О НЕДОНОШЕННОСТИ- обсуждение (продолжение)

[Swetty]

Сообщение от бубенец

Святик молодец!(ттт!!!)пусть у вас дальше будет все лучше и лучше!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

раз взрослым можно(имеет смысл) привиться- лучше привиться, чтоб уже не думать . лечи свой нос! блин,то, что отопление отключиликаждый год вот так-ждали зиму, но надеялись, что осень плавно перейдет в весну. и опять коммунальники не готовы к морозам

Спасибо!
Я ему передам, чтоб старался еще больше

да не, такие морозы сильные, а трубы со временем не новеют. главное, чтобы поскорее все починили.

[Олюшко]

Сообщение от Fish-ка

Да вообще всё ноотропные лекарства бесят детей, мы начали пить пирацетам дважды в день - всё дружно чуть не сошли с ума от капризов Лёшкиных, перешли на одноразовый прием - только утром.
Видимо у вас зубы плюс глиатилин делают свое дело вредное.

Сообщение от Yulchonok

Мы пили глиатилин. Долго 2 месяца. Очень хорошо нам помог. Но Юлька от него просто шилопопила в 3 раза больше чем обычно.

Наверное, ребзь просто ужасно себя ведет, капризничает постоянно(((

Сообщение от Мурамур

Оля, а что вы едите или не едите?

Нам нельзя молоко и все молочное, можно белое и зеленое из овощей. Из фруктов яблоко-груша, банан вроде пошел. Мясо: постная свинина, кролик, индейка. Макароны еще вот недавно начали давать. Вот и все)))

Сообщение от бубенец

мы пили эфнцефабол- на удивление хорошо пошло, хотя врач предупреждала, что дети от ноотропов могут становиться очень возбудимыми. а еще зубы , Оля, у вас, и холодно, ребенка не выгулять- в 4 стенах я сама без всяких ноотропов на стену лезу

Может и так. Энцефабол нам тоже хорошо пошел))))

Сообщение от Swetty

Еще и отопление выключили, и воду горячую, где-то авария наверно. ждем тепла

В такой дубак

[пани ярузельски]

Сообщение от бубенец

Олесь, я вот сказать хотела, что ты молодец мы на тебя так навалились всей компанией, другая б обиделась, психанула, послала нас всех разом у вас с Глебушкой все будет хорошо!честно

Олесь, подпишусь под каждым словом молодец ты!

Сообщение от Swetty

да, у нас неврология не ахти, но из-за эпи. точнее сейчас ЭЭГ спокойная, но таблетки от эпи дают тормозящий эффект. вот когда их отменим, тогда думаю он рванет в развитии. Хотя и сейчас после иголок виден скачок. Болтает, на звук очень хорошо ориентируется, игрушки звуковые сразу берет руками, не ищет их, как раньше, а берет четко. Активнее стал, осознанней, обращенную речь начинает понимать все лучше и лучше. В общем я радуюсь каждый день ТТТ

Япония ОЧЕНЬ дорогая. В Китай тоже дороговато, но кто ездил на иголки туда, довольны. Хотя я и после наших иголок довольна. Тут видимо как результат. Ну и от тяжести ребенка, конечно, зависит.
В Германии Войта и Бобат-терапии. Это изначально их методики, там даже с эпи берут, у нас - не берут. Ну и я посмотрела, как детей закручивают на этих сеансах, мне дурно стало, зато у многих хорошая динамика на Войта идет.
Я считаю, что если есть финансовая возможность, то да, лучше заграницу ехать. Потому что там родина конкретного лечения и потому что у нас очень сложно найти действительно хорошего спеца. Который не будет делать деньги на ребенке.

Да, у вас, конечно, своя специфика. А в двигательном плане у вас все хорошо? Но вообще, я очень рада - если мама довольная, значит, действительно прогресс хороший (т-т-т на вас) по себе сужу
Финансовой возможности нет. Но я думаю, может, имеет смысл обратиться в благотворительный какой-то фонд? блин, просто если мы у нас-то ни фига не можем подходящих врачей найти, то как их искать за границей? не представляю вообще.
про Японию я понимаю, что дорого. А у меня там подруга детства живет, правда, в провинции, не знаю, есть ли у них что-то по такому профилю. Смысл в том, что я тоже все время считаю, что туда запредельно дорого, но по факту потом оказывается, что и билеты даже реально купить не за бешеные деньги. Ну, и вообще, проще, если там кто-то есть - могут встретить, переводчик опять же свой... У нас у детей разница месяц (получилась из-за меня).

[яночка]

Сообщение от Swetty

да, у нас неврология не ахти, но из-за эпи. точнее сейчас ЭЭГ спокойная, но таблетки от эпи дают тормозящий эффект. вот когда их отменим, тогда думаю он рванет в развитии. Хотя и сейчас после иголок виден скачок. Болтает, на звук очень хорошо ориентируется, игрушки звуковые сразу берет руками, не ищет их, как раньше, а берет четко. Активнее стал, осознанней, обращенную речь начинает понимать все лучше и лучше. В общем я радуюсь каждый день ТТТ

Япония ОЧЕНЬ дорогая. В Китай тоже дороговато, но кто ездил на иголки туда, довольны. Хотя я и после наших иголок довольна. Тут видимо как результат. Ну и от тяжести ребенка, конечно, зависит.
В Германии Войта и Бобат-терапии. Это изначально их методики, там даже с эпи берут, у нас - не берут. Ну и я посмотрела, как детей закручивают на этих сеансах, мне дурно стало, зато у многих хорошая динамика на Войта идет.
Я считаю, что если есть финансовая возможность, то да, лучше заграницу ехать. Потому что там родина конкретного лечения и потому что у нас очень сложно найти действительно хорошего спеца. Который не будет делать деньги на ребенке.
Вот про витамин А не знала. Буду иметь ввиду для себя.

Наталья,у нас тоже эпи. Сидим на депакине-хроносфере. Ремиссия полтора года ттт.
Наблюдались у многих врачей. Ездили к Мухину , в Москву (Может вы слышали про него?)...очень толковый эпилептолог.
Так вот он меня уверил в том...что противосудорожные препараты не тормозят развитие ! Скорее наоборот.Тормозит развитие эпиактивность...возбудимость мозга...и поэтому её нужно снимать препаратами....чтобы шло развитие дальше....
Я кстати именно по эпи поехала в Китай (т.к. прочитала в инете что они лечат эпи иголками)...После Китая ...через месяц...случился у нас приступ...и в Китае мне сказали что они иголками не лечат эпи...а также препаратами как и у нас в России....
Но в плане дцп у нас были очень хорошие улучшения после китайской медицины ....

[Swetty]

Сообщение от пани ярузельски

Да, у вас, конечно, своя специфика. А в двигательном плане у вас все хорошо? Но вообще, я очень рада - если мама довольная, значит, действительно прогресс хороший (т-т-т на вас) по себе сужу
Финансовой возможности нет. Но я думаю, может, имеет смысл обратиться в благотворительный какой-то фонд? блин, просто если мы у нас-то ни фига не можем подходящих врачей найти, то как их искать за границей? не представляю вообще.
про Японию я понимаю, что дорого. А у меня там подруга детства живет, правда, в провинции, не знаю, есть ли у них что-то по такому профилю. Смысл в том, что я тоже все время считаю, что туда запредельно дорого, но по факту потом оказывается, что и билеты даже реально купить не за бешеные деньги. Ну, и вообще, проще, если там кто-то есть - могут встретить, переводчик опять же свой... У нас у детей разница месяц (получилась из-за меня).

Да как сказать, не очень хорошо, но я считаю, что у нас это из-за зрения большей частью. ползать не ползает, но любит стоять, прыгать на диване, и ходить, когда за ручки или под мышки водят. сидит. но сам не садится, только из положения полулежа, а так нет.

Но видишь, Люд, с эпи многое нельзя, точнее почти все нельзя, полгода после приступов вообще запрещали что-либо, даже ЛФК и массаж. только с октября мы начали по-тихоньку реабилитацию. Поэтому я сейчас жду лета, наш невролог вроде как хочет снимать нас с таблеток, тогда и посмотрим, как дальше с развитием будет.

Как искать - нужно найти волонтеров, которые занимаются организацией таких поездок, у них опыт есть и т.д., думаю они многое могут подсказать. и с фондами тоже помочь.

Если есть знакомые, то отлично!! и правда все проще становится, попроси может ее тогда поузнавать про врачей тамошних. переведи на англ ваши выписки и перешли ей. без доков врятли будут разговаривать предметно.

Сообщение от яночка

Наталья,у нас тоже эпи. Сидим на депакине-хроносфере. Ремиссия полтора года ттт.
Наблюдались у многих врачей. Ездили к Мухину , в Москву (Может вы слышали про него?)...очень толковый эпилептолог.
Так вот он меня уверил в том...что противосудорожные препараты не тормозят развитие ! Скорее наоборот.Тормозит развитие эпиактивность...возбудимость мозга...и поэтому её нужно снимать препаратами....чтобы шло развитие дальше....
Я кстати именно по эпи поехала в Китай (т.к. прочитала в инете что они лечат эпи иголками)...После Китая ...через месяц...случился у нас приступ...и в Китае мне сказали что они иголками не лечат эпи...а также препаратами как и у нас в России....
Но в плане дцп у нас были очень хорошие улучшения после китайской медицины ....

Мы пьем Сабрил. Наш невролог хочет скоро уже снимать нас с него. Мне страшновато, но я ему доверяю и надеюсь все пройдет хорошо.
Мы у Понятишина в Св. Ольге, может быть тоже слышали про него?

Я не знаю, от разных врачей слышу разное мнение про ПЭП. Понятишин объяснял, что когда есть эпиактивность, то да, она тормозит мозг, точнее мозг в эпи-возбужденном состоянии начинает все воспринимать как хаос и попросту вырубает все функции, ему видимо так легче. Тогда назначают таблетки и они снимают эту возбудимость. Но когда нету эпиактивности, то таблетки-то продолжают действие, и получается, что тут они и тормозят работу мозга, то есть развитие. Я так его поняла.

То, что в Китае лечат эпи иголками, первый раз слышу. Знаю, что там ДЦП успешно лечат иголками.
А на той неделе наш врач из Амриты на мои "приставания" по поводу судорог сказал, что нужно очень постараться, чтобы иголками вызвать судороги. Но я сугубо для своего спокойствия делаю ЭЭГ раз в полтора месяца ребенку и сплю спокойно).

[яночка]

Сообщение от Swetty

Но видишь, Люд, с эпи многое нельзя, точнее почти все нельзя, полгода после приступов вообще запрещали что-либо, даже ЛФК и массаж. только с октября мы начали по-тихоньку реабилитацию. Поэтому я сейчас жду лета, наш невролог вроде как хочет снимать нас с таблеток, тогда и посмотрим, как дальше с развитием будет.



Мы у Понятишина в Св. Ольге, может быть тоже слышали про него?

Я не знаю, от разных врачей слышу разное мнение про ПЭП. Понятишин объяснял, что когда есть эпиактивность, то да, она тормозит мозг, точнее мозг в эпи-возбужденном состоянии начинает все воспринимать как хаос и попросту вырубает все функции, ему видимо так легче. Тогда назначают таблетки и они снимают эту возбудимость. Но когда нету эпиактивности, то таблетки-то продолжают действие, и получается, что тут они и тормозят работу мозга, то есть развитие. Я так его поняла.

То, что в Китае лечат эпи иголками, первый раз слышу. Знаю, что там ДЦП успешно лечат иголками.
А на той неделе наш врач из Амриты на мои "приставания" по поводу судорог сказал, что нужно очень постараться, чтобы иголками вызвать судороги. Но я сугубо для своего спокойствия делаю ЭЭГ раз в полтора месяца ребенку и сплю спокойно).

Мы в Амриту тоже ходили.
Понятишина очень хорошо знаем,очень любим и уважаем....он нас кстати и вел с самого первого приступа.Никаких противопоказаний с эпи -нет (для реабилитации)( только электро-процедуры не стоит делать)...и когда нас выгнали с 6-го отделения (что мол нам нельзя ничего)...мы спустились к Понятишину-взяли бумажку где четко и ясно было написано - Рекомендовано : лфк ..массаж и т.д. и противопоказаний нет. И вернулись снова на 6-ое отделение ..прошли реабилитацию.
Тем более у вас ээг спокойная...значит все должно быть хорошо. Не болейте

[lenoo4ka]

Сообщение от яночка

Мы в Амриту тоже ходили.
:

Как мы любим этот центр ходили и на иголки и к остеопату .

[пани ярузельски]

Сообщение от яночка

Наталья,у нас тоже эпи. Сидим на депакине-хроносфере. Ремиссия полтора года ттт.
Наблюдались у многих врачей. Ездили к Мухину , в Москву (Может вы слышали про него?)...очень толковый эпилептолог.
Так вот он меня уверил в том...что противосудорожные препараты не тормозят развитие ! Скорее наоборот.Тормозит развитие эпиактивность...возбудимость мозга...и поэтому её нужно снимать препаратами....чтобы шло развитие дальше....
Я кстати именно по эпи поехала в Китай (т.к. прочитала в инете что они лечат эпи иголками)...После Китая ...через месяц...случился у нас приступ...и в Китае мне сказали что они иголками не лечат эпи...а также препаратами как и у нас в России....
Но в плане дцп у нас были очень хорошие улучшения после китайской медицины ....

А что вам именно в Китае делали, можно спросить? Только иголки? или тоже реабилитацию? меня именно по дцп интересует, эпи вроде бы нет у нас... У меня просто в голове как-то Китай прочно и неразрывно связан с их какой-то традиционной медициной (иголки, у-шу какое-нить и змеиный яд или там змеи заспиртованные, ну, и травки всякие смеюсь над собой). Просто интересно - они там сочетают разные методики, свои традиционные и западные, или как? Чем отличается от нашего лечения?

[Swetty]

Сообщение от яночка

Мы в Амриту тоже ходили.
Понятишина очень хорошо знаем,очень любим и уважаем....он нас кстати и вел с самого первого приступа.Никаких противопоказаний с эпи -нет (для реабилитации)( только электро-процедуры не стоит делать)...и когда нас выгнали с 6-го отделения (что мол нам нельзя ничего)...мы спустились к Понятишину-взяли бумажку где четко и ясно было написано - Рекомендовано : лфк ..массаж и т.д. и противопоказаний нет. И вернулись снова на 6-ое отделение ..прошли реабилитацию.
Тем более у вас ээг спокойная...значит все должно быть хорошо. Не болейте

Спасибо!
У нас приступы начались после массажа, поэтому нам массаж, лфк на шею запрещали, да и сейчас еще шею и воротниковую зону не разрешают трогать на массаже, хотя очень бы надо, т.к. тонус.

[пани ярузельски]

Сообщение от Swetty

Да как сказать, не очень хорошо, но я считаю, что у нас это из-за зрения большей частью. ползать не ползает, но любит стоять, прыгать на диване, и ходить, когда за ручки или под мышки водят. сидит. но сам не садится, только из положения полулежа, а так нет.

Но видишь, Люд, с эпи многое нельзя, точнее почти все нельзя, полгода после приступов вообще запрещали что-либо, даже ЛФК и массаж. только с октября мы начали по-тихоньку реабилитацию. Поэтому я сейчас жду лета, наш невролог вроде как хочет снимать нас с таблеток, тогда и посмотрим, как дальше с развитием будет.

Как искать - нужно найти волонтеров, которые занимаются организацией таких поездок, у них опыт есть и т.д., думаю они многое могут подсказать. и с фондами тоже помочь.

Если есть знакомые, то отлично!! и правда все проще становится, попроси может ее тогда поузнавать про врачей тамошних. переведи на англ ваши выписки и перешли ей. без доков врятли будут разговаривать предметно.

Ну, я считаю, что Святик - огромный себе молодец! прыгать на диване! мы пока мечтаем об этом )))
Наверное, буду думать все-таки в направлении все-таки полечиться за рубежом. Но это у нас получится только через спонсоров, конечно