антифосфолипидный синдром

[КЭТs]

Спасибо!!

[Annushka_L]

Девушки,подскажите сдавать анализы на АФА и ВА натощак или нет??
Смотря где сдаете. Если в Хеликсе и пр. неспециализированных лаб-ях, то рекомендации "ничего нельзя" надо строго саблюдать. А вдруг...:001:
Вообще результаты иммунологических анализов может исказить только простуда. Более ничего ;)
Еда искажает анализы биохимического плана.
Перед сдачей крови на иммунологию выпейте горячего чаю (за 10-15 минут) , это уже для облегчения взятия крови.

[brusnica]

Смотря где сдаете. Если в Хеликсе и пр. неспециализированных лаб-ях, то рекомендации "ничего нельзя" надо строго саблюдать. А вдруг...:001:
Вообще результаты иммунологических анализов может исказить только простуда. Более ничего ;)
Еда искажает анализы биохимического плана.
Перед сдачей крови на иммунологию выпейте горячего чаю (за 10-15 минут) , это уже для облегчения взятия крови.

Я сдавала в НИИ Гематологии и в Инвитро(она, кстати, как раз сертифицирована), и там и там были такие же рекомендации.
Вот тут приведены правила сдачи любых анализов.
http://www.invitro.ru/for-clients/prepare/
А привела я правила именно Хеликса.
Потерпеть, ради результата можно.
Про нервы очень точно сказано, надо успокаиваться перед сдачей.
И про простуду точно, если Вы не здоровы, лучше отложить, простуда оч влияет.

[КЭТs]

Первый раз я сдавала в Отта(свой гликопротеин несчастный)),наверное есть смысл и дальше там сдавать?!
Прочитала на Русмедсервисе,что, АФА считаются обнаруженными, если они выявляются в количестве, превышающем референтный уровень не менее чем в 2 раза не менее чем в двух последовательных анализах.

Я только вот недавно переболела простудой,сейчас нормально,день цикла влияет тоже на рез-т,т.е во время месюлучше не сдавать?

[Annushka_L]

Я общалась лично с тетеньками, которые делают эти анализы в Отта. КЭТs, я Вам в личку скинула.

[Annushka_L]

Я сдавала в НИИ Гематологии и в Инвитро(она, кстати, как раз сертифицирована), ...
НИИ Гематологии славится своими устаревшими реагентами, т.к. на качественные у них денег не хватает - им уже 5 лет как дотацию от государства закрыли. Были разговры даже о их тотальном закрытии. У них давно не проводятся никакие исследования, хоть и осталось название "НИИ".
Инвитро...они безусловно все сертифицированы. Но если Вы разницы не видете между многопрофильным и специализированным, то конечно.

[brusnica]

НИИ Гематологии славится своими устаревшими реагентами, т.к. на качественные у них денег не хватает - им уже 5 лет как дотацию от государства закрыли. Были разговры даже о их тотальном закрытии. У них давно не проводятся никакие исследования, хоть и осталось название "НИИ".
Инвитро...они безусловно все сертифицированы. Но если Вы разницы не видете между многопрофильным и специализированным, то конечно.

Нет, не все.
Если говорить о лабораториях, то сертифицированными по стандартам качества в Петербурге являются, к примеру, лаборатории Инвитро.
не думаю, что НИИ Гематологии было сертифицировано когда-то, они, к сожалению от этого далеки и про реагенты я согласна, это уже давно известно.
Тем не менее, клиника Скандинавия, например, отправляет свои анализы делать именно туда. Сами они подобные анализы не делают.
Был забавный случай, когда я сидела в НИИ гематологии и пришол дядька такой пожилой, курьер, и принес вместо крови им мочу, его насилу поймали девушки лаборантки.
А Сканди берет ого-го за такие анализы, обходились они тогда гораздо дороже, чем в этом НИИ.
По крайней мере, так было еще в девятом году.
Каждый хвалит свое.
Мне оч хвалили 122 МСЧ, а там так врут с анализами, что пипец...:001:

Вы писали, что надо сдавать в одном месте...
Но это не выход, потому, что в МСЧ122 я имела превышения в три раза, а в Хеликсе были совсем отличные результаты, не хорошие, но и не такие удручающие.
Пойду еще в пять мест, будет еще пять результатов.
Доверять то кому?


Инвитро из всех лабораторий самая продвинутая, я доверяю им.
Там сдавала гены.
Кстати, после сдачи генетики многое прояснилось.

Читайте топик на медицинском форуме про АФС, там очень много полезного.

[Annushka_L]

Нет, не все.
..., клиника Скандинавия, например, отправляет свои анализы делать именно туда. ...
Неделю назад делала иммунологию там - анализы пришли от МЧС на Лебедева (в зашкале кстати, и не первый раз, вобщем фу).

Про МСЧ122 согласна, полуколичественный Д-димер чести им не делает.

[brusnica]

Неделю назад делала иммунологию там - анализы пришли от МЧС на Лебедева (в зашкале кстати, и не первый раз, вобщем фу).

Про МСЧ122 согласна, полуколичественный Д-димер чести им не делает.

В МЧС 122 ыообще история была, там мне невролог изначально диагноз поставил, анализы были пипец.
Врач прописал кардиомагнил на три месяца, все, есно бесполезно.
А потом я пришла, анализы сдала, они еще хуже.
И он предложил плазмаферез....:046:
Причем не просто, его "помощница" насчитала мне за три процедуры 47 тысяч:001:

Я оттуда по быстрому свалила.
Теперь я уже понимаю, что антитела снижать бесполезно.:009:
Их не снизить НИЧЕМ!

Избрали следующую схему, перед Б фолиевая, витамин Е и кардиомаглил(или что-то подобное, при наступлении Б(если Бог даст), как только две полоски будем колоть еще и клексан.
Схема пока сыровата, но как-то так. Муж будет следить и один врач из Сканди, я ей одной во всем городе пока доверяю, она меня давно ведет.

[Karoshka]

Вклинюсь к вам. А про лабораторию при 1 Мед.инст. что скажете? Я там сдавала комплексный тест на АФС. Выявили небольшое повышение а/т к кардиолипину.

[Annushka_L]

"Небольшое повышение" это вообще ни о чем. Читайте пост 104 на этой странице.
Про лаб-ю 1 Меда не могу сказать, но ревматолог там Захарова Анна Сергеевна (4996827) очч толковая, без "дистанции", если чего не знает, так и скажет, направит куда надо. Предположу, что на вопрос "где лучше сдать, у вас или в другом месте?" ответит честно.

[Karoshka]

Спасибо. Мне Корзо повторить сказала эти а/т и АФА еще (тоже чуть повышены). А пока борюсь с повышением ВАТ((

[brusnica]

Спасибо. Мне Корзо повторить сказала эти а/т и АФА еще (тоже чуть повышены). А пока борюсь с повышением ВАТ((

Интересно, а у Корзо есть положительные случаи???
А то у моих знакомых девчонок с ЛВ одни неудачи пока.:(

[Karoshka]

Моя коллега забеременела и скоро родит под наблюдением Корзо. У нее наследственная тромбофилия, гипергомоцистеинемия, возраст за 40... (болячки не по теме, но всё таки).

[Annushka_L]

Вклинюсь к вам. А про лабораторию при 1 Мед.инст. что скажете? Я там сдавала комплексный тест на АФС. Выявили небольшое повышение а/т к кардиолипину.
Пообщалась с ревматологами СЗ окружного МЦ - у них контракт на иммунологию заключен именно с 1 Медом, т.к. там иммунологическая лаборатория самая лучшая в Питере (со слов ревматологов) Ну что ж , сегодня я ее сдала, посмотрим-посмотрим.

[Karoshka]

Иммунологию я сдавала в НИИ микологии, очень понравилось там.

[Solnishko84]

девушки,я к вам , сдавала в Отта антитела разные ,которые иммунолог Шляхтенко назначила, иду к ней только на следующей неделе.
Особенно меня не порадовали , антитела к аннексину V , кто-нибудь понижал их ?
у меня 4,896 ,а норма до 5. Прочитала про этот аннексин ,просто дурно стало.как с ним вообще выносить можно

[КЭТs]

А с чего вы взяли, что у вас повышенны?? У вас в пределах нормы вроде!! А кроме них еще что-то повышенно?

Я тоже сдавала этот анализ, у меня повышенным оказались этот и гликопротеин, я уже писала, назначил Сельков( коллега Шляхтенко)) , но так получилось к нему больше не попала, пошла к другому иммунологу, сказал на это внимание не обращайте, а вот с гликопротеином предложил разобраться, сдаю повторно. Тут кто-то ссылку хорошую кидал на сайт русмедсервис, там очень подробно все про антитела всякие, поищите, пару страниц назад!!

А у вас афа и ВА в норме?

[КЭТs]

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=61182, вот ссылка

[Annushka_L]

.... Расскажи потом какие результаты будут:091:Ну полежала я в СЗ окр МЦ в ревматологии...Мда. Не впечатлило. Я бы даже сказала ВПЕЧАТЛИЛО, как на медицине коммерция делается. По ДМСу у меня всего 10 дней, иммунологические анализы делаются 5 раб. дней. И не дожидаясь этих анализов , меня собрались колоть кортикостероидами как от СКВ!!!! "Чего время-то терять!" - был мне ответ ( а слышится "чего деньги-то терять!") И я бы не обратила внимания на данный факт, если б не приступ, случившийся со мной ночью после их капельниц , муж заметил. А ночевала бы я в ту ночь в больнице - никто бы и не заметил ("Спасибо Вашему мужу!" - едкое от врача). На вопрос: что капаете-то? - отвечать там не принято. За мою любознательность я была выписана , и страховой сказано : "за нарушение стационарного режима". Якобы я уходила на ночь домой без разрешения...
Еще ни в одном мед.учреждении так откровенно и нагло задницу свою не прикрывали!!!

[♥ Туся ♥]

Ну полежала я в СЗ окр МЦ в ревматологии...
Еще ни в одном мед.учреждении так откровенно и нагло задницу свою не прикрывали!!!
круто:001: и куда теперь податься?

[Annushka_L]

По сравнению с обследованием в Москве, это не было обследованием как таковым. В СЗ окр МЦ по ходу нюансов не бывает: либо СКВ с кортикостероидами, либо ревматоидный артрит. У меня ни то , ни другое. Не вписываюсь, стало быть репутацию врача не поддерживаю. Консультация у Мазурова вряд ли чем-то порадует: одна команда... Отправлю-ка я их выписку и анализы своей врачихе в Москву. Что она скажет.

[КЭТs]

По сравнению с обследованием в Москве, это не было обследованием как таковым. В СЗ окр МЦ по ходу нюансов не бывает: либо СКВ с кортикостероидами, либо ревматоидный артрит. У меня ни то , ни другое. Не вписываюсь, стало быть репутацию врача не поддерживаю. Консультация у Мазурова вряд ли чем-то порадует: одна команда... Отправлю-ка я их выписку и анализы своей врачихе в Москву. Что она скажет.

Ндааа, неужели у нас действительно все так печально с врачами??

[♥ Туся ♥]

Отправлю-ка я их выписку и анализы своей врачихе в Москву. Что она скажет.
Конечно отправь если есть такая возможность
Ндааа, неужели у нас действительно все так печально с врачами??
:(:(:(

[Annushka_L]

Почитала в инете про Мазурова. Вроде он к СЗокрМЦ не имеет отношения. Он МАПО-вский. Ну что ж, посмотрим...

[assol]

Кто-нибудь делал анализ АФА волчаночного типа в нии гематологии? Перечислите, пожалуйста, какие параметры там отслеживаются, есть у кого-нибудь бланк, перепишите, пожалуйста. А то я сейчас уже свихнусь, ничего не понимаю.

[brusnica]

Кто-нибудь делал анализ АФА волчаночного типа в нии гематологии? Перечислите, пожалуйста, какие параметры там отслеживаются, есть у кого-нибудь бланк, перепишите, пожалуйста. А то я сейчас уже свихнусь, ничего не понимаю.
у меня есть, лень переписывать, дайте почту в личку, пришлю фотку.
только там делать нет особого смысла.
читайте выше, там реагенты все старые, анализы врут нещадно!:015:
и еще все на коленках, пробирки ватой затыкают...
подобные анализы надо проводить в более нежных условиях.

[assol]

у меня есть, лень переписывать, дайте почту в личку, пришлю фотку.
только там делать нет особого смысла.
читайте выше, там реагенты все старые, анализы врут нещадно!:015:
и еще все на коленках, пробирки ватой затыкают...
подобные анализы надо проводить в более нежных условиях.

А где делать? (и если можно - примерную цену)

[assol]

Я тут собралась в нии гематологии и в ревматологический центр, собиралась у вас совета спросить - к кому лучше попасть. А сейчас почитала и ужаснулась, совсем некуда податься?

[Annushka_L]

Попробуйте в 1 Меде сдать. Что-то я прониклась их иммунологической лаб-ей.

[assol]

Попробуйте в 1 Меде сдать. Что-то я прониклась их иммунологической лаб-ей.

А Вы можете процитировать, что у них входит в АФА волчаночного типа.

[Annushka_L]

Я конкретно ВА там не сдавала. Но то ,как они выполняют анализы, меня потрясло. Ни у кого такого нет.
Вот их сайт http://www.autoimmun.ru/ Задайте там в поиске "волчан", и найдете много чего.... Можете просто позвонить им 2349039, они нормально отвечают. Или написать по мылу autoimmun@********
Я почему так прониклась - мне на обследовании ревматологи сказали, что в 1 Меде иммунология использует самое современное!

Результаты анализов у них комментируются, давольно подробно. Даже с рекомендациями.

[assol]

Просто у меня кое-что уже по волчанке есть, я не хочу повторяться. А врачи как-то плохо мне объяснили, что им от меня надо.

[Annushka_L]

волчанка и волчаночный антикоагулянт это вообще-то две совсем разные вещи.

[assol]

Я конкретно ВА там не сдавала. Но то ,как они выполняют анализы, меня потрясло. Ни у кого такого нет.
Вот их сайт http://www.autoimmun.ru/ Задайте там в поиске "волчан", и найдете много чего.... Можете просто позвонить им 2349039, они нормально отвечают. Или написать по мылу autoimmun@********
Я почему так прониклась - мне на обследовании ревматологи сказали, что в 1 Меде иммунология использует самое современное!

Результаты анализов у них комментируются, давольно подробно. Даже с рекомендациями.

Сайт хороший, подробный, но там я не вижу АФА волчаночного типа. Пока не дозвонилась.

[assol]

у меня есть, лень переписывать, дайте почту в личку, пришлю фотку.


Спасибо, получила.

[Karoshka]

Результаты анализов у них комментируются, давольно подробно. Даже с рекомендациями.

Точно, помимо результатов пишут подробное заключение.
Скоро к ним на контрольные анализы поеду.

[assol]

Точно, помимо результатов пишут подробное заключение.
Скоро к ним на контрольные анализы поеду.

А про цену не подскажете. И сколько примерно по времени делают.

[Karoshka]

А про цену не подскажете. И сколько примерно по времени делают.
Вот что у меня написано:
1)Развернутая серология "Комплексный тест, включающий: антинуклеарный фактор на клеточной линии Нер-2 с описанием 6 типов свечения и антител к кардиолипину классов IgG и IgM, антитела к бета-2-гликопротеину классов IgG (000700)- 1260 руб.
2) внутрисосудистая активация тромбоцитов - 370 руб.
Забор крови 100 руб.
Делали 5 дней.

[Lenusya]

У меня АФС, полгода до беременности и до 32 недели на Тромбоассе. Перед беременностью делала плазмофорез. После 32 на Курантиле. Дочке уже 2 месяца.:) Главное не сдаваться.

[КЭТs]

Девчонки,как проводится обследование на АФС) ? Какие еще анализы сдавать,помимо основных диагностик?

[Annushka_L]

У меня АФС, полгода до беременности и до 32 недели на Тромбоассе. Перед беременностью делала плазмофорез. После 32 на Курантиле. Дочке уже 2 месяца.:) Главное не сдаваться.Основной вопрос, волнующий многих! Кто Вас вёл во время беременности?

[Annushka_L]

Девчонки,как проводится обследование на АФС) ? Какие еще анализы сдавать,помимо основных диагностик?
Обследование на АФС. Многие задают этот вопрос.
Само наличие антител выше нормы - есть аутоиммунное заболевание. Неважно АФС это или еще что. Обследование - это выяснение того, какие области организма нарушает данный аутоиммун. Соответственно специфика обследования и зависит от вида антител.
Но в первую очередь проверяют почки, т.к. антитела это белок, излишки которого выходя из организма разрушают почки. Обследования: суточная моча, моча по Нечипоренко, проба Реберга, узи почек. Всё это естественно делается в стац. условиях.
Далее невролог: дуплексное сканирование, МРТ сосудов головы.Эхо сердца.
Проверка ЖКТ: гастроскопия, узи...
Само- собой клин. и биохимическая кровь.
И УВЕРЯЮ ВАС: ПРОБЛЕМА ТРОМБОФИЛИИ ПРИ АУТОИММУНЕ - ЭТО ЕЩЕ НЕ САМОЕ СТРАШНОЕ! Я понимаю, что для беременности всех в первую очередь волнует именно это. Но кроме беременности есть еще другая жизнь, не забывайте об этом. Есть такой факт - каждая беременность (удачная, неудачная) усугубляет степень аутоиммуна!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Об этом тоже надо помнить!
Извините, может не все так позитивно. Но и небезнадежно. Особенно когда "предупрежден, значит вооружен".

[КЭТs]

Вот буквально недавно все обследовала, почки по узи в норме, мрт сосудов мозга тоже! И жкт постоянно контролируют, т. К гастрит( единственное что не делала- узи вен, видимо придется. А если у меня нет клинических проявлений афс, но есть повышенные антитела, что исследовать тогда? К какому врачу идти???и где обследоваться?

Спасибо, в любом случае лишней информация не будет!

[Annushka_L]

ИМХО
сдайте иммуноблот в 1 Меде, чтоб получить полную картину по антителам. СРБ(С-реактивный белок) и ЦИК(циркулирующие иммунные комплексы). Если у Вас есть мутация гена , связанного с областью соединительной ткани - Вам к ревматологу.
Вы ат к б2-гп сдавали в разное время, в разных местах? Везде повышен?

[КЭТs]

Пока на мутации не сдавала, вот пойду к доктору, думаю назначит! Ат к б2 гл сдавала два раза в Отта, в первый раз был 33 при норме до 20, во второй уже 48 при такой же норме ,разница между сдачей 2 месяца, читала, что надо сдать не менее чем через 12 недель, а еще в последнюю сдачу , я была после простуды, с герпесом на губах, это ведь тоже влияет на рез-т??

[Lenusya]

Вели беременность гематолог и гинеколог в ЖК 22. Анализы постоянно под контролем, сдавала в Снегиревке каждый месяц - коагулограмма, АФА, ВАТ, д-димер

[assol]

Получила анализ афа волчаночного типа - НЕ выявлены.
Но мне не нравятся цифры.
РТГ - норма до 45, у меня 40
тест с ядом гадюки - норма до 30, у меня 29
LA - норма до 43, у меня 40

Как вы думаете, это плохие цифры?

[brusnica]

Получила анализ афа волчаночного типа - НЕ выявлены.
Но мне не нравятся цифры.
РТГ - норма до 45, у меня 40
тест с ядом гадюки - норма до 30, у меня 29
LA - норма до 43, у меня 40

Как вы думаете, это плохие цифры?

Вы в НИИ сдавали? И как там счас?

[assol]

Вы в НИИ сдавали? И как там счас?

Да, там. Предварительно надо записаться, сдавать в лаборатории СВЕРТЫВАЕМОСТИ крови.

[brusnica]

Да, там. Предварительно надо записаться, сдавать в лаборатории СВЕРТЫВАЕМОСТИ крови.

да я была там, обстановка там как?
все также суют вату в пробирки и делают все на коленках?

[Salaveika]

Всем привет!
Подниму тему.
Только что из Отта, от Зайнулиной, поставила диагноз АФС под вопросом (полагаю, под вопросом - потому, что это моя первая беременность (7 недель), и замерших или выкидышей еще не было, то есть нет клинических проявлений).
Антитела:
анти-В2-гликопротеин - 27,204 (норма 0-20),
анти-аннексин-V - 2,949 (норма 0-5),
анти-протромбин - 7,766 (норма 0-20),
антифосфолипидные - 2,945 (0-10).
Волчаночный Аг и до беременности и во время стабильно держится 1,3...1,35 (норма Отта 0,82-1,2).

Так вот, к чему я. Марина Сабировна настойчиво посоветовала лечь к ним в стационар и пройти курс иммуноглобулинов. Плазмоферез, сказала, в самом крайнем случае.
Я просмотрела всю тему, и не увидела ни у кого такого назначения (Ig).
Скажите, кто-нибудь еще сталкивался с таким лечением АФС?

Из лекарств назначены Тромбо Асс (100 мг), Магне-B6 форте, ну и обычные: Ангиовит (у меня еще гипергомоцистеинемия), Омега-3, дюфастон...

[♥ Туся ♥]

Всем привет!
Подниму тему.
Только что из Отта, от Зайнулиной, поставила диагноз АФС под вопросом (полагаю, под вопросом - потому, что это моя первая беременность (7 недель), и замерших или выкидышей еще не было, то есть нет клинических проявлений).
Антитела:
анти-В2-гликопротеин - 27,204 (норма 0-20),
анти-аннексин-V - 2,949 (норма 0-5),
анти-протромбин - 7,766 (норма 0-20),
антифосфолипидные - 2,945 (0-10).
Волчаночный Аг и до беременности и во время стабильно держится 1,3...1,35 (норма Отта 0,82-1,2).

Так вот, к чему я. Марина Сабировна настойчиво посоветовала лечь к ним в стационар и пройти курс иммуноглобулинов. Плазмоферез, сказала, в самом крайнем случае.
Я просмотрела всю тему, и не увидела ни у кого такого назначения (Ig).
Скажите, кто-нибудь еще сталкивался с таким лечением АФС?

Из лекарств назначены Тромбо Асс (100 мг), Магне-B6 форте, ну и обычные: Ангиовит (у меня еще гипергомоцистеинемия), Омега-3, дюфастон...
Вот поэтоу я и боюсь идти к ней, залечат ведь. Значения у вас не критичные, и уж всяко не для плазмофереза. А д-димер у вас какой?

[brusnica]

Всем привет!
Подниму тему.
Только что из Отта, от Зайнулиной, поставила диагноз АФС под вопросом (полагаю, под вопросом - потому, что это моя первая беременность (7 недель), и замерших или выкидышей еще не было, то есть нет клинических проявлений).
Антитела:
анти-В2-гликопротеин - 27,204 (норма 0-20),
анти-аннексин-V - 2,949 (норма 0-5),
анти-протромбин - 7,766 (норма 0-20),
антифосфолипидные - 2,945 (0-10).
Волчаночный Аг и до беременности и во время стабильно держится 1,3...1,35 (норма Отта 0,82-1,2).

Так вот, к чему я. Марина Сабировна настойчиво посоветовала лечь к ним в стационар и пройти курс иммуноглобулинов. Плазмоферез, сказала, в самом крайнем случае.
Я просмотрела всю тему, и не увидела ни у кого такого назначения (Ig).
Скажите, кто-нибудь еще сталкивался с таким лечением АФС?

Из лекарств назначены Тромбо Асс (100 мг), Магне-B6 форте, ну и обычные: Ангиовит (у меня еще гипергомоцистеинемия), Омега-3, дюфастон...

Господи, какая хрень то!!!!!!!!!!!
иммуноглобулины назначают пожизненно!
АФС ставят после 3 положительных анализов с разницей в 4-6 недель!
Идите к Боброву (он в сканди работает), но еще в Снегиревке.
толковый мужик, ОЧЕНЬ!!! без загонов и знающий... я в шоке была, когда пришла к нему!
Плазмаферез, действительно, в самом крайнем случае, когда есть опасность для жизни мамы или ребенка...

анализы недостаточные, кстати!

[Salaveika]

Так я не все анализы привела. Анализов я на этапе планирования сдала огого сколько.
Диагноз, напомню, пока под вопросом.
1. Волчаночный АГ ПОСТОЯННО определяется (4 раза сдавала) - это ли не одно из проявллений АФС?
2. Со слов врача я поняла, что антител этих в норме быть вообще не должно, а когда они есть все - это не слишком здорово.
3. 3 первых анализа по антителам сдала первый раз. Антифосфолипидные сдавала и до беременности - результат был такой же.
4. D-димер всегда был в пределах нормы - 17 до беременности, и 162 сейчас.
5. Гомоцистеин до Б был 12,4, потом при ангиовите упал до 6,6, а сейчас снова подскочил - 8,6, хотя норма в первом триместре - до 6. Это мня тоже сильно беспокоит.

Мне просто про иммуноглобулины интересно - это что, что-то новенькое? Потому что врач подчеркнула, что препарат будет доргостоящий, но у Отта есть что-то вроде гранта, государство дает деньги, и они могут пролечить бесплатно. А раньше, мол, когда этого препарата не было, его аналоги просто назначали самим в аптеке покупать и колоть амбулаторно. У меня есть подозрение, что это что-то новое придумали, и хотят потестить - мол, вреда не будет, а вдруг положительный эффект получится? Так может кто-то через это уже проходил?

В любом случае, сегодня я иду становиться на учет, на УЗИ, и если у меня все там хорошо, то пока спешить с лечением не буду. И со своим гинекологом посоветуюсь.
Спасибо за информацию по Снегиревке, приняла к сведению.

До этого читала много на русмедсервере по тромбофилии (потому что мой гинеколог у меня ее подозревала, но Марина Сабировна диагноз не подтвердила, сказала генетику сдать), там бытует мнение (не только по тромбофилии, а вообще по всем заболеваниям крови), что лечить вообще нельзя по анализам, только по симптомам, по клиническим проявлениям. С одной стороны - может и правильно, но с другой - что теперь, ждать замершей или выкидыша, чтобы врачам было на что ориентироваться???

[грибок]

Так я не все анализы привела. Анализов я на этапе планирования сдала огого сколько.
Диагноз, напомню, пока под вопросом.
1. Волчаночный АГ ПОСТОЯННО определяется (4 раза сдавала) - это ли не одно из проявллений АФС?
2. Со слов врача я поняла, что антител этих в норме быть вообще не должно, а когда они есть все - это не слишком здорово.
3. 3 первых анализа по антителам сдала первый раз. Антифосфолипидные сдавала и до беременности - результат был такой же.
4. D-димер всегда был в пределах нормы - 17 до беременности, и 162 сейчас.
5. Гомоцистеин до Б был 12,4, потом при ангиовите упал до 6,6, а сейчас снова подскочил - 8,6, хотя норма в первом триместре - до 6. Это мня тоже сильно беспокоит.

Мне просто про иммуноглобулины интересно - это что, что-то новенькое? Потому что врач подчеркнула, что препарат будет доргостоящий, но у Отта есть что-то вроде гранта, государство дает деньги, и они могут пролечить бесплатно. А раньше, мол, когда этого препарата не было, его аналоги просто назначали самим в аптеке покупать и колоть амбулаторно. У меня есть подозрение, что это что-то новое придумали, и хотят потестить - мол, вреда не будет, а вдруг положительный эффект получится? Так может кто-то через это уже проходил?

В любом случае, сегодня я иду становиться на учет, на УЗИ, и если у меня все там хорошо, то пока спешить с лечением не буду. И со своим гинекологом посоветуюсь.
Спасибо за информацию по Снегиревке, приняла к сведению.

До этого читала много на русмедсервере по тромбофилии (потому что мой гинеколог у меня ее подозревала, но Марина Сабировна диагноз не подтвердила, сказала генетику сдать), там бытует мнение (не только по тромбофилии, а вообще по всем заболеваниям крови), что лечить вообще нельзя по анализам, только по симптомам, по клиническим проявлениям. С одной стороны - может и правильно, но с другой - что теперь, ждать замершей или выкидыша, чтобы врачам было на что ориентироваться???
Зайнулина науку делала и делает со своими аспирантами,а вы все-подопытные кролики у нее.Моя подруга вела у нее давно беременность,ей было рядом ,так потеряла она эту беременность благодаря Зайнулиной.(причем на большом уже сроке-было больше 20 нед)

[Nnataliya]

Т
До этого читала много на русмедсервере по тромбофилии (потому что мой гинеколог у меня ее подозревала, но Марина Сабировна диагноз не подтвердила, сказала генетику сдать), там бытует мнение (не только по тромбофилии, а вообще по всем заболеваниям крови), что лечить вообще нельзя по анализам, только по симптомам, по клиническим проявлениям. С одной стороны - может и правильно, но с другой - что теперь, ждать замершей или выкидыша, чтобы врачам было на что ориентироваться???

вы знаете, у меня правда не АФС, а тромбофилия, тоже много читала, в том числе русмедсервис, пока пришла к такому выводу, что истина где-то посередине... Ждать потери беременности или тромбоза, чтобы подтвердить диагноз, совсем не хочется, тем более, что мои поломки всеми признаются, в том числе и врачами русмедсервиса, как маркер тромбофилии (у меня мутация гена протромбина ну и еще четыре штуки попроще всяких разных). Но, с другой стороны, меня с таким "набором" в Снегиревке начали стращать безбожно, мол даже с мутацией Лейдена (это второй и последний из общепринятых в мире маркеров тромбофилии) еще бывает все неплохо, а с вашим протромбином вообще нечего хорошего ждать не приходиться, даже пробовать беременеть надо сразу на уколах фраксипарина и тд. В ОТТА (но это со слов, сама не ходила) ,создалось впечатление, что такая же примерно позиция. В НИИ Алмазова мне сказали успокоиться и так как анализы пока нормальные, расслабиться и делать свое дело, а там видно будет, надо будет колоться или нет, а то вот так на ровном месте можно заработать еще какое-нибудь внутреннее кровотечение этими уколами. Правда тромбофилию тоже как диагноз поставили, но именно из-за протромбина, остальные спокойно так посмотрели есть и есть. И я пришла к выводу, что сбрасывать со счетов генетику не надо, придется каждые две недели бегать при беременности на анализы, но и лечиться "на всякий случай" тоже не буду, генетика не лечится, а по анализам серьезных отклонений нет пока ттт)).

[Salaveika]

Спасибо за мнения!

По поводу того, что мы подопытные кролики... сначала как-то меня возмутило это предположение, но потом я подумала-подумала, да со своим гинекологом поговорила - так оно и есть скорее всего. Новый препарат, нужно смотреть, как и на что влияет... да ну на фиг! Тем более и диагноза пока точного нет. Сдам генетику, тогда еще посмотрю.

Наталья, мне очень близка ваша точка зрения, спасибо, вы меня в ней еще больше утвердили.
Все у нас будет хорошо!!!

[Тимоша 2010]

Девочки, после лечения фраксипарином остались лишние лекарства ( девять шприцов по 0,3 мл, годность до октября 2012 года, есть чек и упаковка). Отдам за символическую плату. Ирина. Петергоф
8-921-097-78-95

[vi4ka]

В ОТТА (но это со слов, сама не ходила) ,создалось впечатление, что такая же примерно позиция. В НИИ Алмазова мне сказали успокоиться и так как анализы пока нормальные, расслабиться и делать свое дело, а там видно будет, надо будет колоться или нет, а то вот так на ровном месте можно заработать еще какое-нибудь внутреннее кровотечение этими уколами. Правда тромбофилию тоже как диагноз поставили, но именно из-за протромбина, остальные спокойно так посмотрели есть и есть. И я пришла к выводу, что сбрасывать со счетов генетику не надо, придется каждые две недели бегать при беременности на анализы, но и лечиться "на всякий случай" тоже не буду, генетика не лечится, а по анализам серьезных отклонений нет пока ттт)).

Вот дела, а я думала одна такая.... Меня в центре невынашивания на Ваське все врачи стращают ужасным диагнозом "тромбофилия" и гипергомоцистанемия на основании результатов генетики. Я уже заколебалась сдавать всякие там коагулограммы, агрегатограммы и прочие дорогущие анализы, а показатели везде в норме. В Алмазова диагноз противоположный - коагулопатия, и вообще очень высок риск внутренних кровотечений. И что делать при таких диагнозах и куда бежать теперь не знаю((((

Nnataliya, а Вы в Алмазова у какого гематолога были?

[Nnataliya]

Вот дела, а я думала одна такая.... Меня в центре невынашивания на Ваське все врачи стращают ужасным диагнозом "тромбофилия" и гипергомоцистанемия на основании результатов генетики. Я уже заколебалась сдавать всякие там коагулограммы, агрегатограммы и прочие дорогущие анализы, а показатели везде в норме. В Алмазова диагноз противоположный - коагулопатия, и вообще очень высок риск внутренних кровотечений. И что делать при таких диагнозах и куда бежать теперь не знаю((((

Nnataliya, а Вы в Алмазова у какого гематолога были?

в Алмазова была у Лазорко, а вообще вы почитайте темку, нас таких много, есть более опытные девочки, уже родившие, в том числе после потерь беременностей из-за тромбофилии на больших сроках, так что заходите, кто чем сможет- поможет)
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=777943
Кстати, в ЦН я тоже хожу)))

[vi4ka]

в Алмазова была у Лазорко, а вообще вы почитайте темку, нас таких много, есть более опытные девочки, уже родившие, в том числе после потерь беременностей из-за тромбофилии на больших сроках, так что заходите, кто чем сможет- поможет)
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=777943
Кстати, в ЦН я тоже хожу)))

Nnataliya, спасибо за ссылку, почитаю обязательно!!! А я в Алмазова у Колоскова наблюдаюсь.

Вот так, мир тесен!!! Давайте ходить по врачам в ЦН и Алмазова вместе, не так скучно будет))))

[Nnataliya]

Nnataliya, спасибо за ссылку, почитаю обязательно!!! А я в Алмазова у Колоскова наблюдаюсь.

Вот так, мир тесен!!! Давайте ходить по врачам в ЦН и Алмазова вместе, не так скучно будет))))

вместе весело шагать)) пишите в личку, не будем антифосфолипидный топик засорять)))

[Salaveika]

Нашла хорошую подборку статей по АФС (в word'е): http://www.efmed.ru/antifosfolipidni_syndrom.doc
1) Профилактика и лечение антифосфолипидного синдрома: современные рекомендации и перспективы. Чл.-корр. РАМН, профессор Е.Л. Насонов (ГУ Институт ревматологии РАМН, Москва)

2) Антифосфолипидный синдром: клинические аспекты. ММА имени И.М. Сеченова

3) Современные методы терапии больных с привычным невынашиванием беременности. Профессор А.А. Агаджанова (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН)

4) Применение низкомолекулярных гепаринов в акушерской практике. К.м.н. В.О. Бицадзе, профессор А.Д. Макацария (ММА имени И.М. Сеченова)

5) Плацентарная недостаточность в клинике невынашивания беременности. Академик РАМН, профессор В.Н. Серов, профессор В.М. Сидельникова, д.м.н. А.А. Агаджанова, к.м.н. Н.К. Тетруашвили (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН, Москва)

6) Показания к определению антител к фосфолипидам (аФЛ) лекция Т. М. Решетняк 2001 г

7) Современные подходы к диагностике и лечению антифосфолипидного синдрома при невынашивании беременности. А.А. Агаджанова (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН (директор центра - академик РАМН, проф. В.И. Кулаков), Москва)

[Mary1986]

Девочки подскажите пж-ста кто нибудь сталкивался с антифосфолипидным синдромом при беременности.Нахожусь на 28 неделе.Оказалось что у матери такая болячка.А у меня всю беременность гемоглобин около 90 и тромбоциты падают.Моя врач ничего особо с этим не делала ,сказала д-димер и гомоцистеин сдать ,сдала,они в норме.А вот у мамы на днях нашли антифосфолипидный синдром,ее врач говорит чтобы бежали и сдавали мне эти анализы,на антифосфолипидную тро-ю,антитромбоцинтарные ..тк грозит это чем то страшным.Почитала чем .волосы уже дыбом от ужаса :( У меня были уже замершие беременности,и подозреваю что у меня это тоже есть,но проверить кровь даже никто и не советовал.В общем я в панике и не знаю что делать.До Нии на советской не дозвониться,в снегиревке запись на февраль.Не знаю куда бежать что делать,времени не очень много,а записи долгие везде. В общем кто может посоветуйте с чего начать куда бежать.

[Salaveika]

Mary1986, не нервничайте!!! Нужно сходить к хорошему врачу, он вас и успокоит. Для начала нужно определиться с диагнозом.
Я знаю, что с понедельника начинается запись к специалистам в Отта на декабрь - там принимает гематолог Зайнулина Марина Сабировна, доктор наук. Телефоны Отта: +7(812)328-98-92, +7(812)328-98-49, +7(812)328-98-31. Прием стоит 1300 рублей. Она любит АФС лечить - вдумчиво, с капельницами. Идти к ней на прием без анализов совсем - всё равно отправит. Так что я на вашем месте (если пошла бы в Отта) сдала бы предварительно антитела: антианнексиновые (490 р.), антифосфолипидные (550 р.), анти-бета-гликопротеиновые (490 р.), антипротромбиновые (530 р.), расширенная коагулограмма, в т.ч. волчаночный антикоагулянт (800 р.), агрегация тромбоцитов (300 р.). Меня гинеколог по крайней мере к ней отправляла с такими анализами, и по ним она поставила диагноз АФС под вопросом. Анлизы можно сдать с понедельника по пятницу с 9 утра в поликлинике №1 (Васька, Менделеевская линия, 3)

Я больше нигде не была, поэтому знаю только этого врача. Но на ветке люди сейчас подскажут и другие мед. учреждения с отличными специалистами, и как к ним попасть. Скандинавию вот тут советовали (это из платных) - доктор Бобров, который как раз и в Снегиревке принимает, и в Скандинавии (см. сообщение Брусники #154).

[Mary1986]

.

Спасибо большое за наводку.Надеюсь все хорошо будет.:flower:

[Shmupsik]

Я бы посоветовала к Корзо Татьяне Марковне в Снегиревку.
Я была у Зайнулиной, мне совсем не понравилась ( доктор хорошая, наверное, но страха и ужаса нагоняет - мама дорогая).
Корзо очень позитивная.

[Shmupsik]

Антитела:
анти-В2-гликопротеин - 27,204 (норма 0-20),
Волчаночный Аг стабильно держится 1,3...1,35 (норма Отта 0,82-1,2).

Так вот, к чему я. Марина Сабировна настойчиво посоветовала лечь к ним в стационар и пройти курс иммуноглобулинов. Плазмоферез, сказала, в самом крайнем случае.


у меня та же ситуация - волчаночный АГ (1,22) и анти-В2-гликопротеин (36). Остальные в норме.
МС прописала плазмаферез. Поэтому мне удивительно читать о том, что вам он в самом крайнем случае.
Я очень не хотела его делать, пошла к другому гематологу - Корзо Т.М., которая прописала Вобэнзим на месяц, помимо тромбоасса, омега 3 и фолио, которые я уже принимаю. А дальше снова сдавать анализы на эти показатели.

У вас есть какая-то динамика?
Поделитесь!

[Salaveika]

Мне тоже очень странно читать про плазмоферез... Может у вас какие-то еще "отягчающие" картину анализы? Генетика? Я свою только жду пока... И потом еще беременность... может у нас семестры разные? Фиг знает... Если честно, мне начинает казаться, что никто точно не знает, как это лечить, чем, сколько, а главное НАДО ЛИ (это если форум русмедсервиса почитать).

Я не стала проходить курс иммуноглобулинов (почитала мед. статьи и поняла, что никто точно не знает - влияют они на АФС или нет, то есть их абсолютной пользы не доказано). Пью ангиовит, Омегу (еще до Б.) и ТромбоАСС. Честно говоря, не знаю, будет ли при этом динамика. Антифосфолипидные лекарствами точно не убрать и не снизить, все лекарства, которые мы пьем, направлены только на предотвращение тромбообразования. Сдала в Отта агрегацию тромбоцитов (у меня все проблемы с этим анализом) после недели ТрмбоАССа, еще не забирала... Заберу вместе с генетикой, сдам еще раз после месяца ТромбоАССа всё, включая антифосфолипидные, тогда будет видна динамика...

Хотя летом, еще до Б. мы с моим гинеколгом экспериментировали - я 2 недели пила курантил - анализ (агрегация) ухудшился, перешли на ТромбоАСС - стало еще хуже, чем вообще до приема каких-либо лекарств. Так что не знаю...

Скажите, а к Корзо очень сложно попасть?
Я держусь за Отта, потому что с самого начала моя гинеколог меня туда отправляла, по накатанной, и рожать сказала там... может попробовать переиграть все на Снегиревку?

[Shmupsik]

Спасибо за такой подробный ответ! Мне даже как-то полегчало, что наконец есть, с кем поделиться и кто выслушает, понимая, а не просто кивая головой :)

У меня такая история.
была замершая, в августе выскабливание. Генетика, гистология, инфекции, гормоны - всё в норме. Начали копать - нашли вышеназванные отклонения в крови. Фибринолиз в норме, агрегация с очень небольшими отклонениями, д-димеры нормальные. Единственное, что еще не сдавала - гомоцистеин.

Я пока не беременею, врачи запрещают. Хотя очень хочу и надоело мыкаться безрезультатно по врачам в ожидании как уже кажется мифических результатов.

После полутора месяцев приема Тромбо асса и Омега 3 пошла сдавать повторно свои проблемные антитела (получилось спустя 10 недель после первых анализов) - показатели ухудшились. Волчаночный был 1,22, стал 1,5. АнтиВ2Гликопротеин - был 36, стал 44. Зайнулина сказала - только плазмаферез.
Я пошла к Корзо - та первым делом спросила - анализы повторные сдавала простуженная? Говорю - да. На что она ответила, что в таком случае результаты объективными считать невозможно.

Прописала Вобэнзинм на месяц, пока никаких ферезов и иммуноглобулинов - говорит, не так сильно зашкаливает, чтобы к таким крайним и дорогим методам обращаться.

К Корзо записывалась дней за 10 на прием, действительно непросто. Но зато всего 600 рублей.

У вас какой срок?

[Salaveika]

Может на ты? :)
Думаю, что плазмоферез Зайнулина предложила вам как раз потому, что пока не беременны. Потом уже чревато.
Прошу прощения за вопрос, можете не отвечать и проигнорировать, если я бестактно... на каком сроке была замершая?

У меня история такая - беременность планировалась, моя гинеколог отправила сдавать все анализы (щитовидку, гормоны и пр.), и среди всего прочего был гомоцистеин, она попросила его сдать, потому что в последнее время у многих с ним проблемы... Все было нормально, кроме гомоцистеина, который был слегка повышен - 12,4. Давай подстрахуемся, говорит, сдай-ка в Отта коагулограмму расширенную. Сдала - опять же все в норме, кроме волчаночного и агрегации тромбоцитов. Начались эксперименты с лекарствами (беременеть все равно было нельзя 3 месяца - сделала прививку от краснухи), я про них выше писала (курантил и тромбоАсс). От лекарств стало хуже (по анализу), только гомоцистеин пришел в норму - уменьшился до 6,6. В конце сентября она махнула рукой и сказала - беременей, все равно потом будет все не так, при беременности все анализы с ног на голову встанут, тогда и будем лечить, если понадобится (как вам такой подход? :). Ну я и забеременела послушно :) В карточке диагнозов - мама не горюй: гипергомоцистеинемия (ясное дело, он снова подскочил до 8,6), наслед. тромбофилия под вопросом, АФС под вопросом, риск невынашивания. К гематологу в Отта (может она про других просто не знает?? (я из Гатчины)) была отправлена снова, уже будучи на втором месяце, о визите я писала выше.

Сейчас срок одиннадцатая неделя (по месячным), по УЗИ на неделю меньше. По-любому поводу дергаюсь, страшно конечно со всеми этими диагнозами :( Сдала в Отта генетику, результат будет после 8 декабря. С этими результатами планирую еще раз сходить к Зайнулиной. Но честно говоря идти страшно, ведь я пошла наперекор ее назначению (курс иммуноглобулинов). В воскресенье мне на прием к моему гинекологу, попробую обсудить Снегиревку...

Насчет дороговизны иммуноглобулинов - да, это дорого (курс около 60 000 рублей), но в Отта вроде есть деньги от города на это, по крайней мере Зайнулина говорила, что можно пройти курс бесплатно.

[Shmupsik]

Давай на ты :)

Замершая на 9й неделе, обнаружили на плановом 12-недельном узи ((
до этого лежала на сохранении на 5-6 неделях, там все по узи было хорошо, сердцебиение появилось, "беременность прогрессирует"
как так вышло дальше, до сих пор в голове не укладывается.

К Зайнулиной попала тоже по направлению от гинеколога из Ава-Петер, уже когда начала обследоваться. У меня тоже ощущение, что только ее все и знают, хотя про Корзо тоже много информации в инете и негативных отзывов я не нашла ни одного.

А как получить квоту на бесплатный иммуноглобулин? Ттт, не дай бог конечно, но мне просто интересно. Потому как я от кого-то услышала, что бесплатное обследование крови (подобное, как у меня) полагается только двух подряд выкидышей.
Классно вообще.

Ты сейчас узи часто делаешь? Как отслеживаешь, все ли в порядке с малышом? мне кажется, это самое волнительное, когда не знаешь, что ждать от своего организма - каждый день живешь как на пороховой бочке... Я тебе очень желаю спокойствия и здоровья много-много, чтобы хватило на вас двоих - тебя и малыша!

[Salaveika]

По поводу квоты - мне кажется, надо просто иметь питерскую прописку и попасться Зайнулиной вовремя (ну, когда она (квота) есть). Вот месяц назад была.

Блин, я ни на что бесплатное даже не рассчитываю уже((( Иду и безропотно сдаю за деньги, потому что и живу с питерской пропиской в ЛО, и на учете не в Питере, да и выкидышей (ТТТ) не было.

Узи бы делала, дай мне волю, раз в 2 дня. Останавливает, что это не слишком полезно... Пока было 3 - на 4/5, 7/8 и 8/9 (сама побежала, когда встала утром и почувствовала себя "небеременной"). Планового с ужасом жду, если честно, еще и назначили 21 декабря, так долго еще... Стараюсь мыслить позитивно, но врачи страху нагоняют, да еще этот интернет...лучше бы его не существовало :)

Спасибо за пожелания! И от меня взаимно - пусть все-все будет хорошо, и анализы поскорей в норму придут!

[Shmupsik]

ну я выкидыши приравниваю к замершим. последствия, в общем, одни и те же.

извини, я не поняла -у тебя ничего такого не было и это первая беременность? Береги себя!!

[Salaveika]

Нет, ничего не было (и надеюсь, не будет), беременность первая.
Спасибо :100: И ты тоже береги! :049:

[Shmupsik]

ой, ну тогда береги-береги-береги себя!!!! и правда - не залезай ты в этот интернет!!!! а то по себе знаю - так и тянет гадости всякие почитать!

[Mary1986]

Скажите, а к Корзо очень сложно попасть?
Я держусь за Отта, потому что с самого начала моя гинеколог меня туда отправляла, по накатанной, и рожать сказала там... может попробовать переиграть все на Снегиревку?

Я к Корзо попала за 3-4 дня,записалась платно.А на бесплатное даже можно не стараться я думаю.У меня тоже нашли антифосфолипидный синдром,при норме до 10% у меня 13 ч ем то.Врач поставила пока под вопросом.Пью тромбо асс,и сказала анализы пересдать через 10 дней.:001: Остальные результаты еще не готовы.

[Mary1986]

Кто беременный всем удачи,у меня сейчас 30 недель.Узнала недавно о диагнозе.Всю беременности низкий гемоглобин и тромбоциты.Уже были замершие.Если бы знала раньше о своей болезни,наверное каждый день бы на узи бегала.Сейчас то страшно за свою крошку.Но она хоть пинается и понимаешь что все впорядке.А если был бы меньший срок с ума бы сошла,сама очень мнительная.

[Shmupsik]

Mary1986, а что это за проценты? какие антитела у вас зашкаливают?

[Mary1986]

Mary1986, а что это за проценты? какие антитела у вас зашкаливают?

Эээ я сдавала на антифосфолипидные антититела.Мне в снегиревке поставили положительно и стояли %,норма меньше 10 ,а у меня 25%.Как -то так.

[Mary1986]

Девушки вот как возможно такое что сначала сдала на этот синдром было за 20 процентов,что есть у меня этот синдром,а сейчас сдала написано что не выявлено антител?

[brusnica]

Девушки вот как возможно такое что сначала сдала на этот синдром было за 20 процентов,что есть у меня этот синдром,а сейчас сдала написано что не выявлено антител?

очень странный вопрос!
не могу Вас понять.
какие проценты?

[Shmupsik]

Девушки вот как возможно такое что сначала сдала на этот синдром было за 20 процентов,что есть у меня этот синдром,а сейчас сдала написано что не выявлено антител?

я тоже не понимаю про проценты и первый раз слышу про такой метод - определение синдрома по процентам.
Мы тут вроде все с конкретными показателями по отдельным антителам.

[Karoshka]

Я когда сдавала АФА в Снегиревке, мне тоже ответ выдали 18%, при норме меньше 10%, и написали - АФА обнаружены. Корзо потом сказала пересдать в другом месте, что бы результат конкретный получить. Сдавала в 1 МЕД кучу всяких антител антифосфолипидных. У меня сначала а/т к кардиолипину чуть выше нормы были, пересдала через 1,5 мес. -в норме. Диагноз АФС отменили.

[Mary1986]

очень странный вопрос!
не могу Вас понять.
какие проценты?

я тоже не понимаю про проценты и первый раз слышу про такой метод - определение синдрома по процентам.
Мы тут вроде все с конкретными показателями по отдельным антителам.

Я к сожалению не в курсе в других лабораториях в каких показателях пишется этот синдром.Я сдавала этот анализ дважды в снегиревке и там на результате пишется процент.Если меньше 10 % то антител нет,если больше то они есть.Оттуда видимо непонимание друг друга.Спасибо :)

[Mary1986]

Я когда сдавала АФА в Снегиревке, мне тоже ответ выдали 18%, при норме меньше 10%, и написали - АФА обнаружены. Корзо потом сказала пересдать в другом месте, что бы результат конкретный получить. Сдавала в 1 МЕД кучу всяких антител антифосфолипидных. У меня сначала а/т к кардиолипину чуть выше нормы были, пересдала через 1,5 мес. -в норме. Диагноз АФС отменили.

Вот.Хоть кто то меня понял :) У меня мама сдавала вообще в другой лаборатории там тоже по процентам.Первый раз 30% было в другой 60 уже.А я дважды сдавала в снегиревке.Во 2й раз уже не обнаружены были,но мне Корзо даже не говорила 2й раз в другом месте пересдавать.Я досдавала только в другой лаборатории тоже всякие антитела к кардиолипину,бета 2 гликопротеину и еще какие-то.

[artemkinamama]

Я сдавала анализы до беременности - АФА + антиспермальные антитела сильно выше нормы. Родила)))) Главное - настрой!

[Shmupsik]

Поздравляем, счастливица! :) Расскажите, пожалуйста, терапия во время беременности какая была у вас? В двух словах хотя бы, для моральной поддержки :)

[Svetoshka]

Всем привет!

У меня было 2 неразвивающихся беременности - в 9 недель и 5 (анэмбриония). К сожалению, что выяснить, что у меня проблемы со свертываемостью крови получилось только после 2го неудачного раза. У меня агрегация тромбоцитов и еще наследственная тромбофилия.

Была в Институте Отта у Зайнулиной, она мне ставит Антифосфолипидный синдром (АФС). Что странно, мои показатели - антитела к кардиолипинам в норме, к гликопротеину в норме, только чуть повышены антитела к аннксину 5 и вот волчаночный антикоагулянт был -,+,-.(сдавала его с большими промежутками).

Зайнулина М.С. отправляет меня на плазмаферез, а я не хочу: во -первых боюсь этой процедуры, а во-вторых у меня ж отклонения небольшие, может и нет смысла деньги тратить пока на плазмаферез, а полечиться лекарствами??

И еще, хочу сходить на консультацию к гематологу Колоскову со своими анализами, может он что подскажет. Как он вообще, как врач?

[Nrose]

Всем привет!

У меня было 2 неразвивающихся беременности - в 9 недель и 5 (анэмбриония). К сожалению, что выяснить, что у меня проблемы со свертываемостью крови получилось только после 2го неудачного раза. У меня агрегация тромбоцитов и еще наследственная тромбофилия.

Была в Институте Отта у Зайнулиной, она мне ставит Антифосфолипидный синдром (АФС). Что странно, мои показатели - антитела к кардиолипинам в норме, к гликопротеину в норме, только чуть повышены антитела к аннксину 5 и вот волчаночный антикоагулянт был -,+,-.(сдавала его с большими промежутками).

Зайнулина М.С. отправляет меня на плазмаферез, а я не хочу: во -первых боюсь этой процедуры, а во-вторых у меня ж отклонения небольшие, может и нет смысла деньги тратить пока на плазмаферез, а полечиться лекарствами??

И еще, хочу сходить на консультацию к гематологу Колоскову со своими анализами, может он что подскажет. Как он вообще, как врач?Вообще он вам, скорее всего скажет, что у вас все хорошо и париться не надо:065: Он считает, что только клинические проявления + анализы подтверждают как АФС, так и тромбоф.-ю

[Svetoshka]

А что ж мне теперь делать?
К кому идти, к Корзо? А плазмаферез кто-нибудь делал, и чем Вы вообще лечили АФС до беременности?

[Svetoshka]

Девочки, прошу, откликнитесь!!!! Мне очень нужны ваши советы!!!

[Shmupsik]

Я вам, к сожалению, совет дать не смогу, но может быть просто поддержу и поделюсь опытом.
Мне ставят АФС, полгода назад была замершая.
Зайнуллина настаивала на плазмаферезе, я не стала делать, пошла к Корзо. Та сказала, что плазмаферез бессмысленно делать. Можно попробовать курс иммуноглобулинов, но он очень дорогой (60 тысяч) и делать его нужно не один, а 2-3. И результат не гарантирован - 50/50.
Вам ни один врач с таким диагнозом не скажет - всё, вот теперь можно! и гарантий на благополучную беременность тоже никто не даст, к сожалению.

[Salaveika]

Svetoshka, почему-то только сейчас обновление темы пришло, не видела, что вы писали. У меня та же проблема - незначительное повышение одного типа АФ антител, одна замершая (НЕ по причине АФС скорее всего, а из-за гормонов, делала гистологию после выскабливания в клинике МЧС). Не знаю, куда идти и к кому при планировании, и идти ли вообще к гематологам. К Зайнулиной не хочу, т.к. уверена, что назначит плазмаферез и гепариновые уколы (у меня еще риск тромбофилических осложнений). Думаю, что надо обойти нескольких врачей и собрать мнения. Наблюдение в Отта, к слову, влетит в немалую копеечку, один прием больше тысячи, одна сдача анализов - примерно столько же (расширенная коагулограмма до НГ стоила в р-не 800 рублей, после Нг все подорожало).

По поводу лечения АФС перед Б. - у меня сложилось впечатление, что это не лечится, только временно корректируется (плазмаферезом и иммуноглобулинами, как и написала Shmupsik, и то нет 100% вероятности, что это поможет и очистит кровь от антител). Я приводила подборку статей - почитайте, может быть что-то полезное найдете.

Есть мнение ряда врачей, что замершие на ранних сроках не могут быть вызваны АФС, и что сейчас в России наблюдается гипердиагностика этого заболевания (т.е. на деле проблем с АФС гораздо меньше, чем диагностируется).

Нашла хорошую подборку статей по АФС (в word'е): http://www.efmed.ru/antifosfolipidni_syndrom.doc
1) Профилактика и лечение антифосфолипидного синдрома: современные рекомендации и перспективы. Чл.-корр. РАМН, профессор Е.Л. Насонов (ГУ Институт ревматологии РАМН, Москва)

2) Антифосфолипидный синдром: клинические аспекты. ММА имени И.М. Сеченова

3) Современные методы терапии больных с привычным невынашиванием беременности. Профессор А.А. Агаджанова (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН)

4) Применение низкомолекулярных гепаринов в акушерской практике. К.м.н. В.О. Бицадзе, профессор А.Д. Макацария (ММА имени И.М. Сеченова)

5) Плацентарная недостаточность в клинике невынашивания беременности. Академик РАМН, профессор В.Н. Серов, профессор В.М. Сидельникова, д.м.н. А.А. Агаджанова, к.м.н. Н.К. Тетруашвили (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН, Москва)

6) Показания к определению антител к фосфолипидам (аФЛ) лекция Т. М. Решетняк 2001 г

7) Современные подходы к диагностике и лечению антифосфолипидного синдрома при невынашивании беременности. А.А. Агаджанова (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН (директор центра - академик РАМН, проф. В.И. Кулаков), Москва)

[Svetoshka]

Спасибо за ответы. Я, кроме Зайнулиной, была еще у одного врача в Военно-медицинской академии. Пришла к ней через знакомых, она внимательно посмотрела все мои анализы, потом все разложила мне по полочкам. Сказала, что у меня АФС в начальной стадии, так сказать, и плазмаферез при этом делать не нужно. По ее словам, плазмаферез уже делают в более серьезных страдиях, чем у меня.

У меня есть знакомые тоже с АФС, Ттак вот что удивительно, никому из них плазмаферез не назначали, а во время и до беременности ситуацию корректировали лекарствами и уколами.

К Зайнулиной я, скорее всего, больше не пойду. Меня она убила тем, что на мой отказ про плазмаферез и просьбу заменить его лекарствами, она сказала: "Хочешь беременность, тогда делай как я говорю." И еще, у меня были анализы годичной давности горомонов щитовидки (ТТГ у меня был 2,21 а норма до 4 и пролактин 500 , а норма до 550). А Зайнулина мне назначает для щитовидки тироксин, а из-за пролактина высокого Бромокриптин. На мой вопрос Зачем ?? Щитовитка -то в порядке, она мне отвечает, что ДЛЯ ПРОФИЛАКТИКИ. На что я ей предлагаю анализы пересдать, т.к. они были сделаны год назад - а она мне: "Ничего не пересдавай, нет смысла...пей таблетки и все!" Резюме 1300 отдай в кассу - за 15 минутную беседу в Отто.

После долгих размышлений я решила записаться к Корзо, записывалась в начале февраля - записали на 7 марта!!!!! в клинику "Мать и дитя".
Что касается имунноглобулинов, я про них тоже слышала, у меня знакомая одна себе их делала при беременности, унее другая немного проблема ДВС-синдром. Она ставила отечетсвенные, они дешевле, около 2500 за капельницу или как-там я не знаю. Есть еще иностранного производства, но они в разы дороже, около 8 тыщ.

[Svetoshka]

Спасибо за статьи, обязательно прочитаю! Чувствую, что если и тут мне никто не поможет, тогда плюну на все, поеду в Москву к Макацарии, который в крови просто бог!

[Salaveika]

У меня есть знакомые тоже с АФС, Ттак вот что удивительно, никому из них плазмаферез не назначали, а во время и до беременности ситуацию корректировали лекарствами и уколами.

А у кого они наблюдались??

Тоже что ли к Корзо записаться...

[Shmupsik]

Запишись! Она по крайней мере оптимизм вселяет, в отличие от доктора З. из клиники Отта )))

[Svetoshka]

Одна моя знакомая вообще из Казахстана, там и наблюдается, тоже АФС, было 2 неудачных беременности, потом подлечили и сейчас уже 2 ребенка. Речь об плазмаферезе вообще не шла. У другой, которой ДВС-СИНДРОМ, это не то чтобы афс, наблюдается и живет в MO. Делала курс иммуноглобулинов, наших отечественных, выносила и родила, до этого было тоже 2 неудачных беременности.

Что меня еще смутило в ОТТа у З., то, что она меня отправила к конкретному врачу на плазмаферез и ,естественно, у них в Отта. Может, таким образом, она еще и бюджет хочет пополнить ?!