Митохондриальное заболевание.

[chainik]

У нас слава Богу,всё по-старому, ТЬФУ.ТЬФУ.ТЬФУ. С учёбой у старшого не очень-но он в гимназии,требования не детские.От этого-то и горше всего,что в любой момент они могут потерять всё в этой жизни,а мы (родители) вместе с ними.Хоть младшая не больна,только носитель,такой-же,как и мы с папой.

[ирискарка]

Сообщение от chainik

У нас слава Богу,всё по-старому, ТЬФУ.ТЬФУ.ТЬФУ. С учёбой у старшого не очень-но он в гимназии,требования не детские.От этого-то и горше всего,что в любой момент они могут потерять всё в этой жизни,а мы (родители) вместе с ними.Хоть младшая не больна,только носитель,такой-же,как и мы с папой.

А какие препараты принемаете?

[chainik]

Стандартный набор- Кудесан по 2 месяца 3 раза в год,Карнитен-такими-же курсами,а в перерывах разнообразные ноотропы и витамины( Нобен, Пиритинол, Цитофлавин, Нейромультивит,Актовегин,и т.д.) В общем постояноо на колёсах )))

[ирискарка]

Сообщение от chainik

Стандартный набор- Кудесан по 2 месяца 3 раза в год,Карнитен-такими-же курсами,а в перерывах разнообразные ноотропы и витамины( Нобен, Пиритинол, Цитофлавин, Нейромультивит,Актовегин,и т.д.) В общем постояноо на колёсах )))

У нас Кудесан.и карнитен,а вы карнитен в/в делали когда нибудь?? Наш лечащий невролог говорт что это более эфективнее.

[Nedos78Rus]

Сообщение от chainik

Да ,это всё мы-же,не так уж много народу с такими диагнозами(я имею в виду подтверждённые генетически),а многие просто не догадываются,что их ДЦП и т.д.,и.т.п.,вызваны мутациями в генах.К сожалению с диагностикой подобных заболеваний мы ещё в каменном веке,а с их лечением-вообще где-то на заре жизни в океане.))

Подскажите, плиз, а как вам диагностировали генетическое заболевание? Как я поняла сильных неврологических проявлений у детей нет.

[***малинка***]

Сообщение от ирискарка

Ездили в Москву,вот только вчера 24 ноября приехали,консультировались у Дадали,посмотрела наше МРТ,выписки сказала что митохондриальное,но мы сдали кровь на весь ряд ДНК.ответ через 40 дней,вообщем ничего хорошего,не сказала.в лечение только поддерживающая терапия,будем ждать ответ,а там посмотрим что дальше

Поделитесь,пожалуйста,информацией! Как попасть в Москву ,где это находится.Нам невролог порекомендовала тоже съездить к генетикам.

[ирискарка]

Сообщение от ***малинка***

Поделитесь,пожалуйста,информацией! Как попасть в Москву ,где это находится.Нам невролог порекомендовала тоже съездить к генетикам.

Это Медико-Генетический научный центр РАМН . Москва ул .Москворечье д.1 тел-(495)324-87-72,(495)324-18-65,(495)324-31-57,это телефоны регестратуры,запись к генетикам,15 числа ,каждого месяца. Мы записывались конкретно к врачу к которому нас направили.Приём у них бесплатный,за анализы придётся платить. Позвоните,заранее вам всё там обьяснят.

[***малинка***]

Спасибо Вам огромное!

[ирискарка]

просто подниму