| |
|
19.10.2011, 15:47
|
#1
|
|
Гость
Регистрация: 15.12.2009
Сообщений: 16
|
СИНДРОМ ВЕСТА (эпилепсия врожденная), посоветуйте ВРАЧЕЙ и КЛИНИКУ
Всем добрый день!
у моей близкой подруги родился малыш со страшной тяжелой формой эпилепсии, ему ставят синдром ВЕСТА (более подробно диагноз могу спросить и написать). Уже 4 месяца у нас постоянные приступы, все время лежат в больницах, прошли уже все что можно пройти в Питере, попробовали все лекарства, которые можно и даже нельзя =((( .... пока результаты неутешительные.
У нее к сожалению нет возможности изучить интернет по данному вопросу, вот я и пытаюсь помочь.
Хотелось бы узнать отзывы от Московских врачах в этой области.
Ну и конечно западные клиники. Все советуют Германию. Если ехать - то конечно хотелось бы к проверенному врачу!!!Платить, так уж хотя бы не 25летнему юнцу, а человеку у которого был опыт в излечении ....
может быть у кого-то есть опыт? что-то посоветовать не можете?
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 13:53
|
#2
|
|
Частый гость
Регистрация: 28.02.2009
Сообщений: 92
|
У меня дочка с таким жн диагнозом. На данный момент ремиссиия. Помог сенактен-Депо.
|
|
|
Цитировать ·
|
|
25.10.2011, 21:17
|
#3
|
|
Старожил
Регистрация: 12.01.2009
Адрес: Приморский район
Сообщений: 1 213
|
В России (в Москве) могу посоветовать Мухина К.Р. из Интститута Детской Неврологии и Эпилепсии им. Св. Луки.
Ценник на прием там приличный, и запись чуть ли не за пол года, но оно того стоит. Нам только там правильный дигноз поставили и лекарство подобрали.
А вообще, вот тут много полезной информации -
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=241
|
|
|
Цитировать ·
|
|
26.10.2011, 16:15
|
#4
|
|
Активный участник
Регистрация: 20.09.2010
Адрес: Санкт-Петербург,пр.Славы
Сообщений: 327
|
У нас тоже веста ремиссия, терапию Титов подбирал на Земледельческой, наблюдаемся у Гуменник(супер врач), приступы сняли только синактеном, сейчас на топомаксе
|
|
|
Цитировать ·
|
|
26.10.2011, 16:23
|
#5
|
|
Ветеран
Регистрация: 09.12.2007
Сообщений: 717
|
у нас тоже с-м веста, ремиссия. наблюдаемся у Болдыревой, приступы сняли синактеном.
|
|
|
Цитировать ·
|
|
27.10.2011, 15:39
|
#6
|
|
Активный участник
Регистрация: 19.02.2010
Адрес: СПб,Кировский р-он
Сообщений: 586
|
У моего сына тоже с-м Веста. но не врожденный, приступы начались в 10 мес.
Лежали в 4 ДГБ Св. Ольги у Понятишина. Сняли синактеном-депо. Сейчас пьем Сабрил.
Были на консультации в Коростовцева в ПМА, уже в ремиссию. Он сказал, что эти препараты не зарегистрированы в РФ, но только они помогают при Веста.
|
|
|
Цитировать ·
|
|
02.11.2011, 09:37
|
#7
|
|
Гость
Регистрация: 24.10.2011
Сообщений: 1
|
Синдром Веста
Нам не помогло ничего.Синактен два курса прошли.Кетогенная диета.через 2 мес энцеф -все чисто!
|
|
|
Цитировать ·
|
|
02.11.2011, 09:53
|
#8
|
|
Участник
Регистрация: 21.10.2008
Сообщений: 274
|
Нам помог сабрил, ремиссия.Пока вы маленькие стоит попробывать синактен-депо, лучше до года, потом помогает хуже. наблюдаемся у Гуменник в Скандинавии
|
|
|
Цитировать ·
|
|
02.11.2011, 17:24
|
#9
|
|
Активный участник
Регистрация: 19.02.2010
Адрес: СПб,Кировский р-он
Сообщений: 586
|
Цитата:
Сообщение от Лора66
Нам не помогло ничего.Синактен два курса прошли.Кетогенная диета.через 2 мес энцеф -все чисто!
|
Что такое кетогенная диета?
|
|
|
Цитировать ·
|
|
02.11.2011, 21:09
|
#10
|
|
Частый гость
Регистрация: 13.09.2010
Адрес: г. Петрозаводск
Сообщений: 52
|
Цитата:
Сообщение от Swetty
Что такое кетогенная диета?
|
http://www.epileptologist.ru/pacient.php?id=20
__________________
Где был Чеширский Кот, когда мне требовалась логика кроличьей норы?... ©
|
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|
