Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[laen]

Сообщение от Fine777

В анализах сильно завышен IgG к вирусу кори 4600 при норме до 150, выявлен вирус эпштейн-Барр (метод ПЦР, результат - 400), сделаны иммунограммы, исследовано МРТ, на основании этого ставят иммунодефицит, дефицит миелопериксодидазы, ну и говорят о начальной стадии подострого панэнцефалита (но пока не написали), назначены валавир и альфарон, расписали схему приёма на 2 месяца, а потом будут ещё дообследования и 2й этап - иммунокоррекция. Но вот я стала читать про препараты и обнаружила, что человеческие интерфероны опасны при эпи. Боюсь. А доктор ещё сказал, что после первых уколов возможно повышение температуры.

Все звучит серьезно.Неблагодарное дело, не зная полной клинической картины и не видя ребенка, пытаться вмешиваться в назначенную терапию. Исходя из вышеперечисленного я поняла, что препараты интерферона, а также противовирусные назначены вам из-за веских подозрений на возможность панэнцефалита, а не просто для коррекции иммунодефицита (по крайней мере, дефицит миелопероксидазы уж точно не лечат препаратами интерферона). В таком случае, рискну предположить, что эпи- у вас является проявлением основного заболевания ЦНС, для лечения которого, собственно и назначен альфарон, а значит назначение обосновано. Да, действительно, в аннотации к альфарону эпилепсия значится в противопоказаниях. Но в каждом конкретном случае нужно оценивать и соразмерять возможную пользу и потенциальный вред от терапии. Учитывая то, что подострый склерозирующий панэнцефалит является тяжелым, прогредиентным заболеванием, потенциальная польза от назначения интерферона может стать более значимой, нежели возможное ухудшения течения эпи-(если она у вас существовала до того, как), или вовсе оказаться полезным (если рассматривать припадки и эпиактивность в структуре основного заболевания)
В любом случае, этот вопрос должен быть решен не на форуме, а у врачей, которые наблюдают Вашего ребенка (неврологов,эпилептологов, иммунологов, инфекционистов)

[Fine777]

Laen, большое спасибо за ответ! Вот и моё мнение полностью совпадает с вашим, действительно я очень озадачена сейчас и по поводу дефицита миелопериксидазы даже нас с мужем направили на анализы, (ещё ждём результат), так как подозревают наследственный фактор. И ещё доктор сказал, что против кори нет антивирусного препарата, вот и назначил альфаферон. Ещё читаю сейчас про аналог альфаферона - лаферон, там не написано про эпи, но возможно просто не указали? Мы уже сталкивались с таким - в инструкции не написано, но препарат при эпилепсии использовать опасно.

[Elsa]

Сообщение от Fine777

. Но вот я стала читать про препараты и обнаружила, что человеческие интерфероны опасны при эпи. Боюсь. .

Наверное там написано не опасны, а как-то по-другому.
Я консультировалась с эпилептологом по-этому поводу. Мы, когда читаем это предостережение, то сразу думаем о приступах. Эпилептолог сказала, при назначении этих препаратов(где есть такие предостережения) надо сообщать о принимаемых при эпи препаратах. Возможны какие-то несовместимости, усиление эффекта от препарата, ослабление.... и совсем не обязательно речь идет о приступах.
Иначе,в анотации так бы и написали, что применение препарата при эпи, может давать судороги.
Успокойтесь, не думайте о плохом. Возможно, решив одну проблему, вы избавитесь от другой, как произошло с нами.

[Fine777]

Elsa, спасибо за тёплые слова! Конечно мы очень надеемся улучшить состояние ребёнка. И ещё у нас же диагностирован синдром Ландау-Клеффнера, а при таком диагнозе в некоторых случаях показана терапия иммуноглобулинами, вот я и думаю - а вдруг это окажется именно наш случай, тем более, что уже диагностирован иммунодефицит и есть показания к иммунокоррекции. Сижу тут очень озадаченная.

[Elenamama]

laen,если для вас еще актуально? сегодня получили топамакс производство Янссен-Орто ЛЛС,Пуэрто Рико(США),Стейт Роуд,933км 0,1 Мейми Вард,Гурабо. Выпускающий контроль качества: Силаг АГ, Швейцария,Хохштрассе 201,СН-8205,Шаффхаузен.
Получили аптека, пр Науки 36. на Энгельса сказали нет топамакса и давно.

[laen]

Сообщение от Elenamama

laen,если для вас еще актуально? сегодня получили топамакс производство Янссен-Орто ЛЛС,Пуэрто Рико(США),Стейт Роуд,933км 0,1 Мейми Вард,Гурабо. Выпускающий контроль качества: Силаг АГ, Швейцария,Хохштрассе 201,СН-8205,Шаффхаузен.
Получили аптека, пр Науки 36. на Энгельса сказали нет топамакса и давно.

Спасибо! Я точно такой же приобрела, именно такой везде в Питере.С одной стороны, вроде бы брендовый, но почему-то произведен в деревне Кукуевка (Пуэрто-Рико), а расфасован (первичная упаковка, вторичная упаковка и выпускающий контроль качества-Швейцария). Ни фига я не понимаю в рентабельности фармацевтического бизнеса: бельгийская фирма строит заводик за океаном, производит там лекарство, переправляет его затем в Швейцарию, чтобы там расфасовать и проконтролировать....
В общем, боязно очень, ни для кого не секрет, что даже под видом брендовых препаратов в продаже находятся фальшивые лекарства, а про дженерики уж и говорить не приходится.
Но ничего другого не остается, принимаем тот, что купили.
Подскажите, кто покупал лекарства в Германии, каким образом это делается? Можно ли доверять? Здесь на форуме была рекламная ссылка какая-то, но потом ее вроде удалили, найти не могу...

[Elsa]

Сообщение от laen

В общем, боязно очень, ни для кого не секрет, что даже под видом брендовых препаратов в продаже находятся фальшивые лекарства, а про дженерики уж и говорить не приходится.
.

Мы на топамаксе с 2003 года, тогда его стоимость зашкаливала, а в бесплатном не было. Сейчас стоимость значительно снизилась, появился бесплатный препарат. Есть ли смысл его подделывать? За все эти годы, что-то непонятное было только с одной партией, ее номер был в инете.
Года 3 назад перешли на дженерики, сначала чешский, потом наш. Боялись очень, отказывались, я по натуре жуткий паникер. Ведущая нас врач заверила, что наблюдает много пациентов и никаких негативных случаев не было и что сейчас выпуск топамкса расширится, и кто его будет выпускать, неизвестно. Смысла держаться за название нет. Сейчас пьем тореал.
Вы знаете, не могу привести никаких аргументов, только интуитивно, но мне он нравится больше топамакса, мягче что ли, не знаю. Когда нам дали бесплатно пару упаковок топамакса, дочка отказалась, говорит, что на тореале ей лучше.
Не думаю, что копеечные дженерики кто-то будет подделывать.

[laen]

Сообщение от Elsa

... тогда его стоимость зашкаливала, а в бесплатном не было. Сейчас стоимость значительно снизилась....

Да он и сейчас не дешевый (около 3000 р.60 капсул по 50 мг), сколько ж он тогда стоил?

[Elsa]

Сообщение от laen

Да он и сейчас не дешевый (около 3000 р.60 капсул по 50 мг), сколько ж он тогда стоил?

Мы покупали таблетки по 2750, 100мг 28 штук. Принимали 300 в сутки, т е на месяц
около 9000, (в 2005 )
Посмотрела сейчас цену-2850(в инете), интересно почему цена не упала., около года назад, на Марата видела 1850, думала, что подешевел.

действительно интересная надпись
Производитель

Janssen Ortho LLC Пуэрто-Рико (США).
Первичная и вторичная упаковка, выпускающий контроль: Cilag AG (Швейцария).

[Tanianna]

Добрый день.Кто-нибудь переходил с кеппры в таблетках на сироп? По поведению,были изменения?