Просмотр полной версии : Помощь Лизочке Беловой из 1ДГБ!
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
[
8]
9
10
девочки , время очень дорого в данном случае , рецидив случился быстро!
на кону стоит жизнь девочки :091:
один раз мы поверили врачам , но увы .......
а после второго лечения выписывают домой и разводят руками ( ДАВАЙТЕ СМОТРЕТЬ НА ВЕЩИ РЕАЛЬНО, ПРИМЕРОВ УВЫ, МНОГО )
СЕЙЧАС ОСТАЛСЯ ОДИН РЕАЛЬНЫЙ ШАНС ВЫЖИТЬ
ЕГО НЕЛЬЗЯ УПУСТИТЬ - ЭТО ЗАГРАНИЦА ( ИЗРАИЛЬ,ГЕРМАНИЯ )
ДЕВОЧКИ УМОЛЯЮ ВАС - ЕСЛИ БУДЕМ МЕДЛИТЬ МЫ ПОТЕРЯЕМ ЕЩЕ ОДНОГО РЕБЕНКА !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Убедительная просьба к liliane, НЕ НАДО накалять атмосферу!!!
Для того, чтобы начать лечение заграницей, нужен контакт с врачами здесь, т.к. все анализы делать им, и эпикриз писать тоже им.
Модератор.
Только что разговаривала с Валей.
Настроение боевое. Лизушка нормально.
На вопросы о том, что говорят врачи - пока ждут ответов анализов.
До конца недели будут результаты и будут планировать дальнейшие действия.
Я рассказала про лечение за границей. У Вали паника откуда брать деньги на такое лечение.
Договорились, что как только будет первая выписка и протокол лечения он скинет мне и будем думать куда рассылать.
Как только сказала, что мы все переживаем за Лизочку - Валя очень растрогался.
Им так нужна наша поддержка!!!
Девочки простите, если не правильно изъясняюсь, но я совсем не сильна в терминологии.
Да и за сумбур в сообщениях простите - переживаю.
Убедительная просьба к liliane, НЕ НАДО накалять атмосферу!!!
Для того, чтобы начать лечение заграницей, нужен контакт с врачами здесь, т.к. все анализы делать им, и эпикриз писать тоже им.
Модератор.
Мы ни в коем случае не занижаем профессионализм наших врачей. Скажу по собственному опыту, что когда перевозили Лизочку с Валей из больницы , весь мед.персонал был очень отзывчив и произвел очень доверительное впечатление. Мы просто хотим контактировать не только с ними.
Mama Margo
01.02.2010, 18:46
Только что разговаривала с Валей.
Настроение боевое. Лизушка нормально.
На вопросы о том, что говорят врачи - пока ждут ответов анализов.
До конца недели будут результаты и будут планировать дальнейшие действия.
Я рассказала про лечение за границей. У Вали паника откуда брать деньги на такое лечение.
Договорились, что как только будет первая выписка и протокол лечения он скинет мне и будем думать куда рассылать.
Как только сказала, что мы все переживаем за Лизочку - Валя очень растрогался.
Им так нужна наша поддержка!!!
Девочки простите, если не правильно изъясняюсь, но я совсем не сильна в терминологии.
Да и за сумбур в сообщениях простите - переживаю.
Охххх...... целая неделя...
А они будут сейчас в больнице и получать какое-либо лечение????
Что-нибудь нужно Валентину???
Охххх...... целая неделя...
А они будут сейчас в больнице и получать какое-либо лечение????
Что-нибудь нужно Валентину???
Про лечение будет разговор завтра. Сегодня сплошные анализы. Про нужды - Валя как всегда скромен "да всё есть". Завтра запытаю его по строгому!
Я снова звонила Вале. Расспрашивала про слова врачей. Даже не получив окончательных результатов анализов - трансплантация! Попросила Валю завтра поговорить с врачом и попросить хотя бы предварительную бумагу, где будет указано про показания именно трансплантации. Если они говорят об этом вслух, то и бумагу могут написать. Как я поняла других методов лечения они не рассматривают и будут настаивать на ней. Вообщем завтра ближе к обеду буду знать и вечером всё напишу!
тридевятая
01.02.2010, 23:45
Если контактировать с Израильскими клиниками, то это спокойно можно на русском делать, везде есть русскоговорящие врачи. Папа КИрилла Тютюнника связывался с онкологами клиники Рамбам в Хайфе, он наверное сможет подсказать как. Если вдруг понадобится - я могу постараться узнать тоже (мы лечимся в этой клинике, только совсем по другому поводу). Бываем там раз в месяц примерно. Но и в других клиниках Израиля очень сильные онкологи, самой лучшей считается Шнайдер, насколько я знаю, но я в данной области не спец. Лизоньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@
Девушки дорогие!
Пожалуйста, давайте дождёмся хотя бы результатов анализов и решения врачей.
Mama Margo
02.02.2010, 10:27
Я снова звонила Вале. Расспрашивала про слова врачей. Даже не получив окончательных результатов анализов - трансплантация! Попросила Валю завтра поговорить с врачом и попросить хотя бы предварительную бумагу, где будет указано про показания именно трансплантации. Если они говорят об этом вслух, то и бумагу могут написать. Как я поняла других методов лечения они не рассматривают и будут настаивать на ней. Вообщем завтра ближе к обеду буду знать и вечером всё напишу!
В общем я так и думала:(...
Светик, Nurka права, давай ждаить заключения врачей... и я думаю обязательно надо пообщаться на тему зарубежного лечения с врачом... что именно они посоветуют...
Мне кажется, что, если даже, будут равные возможности здесь и там... надо рваться туда и сделать все возможное...
Как же это все сложно.... такая малышка... Сил Лизоньке нашей:091::091::091:
Валентину терпения!!!
Я думаю, если каждый из нас, как всегда вложит понемножку души и помощи - все должно получиться!!!!
Светик, ждем от тебя информации...
из опыта врачи лечащие посоветовали : в Германии было несколько русскоговорящих родителей кот. приехали так, оказалось переплатили в 3 раза !!!!!!!! Вот так некоторые деньги зарабатывают !
напрямую надо с клиниками контактировать
прежде всего взять какую-нибудь выписку с диагнозом с ДГБ 1, перевести и разослать и ....... ждать счет
Какую-нибудь выписку взять нельзя. Нужно взять суммарную выписку за все время лечения, с последними результатами обследований и отдавать на перевод ее.
Если речь идет о трансплантации, то нужно сначала ребенка протипировать и посмотреть, есть ли у нее доноры в международном регистре.
Разослать куда? Трансплантации делаются в очень многих клиниках, стоимость трансплантаций за рубежом: в Штатах - около миллиона долларов, в Германии - около 250000 евро, в Израиле - около 120000 долларов, это без накладных расходов и осложнений. Но Лизу предварительно нужно еще вывести в ремиссию, пересадка в рецидиве - терапия отчаяния. Значит, если включать еще и лечение, то суммы могут удвоиться.
Адвита - не медицинское агенство, процентов себе не берет, это вы нас с кем-то путаете. Но собирать на лечение за границей в тех случаях, когда оно ничем не будет отличаться от лечения здесь мы, конечно, не можем. Если кто-то готов оплатить ребенку лечение, контакты клиник могу предоставить, с этим как раз проблем нет. Могу и счет получить, с этим тоже проблем нет.Без наценки и посредников. И ничего себе не возьму, не поверите. Дальше что? Времени на сбор денег "народными способами" нет, олигархов в округе не наблюдается, фонды за такие суммы тоже не берутся.
Если вспоминать историю Анечки Щербенко, то, во-первых, у ребенка было время - ХМЛ, девочка принимала гливек и могла ждать, пока соберутся деньги; во-вторых, большая часть денег была собрана родителями самостоятельно, фонд бы не справился, и даже АиФ взялся только за половину суммы. Здесь времени нет, лечение нужно начинать немедленно.
Поэтому я очень прошу всех подождать результатов анализов, результатов типирования и мнения врачей. У Лизы очень хороший доктор, и она не меньше нашего хочет ребенку помочь.
Иришечка
02.02.2010, 12:34
из опыта врачи лечащие посоветовали : в Германии было несколько русскоговорящих родителей кот. приехали так, оказалось переплатили в 3 раза !!!!!!!! Вот так некоторые деньги зарабатывают !
напрямую надо с клиниками контактировать
прежде всего взять какую-нибудь выписку с диагнозом с ДГБ 1, перевести и разослать и ....... ждать счет
Адвита не занимается зарабатыванием денег...она занимается помощью!!!!!!!!!!
Все на нервах...на эмоциях......но прежде ...чем писать такие вещи...подумайте пожалуйста....т.к. Вы можете оскорбить людей,которые реально помогают БЕСПЛАТНО!!!!!!!!!!!
Mama Margo
02.02.2010, 12:39
Какую-нибудь выписку взять нельзя. Нужно взять суммарную выписку за все время лечения, с последними результатами обследований и отдавать на перевод ее.
Если речь идет о трансплантации, то нужно сначала ребенка протипировать и посмотреть, есть ли у нее доноры в международном регистре.
Разослать куда? Трансплантации делаются в очень многих клиниках, стоимость трансплантаций за рубежом: в Штатах - около миллиона долларов, в Германии - около 250000 евро, в Израиле - около 120000 долларов, это без накладных расходов и осложнений. Но Лизу предварительно нужно еще вывести в ремиссию, пересадка в рецидиве - терапия отчаяния. Значит, если включать еще и лечение, то суммы могут удвоиться.
Адвита - не медицинское агенство, процентов себе не берет, это вы нас с кем-то путаете. Но собирать на лечение за границей в тех случаях, когда оно ничем не будет отличаться от лечения здесь мы, конечно, не можем. Если кто-то готов оплатить ребенку лечение, контакты клиник могу предоставить, с этим как раз проблем нет. Могу и счет получить, с этим тоже проблем нет.Без наценки и посредников. И ничего себе не возьму, не поверите. Дальше что? Времени на сбор денег "народными способами" нет, олигархов в округе не наблюдается, фонды за такие суммы тоже не берутся.
Если вспоминать историю Анечки Щербенко, то, во-первых, у ребенка было время - ХМЛ, девочка принимала гливек и могла ждать, пока соберутся деньги; во-вторых, большая часть денег была собрана родителями самостоятельно, фонд бы не справился, и даже АиФ взялся только за половину суммы. Здесь времени нет, лечение нужно начинать немедленно.
Поэтому я очень прошу всех подождать результатов анализов, результатов типирования и мнения врачей. У Лизы очень хороший доктор, и она не меньше нашего хочет ребенку помочь.
Лена, я не знаю что имела ввиду liliane, но думаю она говорила не про Вас.
Я Вам хочу написать, что нет тех слов благодарности, которые даже сторонние люди хотели бы Вам сказать за все, что вы делаете...
Еще хочу написать, никто не осуждал наших врачей нив коем случае - им вообще памятники при жизни надо ставить!!! Поэтому ждем заключений и рекомендаций врачей...
Адвита не занимается зарабатыванием денег...она занимается помощью!!!!!!!!!!
Все на нервах...на моциях......но прежде ...чем писать такие вещи...подумайте пожалуйста....т.к. Вы можете оскорбить людей,которые реально помогают БЕСПЛАТНО!!!!!!!!!!!
извините это не в ваш адрес сказано , низкий Вам поклон за то что вы делаете для деток
я писала про людей , которых " привез " другой фонд и людей кот. лечащий врач послал в министерство здравоохранения к " нужным людям "
Mama Margo
02.02.2010, 14:27
Еще хочу добавить одно, ЕСТЕСТВЕННО НЕ К АДВИТЕ....
В мире действительно есть посредники, которые зарабатывают на здоровье детей (к сожалению, сталкивались уже на примере другой девочки:( ), при этом зарабатывают не только разумные проценты за оказание услуг, а накручивают сумму в разы... - но давайте не будем об этом здесь, пожалуйста...
Пока послушаем наших врачей и потом будем думать чем помочь...
Иришечка
02.02.2010, 16:22
извините это не в ваш адрес сказано , низкий Вам поклон за то что вы делаете для деток
я писала про людей , которых " привез " другой фонд и людей кот. лечащий врач послал в министерство здравоохранения к " нужным людям "
Просто Вы написали этот пост...в ответ на пост...где упоминали АдВиту..... Стало обидно:(
Спасибо,что пояснили :flower: Удачи.
Mama detok
02.02.2010, 16:31
Только что, звонила Света.
Типирование будет проводиться в следующий четверг, по УЗИ, всё чисто, никаких новых образований не обнаружено. УФ!!!
Будет проводиться химия по плану, подготовка к трансплантации.
Лизушка держится молодцом( она у нас НЕИСПРАВИМАЯ ОПТИМИСТКА:) ), заряжает своей энергией всё вокруг.
Валя уже держится получше, чем несколько дней назад!
От себя добавлю, по дальнейшим действиям...думаю, нужно узнать протокол лечения...узнать о наличии донора, и действовать по обстоятельствам, нужно будет разослать в иностранные клиники-разошлём, нужно будет собрать денег-будем собирать!!!!:ded:
Для малышки готова сделать всё от меня зависящее, очень полюбила Лизушку за эти годы!:flower:
Mama Margo
02.02.2010, 17:29
Только что, звонила Света.
Типирование будет проводиться в следующий четверг, по УЗИ, всё чисто, никаких новых образований не обнаружено. УФ!!!
Будет проводиться химия по плану, подготовка к трансплантации.
Лизушка держится молодцом( она у нас НЕИСПРАВИМАЯ ОПТИМИСТКА:) ), заряжает своей энергией всё вокруг.
Валя уже держится получше, чем несколько дней назад!
От себя добавлю, по дальнейшим действиям...думаю, нужно узнать протокол лечения...узнать о наличии донора, и действовать по обстоятельствам, нужно будет разослать в иностранные клиники-разошлём, нужно будет собрать денег-будем собирать!!!!:ded:
Для малышки готова сделать всё от меня зависящее, очень полюбила Лизушку за эти годы!:flower:
Ну вот, уже конкретные новости.... сколько будет длиться химия? И где планируют ТКМ?
Адвита не занимается зарабатыванием денег...она занимается помощью!!!!!!!!!!
Все на нервах...на моциях......но прежде ...чем писать такие вещи...подумайте пожалуйста....т.к. Вы можете оскорбить людей,которые реально помогают БЕСПЛАТНО!!!!!!!!!!!
еще раз прошу прощения за вчерашние эмоции - я вчера была в ДБГ1 и видела как Валентин нес Лизоньку ( она была под наркозом ) маленькое свисающее на руках папы детское тельце , которое перенесло столько боли ...... меня накрыло
верю что все будет хорошо и вместе мы сможем помочь девочке
aleksket
02.02.2010, 21:56
Светлана -F.S. или Таня TLR, киньте мне в личку тел.Валентина или кого-то кто сможет спуститься вниз.Передам ( с Ларисой,которая возила от меня памперсы и салфетки)15 упаковок по 64 штуки ,влажных салфеток для Лизоньки и кому нибудь ещё из деток.
Таня, есть кто из подопечных малышек,кому требуется крем для чувствительной и воспалённой кожи, у меня в остатках 2 тюбика Драполена ( у меня врачи реанимации просили для новорожденных,его как под памперс использовать можно,так и как ср-во первой помощи при лёгких повреждениях кожи) .
Если нужен я тоже его передам.
Саша, спасибо огромное!!! Салфетки нужны всем маленьким деткам на отделении. И Лизуше тоже очень нужны.
Еще Валентин говорил, что будут нужны памперсы, вес Лизы сейчас 14 кг. Подгузники нужны стало быть -- Pampers 5 и Huggies 5, Libero Comfort fit 6 или 7.
А крем вообще-то очень нужен одной маленькой девочке -- Даше Сметаниной -- она сечас в Песочном, мы познакомились с ней, когда они лежала в ДГБ, девочки лочень помогли ей с одеждой , памперсами, помогали с продуктами.
А теперь она лежит с мамой в занесенном снегом Песочном, у них нет даже сахара и чая, и те, кто хотел к ним зайти (из топика мамочек песочного) не дошли сегодня из-за снега.
Если есть у кого-то связь с теми краями, помогите, плз!
Всем добрый вечер. Наконец то добралась до инета и скорее к вам!
В принципе Анжелика ( мама деток) всё рассказала. Только как пояснила мне уже Танечка ( TLR) Типирование будет в ЭТОТ четверг. С Валей договорились созвониться сегодя вечером и постараюсь написать всё, что он мне расскажет.
СПАСИБО ДЕВОЧКИ!:flower:
Eva Cherish
03.02.2010, 10:04
Только что, звонила Света.
Типирование будет проводиться в следующий четверг, по УЗИ, всё чисто, никаких новых образований не обнаружено. УФ!!!
Будет проводиться химия по плану, подготовка к трансплантации.
Лизушка держится молодцом( она у нас НЕИСПРАВИМАЯ ОПТИМИСТКА:) ), заряжает своей энергией всё вокруг.
Валя уже держится получше, чем несколько дней назад!
От себя добавлю, по дальнейшим действиям...думаю, нужно узнать протокол лечения...узнать о наличии донора, и действовать по обстоятельствам, нужно будет разослать в иностранные клиники-разошлём, нужно будет собрать денег-будем собирать!!!!:ded:
Для малышки готова сделать всё от меня зависящее, очень полюбила Лизушку за эти годы!:flower:девочки, а в чем проявляется рецидив? как его распознают? или они сдают анализы периодически? то есть вопрос такой - рецидив заподозрили потому что в самочувствии что-то насторожило, или по анализам?
Ксюша!!!
03.02.2010, 10:07
Памперсы есть у меня, немного , но есть, но мне не выбраться туда:(
Памперсы есть у меня, немного , но есть, но мне не выбраться туда:(
А где Вы находитесь? Может наши девочки смогут с Вами встретиться.
Ксюша!!!
03.02.2010, 10:34
На Большевиках, бываю на Новочеркасской
девочки, а в чем проявляется рецидив? как его распознают? или они сдают анализы периодически? то есть вопрос такой - рецидив заподозрили потому что в самочувствии что-то насторожило, или по анализам?
По анализам.
Анализ крови показал наличие бластов - 4%.:(
Завтра типирование.
Квартирный вопрос пока решен. Остаются на Науки.
Сегодня Валентин с врачом не виделся, но обещал завтра узнать дальнейшие планы действий.
@@@@@@@@@@@@@@@...
:091::091::091:
У меня есть медикаменты , привезенные из Германии их там назначают детям для ежедневного приема на протяженгии всего лечения для профилактики осложнений ( моих хватит только месяца на 2 и там 6 таких медикаментов у меня есть только 3 ) если это актуально , то пишите - я все отдам
Mama detok
04.02.2010, 10:34
Анализ крови показал наличие бластов - 4%.:(
Завтра типирование.
Квартирный вопрос пока решен. Остаются на Науки.
Сегодня Валентин с врачом не виделся, но обещал завтра узнать дальнейшие планы действий.
@@@@@@@@@@@@@@@...
:091::091::091:
Спасибо, Света, новости, правда, не очень!:(
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вот наша Лизушка в пятницу, в холле отделения, перед пункцией, выявившей рецидив.
http://s001.radikal.ru/i193/1002/28/1a8e6a42d05a.jpg (http://www.radikal.ru)
Mama Margo
04.02.2010, 14:06
Вот наша Лизушка в пятницу, в холле отделения, перед пункцией, выявившей рецидив.
http://s001.radikal.ru/i193/1002/28/1a8e6a42d05a.jpg (http://www.radikal.ru)
Ох, наша Лизушка....
как ножом по сердцу....
Девочки, а 4% - это очень много, да?
У меня есть медикаменты , привезенные из Германии их там назначают детям для ежедневного приема на протяженгии всего лечения для профилактики осложнений ( моих хватит только месяца на 2 и там 6 таких медикаментов у меня есть только 3 ) если это актуально , то пишите - я все отдам
Ох, а можно названия? Иначе не сообразить, нужны ли.
Ох, а можно названия? Иначе не сообразить, нужны ли.
DIARONT MONO
Ampho-Moronal
Cotrim E-ratiopherm
Вот наша Лизушка в пятницу, в холле отделения, перед пункцией, выявившей рецидив.
http://s001.radikal.ru/i193/1002/28/1a8e6a42d05a.jpg (http://www.radikal.ru)
Зайка моя любимая:love::love::love:
Крошка Ма
04.02.2010, 23:43
такая смешнючая ....!!!:017:
На фото похожа на Искорку, такую веселую, веселую, а в жизни скорее всего еще лучше!
Господи , дай ей сил и здоровья!
А это видимо самый любимый дедушка!?
Да, это дедушка.
Лиза меня поразила тем, что болтает уже как большая.
Дай, говорит, фотик, я посмотрю, дай мне его. И пошла кнопочки нажимать -).
Аня, спасибо за памперсы и салфетки!
DIARONT MONO
Ampho-Moronal
Cotrim E-ratiopherm
Амфоморонал на химиотерапии нужен практически всем, мы возим обычно фунгизон в пастилках, они меньше места занимают, но амфоморонал удобнее, наверняка Лизе пригодится.
Остальные лекарства - это антибиотики, тоже будут нелишние. Так что амфоморонал имеет смысл передать прямо Лизе, а про остальное я могу узнать, кому нужно сейчас. Так?
Амфоморонал на химиотерапии нужен практически всем, мы возим обычно фунгизон в пастилках, они меньше места занимают, но амфоморонал удобнее, наверняка Лизе пригодится.
Остальные лекарства - это антибиотики, тоже будут нелишние. Так что амфоморонал имеет смысл передать прямо Лизе, а про остальное я могу узнать, кому нужно сейчас. Так?
Ampho-Moronal 2 шт посмотрела на срок годности - только до конца февраля
давайте в понедельник встретимся - я все отдам ( распределите сами кому сейчас нужнее)
в понед. днем буду в центре
Eva Cherish
05.02.2010, 23:44
Когда на фото были Валя и его мама, я подумала - ну надо же как похож, а теперь вижу - что с отцом одно лицо. БЫвает же..:love:
Лизуньке - поскорее поправляться уже окончательно.
Ampho-Moronal 2 шт посмотрела на срок годности - только до конца февраля
давайте в понедельник встретимся - я все отдам ( распределите сами кому сейчас нужнее)
в понед. днем буду в центре
Я в понедельник с часу буду в офисе на Невском, 24, но меня ждать не обязательно, с 9-ти утра диспетчер будет дежурить. Спасибо огромное!
*Дракоша*
06.02.2010, 08:23
Писала и стирала... Порыдала.
Я очень давно на форум не заходила, увидела на Адвите вновь появившуюся Лизунькину страничку в первых строках и аж сердце засбоило...
Написала на лире в надежде, что старые друзья не пройдут мимо.
Тяжело безумно, но Верю и Надеюсь, что Лизушка справится и её опять вылечат! Иначе быть не может!
Сегодня в обед мне звонила Лизонька:008:
Девочки она мне взахлеб рассказывала про свои делишки и как она проводит время.
Я спросила: - Как твои дела Лизочка?
Лиза: - Нормально, тётя, нормально.
Я: - Лизочка, как ты себя чувствуешь?
Лиза: - Хорошо, тётя. Не волнуйся тётя я нормально.
И так мы проболтали минут пять.
Телефон уже отнял папа Валя, сказав что тёте надо работать, а Лизонька продолжала кричать в трубку, чтобы я приезжала в гости.
Девочки я просто не могу передать своих эмоций. Не смотря на то, что я была на работе и общалась с деловыми партнерами - разрыдалась.
Завтра обещала одна знакомая дать телефон столичного врача, который лечил подружкиного ребетенка от лейкоза. Подробностей незнаю, но попробую состыковать этого врача и Валю.
Пока ждём результатов мрт и всех остальных обследований.:091::091::091:
@@@@@@@@@@@.................
Завтра обещала одна знакомая дать телефон столичного врача, который лечил подружкиного ребетенка от лейкоза. Подробностей незнаю, но попробую состыковать этого врача и Валю.
Пока ждём результатов мрт и всех остальных обследований.:091::091::091:
@@@@@@@@@@@.................
Я Вас очень прошу, пожалуйста, не нужно параллельных консультаций прям щас - ну что сейчас Валя может этому доктору сказать? Результатов типирования нет, имммуногистохимия не готова, по какому протоколу ребенок идет, Валя не знает, о чем они будут разговаривать? Врач все равно попросит выписку, которую будет писать тот же лечащий доктор. Тем более что заведующая отделением всегда консультируется с коллегами из Москвы и других гемцентров сама, если случай серьезный и необходимо посоветоваться, я это знаю точно, вот только что двоих деток консультировала в РДКБ. Поверьте, все специалисты по детскому лейкозу в Москве и СПб лично давно и близко знакомы, и это гораздо более прямой и осмысленный путь, чем тот, что Вы предлагаете. Я понимаю, что бывают ситуации, когда важно, что врач знакомый, но это точно не тот случай.
Eva Cherish
08.02.2010, 09:16
Поверьте, все специалисты по детскому лейкозу в Москве и СПб лично давно и близко знакомы, и это гораздо более прямой и осмысленный путь, чем тот, что Вы предлагаете. меня даже уверяли, что не только в МОскве-Питере, а по всему миру. Их не так много, они действительно знают друг друга и все разработки - совсем не тайна за семью печатями.
Я Вас очень прошу, пожалуйста, не нужно параллельных консультаций прям щас - ну что сейчас Валя может этому доктору сказать? Результатов типирования нет, имммуногистохимия не готова, по какому протоколу ребенок идет, Валя не знает, о чем они будут разговаривать? Врач все равно попросит выписку, которую будет писать тот же лечащий доктор. Тем более что заведующая отделением всегда консультируется с коллегами из Москвы и других гемцентров сама, если случай серьезный и необходимо посоветоваться, я это знаю точно, вот только что двоих деток консультировала в РДКБ. Поверьте, все специалисты по детскому лейкозу в Москве и СПб лично давно и близко знакомы, и это гораздо более прямой и осмысленный путь, чем тот, что Вы предлагаете. Я понимаю, что бывают ситуации, когда важно, что врач знакомый, но это точно не тот случай.
Я не настаиваю на беседе столичного врача с Валей именно сегодня. Естественно понимаю, что любой врач захочет цифры и результаты обследований и соответственно написала, что ждём этих результатов.
Девочки, а как у Вали с дедушкой обстоят дела с деньгами и продуктами?
Валя ведь уволился и сейчас не работает. Им элементарно есть что есть? Они ведь не рассчитывали тут так задержаться...
Дедушка уезжает 10 или 11?
Дедушка уезжает 11, а про нужды Валя говорит, что пока хватает. Спасибо, Танюша:flower:
Mama Margo
08.02.2010, 22:26
Светик, а когда результаты будут готовы?
Вика
Дедушка уезжает 11, а про нужды Валя говорит, что пока хватает. главное, чтоб Валя не стеснялся говорить о нуждах, когда дедушка уедет...
Светик, а когда результаты будут готовы?
Вика
Привет Викуля.
Вчера с Валей не слышалась, а сегодня постараюсь всё записать и отчитаться.
Всем доброго времени суток.
Сегодня смотрел ЛОР - всё в порядке.
Ухи показали, язык продемонстрировала..))
Лизочке завтра будут делать мрт головушки. Результаты тоже завтра.
Результаты всех предыдущих сборов до конца недели.
Ирина Анатольевна сказала, что во время поймали рецидив ( ТТТ ).
У Вали настроение бодрое и наша Ягодка тоже передает всем большой привет.
Сказала, что будет стараться нас радовать:love:
Mama detok
09.02.2010, 16:20
Свет, спасибо:)
Держись, Лизушка, держим кулачки за тебя!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Mama Margo
09.02.2010, 18:03
Свет, а сейчас пока только обследования делают или уже какое-то лечение начали?
Свет, а сейчас пока только обследования делают или уже какое-то лечение начали?
Пока только обследуют, чтобы спланировать лечение.
Mama Margo
09.02.2010, 18:19
Ладно, будем ждать и молиться :091::091::091::091::091:
Свет, спасибо за информацию.
Ксюша!!!
10.02.2010, 22:54
Дедушка уезжает 11, а про нужды Валя говорит, что пока хватает. Спасибо, Танюша:flower:
По голове Вале настучать:ded:памперсы как отдать?
По голове Вале настучать:ded:памперсы как отдать?
Ксюшенька не ругайся на Валю:008: Ты же его знаешь - всё стараеться не обременять нас:008: Я вчера пытала его, что Лизочке купить и чем порадовать, так выяснилось, что наша Ягода из фруктов ест только бананы, да и то полижет и фсёкает:017: А с памперсами разберемся. Дедушка уедет, но Валя здесь не один остается:) Да и мы рядом, если он не сможет - мы с тобой встретимся, а потом я ему передам. Живем же рядышком;)
По поводу результатов - сегодня не беспокоила. Мы с Валей договорились, что если будут новости он сам позвонит, а если не позвонит, то я завтра его буду пытать.
Так что обещаю завтра дождаться до обеда и если он не позвонит сам - буду трезвонить и всё всё вам напишу:support: Только бы новости были хорошими:091::091::091:
Прочитала весь топик. Боже какая судьба у этой малышки, обман, болезнь, предательство самого близкого и родного человека. Девочки вы не просто тети для Лизоньки, вы ее мамы. Помоги Господи.
Девочки МРТ не хорошее:010:
Вечером узнаю подробности и напишу.
Mama Margo
11.02.2010, 18:43
Девочки МРТ не хорошее:010:
Вечером узнаю подробности и напишу.
Ой-йо-йой.....:0009::0009::0009:
Света, пиши как сможешь... что надо??? чем помочь??
Всем доброго вечера.
Отчитываюсь о разговоре с Валей.
Простите, если напишу своими словами, но мы с Валей так объясняемся.
Результаты МРТ показали неприятные моменты в головушке нашей детки.
Как объяснила Ирина Анатольевна это последствия инсульта.
Именно из-за этих неприятных моментов НЕЛЬЗЯ ВЫСОКОДОЗНУЮ ХИМИЮ:ded:
А именно на такой она настаивала, так как показатели не хорошие.
Правда, как она же и сказала - с такими моментами детки не могут разговаривать и много чего не могут, того, что демонстрирует наша Лизочка.
Вот и получается каламбур. Результаты говорят одно, а Лизочка всё опровергает.
В понедльник-вторник будут общаться с московскими врачами и начинать лечение.
Тогда же должны прийти последние результаты и Валентину дадут все выписки.
Вот такие новости. Хорошие - врядли, но и плохими их не назовешь.
Поговорила с Лизушей и она снова всем нам обещала стараться порадовать.
Девочки она такая позитивная. Рассказывает про свои делишки и хохочет в трубку.
Про нужды Валя сказал, что всего хватает.
Вспомнила про любимые лакомства Лизочки - иммунельки ( кроме черники) и творожки Тема.
Но пока они тоже есть и Валя старается покупать свеженькие.
Ещё Лизушка обажает книжки. Если кто увидит интересные детские книжки просигнальте пожалуйста. Особенно с кнопочками всякими на которые нажимаешь и книжка песенки поет или сказки читает. Вот такая она у нас любознательная:love:
Mama Margo
12.02.2010, 10:18
Всем доброго вечера.
Отчитываюсь о разговоре с Валей.
Простите, если напишу своими словами, но мы с Валей так объясняемся.
Результаты МРТ показали неприятные моменты в головушке нашей детки.
Как объяснила Ирина Анатольевна это последствия инсульта.
Именно из-за этих неприятных моментов НЕЛЬЗЯ ВЫСОКОДОЗНУЮ ХИМИЮ:ded:
А именно на такой она настаивала, так как показатели не хорошие.
Правда, как она же и сказала - с такими моментами детки не могут разговаривать и много чего не могут, того, что демонстрирует наша Лизочка.
Вот и получается каламбур. Результаты говорят одно, а Лизочка всё опровергает.
В понедльник-вторник будут общаться с московскими врачами и начинать лечение.
Тогда же должны прийти последние результаты и Валентину дадут все выписки.
Вот такие новости. Хорошие - врядли, но и плохими их не назовешь.
Поговорила с Лизушей и она снова всем нам обещала стараться порадовать.
Девочки она такая позитивная. Рассказывает про свои делишки и хохочет в трубку.
Про нужды Валя сказал, что всего хватает.
Вспомнила про любимые лакомства Лизочки - иммунельки ( кроме черники) и творожки Тема.
Но пока они тоже есть и Валя старается покупать свеженькие.
Ещё Лизушка обажает книжки. Если кто увидит интересные детские книжки просигнальте пожалуйста. Особенно с кнопочками всякими на которые нажимаешь и книжка песенки поет или сказки читает. Вот такая она у нас любознательная:love:
Да уж.... лишний раз убеждаешься - все в руках Божьих... ждем дальше...
Про книжечки, Свет, они есть в любом детском магазине Дети или Здоровый малыш.
Я, как раз, Лизоньке на ДР дарила такие, они ей тогда очень понравились. Надо только узнать какие у нее уже есть.
Я постараюсь на выходных купить, но у меня, как всегда, встанет вопрос как передать...:065:
Всем добрый вечер.
Сегодня Валентину отдали справку с результатами обследований.
Лично её я не видела, но как зачитал Валя там разные показатели и предполагаемые дальнейшие действия лечения.
Сочинять не буду, но как я поняла всё упирается в дальнейшие результаты, которые будут в понедельник-вторник.
А ещё Лизочке снова нужет ингаллятор-небулайзер компрессорного типа .
У неё был такой в начале сложной борьбы, но был не личный и им уже пользуются другие детки.
Девочки посоветуйте где можно купить хороший?
Я вообще в них ничего не понимаю и боюсь, что втюхают:(
Я так поняла, что он будет нужен в самое ближайшее время и хотелось бы поскорее решить этот вопрос.
Заранее БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
Простомамочка
13.02.2010, 01:13
А ещё Лизочке снова нужет ингаллятор-небулайзер компрессорного типа .
У неё был такой в начале сложной борьбы, но был не личный и им уже пользуются другие детки.
Девочки посоветуйте где можно купить хороший?
Я вообще в них ничего не понимаю и боюсь, что втюхают:(
Я так поняла, что он будет нужен в самое ближайшее время и хотелось бы поскорее решить этот вопрос.
Заранее БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
Простите, что влезаю, но хотела бы посоветовать по поводу небулайзера: покупайте фирмы OMRON - считается, что у него самое лучшее распыление лекарств, ну и как Вы уже написали - именно компрессионный, т.к. они самые лучшие. Эта фирма конечно не из самых дешевых, мы где-то в ноябре покупали за 3500, но в аптеке Озерки или Удачной аптеке скорее всего может быть подешевле. Там много вских моделей, различающихся только лишь количеством насадок и способом их хранения. Самый оптимальный вариант это Omron С-28, просто более дорогие модификации ни к чему ,т.к. там, повторюсь, только отличается тем, что насадки хранятся в спец. кнтейнере, а здесь этого нет. но насадки в любом случае необходимо дезинфицировать, поэтому это не важно.
а в этом небулайзере есть все необх. насадки : маска взрослая и детская, насадка на нос, насадка в рот. а больше ничего и не нужно.
Здоровья Лизочке!!!!
Я покупала на Дачном 19, около 2 тыс. руб, стоит, компрессорного типа, называется OMRON NE-C28.
В принцинпе на отделени есть небулайзер, не знаю, один, или несколько, и там все насадки стерилизуются, поэтому он общего употребления, и им пользуются все кому назначают. Так что если понадобится срочно, то Лиза без игаляций не останется, но конечно, иметь свой под рукой -- это всегда лучше.
А еще -- я заметила -- у них очень малюсенький чайник...Уверена, что этого на двоих маловато. Тем более, что Лизуше надо будет много пить.
А что результаты типирования? Есть потенциальные доноры? Молчит пока 1 мед?
Простомамочка
13.02.2010, 01:34
Я покупала на Дачном 19, около 2 тыс. руб, стоит, компрессорного типа, называется OMRON NE-C28.
Вот именно об этом небулайзере я и говорю, только в фармакоре он 3500 в ноябре стоил :010: жуть, ну и разница
Иришечка
13.02.2010, 15:51
Простите, что влезаю, но хотела бы посоветовать по поводу небулайзера: покупайте фирмы OMRON - считается, что у него самое лучшее распыление лекарств, ну и как Вы уже написали - именно компрессионный, т.к. они самые лучшие. Эта фирма конечно не из самых дешевых, мы где-то в ноябре покупали за 3500, но в аптеке Озерки или Удачной аптеке скорее всего может быть подешевле. Там много вских моделей, различающихся только лишь количеством насадок и способом их хранения. Самый оптимальный вариант это Omron С-28, просто более дорогие модификации ни к чему ,т.к. там, повторюсь, только отличается тем, что насадки хранятся в спец. кнтейнере, а здесь этого нет. но насадки в любом случае необходимо дезинфицировать, поэтому это не важно.
а в этом небулайзере есть все необх. насадки : маска взрослая и детская, насадка на нос, насадка в рот. а больше ничего и не нужно.
Здоровья Лизочке!!!!
+1 к омрону 28:flower:
Вот именно об этом небулайзере я и говорю, только в фармакоре он 3500 в ноябре стоил :010: жуть, ну и разница
в 003 2950 http://003.spb.ru/search.php
Ксюша!!!
13.02.2010, 17:22
Давайте скинемся?
Mama Margo
13.02.2010, 21:56
Я во вт-ср передам Лизочке книжечек, положу 2 тыс на ингалятор.
Девочки я завтра узнаю про Озерки и если там OMRON NE-C28 будет, то куплю.
А денежки Валентину с Лизушей нужны не только на небулайзер, но и на жизнь.
Он ведь теперь без работы..((
Так что не переживайте.
Постараюсь в самое ближайшее время раздобыть и передать.
У Лизушки уже второй день температура, кашель, сопли. Температура не сбивается, начали капать антибиотик. Привезла ей книжечку-театр картонную Телефон Чуковского и квадраты Никитина 1-й уровень, но пообщаться не удалось, потому что Лизуша весь день дремала и плохо себя чувствовала. Вечером только ожила немножко.
Девочки, Валя говорит, что Лиза наотрез отказывается даже близко подносить маску небулайзера. Так что подышать ее не удается уговорить. Так что, может, подождать покупать его -- для попыток научиться есть больничный. А денюжку и правда -- на жизнь?
Небулайзер компрессорного типа для Лизочки отдает наша фрумчанка(Спасибо Лиля:flower:).
Необходимость покупать отпала.
Анжелика его заберет и передаст Валентину.
Теперь главное, чтобы Лизочка его полюбила и смогла пользоваться.
Сегодня она уже бодрее и кашляет поменьше и сопливиться тоже.:091:
Mama detok
15.02.2010, 00:54
Встречалась с Валей, передала, для Лизушки, аппарат. Валя выглядит уставшим, переживает, что держится t 38, и её никак не удаётся сбить:-( К тому же, Лизуша плохо кушает. Надеюсь завтра нашей девочке станет лучше!@@@@@@@@@@@@@@@ Лиля, большое вам спасибо!
Mama Margo
15.02.2010, 17:05
Сейчас буквально пару минут поговорила с Валентином.
По поводу химии, по которой консультировались с Москвой, назначен, но пока температура, начать ее не могут:(
Результатов типирования пока нет.
Вечером коллега моя передаст пару книжечек для Лизонки и немного денежки.
Вчера температура чуть-чуть спала, но всё равно будут ждать прежде чем начать химию.
Решено делать высокодозную, не смотря на МРТ, но другого выхода нет:010:
Лизочка молодчина и не смотря ни на что хохочет и старается нас радовать:love:
Господи помоги:091::091::091::091::091:
Mama Margo
17.02.2010, 11:41
Дай Бог сил малышке все выдержать!!!:091::091::091::091::091:
Девочки, я прочитала на Адвите, что у Лизушки 85% бластов в крови - о чем говорит этот показатель? Это очень много, да?
Дай Бог сил малышке все выдержать!!!:091::091::091::091::091:
Девочки, я прочитала на Адвите, что у Лизушки 85% бластов в крови - о чем говорит этот показатель? Это очень много, да?
К сожалению это очень много. И высокодозную химию - поэтому. И температура хорошо бы, если бы из за простуды, а не грибы:091::091::091::091::091:
Вика, не в крови, а в костном мозге. В крови бластов пока не было...
Это значит, что вовремя выявили рецидив, в общем-то...
Вика, не в крови, а в костном мозге. В крови бластов пока не было...
Это значит, что вовремя выявили рецидив, в общем-то...
Спасибо Танечка за уточнения:flower:
Крошка Ма
17.02.2010, 12:26
Светлана!
Скажите, плиз, есть ли у Валентина счет в Сбере или другом банке, что-то на Адвите не нашли. И какой рост у малышки?
Спасибо.
Светлана!
Скажите, плиз, есть ли у Валентина счет в Сбере или другом банке, что-то на Адвите не нашли. И какой рост у малышки?
Спасибо.
У Валентина вроде есть сберовская карта, если надо уточню номер.
А рост Лизочки я точно не знаю. Покупаю от 98 до 110, смотря какая модель.
Последний раз я спрашивала, что Лизочке сейчас нужнее, но Валя сказал, что пока всего хватает.
Mama Margo
17.02.2010, 14:09
Вика, не в крови, а в костном мозге. В крови бластов пока не было...
Это значит, что вовремя выявили рецидив, в общем-то...
Спасибо
Крошка Ма
17.02.2010, 14:43
У Валентина вроде есть сберовская карта, если надо уточню номер.
А рост Лизочки я точно не знаю. Покупаю от 98 до 110, смотря какая модель.
Последний раз я спрашивала, что Лизочке сейчас нужнее, но Валя сказал, что пока всего хватает.
Да, узнайте и можно наверное в топике у Тани разместить.
Я так понятл по всеобщему обсуждению,что Валя старается лишний раз не беспокоить. Но бархатные раскраски на Лизушку тоже будем покупать и может что-то из вещичек получиться прикупить))))))
Да, узнайте и можно наверное в топике у Тани разместить.
Я так понятл по всеобщему обсуждению,что Валя старается лишний раз не беспокоить. Но бархатные раскраски на Лизушку тоже будем покупать и может что-то из вещичек получиться прикупить))))))
Реквизиты лучше не топике про 1ДГБ размещать, а здесь, в Лизином топике, в первом посте.
Девочки Лизочка в реанимации...скопление жидкости в легких...поставили трубку - пока помогло, но говорят про ИВЛ:091::091::091:
Девочки Лизочка в реанимации...скопление жидкости в легких...поставили трубку - пока помогло, но говорят про ИВЛ:091::091::091:
Господи, что ж за напасть такая, бедная девочка, столько перенести, оставаться такой жизнерадостной и светлой, сил ей, чтобы справиться с болезнью.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Крошка Ма
17.02.2010, 19:43
Господи. да что же такое..((((((((
Держим кулачки.
Спасибо, давайте разместим в Лизушкином топике счет.
Последний раз я спрашивала, что Лизочке сейчас нужнее, но Валя сказал, что пока всего хватает.
Валя действительно старается лишний раз не беспокоить...
У него чеки уже на лекарства скопились... хотел их в Адвиту отнести, но сейчас совсем плохо там с деньгами, так что ему сказали, что не смогут оплатить...
А нам не говорит...
Вот завтра анализ повезут в институт микологии на грибковую инфекцию проверять Лизушку. Тоже платно.
Пока суммы не большие, но все равно, откуда Вале деньги-то взять...
Девочки, я постараюсь узнать у Вали, на сколько там чеков...
Кулачки держим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Mama Margo
18.02.2010, 13:30
Девочки Лизочка в реанимации...скопление жидкости в легких...поставили трубку - пока помогло, но говорят про ИВЛ:091::091::091:
Светик, почему??? Что это за жидкость? Откуда взялась? :(:(:(
Боже мой, так все было хорошо....... как обидно...
Лизушке сил побороть эти недуги!!!:091::091::091::091::091:
Фиалочка
18.02.2010, 13:55
Девочки Лизочка в реанимации...скопление жидкости в легких...поставили трубку - пока помогло, но говорят про ИВЛ:091::091::091:
Сил малышке !!!!:091::091::091:
Le Soleil
18.02.2010, 14:02
Света, у могу чуть денег передать, рублей 500. Как лучше - при встрече или на карту закинуть?
Девочки только что разговаривала с Валей. Лизочке не лучше. Врачи ждут улучшения, чтобы она сама смогла спокойно дышать. Господи помоги нашей Ягодке, что же всё как снежный ком:010::091::091::091::091:@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@...
Викторовка
18.02.2010, 17:15
Господи, помоги!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Mama Margo
18.02.2010, 17:29
Валя действительно старается лишний раз не беспокоить...
У него чеки уже на лекарства скопились... хотел их в Адвиту отнести, но сейчас совсем плохо там с деньгами, так что ему сказали, что не смогут оплатить...
А нам не говорит...
Вот завтра анализ повезут в институт микологии на грибковую инфекцию проверять Лизушку. Тоже платно.
Пока суммы не большие, но все равно, откуда Вале деньги-то взять...
Девочки, я постараюсь узнать у Вали, на сколько там чеков...
Кулачки держим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я чего-то с Адвитой не поняла... там же даже адресных пожертвований Лизочке уже накопитось тысяч 10....
Ими же можно покрыть хотя бы часть расходов на лекарства?
Я чего-то с Адвитой не поняла... там же даже адресных пожертвований Лизочке уже накопитось тысяч 10....
Ими же можно покрыть хотя бы часть расходов на лекарства?
Мы собирались с этих денег оплатить счет за реактивы для типирования для поиска донора, а это уже 15000 рублей. И текущие лекарства на сумму 1868 рублей мы Лизе купили. К сожалению, мы на каждого ребенка тратим больше, чем на него собирается, а сейчас и безадресные пожертвования к концу подошли. Конечно, если помощь не придет, мы все равно Лизе будем помогать, просто это все в долг будет, и в какой-то момент аптеки, с которыми мы сотрудничаем, перестанут нам отпускать лекарства без предоплаты. И тогда страшно даже подумать, что произойдет.
Ксюша!!!
18.02.2010, 21:33
Девочки , что нужно для Лизы. Напишите конкретно
Девочки , что нужно для Лизы. Напишите конкретно
Ксюшенька я так поняла, что Лизочке сейчас нужны пеленки одноразовые 90х90:(
Ксюша!!!
18.02.2010, 22:23
Памперсы ? И все? Что еще-то?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.