пузырно-мочеточниковый рефлюкс

[юл@]

Сообщение от Мариамна

эндоскопия в данном случае - это инъекция геля, кот. исправляет дефект мягких тканей (недоразвитие устьев мочеточников). Инъекция делается под кратковременным наркозом при помощи цистоскопа, т. е. доступ к устьям мочеточников через уретру.

спасибо теперь мне стало понятно... почему нам про эндоскопию не говорили в Италии... у нас необыкновенно широкое и необычное это устье (того мочеточника, на котором рефлюкс), врожденно (сейчас на пол ребенкиных пузыря, поэтому нам и сказали в Италии массу, прежде всего, наращивать и расти нужно!! чтоб и мочевой тоже вырос),и находится это устье настолько низко и близко к уретре, что в пма, основываясь на своем опыте, думали, что это уретроцеле, а не устье мочеточника... То есть, нечего там подсаживать гелем в это широченное устье... нужно смотреть, что будет, ждать... теперь, логика врачей мне стала более понятна..

[skaja]

Юл@
я не могу сказать, почему вам не предложили. я ведь не врач. могу только пофантазировать, а это не то, что ребенку нужно для выздоровления. Спросите самого врача.
про гель Мариамна все верно написала
открытая операция - это когда мочеточник отрезают, грубо говоря, от исходного места, делают новое устье и пересаживают его одни концом (отрезанным) туда.

Сообщение от Мариамна

а ты совсем отказалась от мысли оперироваться в ПМА? Лебедев отказывается вас брать на полостную?
80 тыс. дол. в Штатах за рядовую операцию - это сильно 15-20 - конечно, можно потянуть, но не ищите, где дешевле. Если зарубежная клиника, то только к проверенному детскому урологу.

Лебедев не хочет. он пишет что "лучше пусть рефлюкс останется после 3 эндо, чем после открытой, тогда я еще хоть что-то сделать смогу". А еще сейчас на Авангардной лежит ребетенок с жуткими осложнениями после операции в Пма (у нас там доктор семейный работает, рассказала), ак совсем не хочется туда идти.
Я все думаю, как бы Лебедева спросить про Израиль (все равно ведь надо будет наблюдаться после операции в Питере, и в идеале на аппаратуре ПМА). Но никак не могу сформулировать.. боюсь обидится он что мы едем за границу (про ДГБ1 молчу).

А насче эндоскопии.. все хирурги нам сказали делать открытую.. и тут и заграницей

[skaja]

Привет всем!

Мы сегодня легли на 3-ю эндоскопию в ПМА. Дочке 2,2. Слева после двух коррекций сохраняется рефлюкс 4 степени.
Измучались за лето. Отправляли документы в Израильские клиники, в США, Германию. Консультироватьс тут в ДГБ1 и ДГБ2. В общем, решили остаться в Питере и у Лебедева. Попытка с гелем последняя, и резать я все еще морально не готова (хотя израильские клиники и все питерские врачи, кроме ПМА, уже только за открытую операцию).

Итак, сегодня легли на 3-ю эндо.
Страшный мандраж, что почка еще полгода будет страдать. И не дай бог не поможет - тогда и дольше... Спрашивала сегодня,можно ли сделать сцинтиграфию... Все заребужные клиники пишут, что для определения способа операции (можно ли еще делать одну эндо, и терпит ли время) обязательно надо смотреть сцинтиграфию, которая показывает функцию почек.
Лебедев отказал. Сказал, что малышам делают под наркозом, и нам не надо такого пока. Хотя читала, что двухлеткам вроде и без наркоза можно сделать... Кто-то тут делал?
А что касается почки.. сказал, что "нефропатия при 4 ст. УЖЕ идет", функция "УЖЕ нарушена", а дальше смотри - не смотри непредсказуемо. Он считает, что почка дотерпит. И говорит, что после 3 эндо выздоравливает до 95% детей (ИЗраиль дает не больше 70%, и то с учетом прогресса). Узи еще не делали. На вопрос, какие основания для такого оптимизма, твердит как гипнотизер: все будет хорошо, все вылечим, не волнуйтесь, все в порядке..
Будет надеяться на лучшее. Коррекция в пнд. Держите за нас кулачки.

[Цвета Радуги]

Здравствуйте, Юлия,
мы делали сцинтиграфию в Финляндии.
Дочке на тот момент было 5 месяцев. Про наркоз даже никто не упомянул.
В то время как узнавала у нас про эту процедуру-или маленьким не делают или наркоз. странно, конечно.
Полчаса, разумеется, пришлось поплясать, чтобы дитё не дрыгалось особенно, но тотальной неподвижности или фиксации никто не требовал.
Очень обидно, что все перенесенные врачебные манипуляции безрезультатны. Спасибо, что отмечаетесь в теме, очень слежу и всем сердцем переживаю за деток.
В теме про гидронефроз Таня TLM тоже собирается на повторную операцию. У нее дочка в таком же егозячем возрасте, что и у Вас. Как с такими малышками договариваться, чтобы потерпели - не представляю.

[юл@]

Сообщение от skaja

Привет всем!

Мы сегодня легли на 3-ю эндоскопию в ПМА. Дочке 2,2. Слева после двух коррекций сохраняется рефлюкс 4 степени.
Измучались за лето. Отправляли документы в Израильские клиники, в США, Германию. Консультироватьс тут в ДГБ1 и ДГБ2. В общем, решили остаться в Питере и у Лебедева. Попытка с гелем последняя, и резать я все еще морально не готова (хотя израильские клиники и все питерские врачи, кроме ПМА, уже только за открытую операцию).

Итак, сегодня легли на 3-ю эндо.
Страшный мандраж, что почка еще полгода будет страдать. И не дай бог не поможет - тогда и дольше... Спрашивала сегодня,можно ли сделать сцинтиграфию... Все заребужные клиники пишут, что для определения способа операции (можно ли еще делать одну эндо, и терпит ли время) обязательно надо смотреть сцинтиграфию, которая показывает функцию почек.
Лебедев отказал. Сказал, что малышам делают под наркозом, и нам не надо такого пока. Хотя читала, что двухлеткам вроде и без наркоза можно сделать... Кто-то тут делал?
А что касается почки.. сказал, что "нефропатия при 4 ст. УЖЕ идет", функция "УЖЕ нарушена", а дальше смотри - не смотри непредсказуемо. Он считает, что почка дотерпит. И говорит, что после 3 эндо выздоравливает до 95% детей (ИЗраиль дает не больше 70%, и то с учетом прогресса). Узи еще не делали. На вопрос, какие основания для такого оптимизма, твердит как гипнотизер: все будет хорошо, все вылечим, не волнуйтесь, все в порядке..
Будет надеяться на лучшее. Коррекция в пнд. Держите за нас кулачки.

Юля вам очень много@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Про сцинтиграфию - удивлена. Нам делали в 6 месяцев, никакого наркоза не было... Были такие широкие липучки, которыми прикрепили ребенка к поверхности, а так я дочу кормила грудью спокойно, двигать руками тоже никто ей не запрещал, я пела ей песенки, все, чтоб она спокойно перенесла процедуру...

[skaja]

очень странно........
господи, нам с этим доктором Таню лечить.. и уже два года лечим. а мне так трудно ему доверять, когда он говорит странные вещи.. несоответствующие действительности ((
Цвета Радуги, я помню вашу историю, мы вами обсуждали как раз цены и услуги за границей (и неудобство перевода, когда часть информации теряется).
Почему же он нам сказал что только наркоз??? просто для отмазки? чтобы отстали?..

Юл@, а вы где делали?

[юл@]

Я делала в Италии...
У меня вообще была ситуация, что мне просто обязаны были в ПМА предложить сцинтиграфию, поскольку собирались оперировать, просто по жизненным показаниям... А не предложили, я даже думала, что не делают ее у нас... Потом мне сказали, что делают, но аппарат на тот момент был сломан... Не знаю, может, в ПМА как-то по-другому сцинтиграфию делают?...А если в интернете поискать ответ?...

[Цвета Радуги]

Сообщение от skaja

очень странно........
господи, нам с этим доктором Таню лечить.. и уже два года лечим. а мне так трудно ему доверять, когда он говорит странные вещи.. несоответствующие действительности ((
Цвета Радуги, я помню вашу историю, мы вами обсуждали как раз цены и услуги за границей (и неудобство перевода, когда часть информации теряется).
Почему же он нам сказал что только наркоз??? просто для отмазки? чтобы отстали?..

Юл@, а вы где делали?

Да он Вас и не обманул. Просто сказал о возможностях отечественной медицины.
В одном из Питерских диагностических центров, позиционирующем себя как передовой в области технологий, нам заявили, что таким малышам сцинтиграфию не сделать даже под наркозом, поскольку во время съемки надо дыхание задерживать.
Мы тоже у Лебедева лечимся. как только речь заходит о возможностях клиник другой страны или даже другого города-ни одного внятного ответа. то ли действительно не знает, а скорее ему не интересно.

[Мариамна]

Сообщение от skaja

очень странно........
господи, нам с этим доктором Таню лечить.. и уже два года лечим. а мне так трудно ему доверять, когда он говорит странные вещи.. несоответствующие действительности ((
Цвета Радуги, я помню вашу историю, мы вами обсуждали как раз цены и услуги за границей (и неудобство перевода, когда часть информации теряется).
Почему же он нам сказал что только наркоз??? просто для отмазки? чтобы отстали?..

Юл@, а вы где делали?

Видимо, они делают только под наркозом
Вроде Ира рассказывала, что им делали сцинтиграфию, но не в ПМА (там как раз был сломан аппарат)

[n@sten@]

Сообщение от Мариамна

Видимо, они делают только под наркозом
Вроде Ира рассказывала, что им делали сцинтиграфию, но не в ПМА (там как раз был сломан аппарат)

Нам в 1,6 года делали, без наркоза, в ПМА. Мы тогда лежали в Областной больнице, и по каким то дням деток, лежащих в областной детей возили в ПМА на сцинтиграфию. Было несколько деток, наркоз никому не делали тогда. (это было уже лет 5 назад)... может сейчас что изменилось