Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[hanumam]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Мне обследоваться порекомендовала логопед из сада (мы в логогруппу ходим). Дочка ходит на цыпочках, плохо сосредотачивается, дефицит внимания есть, эмоциональная очень, плаксивая. Проблем со сном не было, была задержка фразовой речи, но в 2,3 уже очень хорошо говорила. Память хорошая, плохая моторика и усидчивость, непомерная обидчивость. Мы комплексно обследовались, делали еще и доплер сосудов шеи и головы. Обнаружили родовую травму в 5 лет и недоразвитость артерий в шее (справа тоньше, чем с лева намного), кровоток справа снижен на 52% , правда нам сказали, что до 6 лет такой диагноз с сосудами не ставят, мол, могут вырасти до нормы
До этого наблюдались по ДМС с рождения в 21-м веке. Я, конечно, понимала, что у ребенка не самое лучшее на свете медобслуживание, но думала, что на приличном уровне Никто из неврологов, кроме назначения фенибута ничего не предлагал, никаких обследований, не смотря на тонус, не смотря на мои постоянные жалобы, на тремор рук во время волнения
Все это просто как кирпичем по голове.

Я честно пытаюсь читать, но не могу. Мне так плохо. Полтора месяца назад, после первой ЭЭГ нашла этот топ, дальше первых 5-ти страниц не ушла. Сижу, тупо смотрю в монитор и все.
Сначала жуткая злость и обида на врачей из 21-го века была, потом надежда, что все обойдется (так уж позитивно Корень на меня влияет). Сейчас понимаю, что надо решение принимать. Вчера опять пыталась читать...эх. Успокоюсь и почитаю. Спать совсем не могу.

Даже не знаю , что вам посоветовать.
Некоторые неврологи и эпилептологи считают , что надо лечить ребенка , а не ЭЭГ, у вас же клинических проявлений можно сказать нет
Может вам все же не торопиться и пока принимать назначения Корень , а потом сделать ЭЭГ .
Из эпилептологов хвалят Болдыреву ( но практически не записаться на прием , что платно , что бесплатно ).
Гуменник в Скандинавии (озерки ) принимает .
Бесплатно можно на Чапыгина к Панюковой попасть , но это считается через ПНД .
А то , что вам плохо и вы не спите , от этого лучше не будет , надо взять себя в руки , у вас не самое страшное , что может быть ...)))))))
Мне тоже бывает плохо с неговорящим ребенком почти в 4 года ,а как я себя виню , что наблюдалась в обычной поликлиннике и прививки в ней делала , но жизнь продолжается и скоро НОВЫЙ ГОД !

[hanumam]

Вы хоть не теряйтесь , напишите , что вам сказали и что ночная ЭЭГ показала .

[Юрочкина]

Все ответы можете узнать в теме "Вопросы про эпилепсию или как жить дальше".

[Pusinka]

Мы были почти 3 года на сиропе, сейчас на таблетках. Притупляют, чтобы врачи не говорили.
Поначалу настроение менялось, как у вас.
Сейчас снимаем ребенка с депакина вообще несмотря на то, что приступы полностью не прошли, просто стали редкими.
Почитайте рекомендованный Вам топик и все, что касается эпилепсии и препаратов.
Примите во внимание, что все антиэпилептики бьют по печени, поэтому необходим прием поддерживающих печень гепатопротекторов и регулярный контроль за АЛТ и АСТ (ферментами печени).

[МашаМиша]

Сообщение от Pusinka

Мы были почти 3 года на сиропе, сейчас на таблетках. Притупляют, чтобы врачи не говорили.
Поначалу настроение менялось, как у вас.
Сейчас снимаем ребенка с депакина вообще несмотря на то, что приступы полностью не прошли, просто стали редкими.
Почитайте рекомендованный Вам топик и все, что касается эпилепсии и препаратов.
Примите во внимание, что все антиэпилептики бьют по печени, поэтому необходим прием поддерживающих печень гепатопротекторов и регулярный контроль за АЛТ и АСТ (ферментами печени).

А почему снимаете? У нас вообще доказанных приступов не было, ээг, говорят, "на грани". Сразу после гамма ножа энцефолограмма показывала очаг, а сейчас безочаговая. Все говорят, что перестраховываются. Под контролем врача убираете? Не сбросите в личку фамилию врача?
Автору: советую в таких случаях, при назначении серьёзных лекарств, консультироваться с серией специалистов. У нас по началу на депакине тоже непонятное что-то творилось, потом полегче, немного прошло, но торможение присутствует в любой противосудорожной терапии.

[hanumam]

Сообщение от Pusinka

Мы были почти 3 года на сиропе, сейчас на таблетках. Притупляют, чтобы врачи не говорили.
Поначалу настроение менялось, как у вас.
Сейчас снимаем ребенка с депакина вообще несмотря на то, что приступы полностью не прошли, просто стали редкими.
Почитайте рекомендованный Вам топик и все, что касается эпилепсии и препаратов.
Примите во внимание, что все антиэпилептики бьют по печени, поэтому необходим прием поддерживающих печень гепатопротекторов и регулярный контроль за АЛТ и АСТ (ферментами печени).

Очень грустно , а мы только начали депакин в сиропе пить .
Посмотрим что выйдет , но варианта другого нам пока никто не предложил .
А вот приступов у нас никогда не было , а ЭЭГ выдает ужастики.
Подскажите пожалуйста , а массаж и остеопатию можно в таком случае применять?

[Elenamama]

Всем доброго дня!
Кто знает как эссенциале форте принимать?
про детей в инструкции не сказано, также как и взрослым?

[Andre®]

Сообщение от Elenamama

сейчас по 2-3 приступа в сутки, в начале когда начали принимать то было и по 1-му, и даже через день.

Правильно ли я понимаю, что картина по приступам на кеппре становится хуже?

Сообщение от vladmaksim

Пробовали: депакин, затем депакин+трилептал, депакин+кеппра, кеппра+финлепсин, а сейчас пьем кеппра+бензонал+релиум. Клоназепам я еще не начинала, мы им должны были заменить бензонал и релиум.
Андрей, скажите как долго можно принимать клоназепам? Кто-то тут писал, что небольше месяца.

Топамакс? Депакин+топамакс? Депакин+ламиктал? Ламиктал+топамакс?
Беннзодиазепины, обычно, оставляют на самый крайний случай, когда уже перепробовано почти все. И бензонал тоже.
Клоназепам, в принципе, назначают для длительной терапии. После 4 недель возникает зависимость, как правило, и слезать с него может быть очень непросто. И достаточно часто к нему развивается устойчивость приступов и он теряет свою эффективность. На мой взгляд, от таких препаратов эффект должен быть либо сразу, либо его не будет...

Сообщение от Кин-дза-дза!

Я сходила к другому неврологу в КДДЦ на Дундича (Соснина И.Б.). Она сразу поставила диагноз: детская абсансная эпилепсия. Говорит, что мы просто не можем заметить приступов короче 3-х секунд. Назначила на 3 года Депакин-хроносферу и срочно сделать МРТ.
У меня есть подруга, невролог взрослый. занимается как раз ЭЭГмониторингом, но она живет оч далеко, в другом городе. Я ей отсылала наши ЭЭГ, она подтвердила, что есть абсансы, что вторая ЭЭГ лучше первой, но эпиактивность есть. Она настаивает на ночном мониторинге, чтобы "поймать" приступ.

Если у Вас ДАЭ, то непонятны рекомендации подруги делать мониторинг ночного сна. Каким образом можно клинически подтвердить абсанс во сне?
При проведении ЭЭГ Вам делали гипервентиляцию? Это безотказный тест на абсансы. Так что начните с обычного нормального ЭЭГ, дневного, можно длительного и обязательно со всеми функциональными пробами и распечатками кривых, обязательно с видео-записью, чтобы можно было соспоставить то, что называют "вспышки" с тем, что в этот момент происходит с ребенком.

Сообщение от hanumam

А почему ЭЭГ плохая у нас трудно ответить , толи он такой возбужденный и поэтому ЭЭГ так выдает , или активность делает его таким возбужденным , пока мне на этот вопрос никто не ответил

А это что-то меняет?
Все поведенческие аспекты управляются ГМ, поэтому, в любом случае, изменения в ГМ первичны, поведение - это следствие.

Ночную ЭЭГ делают на Невском 22 , она там 4 тыс. стоит , аппаратура у них хорошая , расшифровку Молочаев или Уханов делают.

Ночной мониторинг стоить 4 тыс. не может. Это 100% что-то другое типа "депривации сна", что делать, на мой взгляд вообще преступление (я о депривации).

Мы там делали , правда не ночная получилась , а обычная, только более продолжительная за те же деньги.

Вот-вот, я о том же. Ночной настоящий мониторинг стоит не менее 8 тыс.

[Andre®]

Сообщение от Shkoda

Девочки, подскажи пож-та, нам поставили эпилепсию, нам всего 9 месяцев, назначили депакин сироп в маленькой дозе. но после него ребенок стал какой-то плаксивый, менее активный, задумчивый. кто принимает это лекарство, подскажите, это вариант нормы или нет?

Да, это может быть в период подбора дозы, пока организм не адаптируется. Но в любом случае, держите врача в курсе всех изменений с ребенком, препарат серьезный и может вызывать серьезные побочные эффекты.

Сообщение от Кин-дза-дза!

Спасибо за ответ большое!
Да ГВ делали, была вспышка на нее на первой ЭЭГ, на второй, вроде нет, была вспышка на фотостимуляцию, на ГВ вроде нет. Сейчас попробую выложить заключение, если получиться.
За совет спасибо.

Может быть, второй раз не слишком настойчиво делали гипервентиляцию? Дети ее неохотно делают, надо обязательно настойчиво ее сделать....камеру при этом максимально на лице сфокусировать.

[Andre®]

Сообщение от hanumam

Даже не знаю , что вам посоветовать.
Некоторые неврологи и эпилептологи считают , что надо лечить ребенка , а не ЭЭГ, у вас же клинических проявлений можно сказать нет

Вот удивительно....Вы рекомендуете читать топ, а сами его читали?
Я уже тут миллион раз эту проблему разбирал. Лечат ВСЕГДА ребенка, а не ЭЭГ, т.е. клинические проявления эпиактивности. Если их нет, то лечения не нужно. Разница лишь в том, что клинические проявления-это не только приступы судорог, но всевозможные нарушения развития, поведения и пр. и в последнем случае лечат именно ЭЭГ.
И как это у них нет клинических проявлений? Другой вопрос, что все это требует уточнения.

Сообщение от Кин-дза-дза!

Возможно. А что на счет МРТ посоветуете? Не хочу зря давать наркоз.

Можно попробовать на открытом томографе договориться с ребенком полежать неподвижно, мы в 3,5 года так делали, под сказки....обошлись без наркоза в 1ДГБ.