Настенька Канунова. Нужна помощь.

[lilliya]

Сейчас надо уже думать о том, на что они поедут в декабре и скорее начать сборы денег.

Очень хочется верить что в мире ещё много много хороших и добрых людей.:091::091::091:
Надя, мы уже начали сбор средств. А точнее, оставили сбор средств открытым. В течении оставшихся 5 месяцев надо собрать средства на поездку Настюши в декабре.
Осложнилось еще тем, что и дозировку виагры Настеньке увеличили в два раза. Надо постепенно довести до 60 мг в сутки. И Светлане комитет по здравоохранению отказал в выдаче бесплатной виагры, справку на которую на два месяца им весной выдали. Получается, что только на виагру для Насти надо скоро будет по 8 - 10 000 рублей ежемесячно тратить. :( Без Виагры, также как и без бозентана жить при той степени ЛГ, что у Насти, просто невозможно.

Операцию в этот приезд Настеньке не стали делать из-за слишком высокого давления в легочной артерии. По приезде в клинику оно у нее было 160 (норма 30-40). Возможно, если бы оно у Насти было хотя бы 90, профессор Шранц вел бы разговор об операции на сердечке.
Поэтому вопрос об антриосептостомии пока открыт. Возможность проведения операции будет снова рассматриваться в декабре.

На следующую поездку необходимо на обследование и бозентан собрать 12 600 евро (6000 - обследование и тестирование, 6600 - бозентан). На операцию будем искать возможность гарантийной оплаты Немецкой благотворительной организацией, которая в этот раз помогла Настеньке. Недавно от них пришла бумага Стефану, что они оплатили всю сумму обследования, т.е. 6000 евро.

[RinF]

Жду ответ на письмо, очень

[lilliya]

Жду ответ на письмо, очень

Надя, ответила:)
Спасибо за заботу о Настеньке.

[lilliya]

Большое искреннее спасибо хорошей девушке Наташе (Янтарь) за переданные для Настюшки 3000 рублей. Наташенька, спасибо за Ваше доброе сердце.

[Lubovv]

подниму темку
как Настенька?
постораюсь на дня перевести денюжку на яндекс

Лилия, у меня остались памперсы № 5, пачка открыта правда.. может кому-то из ваших подопечных нужны?

[lilliya]

Спасибо, Люба и за поднятие и за будущую денежку на яндекс.
Новости о Настеньке, которые сегодня написала у нас на сайте:

От всего сердца благодарим Надежду (RinF) и ребят из клуба ФОРД ФОКУС ПИТЕР за перечисленные почтовым переводом 7 000 руб. для Настюшки. Большое спасибо Наде за открытие темы о Настеньке на форуме одноклубников.
С этой недели Настенька будет находиться в больнице на дневном стационаре. Это необходимо для контроля артериального давления по причине увеличения дозировки виагры. Сергей старается все таки пробить в комитете здравоохранения справку на бесплатное приобретение виагры, хотя бы на минимальную дозировку.

Памперсы, Люба, вроде нашим уже никому не подойдут, самой младшенькой скоро три годика исполнится. :) Есть у нас малышик в Москве, Сереженька Тисов, ему полтора годика. Но он в Москве

[RinF]

12-го Настюшке исполнилось 3 годика.
http://www.melochi-jizni.ru/_ph/10/2/640384087.gif

Очень надеюсь что день у неё прошёл весело и чудесно с кучей подарков и прекрасных впечатлений.

[Mama detok]

С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, КУКОЛКА!!!:flower:
ПУСТЬ ГОРЕСТИ И БОЛЕЗНИ УБЕГУТ ОТ ТЕБЯ!!!:080:

[aleksket]

Перевела на Яндекс для Настюшки немного денег.
Написала Свете на мыло письмо с поздравлялками Настюшке.

[RinF]

Настюша в свой праздник

На день рожденье
http://i031.radikal.ru/0907/75/d27db3c9e05ft.jpg (http://radikal.ru/F/i031.radikal.ru/0907/75/d27db3c9e05f.jpg.html)http://i069.radikal.ru/0907/57/cd724001a546t.jpg (http://radikal.ru/F/i069.radikal.ru/0907/57/cd724001a546.jpg.html)http://i048.radikal.ru/0907/ef/e8a476e7d705t.jpg (http://radikal.ru/F/i048.radikal.ru/0907/ef/e8a476e7d705.jpg.html)

[Eva Cherish]

Какой цветочек эта Настенька:flower:
Настенька, с Днем Рождения:support:
Здоровья, здоровья и еще раз здоровья тебе и тем, кто о тебе заботится и любит.

[lilliya]

Новости с Настюшиной странички. Пришло письмо от Светланы. В новостях его выложила.


17.07.2009 От Светланы, Сергея, Настюшки пришло письмо с большой благодарностью всем, кто поздравлял Настеньку с днем рождения, кто помог с лекарствами. Светлана просила передать от всего сердца благодарность Виктории и Павлу из Мытищ Московской области за их приезд, за виагру, которую они привезли для Настюшки, за доброту и заботу.
Из письма Светланы:
"Евгений и Лилечка, здравствуйте! Огроооомное спасибо за подарки!!! Настя до сих пор пребывает в диком восторге от такого количества подарков. К сожалению, не получилось получить посылку в субботу, по-техническим причинам отделение не работало. Получила только во вторник, т.к. в понедельник ездили с утра в кардиологию, а вечером уже я не успеваю с работы на почту зайти. Зато это растянуло удовольствие и ощущение праздника на все неделю. Ребенок хорошо запомнил, что такое День Рождения!

В день рождения я показала ей открытку от Стефана, которая ей очень понравилась!
У Насти весь день был очень насыщенным, с утра была встреча с Викой и Павлом из Мытищ, передайте, пожалуйста, им огромное спасибо, мне бы хотелось, что бы им передали нашу огромную признательность на сайте фонда ...

... И обязательно отдельное огромнейшее спасибо и нижайший поклон молодым людям с форума Форд Фокус. Они организовали для Насти катание на лошади в конно-спортивной школе и купили ей абонемент на несколько посещений (по-моему, на 10). Кроме того, подарили просто супер подарок -железную дорогу LEGO. Настя только в нее сейчас и играет, поэтому я хочу и Виталия, и Сергея, и всех, кто в этом участвовал поблагодарить еще и с фондовской страницы Насти. Нашу благодарность трудно высказать словами, просто нужно посмотреть в счастливые голубые глазенки и не хочется совсем думать о болезни. Спасибо за такие минуты радости, дорогие вы наши!!!

Такие замечательные мамонтенок и бычок, просто чудо! Сегодня нам мамонтенок помогал сдавать кровь на BNP. Как-то неудачно пришлось дважды колоть, т.к. не смогла медсестра с первого раза попасть в вену. Возилась-возилась в бедной Настиной ручке иглой, аж сама уже чуть сознание не потеряла от волнения. Но так и вытащила иголку. Потом стала пробовать в другом месте.
Настя бедная вся икричалась, уже сидит бледная и мокрая, словно ее из-под душа только что вытащили. Но довольно быстро успокоилась, потому что мамонтенок ей песенку спел. Завтра вечером анализ будет готов.
Огромное всем СПАСИБО еще раз! За то, что вы в нашей судьбе есть! Я не знаю, что бы мы без вас делали! Я желаю вам всем здоровья, не болейте !!!
Света,Сережа, Настенька."

Большое спасибо Светлане за теплое искреннее письмо. Пусть у Настюшки не будет таких мучительных неудачных процедур со взятием крови. :(

Светлана прислала несколько фотографий с Настюшиного дня рождения. Наша милая, нежная девочка оказывается смелая наездница на лошадках.

13.07.2009 Вчера нашей малышке исполнилось три годика!
Большое спасибо ребятам ярославцам из клуба Форд Фокус за подарок для Настеньки и за абонемент в школу верховой езды, где Настюшка покаталась на любимых лошадках. Наверное, видя Настенкины восторги и желание кататься на лошадках, ребята купили еще абонемент, на 10 занятий. Спасибо большое всем, кто поздравил Настеньку и доставил малышке минуты радости и удовольствия!
Настюшке от фонда из Питера уехали посылки с подарками, спасибо нашей Ирине, за то, что приняла активное участие в этом.
Спасибо всем форумчанам клуба Форд Фокус, кто откликнулся на просьбу о помощи для Настеньки в сборе средств на следующую поездку.

Дозировку виагры Светлана подняла Настеньке уже до 15 мг х 3 раза в день.

[lilliya]

Из не очень хорошего.Недели полторы назад у Насти случился приступ остановки дыхания. Ее сильно вырвало, посинели губки, стала терять сознание.

Я не хочу как то ругать врачей ярославских, но считаю, что нельзя не зная болезнь давать рекомендации.
В кардиологии врач сказала Светлане, что не надо повышать дозировку виагры, что из за нее у Настюши побочные явления, вялость сразу после приема препарата. Т.е. они отменили назначение немецких врачей.
Светлана не стала повышать дозировку
Но прежней дозировки уже не хватает, Настюшка растет (дозировка рассчитывается на килограмм веса) и при приеме в прежнем количестве не происходит расширения сосудов и уменьшения давления крови на сердце. И случился приступ. :(
Светлана увеличила дозировку , но до рекомендуемой пока не дошли. Надо постепенно повышать, так как понижается системное артериальное давление.

[lilliya]

Девочки, Настеньки нет с нами больше........помолитесь, пожалуйста, за упкой ее невинной маленькйо души.
простите...нчего больше писаоь не могу

[RinF]

:(:(:(

http://s44.radikal.ru/i106/0908/6b/339fa8003fe9.gif (http://www.radikal.ru)

[Dasharik]

Как же так, такая солнечная малышка.............Соболезнования родным
http://i075.radikal.ru/0908/07/1a6aad351655.jpg

[Скарлет О"Хара]

Этого просто не может быть!!!!!!! Потому, что просто не может быть!!!!! Этого не должно быть!!!!!!!!
Я не верю!!!!!!!!!

[Леонидовна]

Этого на самом деле не может быть!!!! Я была уверена в хорошем исходе..... Настенька, милая.....

+

[RinF]

Это просто в голове не укладывается, ведь всё было так хорошо...такие планы и надежды...простоневозможно поверить в это...

[Фиалочка]

:(
светлая память малышке .... сил родным....

[Tita]

держитесь....
малышка,спи спокойно....

[Rainbowgirl]

светлая память.......

[Мальвиночка]

Упокой Господи во Царствии своем новопреставленную младеницу Анастасию.

[Ешка]

Упокой, Господи новопредставленную младеницу Анастасию, не оставь милостью своей родителей, дай им сил и веры, чтобы пережить это горе.

[оранжевая мама]

Не могу оправиться от шока ...Как же так...Казалось все так хорошо,у малышки появилось столько друзей ,котрые искренне полюбили её и вот всё так оборвалось...
Сил,Веры,мужества Светлане,Сергею,всем кто близко знал и любил наше маленькое солнышко.
Лилечка ,прошу тебя звони ,не замыкайся в себе,держись...

Упокой Господи младеницу Анастасию во царствии своем ,где нет ни болезни ни воздыхания ,но только жизнь бесконечная....

[flawer]

не могу удержаться,целый день слезы так и катятся....
Настюшка,девочка маленькая,спи спокойно, и пусть земля будет пухом....

[Мама Леночки]

Боже! какое горе....Как же так???
Не мог поверить в это....
Настенька...спи спокойно....

[aleksket]

Плачу,плачу и не верю.Милое солнышко,как же так............у меня нет слов,только слёзы.Спи спокойно,маленький ангел....
Лилечка, мы все любили Настюшку и переживали за неё,помогали как могли.
Знаю какая потеря это для тебя,сколько ты сделала для этой солнечной девочки............слёзы душат,не могу выразить свои мысли.
Прости Настенька,что несмогли помочь...мы старались.........

[liras]

Не верится, что так случилось! Все, вроде, неплохо было.
Спи спокойно, солнышко! Родным сил, мужества и помнить, что когда-нибудь они встретятся со своим цветочком.

[RinF]

Это от Лили
Не было в больнице кардиолога. И Настюшиного кардиолога не было , она в отпуске. Там только реаниматолог был... они не знали, что делать, болезнь Настенькину не знали.

[Nurka]

Светлая память малышке! Сил родным и близким.

Настенька включена в Молитву http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=893195&page=208