Ребенка считают безнадежным! Поражение ЦНС, ДЦП даже не ставят. Нужен Врач! - Littleone 2009-2012
   

Вернуться   Littleone 2009-2012 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!

Добавить сообщение

 
Опции темы Поиск в этой теме
Старый 16.01.2010, 19:53   #1
TLR
Наш человек
 
Регистрация: 06.02.2004
Адрес: Петергоф
Сообщений: 8 768
Ребенка считают безнадежным! Поражение ЦНС, ДЦП даже не ставят. Нужен Врач!



Девочки, знаю, что у многих из вас, обитательниц этого раздела, деток вытаскивали из очень тяжелого состояния. Может, поможете советом?
Разговаривала я с мамой нашего мальчика из 1 ДГБ (отделение лейкозов). Мы потеряли его прошлой весной, он не пережил ТКМ. Многие помнят его, Андрюшину улыбку невозможно забыть. Все любили этого доброго, светлого мальчика, ему было 14 лет, когда он ушел от нас.
У мамы осталась на руках Андрюшина сестричка, и она тяжело больна. Она родилась с сильным кровоизлиянием в мозг, шансов врачи не давали. Сейчас ей 2 годика, ей ставят пражение головного мозга, головку она не держит еще, ручки-ножки не слушаются, но подвижны, гидроцефалия, две большие кисты в мозгу.
Наблюдались они только у своего невролога из поликлиники, ходят в реабилитационный центр на массаж, но и массаж-то из-за гидроцефалии разрешили только после годика. Семья бедная, папа долго был без работы, как кризис начался, да и все деньги уходили на Андрюшу, сейчас тоже копят на памятник. Интернета нет, информации ноль.
Сейчас назначили церебрум композитум, и мама стала замечать улучшения, ребеночек начал больше понимать, лучше реагировать. Дитя хочет учиться, развиваться, наверняка делается не все возможное, далеко не все. Из обследований делали только узи и ЭКГ.
У детей колоссальные компенсаторные возможности, при последовательном и грамотном подходе возможны чудеса. Так хочется помочь маме найти этот правильный и грамотный путь! Девочки, что делать? Посоветйте!
Для начала, может, просто подскажете врача, который бы не отказался, не отнял веру в успех? Наверняка такие есть.
__________________
Помощь детям отделения лейкозов 1 ДГБ. Телефон в профиле. Таня.
TLR is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 20:06
ответ для TLR , на сообщение « Ребенка считают безнадежным! Поражение... »
  #2
vessnadi
Хранитель
 
Аватар для vessnadi
 
Регистрация: 16.02.2006
Адрес: метро "Нарвская"
Сообщений: 10 187


Иголки у Пахомова
Остеопаты (это дорого, конечно)

Про неврологов пусть другие напишут, я промолчу, пожалуй
vessnadi is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 20:33
ответ для TLR , на сообщение « Ребенка считают безнадежным! Поражение... »
  #3
брысь
Участник
 
Регистрация: 13.06.2009
Сообщений: 227


Нужно найти возможность подключить их к интернету и сделать страничку девочки на сайте "Маленькая страна".
Попросить помощи в соответствующем разделе можно?
Мама будет не одна - уже легче.
брысь is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 21:15
ответ для TLR , на сообщение « Ребенка считают безнадежным! Поражение... »
  #4
Atinamama
Наш человек
 
Аватар для Atinamama
 
Регистрация: 15.08.2005
Адрес: Новороссийская
Сообщений: 8 927


Надо бы проконсультироваться хотя бы разово у толкового невролога, желательно, одновременно остеопата. Лучше всего пробиться в Остео к Ксенофонтовой, объяснив, что нужна именно одна консультация, потому что на повторный прием к ней уже не записаться. Она очень хороший доктор, пусть скажет, что делать с гидроцефалией в их варианте - лечить остеопатически, медикаментозно, делать ли шунтирование, разные бывают случаи. Можно еще к Пановой, тогда есть шанс, что можно лечиться дальше, если семья найдет деньги. (Памятник может подождать, я думаю).

Я бы посоветовала сделать суперпозиционное сканированиеголовного мозга у Камынина Юрия Федоровича, но в случае, если они пойдут по предлагаемому мной пути, Ксенофонтова их, скорее всего, туда отправит. Он скажет, насколько реально ждать улучшений, насколько есть, с чем работать. Это не требует наркоза, в отличие от МРТ, а наркоз очень вреден, особенно для неврологических деток.

По деньгам это примерно 2600 Ксенофонтова и что-то под 4 тыс, не знаю точно, исследование у Камынина.

По результатам можно действовать. Лечиться у невропатолога эффективно и с наименьшей затратой нервов, к сожалению, можно при таком ребенке только частно. Госучреждения гуманизмом не радуют. ХОТЯ, если предварительно вы сами расскажете семейную историю Любови Борисовне Бессоновой, она может проникнуться и не говорить маме сходу отказываться от ребенка. Может положить на отделение (дневной стационар) в б-це св. Ольги на Земледельческой. Еще есть варианты больниц на Гаврской, 25 б-ца и неврологическое отделение б-цы в Колпино, насколько я знаю. Поправьте меня, если кто-то знает что-то другое.

Частно лечиться дорого, но, на мой взгляд, более эффективно и с лучшими прогнозами. Я бы прибилась к хорошему остеопату - для меня это центр "Остео", я бы обратилась к Пановой с таким тяжелым ребенком. Правда, верю и в интуицию Назарова, хоть он и молод. К остеопатии хорошо добавить гомеопатию, консультацию у гастроэнтеролога (наблюдать внимательно за функцией ЖКТ, т.к. от питания общего зависит питание мозга), консультацию с хорошим логопедом-дефектологом для направления занятий.

Работать можно и нужно при абсолютно любом раскладе, если ребенок хоть как-то реагирует.

Извините за длинный ответ. Это все мое личное мнение, конечно.
Atinamama is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 21:37   #5
Andre®
Banned
 
Аватар для Andre®
 
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602


Цитата:
Сообщение от Atinamama Посмотреть сообщение
Я бы посоветовала сделать суперпозиционное сканированиеголовного мозга у Камынина Юрия Федоровича, но в случае, если они пойдут по предлагаемому мной пути, Ксенофонтова их, скорее всего, туда отправит. Он скажет, насколько реально ждать улучшений, насколько есть, с чем работать. Это не требует наркоза, в отличие от МРТ, а наркоз очень вреден, особенно для неврологических деток.
Ой, Лен, ну не сравнивай МРТ и Камыннина, а? Щас взорвусь!
__________________
Some memories are best forgotten...

Andre® is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 21:57
ответ для Andre® , на сообщение « Ой, Лен, ну не сравнивай МРТ и... »
  #6
Atinamama
Наш человек
 
Аватар для Atinamama
 
Регистрация: 15.08.2005
Адрес: Новороссийская
Сообщений: 8 927


Не надо взрываться, Андрей. Я знаю, чье мнение для тебя авторитетно, но у меня тоже есть свои авторитеты. Мои авторитеты утверждают, что Камынин находит неполадки при идеальном МРТ и наоборот, часто находит функцию при очень скверном МРТ, поэтому его исследованию доверяют больше именно в таких случаях, когда все плохо-плохо-плохо. Я иду таким путем и считаю его хорошим. Ты тоже сделал свой выбор специалистов. Лучше не спорь с моими предложениями, а посоветуй другой маршрут.
__________________
Лена мама Игната, 17.06.2001
Atinamama is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 22:04
ответ для TLR , на сообщение « Ребенка считают безнадежным! Поражение... »
  #7
Andre®
Banned
 
Аватар для Andre®
 
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602


Я не сделал свой выбор, я в постоянном поиске...и в безнадежных случаях уже и камынина читаю...кто бы мог подумать: статистики-то он набирает вам благодаря...
Некорректно сравнивать МРТ и палочку...эту...разные исследования для разных целей. А так...путь твой - вполне!
Andre® is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 22:06
ответ для TLR , на сообщение « Ребенка считают безнадежным! Поражение... »
  #8
Амаранта
Небожитель
 
Аватар для Амаранта
 
Регистрация: 09.09.2005
Адрес: юго-запад
Сообщений: 18 547


Я скажу только одно: без финансовых вложений поднимать ребенка нереально, тем более такого тяжелого. Иголки, остеопат (ну явно ни один раз надо будет идти), Камынин 4000!!!, ХОРОШИЙ логопед-дефектолог (а другого в этом случае не имеет смысла вообще) стоит постоянных вливаний и не маленьких. Есть топик про близнецов с ДЦП, там денег уходит нехило и постоянно девчонки помогают финансово, иначе никак. Надо понимать что они могут оплачивать.Оттуда уже плясать. И правильно сказали, им нужен Инет и доступ к информации.
Амаранта is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 22:31
ответ для TLR , на сообщение « Ребенка считают безнадежным! Поражение... »
  #9
Коша
Элита
 
Аватар для Коша
 
Регистрация: 26.10.2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщений: 1 570


Вполне можно немножко и без средств поработать над ребенком. Правда ПОБЕГАТЬ придется за талончиками, позаписываться на бесплатный прием, постоять в очереди, подождать. Но можно!!! Остеопаты конечно дороги, но без них можно обследоваться, консультации нейрохирургов, офтальмологов, неврологов, ортопедов узи, ээг...........массажи, электрофорезы, баротерапия, центры реабилитационные сейчас не совсем бедные . Очень много анализов можно сделать бесплатно, правда бегать и ходить нужно по каждому пункту. Везде нужны ноги и время.
Коша is offline   Цитировать ·
Старый 16.01.2010, 22:44
ответ для TLR , на сообщение « Ребенка считают безнадежным! Поражение... »
  #10
Амаранта
Небожитель
 
Аватар для Амаранта
 
Регистрация: 09.09.2005
Адрес: юго-запад
Сообщений: 18 547


Ну обследоваться можно и бесплатно, но это ведь не порок сердца, что обследовал и прооперировали. В реабилитациооный центр мама ходит.

В каком райолне они живут?
Амаранта is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena