Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[хадя]

У меня ребёнок эпилепсик мы лечимся в НИ им.Бехтерев и у нас после них нет приступов 9 месяцев .А были почти каждый месяц . да и развиваться стала на много лучше так как у неё ещё и задержка психо речевая.

[Elenamama]

Сообщение от laen

Я фигею, дорогая редакция! Можно узнать аффтора методики? (чтобы в случае чего обойти специалиста за 300 верст)

мы лежали 1,5 года назад топамакс также вводили, я носилась по всему отделению и говорю что давайте помедленнее, и поменьше, но никто меня не слушал, говорят кто тут врач?
уже тогда не было там врачей нормальных.
потом отменили его через два дня так как у ребенка галлюцинации были.
мы лежали 3 месяца у них, подбирали все нам, думаю что если бы сразу вводилось в адекватных дозах, то не развилась бы такая резистентность, а так до сих пор подбираем.

[Кошатница]

Из вышенаписанного я полагаю что подбор препаратов делать дома. . ( у нас постоянно стоит выбор дома или в больницу ехать...)
а как часто в больнице ЭЭГ делают при поборе препарата?

[Andre®]

Сообщение от Кошатница

Из вышенаписанного я полагаю что подбор препаратов делать дома. . ( у нас постоянно стоит выбор дома или в больницу ехать...)
а как часто в больнице ЭЭГ делают при поборе препарата?

Что-то у Вас никакой реакции на мой ответ....а это ОЧЕНЬ важно на мой взгляд...

[Кошатница]

НЕ поняла... всмысле реакции ?
Все совет Ваши читаю внимательно ( трудно осилить 400 страниц) но последние уже читаю регулярно...
Созвонилась с лечащим врачом. Итог: Ламиктал остановили снимать- оставили дозу 37 мг....( мы успели снять только до этого порога)
Топамакс сократили до 1/3 капсулы ( 8 мг) ... конечно тяжело... потому что у ребенка состояние "перед приступом" т.е. вот=вот нагрянет. Но пока нет... поэтому будем дней 10 держать а дальше посмотрим.
Побочки постепенно уходят ( хотя с считаю что уходят довольно быстро...всего 2 дня прошло) Апетит нормализовался.Звукоподача появилась... сон нормализовывается..... остается заторможенность сильная напряжение мышц ...
вот пока такая ситуация.

[lyolkin]

еще раз повторю свой вопрос, может сможет кто ответить...

Сообщение от lyolkin

Всем здравствуйте. Интересует такой вопрос, кто может снять диагноз, только лечащий врач, который его поставил или любой другой эпилептолог? И как вообще врач узнает, что пора снимать диагноз? А то нам наша обещала снять и пока не снимает, а вдобавок она сейчас на больничном и не известно когда выйдет, если выйдет вообще.

Диагноз криптогенная лобная эпилепсия, без приступов с 2007 года, без лечения с 2009 года

[Andre®]

Сообщение от Кошатница

НЕ поняла... всмысле реакции ?
Все совет Ваши читаю внимательно ( трудно осилить 400 страниц) но последние уже читаю регулярно...
Созвонилась с лечащим врачом. Итог: Ламиктал остановили снимать- оставили дозу 37 мг....( мы успели снять только до этого порога)
Топамакс сократили до 1/3 капсулы ( 8 мг) ... конечно тяжело... потому что у ребенка состояние "перед приступом" т.е. вот=вот нагрянет. Но пока нет... поэтому будем дней 10 держать а дальше посмотрим.
Побочки постепенно уходят ( хотя с считаю что уходят довольно быстро...всего 2 дня прошло) Апетит нормализовался.Звукоподача появилась... сон нормализовывается..... остается заторможенность сильная напряжение мышц ...
вот пока такая ситуация.

Ну вот я об этом и спрашивал. Вы же ничего не написали об этом, а это важная ситуация. Или Вы считаете, что тому, кому Вы задаете вопросы, не обязательно знать результат?
Подождите....что значит, сократили топамакс?
Зачем? Нельзя было этого делать! Надо было просто дальше повышать правильно, дождавшись, когда уйдут побочки. 25 мг стоило разделить на 2 приема...

[Кошатница]

Ребенку было ОЧЕНЬ плохо на 25 мг...я не могла оставить 25 мг...я созванивалась с доктором- она разрешила снять дозу. А что было делать? Ребенок перестал спать и писать( у нас одна почка недоразвита!)... вообще. Надо было что-то делать. События развивались очень стремительно... По 25 мг мы пропили только 2 дня.
Мы так сделали так .Я знаю что мы неправильно сделали... но я не сама принимала решение ( с доктором) А ситуация....была

[Andre®]

Почка недоразвита....ребенок перестал писать....какие еще сюрпризы, о которых Вы умолчали?
Вот именно поэтому врачи в интернете и не консультируют. И правильно делают.

[Кошатница]

ну я же в инете СОВЕТ и ОПЫТ бывалых спашиваю , а все решения принимает врач которая видит все бумаги моего ребенка... ( узи анализы и прочее)
Да, у меня тяжелый ребенок.... и почка у нас недоразвита и печень увеличена... и анализы крови не фонтан... но жить то хочется...