|
|
28.11.2011, 19:55
|
#21
|
Участник
Регистрация: 27.03.2008
Адрес: метро Московская
Сообщений: 205
|
У нас слава Богу,всё по-старому, ТЬФУ.ТЬФУ.ТЬФУ. С учёбой у старшого не очень-но он в гимназии,требования не детские.От этого-то и горше всего,что в любой момент они могут потерять всё в этой жизни,а мы (родители) вместе с ними.Хоть младшая не больна,только носитель,такой-же,как и мы с папой.
|
|
Цитировать ·
|
28.11.2011, 22:21
|
#22
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
Цитата:
Сообщение от chainik
У нас слава Богу,всё по-старому, ТЬФУ.ТЬФУ.ТЬФУ. С учёбой у старшого не очень-но он в гимназии,требования не детские.От этого-то и горше всего,что в любой момент они могут потерять всё в этой жизни,а мы (родители) вместе с ними.Хоть младшая не больна,только носитель,такой-же,как и мы с папой.
|
А какие препараты принемаете?
__________________
|
|
Цитировать ·
|
28.11.2011, 22:56
|
#23
|
Участник
Регистрация: 27.03.2008
Адрес: метро Московская
Сообщений: 205
|
Стандартный набор- Кудесан по 2 месяца 3 раза в год,Карнитен-такими-же курсами,а в перерывах разнообразные ноотропы и витамины( Нобен, Пиритинол, Цитофлавин, Нейромультивит,Актовегин,и т.д.) В общем постояноо на колёсах )))
|
|
Цитировать ·
|
28.11.2011, 23:49
|
#24
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
Цитата:
Сообщение от chainik
Стандартный набор- Кудесан по 2 месяца 3 раза в год,Карнитен-такими-же курсами,а в перерывах разнообразные ноотропы и витамины( Нобен, Пиритинол, Цитофлавин, Нейромультивит,Актовегин,и т.д.) В общем постояноо на колёсах )))
|
У нас Кудесан.и карнитен,а вы карнитен в/в делали когда нибудь?? Наш лечащий невролог говорт что это более эфективнее.
__________________
|
|
Цитировать ·
|
28.11.2011, 23:55
|
#25
|
Частый гость
Регистрация: 16.01.2010
Адрес: м.Гражданка
Сообщений: 40
|
Цитата:
Сообщение от chainik
Да ,это всё мы-же,не так уж много народу с такими диагнозами(я имею в виду подтверждённые генетически),а многие просто не догадываются,что их ДЦП и т.д.,и.т.п.,вызваны мутациями в генах.К сожалению с диагностикой подобных заболеваний мы ещё в каменном веке,а с их лечением-вообще где-то на заре жизни в океане.))
|
Подскажите, плиз, а как вам диагностировали генетическое заболевание? Как я поняла сильных неврологических проявлений у детей нет.
|
|
Цитировать ·
|
29.11.2011, 20:54
|
#26
|
Активный участник
Регистрация: 15.08.2008
Адрес: ЮЗ
Сообщений: 370
|
Цитата:
Сообщение от ирискарка
Ездили в Москву,вот только вчера 24 ноября приехали,консультировались у Дадали,посмотрела наше МРТ,выписки сказала что митохондриальное,но мы сдали кровь на весь ряд ДНК.ответ через 40 дней,вообщем ничего хорошего,не сказала.в лечение только поддерживающая терапия,будем ждать ответ,а там посмотрим что дальше
|
Поделитесь,пожалуйста,информацией! Как попасть в Москву ,где это находится.Нам невролог порекомендовала тоже съездить к генетикам.
|
|
Цитировать ·
|
29.11.2011, 23:07
|
#27
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
Цитата:
Сообщение от ***малинка***
Поделитесь,пожалуйста,информацией! Как попасть в Москву ,где это находится.Нам невролог порекомендовала тоже съездить к генетикам.
|
Это Медико-Генетический научный центр РАМН . Москва ул .Москворечье д.1 тел-(495)324-87-72,(495)324-18-65,(495)324-31-57,это телефоны регестратуры,запись к генетикам,15 числа ,каждого месяца. Мы записывались конкретно к врачу к которому нас направили.Приём у них бесплатный,за анализы придётся платить. Позвоните,заранее вам всё там обьяснят.
__________________
|
|
Цитировать ·
|
30.11.2011, 13:09
|
#28
|
Активный участник
Регистрация: 15.08.2008
Адрес: ЮЗ
Сообщений: 370
|
Спасибо Вам огромное!
|
|
Цитировать ·
|
02.12.2011, 10:27
|
#29
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
просто подниму
__________________
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|