Конференция для детей и родителей с ДЦП. Продолжение.5 июня 2010 - Littleone 2009-2012

Илья · 28.03.2010, 15:16

Здравствуйте.
Конференция будет весной (т.е. в ближайшее время).Предположительно Фрунзе 10. Можно в Турнера.
Заранее сообщу время и место. Если у Вас есть темы которые Вы хотели бы обсудить, пишите в этой теме. Постараюсь сделать эту конференцию максимально для Вас полезной.
Сайт к сожалению пока не создан, но это ,сами понимаете , от меня не зависит.

upg

«ДЕНЬ ДЕТЕЙ»

Приглашаем детей (с ДЦП) и их родителей на праздник, посвященный дню защиты детей.

Место проведения – Театр Марионеток, Невский пр., д.52
( вход через кафе «Жили-были», от входа налево )

Время проведения 5 июня с 10-00 по 13-00.

Программа для детей:

10.00 – Встреча детей
10.20 – 11.00 – Спектакль по сказкам Андерсена. 1 часть
11.00 – Антракт. Фуршет
11.45 – 12.15 – Спектакль по сказкам Андерсена. 2 часть
12.15 – 13. 00 – Мастер-класс от артистов - кукольников. Фуршет.

Деловая часть мероприятия :

10.00 – 11.00 – Большой зрительный зал. Конференция с участием врачей и
родителей.
11.00 – 12.00 – Презентации. Большой зрительный зал.
12.00 – 13.00 – Консультации специалистов. Фуршет.

При участии и поддержке :
*главного детского невролога Лазебник Т.А.,
*главного детского реабилитолога Сусловой Г. А.,
*к.м.н., невролога высшей категории Икоевой Г.А. (Локомат - новое звено в нейрореабилитации),
*заслуженного врача России, зав.отделением неврологии для детей с органическими поражениями ЦНС Бессоновой Л.Б. (Лечение спастичности у детей с ДЦП.Диспорт),
*реабилитационных центров и школ для особых детей.

При возникновении вопросов обращайтесь по тел.8-911-840-13-92 (Разживина Виктория)

начало
Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП

RodrigYou · 31.03.2010, 15:28

- Про эпидуральную стимуляцию спинного мозга
- Про спортивные секции где занимаются с детьми с ДЦП (т.е. чтобы выступать на соревнованиях и пр. Я лично - писала в комитет по спорту, но мне так и ничего не ответили - так поговорили только по телефону)
- а например хорошо было бы обсудить Режим школьника с ДЦП - то есть как совмещать например реабилитацию и учебу, или как организовать, во что превратить, чем заместить, из чего ее оставить, чтобы не страдала не реабилитация, ни учеба, ни занятия на дополнительных секциях, ни мамина работа (я например поняла, что жертвовать утренними упражнениями после подъема с кровати нельзя..)
- почему на Фрунзе не ведется отслеживания результатов лечение (то есть перед началом ставим ма-а-аленькую задачу, а в конце проверяем - насколько она выполнена. На данный момент при оформление выписки после курса, только пишется: естль ли ухудшение, улучшение или без изменнеий)

Илья · 27.04.2010, 21:35

Всем здравствуйте!
Конференцию планируется провести 1 июня .
Будут приглашены гл. невролог, гл. реабилитолог, гл. эксперт, представители: "Динамика", "Озерки", ГАООРДИ, иппотерапевты, остеопаты, ведущие неврологи и ортопеды.
Про программу напишу подробнее когда со всеми поговорю.
Если у кого нибудь из L.V. возникнут конкретные идеи и предложения - звоните или пишите.
Буду очень рад Вашей поддержке и участию. Уверен, что конференция будет интересной и полезной для каждого.

Fortezia · 28.04.2010, 08:47

Илья, не LV - а LO))))

У меня вопрос по Динамике:
Поликлиника нас отправляет туда, а МСЭ рекомендовала домашнее (ткт там мало реабилитации, а вам она нужна в полном объеме):
1) Там мало реабилитации? Надо дома после уроков еще массаж-лфк-бассейн и т.п.? И тогда- много ли задают?
2) Поступать реально? Меня запугали огромными цифрами желающих на место
3) Они ориентирована на теттрапарез? Или все же с плохонькими руками не берут?

Вопрос по Фрунзе:
1)ДОКОЛЕ!!!! в центре, где тьма неходячих, включая мальчиков 17 лет, будут крутейшие ступеньки и нет даже швеллеров????
2)Планируется ли расширение тренажерной базы?
3)Учитывая, сколько там детей ест в холле на коленке после-перед школой и вообще приехавших из Кронштадта - мб стоит выделить помещение "под чайник" в холле, со спец стульями - где дети могли бы цивильно перекусить? Тут ведь только клич бросить - тут же найдутся спонсоры.

гл. невролог,
ГДЕ САЙТ И ВОПРОСЫ ОН ЛАЙН???

гл. реабилитолог
1))Почему у нас нет послеоперационного восстановительного лечения для опорно-двигательных деток?
В поликлинике - а у нас отличная поликлиника, просто супер - врач лфк нас боится как огня и не берет. Массаж на дому сделали - а вот лфк НИКАКОЙ.
До Фрунзе лежачим после операции не доехать. С сентября мы фактически на моем энтузиазме и папиных финансовых вливаниях - курс на Фрунзе постараемся осилить в мае, но ей еще нельзя ходить, а она 150 см

КАк я ее там буду таскать, если сама 164????
2)Это не по профилю, но я буду об этом КРИЧАТЬ на всех углах: знает ли гл. реабилитолог, что в поликлинике Турнера НЕТ ЛИФТА??? Гардероб на первом
этаже - регистратура на втором, рентген на третьем и т.п. УБИТЬ!!! Нет, заковать главврача в гипс и пустить ходить по этажам. И это после капремонта!!! В старом фонде даже лифты пристраивают, а тут дети в гипсе, на костылях, в колясках и аппаратах Илизарова. Причем лифт нужен грузовой, тк носить на руках разгипосванного ребенка - когда каждый миллиметр кожи чувствителен - это жестоко. Неоправданно жестоко (тоже мне проблема - лифт

) по отношению к нашим детям - им и так достается.

3) Планируются ли к открытию санатории помимо Комарово со статусом "мать и дитя"? Хочется чего то более комфортабельного все же. Лечение в Комарово меня вообщем устраивало. Жить там -

А Комарово все же пора закупить стиральные машины для мам - даже в Турнера они есть

Спасибо, Илья

Larchonok · 28.04.2010, 09:47

Присоединюсь к Саше и добавлю

Очень любопытно было бы послушать, какие выводы были сделаны из прошлой конференции.
И ее практические результаты.

RodrigYou · 28.04.2010, 10:55

гл. реабилитолог
1))Почему у нас НЕВОЗМОЖНО получить грамотный реабилитационный курс после гипсования при ДЦП?
Должна ли я, мама без медицинсокго образования, доказывать зав. отделения на Фрунзе, что массаж 2 раза в неделю для ребенка с ДЦП после гипса - это трата времени и ребенка и мамы и массажиста и ВРАЧА, который гипсовал?
Куда писать и жаловаться, чтобы пытались организовывать грамотную последовательность процедур. Пока планировать последовательность прохождения массаж-лфк-фбу-адели и т.д. приходится мне самой и только самой, основываясь на информации из инета и пр.

RodrigYou · 28.04.2010, 10:56

Цитата:

Сообщение от Larchonok

Присоединюсь к Саше и добавлю

Очень любопытно было бы послушать, какие выводы были сделаны из прошлой конференции.
И ее практические результаты.

Ну вот именно!!! И даже реабилитацию делают без учета ошибок и опыта прошлого курса. Ну устала! вот прямо так -

Кошатница · 28.04.2010, 15:07

Добавлю... Мы в Кронштадте живем ( юридически это р-н СПб...удаленный!) . Допустим нам дали направление на Фрунзе. Это в 100 км от нас! Ну я понимаю что это практически единственный специализированный ценрт в городе...Но! Если взять курс лечения 20 дней например: это 3 часа дороги ежедневно ( при хорошем раскладе т.е. отсутствии пробок на кольце) и примерно 8000 ре ! на социальное такси. Эти два фактора практически закрывают нам возможность получать реабилитацию в этом центре. Конечно можно сократить расходы на соц такси...но это увеличивает время на дорогу в 2 с половиной раза...до 5 с половиной часов( для плохоходячего ребенка...а для неходячего этот вариант вообще нереальный) !
По моему мнению это ненормально т.к. даже если опустить вопрос финансовый...после таких неимоверных нагрузок транспортных ( бесполезных) смысл реабилитации нулевой.
Может быть уважаемые реабилитологи как то продумают этот вопрос...ведь город большой ( и все шириться) и не у меня одной такие трудности.
Например есть центр на Школьной ул...он в 40 км от нас ( 40 мин дороги) и вдвое бы удешевлял проезд на соцтакси)...пусть он не такой крутой...но лучше немного чем вообще ничего...Но там могут воостанавливаться только жители Приморского р-на т.е. получить направление туда не представляется возможным. Я пыталась...
Конечно в идеале хотелось бы иметь хотябы 3 равнозначных центра по городу....ведь можно найти и достойных спецов в каждом р-не города...ну а штучных специалистов( иглотерапевтов например) можно было бы приглашать курсами в каждый центр...

Старушкина · 28.04.2010, 15:18

Как мама дошкольника, хочу поднять вопрос о детских садах.
Например, на весь Приморский район всего одна группа "Особый ребенок", в ней 5(!) мест. Куда бежать остальным? Ведь далеко не каждая семья может выжить при одном кормильце (если он вообще есть)...

Николетта Сильвер · 28.04.2010, 15:58

Цитата:

Сообщение от Илья

Всем здравствуйте!
Конференцию планируется провести 1 июня .
Будут приглашены гл. невролог, гл. реабилитолог, гл. эксперт, представители: "Динамика", "Озерки", ГАООРДИ, иппотерапевты, остеопаты, ведущие неврологи и ортопеды.
Про программу напишу подробнее когда со всеми поговорю.
Если у кого нибудь из L.V. возникнут конкретные идеи и предложения - звоните или пишите.
Буду очень рад Вашей поддержке и участию. Уверен, что конференция будет интересной и полезной для каждого.

А кто такой гл. эксперт?
И будут ли люди, которые отвечают за финансирование реабилитации детей-инвалидов? Меня интересует, почему в Москве всех детей -инвалидов реабилитируют в Евпатории, а мне приходиться платить из своего кармана, т. к. Анапа в марте или октябре нам не подходит.

ГАОРДИ для чего создана эта организация и помогла ли она кому-нибудь?

Спасибо за конференцию.