|
|
16.10.2009, 02:25
|
#3521
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от Вика мама Даши
Мы уже 2 года пьем депакин и топамакс, вот и наш организм не выдержал, сделали узи - печень увеличена, почки тоже.До этого все было нормально, что же будет через 5 лет например...Грустно от этого. В развитии к 3-м годам мало, что умеем, почти ничего.
|
мы пьем 18 ! лет, 10 лет пили бензонал + дифенин, 3 года суксилеп...... сейчас топамакс с кеппрой. Височная, парциальная- сойти с препаратов вряд ли сможем. Все препараты переносились нормально, но вот конвулекс в жидкой форме.
За год он сделал столько, сколько не сделали все препараты вместе взятые, для нас вальпроаты-самый тяжелые, другие пьют их без проблем.
Диеты придерживаемся, но нам с этим проще. Дочь любит только полезные продукты, может организм сам регулирует, что ему надо. Чипсы, полуфабрикаты ,фаст фуды, пепси - в нее не запихнуть. Так же отказалась и от супов. Предпочитает только томатный, на кефире, фасолевый(без мясного бульона). Мясо, рыбу, куру ест только вареную. Любит овощи, фрукты крупы, не ест макароны, торты, пирожные.....
|
|
Цитировать ·
|
16.10.2009, 10:32
|
#3522
|
Участник
Регистрация: 14.08.2006
Сообщений: 159
|
Цитата:
Сообщение от Andre®
Действительно, странная методика лечения. Зачем было отменять суксилеп, если на нем ушла эпиактивность? Подождали бы 3-5 лет и отменили сразу все препараты... А кто Вас лечит?
|
Я вот вчера тоже все думала и думала - почему оставили депакин, а не суксилеп. Я просто вчера на приеме у врача была очень расстроена и не смогла сформулировать вопросы. Но со слов врача : Депакин у нас был первым препаратом (4 года назад его начали принимать) и худо бедно но приступы он остановил. Суксилеп мы добавляли не за тем чтобы ЭЭГ нормализовать, а в то время я жаловалась на слюнотечение и невнятную речь. Вроде как это прошло. И еще врач сказал что бывают случаи, когда при таких формах эпи пациенты теряют способность говорить, и им назначают вообще гормоны (но мы вроде как справились суксилепом). А сейчас врач говорит что убирать депакин боится из-за того что было до этого много приступов и сильных. А дополнительно грузить еще другим лекарством (суксилепом) не надо (типа хватит химии). Вот я и в полной растерянности. Как мне кажется приступы перестали сами, ведь на депакине все равно были редкие 2,5 года назад. Может я и ошибаюсь.
|
|
Цитировать ·
|
16.10.2009, 12:22
|
#3523
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от LENA_L
. И еще врач сказал что бывают случаи, когда при таких формах эпи пациенты теряют способность говорить, и им назначают вообще гормоны (но мы вроде как справились суксилепом)..
|
Это не корректно так говорить. С одной и той же формой, протекание болезни совершенно разное, примеров тут быть не может. И с чем справился суксилеп?
А где вы лечитесь?
Какая форма эпилепсии?
|
|
Цитировать ·
|
16.10.2009, 21:22
|
#3524
|
Элита
Регистрация: 02.08.2008
Адрес: ул.Планерная
Сообщений: 1 751
|
Цитата:
Сообщение от Elsa
мы пьем 18 ! лет, 10 лет пили бензонал + дифенин, 3 года суксилеп...... сейчас топамакс с кеппрой. Височная, парциальная- сойти с препаратов вряд ли сможем. Все препараты переносились нормально, но вот конвулекс в жидкой форме.
За год он сделал столько, сколько не сделали все препараты вместе взятые, для нас вальпроаты-самый тяжелые, другие пьют их без проблем.
Диеты придерживаемся, но нам с этим проще. Дочь любит только полезные продукты, может организм сам регулирует, что ему надо. Чипсы, полуфабрикаты ,фаст фуды, пепси - в нее не запихнуть. Так же отказалась и от супов. Предпочитает только томатный, на кефире, фасолевый(без мясного бульона). Мясо, рыбу, куру ест только вареную. Любит овощи, фрукты крупы, не ест макароны, торты, пирожные.....
|
Ого! 18 лет!Тоже соблюдаем диету, в основном есть каши и овощи, мясо сама не любит, рыбу тоже не очень. А как развитие дочки и здоровье вцелом?
|
|
Цитировать ·
|
16.10.2009, 21:23
|
#3525
|
Элита
Регистрация: 02.08.2008
Адрес: ул.Планерная
Сообщений: 1 751
|
Нас взяли в сад, хотя заведующая говорила, что с эпи не берем.
|
|
Цитировать ·
|
16.10.2009, 22:50
|
#3526
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от Вика мама Даши
Ого! 18 лет!Тоже соблюдаем диету, в основном есть каши и овощи, мясо сама не любит, рыбу тоже не очень. А как развитие дочки и здоровье вцелом?
|
ттт все в порядке, сейчас в институте
но развитие было другое, легко схватывала то, что другим давалось тяжело и наоборот.
трудности были со стихами, пересказами, не любила детские сказки, детские игры. Но с интересом, считала, решала задачки, ребусы, занималась конструктором, запоминала все номера телефонов, вышивала, от мозаики было не оторвать. Речь помере необходимости, если что-то надо, то скажет. может из-за того, левовисочная.
|
|
Цитировать ·
|
16.10.2009, 23:59
|
#3527
|
Ветеран
Регистрация: 09.12.2007
Сообщений: 717
|
[QUOTE=Colibri;25376970]В последний раз мы принесли направление на полгода - на ЭЭГ+консультация. Нам в регистратуре 1 ДГБ сами как то сказали - что вы мучаетесь - С.Р. - единственный врач, которого страховая пропускает по длительным направлениям. Некоторым - даже говорят направление можно на год взять. Но я не пробовала. А на полгода - отдавала.
скажите,пожалуйста,кто дает такое направление, и как оно выглядит.
в нашей пол-ке не знают.
мы тоже у С.Р НАБЛЮДАЕМСЯ
|
|
Цитировать ·
|
17.10.2009, 01:18
|
#3528
|
Гость
Регистрация: 10.08.2008
Сообщений: 18
|
После повышения дозы препараов обследования не делали. Но пока приступов нет. На данный момент, беспокоит то, что как просыпалась ночью (с 11.30 до 4 утра), так и сейчас это продолжается. Поэтому нам и назначили фенибут, чтобы она спала ночью. После того, как вечером дала 1/4 фенибута ребенок спал. Но почитав про препарат, как-то страшновато его давать. Причем преперат назначен 3 раза по 1/4 таб. в день Что делать не знаю. Может как-то можно и без этого препарата справиться?
|
|
Цитировать ·
|
17.10.2009, 01:51
|
#3529
|
Ветеран
Регистрация: 09.12.2007
Сообщений: 717
|
Мы тоже фенибут три раза в день принимали, первые 3 дня ребенок спал хорошо, а потом...препарат перестал действовать... сейчас его не пьем.
|
|
Цитировать ·
|
17.10.2009, 12:11
|
#3530
|
Гость
Регистрация: 18.06.2009
Сообщений: 10
|
Здравствуйте) мне тоже было бы интересно знать как взять направление на пол года, а то как то тяжко брать каждый раз его ( Заранее буду благодарна за ответ.
PS Были у С.Р. но как то в голову не пришло спросить про направление (
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|