Помогите Милочке 1 годик- ДЦП, не видит

[ghost68]

Сообщение от pashok

Хорошо. Спасибо. Я просто хотела конкретики. Почему-потому , что очень тяжело отобрать зёрна от плевел. Хочется знать место, где бы могли бы помочь ребенку реально, хочется знать специалистов!Ведь пока малышка маленькая ей мы можем помочь.
Я буду читать форум, передавать всё маме Милочки. Но очень надеюсь на ваши добрые советы.
Как лечить и где лечить?

Когда будете звонить сюда по больницам и узнавать про лечение, узнайте, какие нужны привезти документы на бесплатное лечение ребенка. Как и где собирать документы вам обязатны сказать в вашем городском комитете здравоохранения.
Институт мозга не работает с квотами!

[pashok]

Я Вас поняла. Спасибо вам большое. Буду стараться. Но мне тяжело, потому что сама я не знаю ни про "Иове" и "Маскаленко", никогда не слышала про них, как и про многое другое, п.ч. тоже живу в провинции.
Очень тяжело поэтому составить нам план действий. Будем думать с чего нам начать.
Обследования у девчоек вроде есть:ЭЭГ, МРТ.
Но их действительно надо делать в динамике обеим и на хорошем оборудовании, т.к. на одном аппарате ЭЭГ показывает эпи у Милы, а на другом (старом) не показывает. Рекомендуют пить противосудорожные, но судорог нет, только на ЭЭГ-изменения по эпилептическому типу.
Врачи наверное просто перестраховываются, прежде чем назначать медикаментоз. терапию назначают препарат - прекрытие.
Так, Мила по ночам не спит и с этим что-то надо делать, она много срыгивает. Глазками за предметами не следит.
Очень надеюсь, что нам будут хоть немного подсказывать на ЛВ, чтоб мы могли пробиваться по Миле и Геле. Спасибо Вам!

[pashok]

В нашем комитете дают квоты в ин. Турнера. Так нам сказали. Но ребятёнки маленькие еще. В ИМ квот - нет.

[pashok]

Сообщение от Colibri

Прежде чем понять, как лечить и где - надо понять - ЧТО лечить в первую очередь. Если проблема с глазами критична, то начинать с массажа глупо, имхо. А для этого надо определить приоритеты. А для определения надо обследоваться, имхо.

Думаю, что проблема с глазами -критична!!!

[ghost68]

Найдите в интернере сайт Минздравсоцразвития ( Министерства здравоохранения) и там есть куда можно обратиться по поводу лечения. А квоты и маленьким дают! И не только в Турнера.

[pashok]

Спасибо. Я поняла. Но зачем искать сайт, если мама туда на Вавилова в Минздравсоцразвития ногами ходила перед НГ и получила официальные ответы!
Здесь в теме я ставлю вопрос куда лучше отвезди ребёнка, чтоб ему реально помогли.
Я не ставила вопрос, где можно полечить по квоте.
Простите, если что-то недопоняла.

[pashok]

Сообщение от Colibri

Сейчас праздники. В любом случае никто из ведущих врачей не принимает.
Вы сейчас почитайте всю информацию на форуме (по возможности), а с 11 числа уже с конкретными вопросами можно в конкретные места звонить.
Надо определиться по срокам (не меньше месяца), с территорией, обеих ли девочек сразу будете привозить, обследование наверное сначала, потом лечение.
Сейчас самое время проанализировать имеющуюся информацию. А уже через несколько дней конкретики будет больше, и понимания о размерах помощи будет тоже больше.

Можно маме распечатать все, что есть на форуме. Пусть читает. Хочешь, не хочешь, с такими детьми все равно придется стать им лечащим врачом. Вернее не лечащим, а наблюдающим.

В Св. Ольгу на обследование не возьмут - там только лечат. Обследования - выборочно в разных местах. Надо читать и выбирать. Начать надо с более тяжелой девочки. Гелю сразу могут взять в Св. Ольгу, имхо. А Милу - надо смотреть.
К Иове надо на коснультацию. К Дискаленко.
Но в любом случае - необходимо самим понять - куда надо двигаться. В нашем мире поводырей нет. К сожалению.


Прежде чем понять, как лечить и где - надо понять - ЧТО лечить в первую очередь. Если проблема с глазами критична, то начинать с массажа глупо, имхо. А для этого надо определить приоритеты. А для определения надо обследоваться, имхо.

К Дискаленко Олегу Витальевичу звонили родители и пересылали документы, он сказал, что с глазами помочь не может, так как надо лечить неврологию.
Глазное дно не в порядке. Бледное глазное дно из-за травмы. Нужен хороший невролог, чтоб лечить неврологию!

[Оливия]

Добрый вечер. я звонила Олесе, я практически ничем не могу помочь,только лишь,если они найдут специалиста,начнут лечение в ПИТЕРЕ,ТО я готова им предоставить жильё в нашем славном городе.
по реакции поняла,что сейчас для них самое главное-это найти специалиста......

[pashok]

Сообщение от Оливия

Добрый вечер. я звонила Олесе, я практически ничем не могу помочь,только лишь,если они найдут специалиста,начнут лечение в ПИТЕРЕ,ТО я готова им предоставить жильё в нашем славном городе.
по реакции поняла,что сейчас для них самое главное-это найти специалиста......

Спасибо Вам. Да, Вы всё правильно поняли!!! Мы звоним и пишем везде, звоним в Питре, но пока безрезультативно, очень трудно пробиться. Мы ищем! Потому что время работает против Милочки! Пока ей годик можно что-то изменить, вернуть зрение, научить переворачиваться, ползать.
Надо что-то делать и мы делаем как можем.
Вы можете писать мне на почту , если Вам дорого звонить. Всего Вам доброго. Спасибо.

[Оливия]

знаете,пример приведу..... мужнина сестра, своего мужа спасла....
никто не брался за него.... всё продали,кв,машину....
она ходила по клиникам и вставала на колени,взятки давала,ревела белугой у глав врача,чтоб взяли мужа.....помогло.