|
|
15.12.2011, 04:31
|
#1
|
И вечный бой.....
Регистрация: 25.01.2003
Адрес: ВО
Сообщений: 24 803
|
Срочно (до 20.12): орфанные заболевания
Получила ценную информацию:
Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0
Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью пополнения списка.
Мы размещаем эту информацию для того, чтобы родители столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не включенными в перечень, могли повлиять на его корректировку.
Евгений, СПАСИБО огромное
|
|
Цитировать ·
|
15.12.2011, 12:22
|
#2
|
Участник
Регистрация: 27.03.2008
Адрес: метро Московская
Сообщений: 205
|
Спасибо большое за информацию,отправила свой коммент.Надеюсь,дело сдвинется с мёртвой точки.
|
|
Цитировать ·
|
15.12.2011, 15:10
|
#3
|
Активный участник
Регистрация: 26.11.2010
Адрес: м Ломоносовская
Сообщений: 422
|
Спасибо, тоже отправила коммент.
|
|
Цитировать ·
|
16.12.2011, 02:23
|
#4
|
Частый гость
Регистрация: 04.11.2009
Сообщений: 31
|
Ура! Неужели? Наконец-то!!!!!!!!!!
|
|
Цитировать ·
|
16.12.2011, 13:32
|
#5
|
Активный участник
Регистрация: 26.11.2010
Адрес: м Ломоносовская
Сообщений: 422
|
Интересно, а если всего пару человек обратится по поводу одного заболевания, они отреагируют?
|
|
Цитировать ·
|
16.12.2011, 13:44
|
#6
|
Участник
Регистрация: 27.03.2008
Адрес: метро Московская
Сообщений: 205
|
Цитата:
Сообщение от stanna
Интересно, а если всего пару человек обратится по поводу одного заболевания, они отреагируют?
|
Вот у меня те-же сомнения-может врачей попросить тоже написать?
|
|
Цитировать ·
|
16.12.2011, 14:27
|
#7
|
Активный участник
Регистрация: 26.11.2010
Адрес: м Ломоносовская
Сообщений: 422
|
Попросить то можно, но не уверена, что напишут. У них и своих дел полно, а времени мало осталось.
Но идея хорошая, попрошу своих.
|
|
Цитировать ·
|
16.12.2011, 21:50
|
#8
|
Хранитель
Регистрация: 09.07.2008
Сообщений: 12 158
|
Там есть возможность приема сообщения от врача, и если удастся привлечь врача - это здорово. Просто по инсайдерской информации к запросам пациентов они относятся более внимательно.
Дополнительно - если вы обращаетесь как пациент/от имени пациента, то вы можете в дальнейшем направить в минздравсоцразвития письменный запрос относительно их решения по инетерсующему вас заболеванию и в дальнейшем все же добиваться его включения в перечень "орфанок".
Еще один момент - просьба не откладывать отправку запроса на последний день, т.к. сбор данных может закончиться раньше намеченного срока (20.12)
|
|
Цитировать ·
|
17.12.2011, 16:25
|
#9
|
Гость
Регистрация: 18.04.2011
Адрес: гражданский
Сообщений: 18
|
Я тоже отправила свои коментарии. Спасибо.
|
|
Цитировать ·
|
17.12.2011, 16:27
|
#10
|
Гость
Регистрация: 18.04.2011
Адрес: гражданский
Сообщений: 18
|
Девочки скажите, а ваши заболевания есть в списке?
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|