Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от diorella

Андрей, объясните тогда, пожалуйста, я запуталась... ведь бывает так, что на дневной (как она называется - рутинная, вроде...) - не фиксируются приступы, т.к. ээг не всегда ведь может совпасть с их появлением ... тогда ведь нужен ночной? или тоже нет?

и я думала, ночной более полно отражает картину - захватывая вобщем-то все - и бодрствование и засыпание, пробуждение, сон и тд...он более информативен ведь?

Да я не противник ночного мониторинга, просто все должно делаться по показаниям. Безусловно, ночной мониторинг более информативный и при спорных, сомнительных случаях стоит делать именно его.

Сообщение от Elsa

Андрей, я тоже не за ночной. Но в нашем случае, ночная ээг была гораздо хуже дневной, да еще и приступы шли ночью.
Т е качество лечения мы оценивали по отсутствию дневных приступов и дневной ЭЭГ, а надо было смотреть еще на приступы ночные и сравнивать ээг ночную. Приступы были не только судорожные, но и другие, ребенок открывал глаза, что-то делал руками, а на утро рассказывала о каком-то странном сне. У меня и в голову не могло тогда придти, что эти сны, как-то связаны с приступами. Судорожные, тоже были очень короткие и не такие сильные, на утро ясное сознание, никакой сонливости и т д . Только за едой мне дочь говорила, что где-то прикусила язык. Если бы мы сделали раньше ночной, который показал плохие результаты, то я бы обратила внимание на эти жалобы и уже по-другому оценивала терапию. Но это мое мнение.

Ну, тут, к сожалению, больше не Ваша вина, а скорее лечащего врача....он должен был обратить внимание на эти странности со сном. Тут Вы явно описываете показания для мониторинга ночного сна....

Сообщение от SokolovaNatalia

спасибо, Андрей.А вы не подскажите где можно достать Сабрил (слышала что в Финляндии или Германии), и сколько стоит он примерно?

Аптеки его предлагают по 3000 р., 500 мг №50. Достаточно дорого, дозировки у него большие....

Сообщение от Кошатница

help ! ( Андрей, к вам)
Последние 3 дня Ребенок просыпается сонный... спит по 10 часов ночью и 1 час днем -и не высыпается. Режим соблюдаем железный.Такого раньше не было...Бледный очень стал, тонус ( и так низкий ) еще больше упал. Слабость.И появились спеифические пожевывания языком ( с таких пожевываний у нас начались приступы)... Самих припадков нет ( таких как были- с падениями) Но состояние ненормальное....почти постоянно сонное и плачет много.Еще принимаем Q 10 ( у нас брадикардия) витамины комплексные и хофитол.
Все остальное ( аппетит двигательная активность) без изменений, скачка роста или веса не замечала.
Что делать? Повышать дозу топамакса?
Атоническая форма дцп16 кг. 5 лет . ламиктал 37 мг утром и топамакс 8 мг вечером. На ламиктале припадки сохранялись с введением топамакса ушли.. но доза очень уж маленькая. Меня это беспокоит.

Была ли у ребенка метеочувствительность, ухудшение самочувствия на полнолуние?
Зачем пьете желчегонные средства?
Что у ребенка с давлением?
Напрашивается, конечно, ЭЭГ... потому что дозировки препаратов невероятно низкие, я сомневаюсь, что они способны длительное время сдерживать приступы...похоже, что все к тому идет, скорее всего....
ЭКГ давно делали? Не могут быть эти состояния связаны с сердцем?

[Кошатница]

Сообщение от Andre®

Была ли у ребенка метеочувствительность, ухудшение самочувствия на полнолуние?
Зачем пьете желчегонные средства?
Что у ребенка с давлением?
Напрашивается, конечно, ЭЭГ... потому что дозировки препаратов невероятно низкие, я сомневаюсь, что они способны длительное время сдерживать приступы...похоже, что все к тому идет, скорее всего....
ЭКГ давно делали? Не могут быть эти состояния связаны с сердцем?

Метеочувствительность есть... но она немного другая по симптомам... нет пережевываний языка... нет слабости с утра
Желчегоные?... вроде для профилактики... немного увеличена печень но ( по свежим анализам ок мес назад делали) все Аст алт в норме.( см ниже)
Давление никогда не меряли... не знаю...
Сердце конечно может... но мы недавно делали монитор суточный и обычный и все анализы на сердечные эл-ты ( не знаю как назвать)
... все ок - только брадикардия....Невозможно же мониторить сердце постоянно.

Глюкоза 4.11 ( 3.3-5.8)
КреатинФК -мв 2.24( 2.3-2.75)
аст 25.94 ( 5-38)
алт7.78(5-40)
лактатДГ 254 ( 0-250)
натрий+ 139( 133-148)
калий+ 4.5 ( 3.5-5.3)
кальций ионизир 1.18 ( 1.13-1.31)

Энцефалограмму планируем но не раньше чем через неделю... т.к. праздники у всех. ... врача нет...отдыхает...
Все равно ЩАС ПРИСТУПОВ нет ( видимых) ... я боюсь за то время пока ждем энцефалограаму потерять это... боюсь возврата притупов....
Может у меня уже истерика?
Повышать дозу?

[Andre®]

Да нет, это не истерика....Вы же объективно видите изменения в состоянии ребенка...
Думаю, - да, дозировки надо повышать...

[madcath]

не знаю, куда поместить сообщение, попробую здесь... все-таки целевая аудитория.
хочу продать Кеппру в растворе, 100мг/мл, 300 мл, флакон не вскрыт и 2 пачки Депакин Хроносфера 250 мг, полные.
кто заинтересован, пишите в личку

[SokolovaNatalia]

Андрей ,скажите пожалуйста в питере его тоже можно приобристи(Просто в педиатрической Академии нам сказали что в России его нельзя купить)?Можно ещё вопрос у нас ребенку 1,9 г он весит 16 кг ему какая дозировка нужна?Заранее Спасибо!

[Sim]

Сообщение от madcath

не знаю, куда поместить сообщение, попробую здесь... все-таки целевая аудитория.
хочу продать Кеппру в растворе, 100мг/мл, 300 мл, флакон не вскрыт и 2 пачки Депакин Хроносфера 250 мг, полные.
кто заинтересован, пишите в личку

по правила раздела, вам сюда http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1524683

[Andre®]

Сообщение от SokolovaNatalia

Андрей ,скажите пожалуйста в питере его тоже можно приобристи(Просто в педиатрической Академии нам сказали что в России его нельзя купить)?Можно ещё вопрос у нас ребенку 1,9 г он весит 16 кг ему какая дозировка нужна?Заранее Спасибо!

Дозировка может доходить до 1,5 грамм в сутки

[Dosya]

Едем 13 того на мониторинг ночного сна на Невский, скажите пожалуйста, как там с парковкой? Мама и папа там смогут поспать или папе придется в машине ночь провести? Даже не буду спрашивать про недорогие гостиницы, не Невском их наверное просто нет.

[lanik22]

Сообщение от Dosya

Едем 13 того на мониторинг ночного сна на Невский, скажите пожалуйста, как там с парковкой? Мама и папа там смогут поспать или папе придется в машине ночь провести? Даже не буду спрашивать про недорогие гостиницы, не Невском их наверное просто нет.

Если не получится припарковаться,возле Казанского собора платная стоянка.

[Natalia29]

Здравствуйте! Пожалуйста, помогите советом, иначе я сойду с ума от неизвестности...Три недели назад впервые прозвучал этот страшный диагноз - эпилепсия. Моей дочке 5.9 лет. В воскресенье с утра, как обычно, встали, позавтракали и пошли гулять. Пришли домой уставшие, голодные, румяные. А вечером я стала замечать, что у ребенка, когда она смотрела мультики, странно вздрагивают ноги. Не придала этому большое значение, мало ли, нагулялся ребенок, утром как обычно отвела в сад. Попросила понаблюдать.Весь день места себе не находила, а вечером воспитательница подтвердила, ребенок весь день вздрагивала. Я -ноги в руки и к первому попавшемуся неврологу в платный центр. Он экстренно направил в стационар, озвучив при этом предварительный диагноз - нервный тик или эпилепсия. Я до последнего надеялась, но результат ЭЭГ подвердил диагноз: генерализованная неуточненная миоклоническая эпилепсия.
Вздрагивания купировали на 9 день лечения. На 14 выписали из больницы. На МРТ записаны на 21 марта.В документах, что нам выдали, совершенно нечитаемая расшифровка ЭЭГ, результат ЭХО - без изменений.
Пока приступов не вижу (ттт).Принимаем Конвулекс пролонгированного действия 600мг в сутки, диакарб, аспаркам, тенотен, Магний В6. Но стала замечать, что ребенок как бы тормозит в речи - слова как будто с трудом выговаривает, по слогам иногда получается, например, Мама, возь-ми каран-даш. Что это?! Побочка конвулекса? Или прогрессирование болезни? И что нам ждать в дальнейшем? Какие еще исследования проводить? На что еще обратить внимание? Живем в Костроме, неврологов - по пальцам пересчитать можно, насколько узнала, единственный невролог-эпилептолог будет только в середине недели. Стоит ли настаивать на проведении еще одной ЭЭГ и видео-мониторинг сна? Потому что теперь и не знаю, может, у нее приступы во сне остались, просто иногда она подергивается во сне. Раньше вообще плохо иногда спала, просыпалась ночью, ворочалась, сейчас наоборот спит хорошо, даже днем, а вообще вялая, глаза полусонные. Обычно живой, активный, контактный ребенок, на месте не сидела никогда, в садике всегда хвалили, что быстрее всех все делает.