мозжечковая дисфункция

[Ann_E]

Сообщение от Мама Т.

киньте ссылки и фото ваших девайсов, и где вы их покупали. Интересуют:

- качели - какие, как выглядят, где покупать?

- лошадка-качалка - любая или какая-то специальная, что вам и вашим детям нравится?

- мяч-фитбол - какой фирмы, какой размер лучше?

- мяч-сатурн - что это такое?!))) Где покупать и как выглядит?

- балансировочная доска - где покупали, и как заниматься? С какого возраста ваши детки на ней занимаются?

- валик - какой, где покупать?

- что еще нужно иметь дома для занятий?

И еще вопрос: инструктора по ЛФК можно приглашать на дом? А где их брать?) И как выглядит занятие на дому? Мы живем в Московском районе, так что Фрунзе недалеко. Но как туда попадают? Направления невролога из поликлиники достаточно? Или должно быть заключение мрт и все такое? ПРосто я хочу с мрт немного потянуть до весны, до 2 лет хотя бы, боюсь наркоза. Но заниматься в центре начали бы уже сейчас. Так что интересен ваш опыт попадания на фрунзе, каков механизм?

1. про качели - обычные из детского магазина на веревках, вешаются в дверной проем

2. лошадь-качалка - тоже обычная, детская
другой вариант - надувная - на ней прыгать можно

3. мячи - круглы и в виде арахиса - из спрот.магазина, ортопедич.салона или интернет-магазина
фирма не принципиальна

4. балансировочная доска - мы лично нашли только в Протекс-Гаранте, заказывали ее и ждали около месяца
ограничени й по возрасту нет, просто упражнения разные

5. валик - это в некотором роде похожая штука на мяч-арахис, но только набит он чем-то типа опилок, т.е. тяжелый, а следовательно более устойчивый и менее подвижный

про Фрунзе - направления от невролога из поликлиники достаточно
попасть туда можно через комиссию, комиссии 4 раза в год, ближайшая в конце января

инструктора ЛФК можно и на дом, но надо искать

мы вот такого пока не нашли

пока что вот так вот кратко, но если есть еще вопросы, пишите, в т.ч. и в личку

[Lolita2104]

Вот и у меня такой же малыш. На МРТ внутриутробно поставили гипоплазию червя мозжечка и агенезию мозолистого тела (синдром Денди-Уокера). Сейчас ему 4.5 месяца. Пока, естественно, патологии не заметно. Но, я понимаю во что это выльется. На семейном совете решали вопрос об отказе. На полных правах вы можете закидать меня "помидорами", но такой малыш-это уже понятно "какой" малыш. Не будет он ходить и сидеть и пр.

[nytta240]

А я знаю родителей чей ребёнок живёт без одного из двух полушарий! Представляете чего они только не услышали от врачей.
А теперь по факту: ребёнок интеллектуально оказался сохранный,говорит ,проблемы в двигательном отношении,но и с этой задачей они справятся.Просто надо любить своего ребёнка и вы увидите ответную реакцию на свою любовь рано или попозже.Так что вы не делайте таких горьких выводов.Ваш малыш ещё очень мал.

[joker]

Сообщение от Lolita2104

Вот и у меня такой же малыш. На МРТ внутриутробно поставили гипоплазию червя мозжечка и агенезию мозолистого тела (синдром Денди-Уокера). Сейчас ему 4.5 месяца. Пока, естественно, патологии не заметно. Но, я понимаю во что это выльется. На семейном совете решали вопрос об отказе. На полных правах вы можете закидать меня "помидорами", но такой малыш-это уже понятно "какой" малыш. Не будет он ходить и сидеть и пр.

Не факт.Наш ходит с 1.2,были проблемы с координацией.да и до сих пор бывает идет через дверь и врезается в нее.каким он будет ваш малыш никто не знает,голова как известно предмет темный.
у кого вы консультировались?

[Lolita2104]

Сообщение от joker

Не факт.Наш ходит с 1.2,были проблемы с координацией.да и до сих пор бывает идет через дверь и врезается в нее.каким он будет ваш малыш никто не знает,голова как известно предмет темный.
у кого вы консультировались?

Консультировались у Иова внутриутробно,(дал 50% на 50%) а в живую пока нет возможности- с рождения и до 3.5 мес. малыш был в больнице . Кроме гипоплазии червя мозжечка, ещё агенезия мозолистого тела и отставание в формировании извилин. В связи с искусственно вызванными родами на сроке 31 неделя, ребенок находился на искусственной вентиляции и это повлекло за собой бронхо-легочную дисплазию в тяжелой форме. Кроме этого-2 врожденных порока сердца, киста селезенки, деформация рук и ног, расщелина нёба, узкие глазные щели и разнопоставленные ушные раковины. Он есть сам не может по причине нёба (питаемся через зонд ), плюс ещё острая дыхательная недостаточность, вызываемая пороком сердца и приобретенной патологией легких, которые тоже мешают есть. Ребенок засыпает через 5-7 минут сосания. К этому букету ставят псевдо-бульбарный синдром (паралич глотательных мышц). Когда выписали дома только 10 дней продержался-39.6 температура. Ещё на 2 недели в больницу отправили, потом дома опять 8 дней и снова больница. Причину температуры так и не выяснили. Сейчас звонил доктор из больницы-диагноза нет. МРТ делать пока нельзя, столько воспалительный процесс идет и наркоз давать рано. А я то же так не могу-ребенок растёт, а что там и как не известно. В больнице сказали, что и не надейтесь когда-либо работать или куда-то от него отойти-это постоянное присутствие и контроль состояния здоровья. И это я поняла в полной мере- мои домашние с таким ребенком меня даже в душ не отпускают-ровно на 10 минут и с открытой дверью.

[joker]

ну вот это уже более полная картина,теперь поняла,если честно не знаю как поступила бы.Сил вам и мудрости...

[Lolita2104]

Спасибо, мудрости, в мои 42 года, пока не хватает. Такая ситуация складывается не ежедневно. Но мозгами понимаю, что такой поздний ребенок однозначно нас с мужем переживёт. Только моя семья (мой младший брат 30 лет и сын 20 лет) не готовы ПОСЛЕ НАС его выхаживать. Мою маму в расчет не беру-она давно на пенсии. Явно не на её плечи, в последствии ,этот ребенок ляжет. Вот, молодая составляющая часть семьи, мне и отдала свои голоса в пользу оставления сейчас ребенка на государство. Иначе потом им придется делать выбор, а проблема-то МОЯ, а не их. Мне и решать.Сижу думаю-думаю и ещё раз думаю. Очень сложный выбор. Знал бы где упадешь-соломку подстелил.

[Аминуличка1]

Сообщение от Lolita2104

Консультировались у Иова внутриутробно,(дал 50% на 50%) а в живую пока нет возможности- с рождения и до 3.5 мес. малыш был в больнице . Кроме гипоплазии червя мозжечка, ещё агенезия мозолистого тела и отставание в формировании извилин. В связи с искусственно вызванными родами на сроке 31 неделя, ребенок находился на искусственной вентиляции и это повлекло за собой бронхо-легочную дисплазию в тяжелой форме. Кроме этого-2 врожденных порока сердца, киста селезенки, деформация рук и ног, расщелина нёба, узкие глазные щели и разнопоставленные ушные раковины. Он есть сам не может по причине нёба (питаемся через зонд ), плюс ещё острая дыхательная недостаточность, вызываемая пороком сердца и приобретенной патологией легких, которые тоже мешают есть. Ребенок засыпает через 5-7 минут сосания. К этому букету ставят псевдо-бульбарный синдром (паралич глотательных мышц). Когда выписали дома только 10 дней продержался-39.6 температура. Ещё на 2 недели в больницу отправили, потом дома опять 8 дней и снова больница. Причину температуры так и не выяснили. Сейчас звонил доктор из больницы-диагноза нет. МРТ делать пока нельзя, столько воспалительный процесс идет и наркоз давать рано. А я то же так не могу-ребенок растёт, а что там и как не известно. В больнице сказали, что и не надейтесь когда-либо работать или куда-то от него отойти-это постоянное присутствие и контроль состояния здоровья. И это я поняла в полной мере- мои домашние с таким ребенком меня даже в душ не отпускают-ровно на 10 минут и с открытой дверью.

Привет! Хочу сказать чтоб ты не волновалась,у моей девочке с головой тоже самое(аномалия Денди Олкера),полная расщелина твердого и мягкого неба,атрезия слуховых проходов с двух сторон,и недоразвиты ушные раковины,еще на лице две такие наросты типа бородавок,осемметрия лица,недоразвита нижняя правая челюсть(синдром Гольденхара),порок позвоночника грудного отдела и шейного отдела,шея наклонена к правому плечу (короткая и кривая шея синдром Клиппеля Фейля).Мы тоже лежали в больнице 2 месяца,мне говорили она умрет, если даже будет жить будет дурной,не сможет ходить.После таких прогнозов мне жить не хотелось,некого не хотела видеть не родных не близких.Иова мне лично не понравился он мне говорит надо было аборт делать. Моя лапочка пошла в 10 месяцев,очень умная девочка. Вот так вот! Просто нужно верить в Бога,я мусульманка,молилась и просила о помощи именно Его,Он помог.Я хочу сказать не переживай,все будет хорошо просто надейся на лучшее.

[Lolita2104]

Вот Иова мне то же не понравился, при первой встрече, но не знаю есть ли другой спец. как он в этой области или придется личные эмоции отбросить в сторону и наблюдаться у него?

[Аминуличка1]

Сообщение от Lolita2104

Спасибо, мудрости, в мои 42 года, пока не хватает. Такая ситуация складывается не ежедневно. Но мозгами понимаю, что такой поздний ребенок однозначно нас с мужем переживёт. Только моя семья (мой младший брат 30 лет и сын 20 лет) не готовы ПОСЛЕ НАС его выхаживать. Мою маму в расчет не беру-она давно на пенсии. Явно не на её плечи, в последствии ,этот ребенок ляжет. Вот, молодая составляющая часть семьи, мне и отдала свои голоса в пользу оставления сейчас ребенка на государство. Иначе потом им придется делать выбор, а проблема-то МОЯ, а не их. Мне и решать.Сижу думаю-думаю и ещё раз думаю. Очень сложный выбор. Знал бы где упадешь-соломку подстелил.

Мне вас очень жаль что вас посещают такие мысли....