А есть у нас тут кто с миелодисплазией?

[Akir]

Сообщение от Кукулечка

Снижение(((Нога была оперированная,очень слабая проводимость.

МРТ ПКО делали?нейрохирург смотрел?

[Кукулечка]

Нет ,не делали,невролог не даёт согласие,одна операция с наркозом уже была и невролог пока не хочет нам добро на наркоз давать,чуть позже...К нейрохирургу не ходили..а надо? Сейчас в больнице проходим курс реабилитации,надо будет узнать про нейрохирурга.

[Natusik-82]

у моего спинномозговая грыжа. полное поперечное рассечение спинного мозга на уровне 1 поясничного. много чего не может. 17 операций за 8,5 лет

[Elenni]

Сыну вчера поставили диагноз: спондиломиелодисплазия. Назначили обследование ЭНМГ мышц спины и конечностей. Если кто-нибудь делал, поделитесь, пожалуйста, как это дети переносят и что там вообще делают, а то при записи предупредили, что будьте готовы удерживать ребенка.

[Akir]

Сообщение от Кукулечка

Нет ,не делали,невролог не даёт согласие,одна операция с наркозом уже была и невролог пока не хочет нам добро на наркоз давать,чуть позже...К нейрохирургу не ходили..а надо? Сейчас в больнице проходим курс реабилитации,надо будет узнать про нейрохирурга.

К нейрохирургу желательно вобщем то...Но раз МРТ нельзя,может рентген в 2х проекциях,или делали вам уже?

[Akir]

Сообщение от Elenni

Сыну вчера поставили диагноз: спондиломиелодисплазия. Назначили обследование ЭНМГ мышц спины и конечностей. Если кто-нибудь делал, поделитесь, пожалуйста, как это дети переносят и что там вообще делают, а то при записи предупредили, что будьте готовы удерживать ребенка.

Э??это совсем не больно.Неприятно немного.А сколько лет ребенку?
Мы делали неоднократно,но первый раз уже в 6 лет,никаких проблм не возникло.

[Akir]

Сообщение от Natusik-82

у моего спинномозговая грыжа. полное поперечное рассечение спинного мозга на уровне 1 поясничного. много чего не может. 17 операций за 8,5 лет

У вас тяжёлая форма...
У кого наблюдаетесь?17 операций..это ОЧЕНЬ много..

[Natusik-82]

я знаю что тяжелая. в последнее время, в Турнере наблюдаемся и лечимся у Кениса В.М. и Виссарионова С.В.. раньше в РДКБ лечились у Пальма В.В. , Васильева И.Г. и Рещикова Д.А.

[Elenni]

Сообщение от Akir

Э??это совсем не больно.Неприятно немного.А сколько лет ребенку?
Мы делали неоднократно,но первый раз уже в 6 лет,никаких проблм не возникло.

Спасибо. Ребенку 6,5 лет, когда в настроении то терпеть может, просто при записи меня напугали, что процедура не из приятных, электрические импульсы и все-такое. Он всего нового боится, стараюсь объяснять заранее, чтоб не пугался, а тут и не знаю что это такое, как происходит сам процесс. Диагнозов понаставили таких, что еле прочитать смогла, из понятного только дисплазия соединительной ткани

[Кукулечка]

Сообщение от Elenni

Сыну вчера поставили диагноз: спондиломиелодисплазия. Назначили обследование ЭНМГ мышц спины и конечностей. Если кто-нибудь делал, поделитесь, пожалуйста, как это дети переносят и что там вообще делают, а то при записи предупредили, что будьте готовы удерживать ребенка.

У нас тоже такой диагноз,ЭНМГ делали в 3.5года,не плакал,но было неприятно минут 5-10. А что вам еще говорят по поводу этого диагноза?как эта дисплазия у вашего мальчика проявляется?на основании чего вам поставили этот диагноз?