Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!

[Николь]

Сообщение от Miss-Dior

Здравствуйте Девочки!
Принимайте в свои ряды...моему сыночку три месяца, на узи в 3 треместре обнаружили впс плода - клапанный стеноз аорты в ЖК, потом подтвердили в МГЦ, были у Андрея Леонидовича Цытко - все подтвердилось - но сказал можно рожать в обычном роддоме - после родов приехать показаться. И вот родился мой любимый, роды прошли хорошо, ктг у малыша все роды было отличное. В поликлинике дали направление на консультацию к Цытко А.Л. Тк запись в ДГБ огромная записались спустя 2 месяца - но талон выдали не на Цытко АЛ, а на Александрову... она посмотрела - заключение: умеренный стеноз НО УЖЕ легочной артериий!!! а не аорты, по моему градиент 30...плохо когда 50, сказала не расстраиваться и жить в обычном режиме - вкл. бассейн...
но я попросила в нашей поликлинике направление к кардиологу в МДЦ на Дундича - чтобы узнать, какой же все таки стеноз, и вот сегодня пришли туда и вышла я со слезами на глазах...сказали все плохо, коарктация аорты, дефект и еще что то...нужна операция...направили к Цытко АЛ...
ну вот как такое может быть...все говорят разное...по малышу вообще никаких признаков - веселый, активный малыш...

вопрос: когда делают операцию - потом ВПС снимается? или как?
на эти операции выдают квоту?

Здравствуйте.
Хочу Вас поддержать-все будет хорошо, Вы главное постарайтесь сильно не переживать и держаться, хотя это очень трудно.
По Вашим диагнозам-могу сказать по поводу коарктации аорты. Моему сынуле делали экстренную операцию в 2 месяца. Все прошло благополучно. Сейчас ему уже 5 лет, развивается как и все дети.
ВПС никогда не снимут так диагноз и буде идти рядом по жизни. Операцию делали бесплатно в ДГБ 1

[Miss-Dior]

Спасибо... А сколько у вас длилась операция?
А почему экстренно? Только увидели в 2 мес. И ситуация была критическая?

[Николь]

Сообщение от Miss-Dior

Спасибо... А сколько у вас длилась операция?
А почему экстренно? Только увидели в 2 мес. И ситуация была критическая?

Операция длилась около 3,5 часов.
Экстренно - потому что обнаружили только в 2месяца, до этого бегали по врачам и выяснили, что с малышом. Стал худеть, плохо ел, постоянно спал. Сужение аорты было до 0,5-0,7 см

Вы сходите к Андрей Леонидовичу и он Вам все расскажет. Мы ходили платно, тк ждать уже не могли

[Minesssota]

Сообщение от contra

почти год прошёл со времени операции на открытом сердце (ДМПП). сейчас дочери 3,5 лет. в последнее время стала замечать, что она сутулится. кроме того, внизу шва вылезла небольшая грыжа (шарик диаметром 2-3 см). к кому идти на консультацию: к ортопеду? к хирургу? на Кардиомаме читала, что нарушения осанки часты у деток, перенёсших такую операцию....

У меня у самой была такая операция только давно и было мне 3 года , по себе могу сказать что сутулиться потому что шёв тянет и больно, сходите к вашему хирургу на приём , наверняка даст дельный совет, я помню меня родители водили.
Но сутулая я всё равно осталось .

[МамаКенга]

Сообщение от Miss-Dior

Здравствуйте Девочки!
Принимайте в свои ряды...моему сыночку три месяца, на узи в 3 треместре обнаружили впс плода - клапанный стеноз аорты в ЖК, потом подтвердили в МГЦ, были у Андрея Леонидовича Цытко - все подтвердилось - но сказал можно рожать в обычном роддоме - после родов приехать показаться. И вот родился мой любимый, роды прошли хорошо, ктг у малыша все роды было отличное. В поликлинике дали направление на консультацию к Цытко А.Л. Тк запись в ДГБ огромная записались спустя 2 месяца - но талон выдали не на Цытко АЛ, а на Александрову... она посмотрела - заключение: умеренный стеноз НО УЖЕ легочной артериий!!! а не аорты, по моему градиент 30...плохо когда 50, сказала не расстраиваться и жить в обычном режиме - вкл. бассейн...
но я попросила в нашей поликлинике направление к кардиологу в МДЦ на Дундича - чтобы узнать, какой же все таки стеноз, и вот сегодня пришли туда и вышла я со слезами на глазах...сказали все плохо, коарктация аорты, дефект и еще что то...нужна операция...направили к Цытко АЛ...
ну вот как такое может быть...все говорят разное...по малышу вообще никаких признаков - веселый, активный малыш...

вопрос: когда делают операцию - потом ВПС снимается? или как?
на эти операции выдают квоту?

У моей дочери диагноз коарктация аорты и множественные ДМЖП поставил именно Цытко. А до этого другие врачи вообще лечили от пневмонии. Наверное пневмонию и ВПС очень легко спутать)).
После двух операций прошло 10 лет, дочь занимается спортом, имеет разряд.
Диагноз ВПС не снимается никогда- утверждаю на примере дочери. При идеальной работе сердца в спортивном диспансере ее все равно называют "инвалидом".
Но главное чтоб вашему крошке поставили правильный диагноз! Не отчаивайтесь- возможности медицины сейчас почти безграничны!

[nadyadm]

А инвалидность сняли?

[МамаКенга]

Сообщение от nadyadm

А инвалидность сняли?

Конечно сняли, через год после второй операции, т.е. почти 8 лет назад. Но 3 группу здоровья мы все равно никогда не изменим в лучшую сторону. При поступлении в 1 класс доче пытались запретить даже физ-ру.

[contra]

Сообщение от NAKAMAYA

У меня у самой была такая операция только давно и было мне 3 года , по себе могу сказать что сутулиться потому что шёв тянет и больно, сходите к вашему хирургу на приём , наверняка даст дельный совет, я помню меня родители водили.
Но сутулая я всё равно осталось .

спасибо за ответ!
обследовались, выявили врождённую аномалию строения позвонков в поясничном отделе. к сутулости добавился сколиоз. теперь массаж, бассейн, лфк, остеопаты и тыпы.
работать некогда

[contra]

Сообщение от Miss-Dior

Здравствуйте Девочки!
Принимайте в свои ряды...моему сыночку три месяца, на узи в 3 треместре обнаружили впс плода - клапанный стеноз аорты в ЖК, потом подтвердили в МГЦ, были у Андрея Леонидовича Цытко - все подтвердилось - но сказал можно рожать в обычном роддоме - после родов приехать показаться. И вот родился мой любимый, роды прошли хорошо, ктг у малыша все роды было отличное. В поликлинике дали направление на консультацию к Цытко А.Л. Тк запись в ДГБ огромная записались спустя 2 месяца - но талон выдали не на Цытко АЛ, а на Александрову... она посмотрела - заключение: умеренный стеноз НО УЖЕ легочной артериий!!! а не аорты, по моему градиент 30...плохо когда 50, сказала не расстраиваться и жить в обычном режиме - вкл. бассейн...
но я попросила в нашей поликлинике направление к кардиологу в МДЦ на Дундича - чтобы узнать, какой же все таки стеноз, и вот сегодня пришли туда и вышла я со слезами на глазах...сказали все плохо, коарктация аорты, дефект и еще что то...нужна операция...направили к Цытко АЛ...
ну вот как такое может быть...все говорят разное...по малышу вообще никаких признаков - веселый, активный малыш...

вопрос: когда делают операцию - потом ВПС снимается? или как?
на эти операции выдают квоту?

не тяните, покажите детку Цытко, консультация платная около 2-2,5 тыс. или по записи на сайте ДГБ 1, или напрямую (в личку могу дать телефон А.Л.).
операция по квоте за счёт государства (я с дочкой год назад только за палату отдельную платила, оформила все нужные бумаги для операции недели за три)
Удачи!

[Miss-Dior]

Сообщение от contra

не тяните, покажите детку Цытко, консультация платная около 2-2,5 тыс. или по записи на сайте ДГБ 1, или напрямую (в личку могу дать телефон А.Л.).
операция по квоте за счёт государства (я с дочкой год назад только за палату отдельную платила, оформила все нужные бумаги для операции недели за три)
Удачи!

Спасибо! Телефон у меня есть, идем к нему в среду 14.12... Как прожить эту неделю... Не знаю...