| |
|
25.10.2011, 12:27
|
#1
|
|
Ветеран
Регистрация: 23.02.2009
Адрес: Академка
Сообщений: 772
|
Лейкодистрофия! Что делать?
поисковиком не нашла 
Моей доче ставят диагноз: лейкодистрофия... но пока под вопросом! страшно даже думать... поэтому стараюсь не думать!!! начала читать в инете... жутко, не могу такое читать... не верю!!! не хочу в это верить!!!!! НЕ ХОЧУ!!!!!
но чтоб рассеять все сомнения, надо либо опровергнуть, либо......
подскажите-помогите!!! кто что знает, обследование, анализы, врачи и т.п., чтоб дитё сильно не мучать!!!
__________________
ВЕЛИКАЯ ЧЕЛОВЕЧЕСКАЯ ДОБЛЕСТЬ СОСТОИТ НЕ В ТОМ, ЧТОБЫ НИКОГДА НЕ ПАДАТЬ, А В ТОМ, ЧТОБЫ, ПАДАЯ, НАХОДИТЬ В СЕБЕ СИЛЫ ВСТАВАТЬ И ИДТИ ДАЛЬШЕ.
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 17:21
|
#2
|
|
Участник
Регистрация: 27.03.2008
Адрес: метро Московская
Сообщений: 205
|
Написала вам в ЛС.Держитесь,всё будет хорошо,верьте .
|
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 17:23
|
#3
|
|
Элита
Регистрация: 05.01.2007
Адрес: Санкт-Петербург (Коломяги) ранее Москва
Сообщений: 2 062
|
Это один из ошибочных диагнозов которые моему сыну ставили. Держитесь и я надеюсь, что как и нас вас это минует. Тут большая вероятность ошибки. По сути подсказать не могу, я сразу не поверила.
__________________
"Тихо ползи, улитка, по склону Фудзи, вверх, до самой вершины." Басе.
|
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 22:32
|
#4
|
|
Ветеран
Регистрация: 22.02.2011
Адрес: Мой Ленинград! Но живу во Всеволожске(((
Сообщений: 901
|
На удачу, чтобы диагноз не подтвердился @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 23:41
|
#5
|
|
Ветеран
Регистрация: 23.02.2009
Адрес: Академка
Сообщений: 772
|
Спасибо, девочки за поддержку!!!! я тоже НЕ ВЕРЮ!!!
мы уже столько прошли исследований по этому поводу пять лет назад, но тогда ничего толком никто не сказал, но и дцп всегда было под вопросом и я тогда, мягко говоря, расслабилась-лечила ребенка-результат был всегда положительный, а вот сейчас почему-то пошли резкие ухудшения((
|
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 23:42
|
#6
|
|
Наш человек
Регистрация: 15.08.2005
Адрес: Новороссийская
Сообщений: 8 927
|
Наташенька, анализы в генетическом центре в Москве делали? На основании чего и кто ставит диагноз?
Можно съездить в Москву в Городскую детскую клиничекую больницу на консультацию. Очень хороший врач смотрела Игната, когда у меня были кошмарики. У них там огромный опыт. Могу найти ее контакт.
По описанию форм и их течения не очень похоже. При врожденной форме так долго не живут. При ювенильной до 2 лет примерно ребенок развивается нормально. Настя очень похожа на множество ДЦП-шек, тип такой есть. Думаю, что ухудшение сейчас связано с психологическими факторами. Тебя ведь в связи ухудшениями "порадовали"? А причины могут быть совсем другие.
|
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 23:46
|
#7
|
|
Ветеран
Регистрация: 23.02.2009
Адрес: Академка
Сообщений: 772
|
нет, до Москвы мы не дошли ещё, но понимаю, что нам туда дорога
Наська сейчас в Калуге в санатории с папашкой-там сказали, что НИКАКОЕ у Вас не ДЦП, а больше похоже на ЛД
я уже тут с ума начинаю сходить
|
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 23:52
|
#8
|
|
Наш человек
Регистрация: 15.08.2005
Адрес: Новороссийская
Сообщений: 8 927
|
Мне кажется, Калуга - не самое передовое в смысле диагностики место... И про специализированный ДЦП-шный санаторий в Калуге я не слышала. Что за санаторий?
__________________
Лена мама Игната, 17.06.2001
|
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 23:58
|
#9
|
|
Элита
Регистрация: 05.01.2007
Адрес: Санкт-Петербург (Коломяги) ранее Москва
Сообщений: 2 062
|
Прошу прощения, они по МРТ это сказали? По динамике именно в ней? Я в Москве обегала генетиков 9 лет назад. Так что и не знаю где они сейчас работают. Тогда в Филатовке был Солониченко -его считали хорошим диагностом. И еще был Ситников. Наверное можно поспрашивать о них на московских форумах. Не переживайте раньше времени. Я бы калужанам не поверила бы. И удачи вам.
__________________
"Тихо ползи, улитка, по склону Фудзи, вверх, до самой вершины." Басе.
|
|
|
Цитировать ·
|
|
26.10.2011, 09:49
|
#10
|
|
Ветеран
Регистрация: 23.02.2009
Адрес: Академка
Сообщений: 772
|
Цитата:
Сообщение от Atinamama
Мне кажется, Калуга - не самое передовое в смысле диагностики место... И про специализированный ДЦП-шный санаторий в Калуге я не слышала. Что за санаторий?
|
Леночка, я тоже особо им не доверяю, тем более это со слов нашего папы, но он так ЭТО сказал а санаторий этот по отзывам неплохой, мамочки из Турнера хвалили 
Цитата:
Сообщение от KatIva
Прошу прощения, они по МРТ это сказали? По динамике именно в ней? Я в Москве обегала генетиков 9 лет назад. Так что и не знаю где они сейчас работают. Тогда в Филатовке был Солониченко -его считали хорошим диагностом. И еще был Ситников. Наверное можно поспрашивать о них на московских форумах. Не переживайте раньше времени. Я бы калужанам не поверила бы. И удачи вам.
|
МРТ мы в динамике не делали, боюсь я наркоза... после наркоза она так тяжело отходила.... вывезли мне ребенка-пена со рта идет, хрипит... и продержали там ДОЛГО, при этом мы в коридоре сидели и нам ничего не говорили, а только бегали туда сюда... ой, вспоминать страшно
__________________
ВЕЛИКАЯ ЧЕЛОВЕЧЕСКАЯ ДОБЛЕСТЬ СОСТОИТ НЕ В ТОМ, ЧТОБЫ НИКОГДА НЕ ПАДАТЬ, А В ТОМ, ЧТОБЫ, ПАДАЯ, НАХОДИТЬ В СЕБЕ СИЛЫ ВСТАВАТЬ И ИДТИ ДАЛЬШЕ.
|
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|
