиться на дневной стационар. Всеж мальчик, надо с младенчества для армии
Но я так понимаю при обследовании в самой больнице берут еще и кучу других анализов (по крайней мере у Ревновой в книге список анализов для определения большой)

Но думаю если платно то без проблем и ФГДС можно сделать до приема врача, только вот стоит преждевременно ребенка мучить?

[tuska]

Сообщение от loveStory

У нас правда было наооборот, но получилосьочень экстренно, так как уезжали и времени было 2 дня, а проблем гора и МГЦ их не решало. Позвонила и попала на консультацию к ревновой в четверг, а в пятницу поехала к ее мужу делать ребенку ФГДС, биопсию в этот же день отправила в лабораторию и в хелексе сдала анализы. Все результаты пришли по почте. Теперь вот все равно надо для постановки диагноза (я так поняла официалного, в карту) ложиться на дневной стационар. Всеж мальчик, надо с младенчества для армии
Но я так понимаю при обследовании в самой больнице берут еще и кучу других анализов (по крайней мере у Ревновой в книге список анализов для определения большой)

Но думаю если платно то без проблем и ФГДС можно сделать до приема врача, только вот стоит преждевременно ребенка мучить?

Ну, на счёт кучи анализов громко сказано, ничего особенного они не берут.
А вот про ФГДС согласна, лучше всё таки ребенка не мучать заранее, тем более, что врачи обычно доверяют результатам из определенных лабораторий, заключениям некоторых коллег и т.д.
Больше Вам скажу, Приворотский сам делает ФГДС, а нам делали на отделении у Ревновой, так вот то, что в Педиатричке посчитали 100% целиакией, Приворотский назвал "невыдерживающей критики доказательной базой".
Так что стоит и с врачем определиться тоже и доверять ему в первую очередь.

[NatAr]

Сообщение от loveStory

Девочки, спасибо! А в приемном покое не ощупывают разве, обычно осматривает дежурный, потом хирурги.... и вообще вдруг направят на другое отделение? Или честно говорить, мы с целиакией на отделение к Ревновой?
И я так понимаю при поступлении я уже не плачу за консультацию?

в направлении пишут диагноз (целиакия?) - это направление на 4 отделение
в приемном покое смотрят, там знают (или подозревают), что не у всех такие проявления, что срочно надо в больницу
При хирургии боли в животе "острые", это другой характер боли

нам на отделении проверяли почки - анализы разные, узи

[NBB]

Сообщение от loveStory

У нас правда было наооборот, но получилосьочень экстренно, так как уезжали и времени было 2 дня, а проблем гора и МГЦ их не решало. Позвонила и попала на консультацию к ревновой в четверг, а в пятницу поехала к ее мужу делать ребенку ФГДС, биопсию в этот же день отправила в лабораторию и в хелексе сдала анализы. Все результаты пришли по почте. Теперь вот все равно надо для постановки диагноза (я так поняла официалного, в карту) ложиться на дневной стационар. Всеж мальчик, надо с младенчества для армии
Но я так понимаю при обследовании в самой больнице берут еще и кучу других анализов (по крайней мере у Ревновой в книге список анализов для определения большой)

Но думаю если платно то без проблем и ФГДС можно сделать до приема врача, только вот стоит преждевременно ребенка мучить?

Спасибо за ответ. А Вы хотите сказать, что бесплатно попали на прием? А как это можно сделать.

[Шаманка]

Сообщение от loveStory

У нас правда было наооборот, но получилосьочень экстренно, так как уезжали и времени было 2 дня, а проблем гора и МГЦ их не решало. Позвонила и попала на консультацию к ревновой в четверг, а в пятницу поехала к ее мужу делать ребенку ФГДС, биопсию в этот же день отправила в лабораторию и в хелексе сдала анализы. Все результаты пришли по почте. Теперь вот все равно надо для постановки диагноза (я так поняла официалного, в карту) ложиться на дневной стационар. Всеж мальчик, надо с младенчества для армии
Но я так понимаю при обследовании в самой больнице берут еще и кучу других анализов (по крайней мере у Ревновой в книге список анализов для определения большой)

Но думаю если платно то без проблем и ФГДС можно сделать до приема врача, только вот стоит преждевременно ребенка мучить?

Мы с Ревновой это прошли в июне. На дневном стационаре сдавали 3 или 4 разных анализов кала, очень много анализов крови, в т.ч. и на недостаток микроэлементов, антитела и на аллергены, т.к. аллергия на злаковые может похоже проявляться. Еще УЗИ печени. Кардиограмму (ее, по-моему, всем в обязательном порядке делают).

Т.к. мы иногородние, то сделали ФГДС платно, в тот же день попали на прием к самой Ревновой, т.е. биопсия не была готова. На этом приеме были платно, она посмотрев ребенка и все анализы срочно госпитализировала его бесплатно в отделение. Т.е. если бы мы не поторопились сами с ФГДС, то прошли бы его бесплатно уже в отделении. НО платно, биопсия готовится около 10 дней, а в отделении гораздо дольше, поэтому детей выписывают до того, как она будет готова, а потом отдельно надо будет приходить за результатами.

Но до госпитализации у нас уже была целая стопка "плохих" капрограмм, найдены антитела к глиадинину, куча отрицательных анализов на гельминты и лямблии( в т.ч. и антитела на них по крови), в течении года недостаток железа(не смотря на препараты) и двухмесячная диета дала просто поразительные результаты.

Получилось, что биопсию делали находясь на диете 2,5 месяца. Целиакия подтверждена полностью, без сомнений

[loveStory]

Сообщение от NBB

Спасибо за ответ. А Вы хотите сказать, что бесплатно попали на прием? А как это можно сделать.

Мы все платно делали. Бесплатно если только ложиться на отделение, я так думаю.
Когда писала , имела ввиду платное ФГДС. Ведь бесплатно оно только по направлению и в педиатричке когда мы были, запись была на неделю впред.

Сообщение от Шаманка

Мы с Ревновой это прошли в июне. На дневном стационаре сдавали 3 или 4 разных анализов кала, очень много анализов крови, в т.ч. и на недостаток микроэлементов, антитела и на аллергены, т.к. аллергия на злаковые может похоже проявляться. Еще УЗИ печени. Кардиограмму (ее, по-моему, всем в обязательном порядке делают).

Т.к. мы иногородние, то сделали ФГДС платно, в тот же день попали на прием к самой Ревновой, т.е. биопсия не была готова. На этом приеме были платно, она посмотрев ребенка и все анализы срочно госпитализировала его бесплатно в отделение. Т.е. если бы мы не поторопились сами с ФГДС, то прошли бы его бесплатно уже в отделении. НО платно, биопсия готовится около 10 дней, а в отделении гораздо дольше, поэтому детей выписывают до того, как она будет готова, а потом отдельно надо будет приходить за результатами.

Но до госпитализации у нас уже была целая стопка "плохих" капрограмм, найдены антитела к глиадинину, куча отрицательных анализов на гельминты и лямблии( в т.ч. и антитела на них по крови), в течении года недостаток железа(не смотря на препараты) и двухмесячная диета дала просто поразительные результаты.

Получилось, что биопсию делали находясь на диете 2,5 месяца. Целиакия подтверждена полностью, без сомнений

Ага, мы тоже после 3х мес диеты сделали биопсию. Но на мой взгляд результаты какието, хиленькие. А у вас капрограммы на диете улучшились?
И все анализы вы тоже сдавали будучи на диете?
Может вы расскажете как там на дневном стационаре? Со скольки до скольки находились, или только на анализы приезжали?

[Шаманка]

Сообщение от loveStory

Ага, мы тоже после 3х мес диеты сделали биопсию. Но на мой взгляд результаты какието, хиленькие. А у вас капрограммы на диете улучшились?
И все анализы вы тоже сдавали будучи на диете?
Может вы расскажете как там на дневном стационаре? Со скольки до скольки находились, или только на анализы приезжали?

Врач, сама Ревнова на отделении пациентов не ведет, только консультирует врачей, предупреждала во сколько в какой день анализы, в этот же день и с ней встречались. Т.е. сначала каждый день приезжали, а потом нет. В некоторые дни, когда кал надо было, можно даже без ребенка анализы привезти и все. С режимом только не все хорошо, анализы крови по утрам, а вот обследования в час, в два дня могут быть, т.к. ребенку 2 года и осложнения по неврологии для нас в этом была сложность.

Анализы на диете улучшились, но не совсем. Т.е. даже сейчас бывают непереваренные кусочки пищи(или практически весь кал из них), но совсем исчезли слизь, мыла и жиры, а визуально кала стало гораздо меньше и запах и консистенция совсем-совсем другие, хотя все еще неоформленно ходит. Антитела тогда уже снизились, по сравнению с результатами до диеты(превышение было больше, чем в 2 раза). Биопсия чисто целиакийная, без вариантов плюс дуоденит. Это при том, что ребенок до диеты даже ничего взрослого не кушал - каши на воде, макароны с маслом, сыр олтермани, творог(делала сама), детские баночные фркутовые и творожнве пюре(редко, когда не дома), сырые фрукты и овощи(все наше меню на тот период, больше ничего не ел просто). Все строго по режиму, и все анализы на гельминты и лямблии отрицательные, поэтому даже дуодениту просто так не откуда было появиться. По узи еще до диеты была нарушена функция желчного пузыря.

На диете меню очень сильно расширилось, как это ни странно звучит. То что раньше даже ко рту не давал подносить, теперь уплетает за обе щеки - вареная картошка, иногда стал кушать мясо, птицу и т.п.

Из другого, что для меня самое главное, ребенок стал СПАТЬ. До диеты каждая ночь была с истериками и не с одной и не по 5 мин. А на диете в одну прекрасную ночь уснул и проснулся утром и после этого стал стабильно хорошо спать, теперь очень редко просыпается ночами и даже если просыпается, уложить его гораздо проще. Визуально уменьшился живот, хотя врачи все равно пишут, что вздут. До всего этого нам пришлось помучаться, потому что ребенок по ростовесовым показателям всегда был большим и у нас целиакию не подозревали никогда. Просто в один момент я не выдержала и повела ребенка обследоваться платно в Иркутске, там сказали, что я зря мучаю ребенка и все у него нормально (хотя со стулом проблемы с самого рождения), обследования все таки назначили, т.к. я настояла, и в анализы крови вошли антитела к гиадинину... с этого и началась наша история, а не с того, что даже до этого капрограммы всегда были с мылами и жирами, всегда был зловонный стул с кусочками непереваренной пищи, железодефицит не смотря на препараты и т.д. Мне на это всегда отвечали, что возрастная норма и перерастет.

[loveStory]

Сообщение от Шаманка

Врач, сама Ревнова на отделении пациентов не ведет, только консультирует врачей, предупреждала во сколько в какой день анализы, в этот же день и с ней встречались. Т.е. сначала каждый день приезжали, а потом нет. В некоторые дни, когда кал надо было, можно даже без ребенка анализы привезти и все. С режимом только не все хорошо, анализы крови по утрам, а вот обследования в час, в два дня могут быть, т.к. ребенку 2 года и осложнения по неврологии для нас в этом была сложность.

Анализы на диете улучшились, но не совсем. Т.е. даже сейчас бывают непереваренные кусочки пищи(или практически весь кал из них), но совсем исчезли слизь, мыла и жиры, а визуально кала стало гораздо меньше и запах и консистенция совсем-совсем другие, хотя все еще неоформленно ходит. Антитела тогда уже снизились, по сравнению с результатами до диеты(превышение было больше, чем в 2 раза). Биопсия чисто целиакийная, без вариантов плюс дуоденит. Это при том, что ребенок до диеты даже ничего взрослого не кушал - каши на воде, макароны с маслом, сыр олтермани, творог(делала сама), детские баночные фркутовые и творожнве пюре(редко, когда не дома), сырые фрукты и овощи(все наше меню на тот период, больше ничего не ел просто). Все строго по режиму, и все анализы на гельминты и лямблии отрицательные, поэтому даже дуодениту просто так не откуда было появиться. По узи еще до диеты была нарушена функция желчного пузыря.

На диете меню очень сильно расширилось, как это ни странно звучит. То что раньше даже ко рту не давал подносить, теперь уплетает за обе щеки - вареная картошка, иногда стал кушать мясо, птицу и т.п.

Из другого, что для меня самое главное, ребенок стал СПАТЬ. До диеты каждая ночь была с истериками и не с одной и не по 5 мин. А на диете в одну прекрасную ночь уснул и проснулся утром и после этого стал стабильно хорошо спать, теперь очень редко просыпается ночами и даже если просыпается, уложить его гораздо проще. Визуально уменьшился живот, хотя врачи все равно пишут, что вздут. До всего этого нам пришлось помучаться, потому что ребенок по ростовесовым показателям всегда был большим и у нас целиакию не подозревали никогда. Просто в один момент я не выдержала и повела ребенка обследоваться платно в Иркутске, там сказали, что я зря мучаю ребенка и все у него нормально (хотя со стулом проблемы с самого рождения), обследования все таки назначили, т.к. я настояла, и в анализы крови вошли антитела к гиадинину... с этого и началась наша история, а не с того, что даже до этого капрограммы всегда были с мылами и жирами, всегда был зловонный стул с кусочками непереваренной пищи, железодефицит не смотря на препараты и т.д. Мне на это всегда отвечали, что возрастная норма и перерастет.

Я вот тоже жду когда стул оформится, но нам еще 1.2 года, на диете неполных 5 мес.
У нас живота не было так и нет, худющие мы. Но если раньше даже на гречу и яблоки была алергия, то теперь ребенок ест все ягоды, вплоть до клубники и ттт. Только вот половина этих ягод в стуле непереваренных. И зубов у нас нет. Вот не знаю, может быть это причиной целиакии, в книге у Ревновой не слова.
А у вас в результатах биопсии уже стоит целиакия???

[Мама Мария]

У моему младшего тоже зубы после года расти начали.