Просмотр полной версии : Краниостеноз... кто сталкивался?...
Вопрос ко всем.
Еще хотелось бы послушать ваше мнение по поводу остеопатического лечения в данной ситуации. Наш остеопат против операции, говорит можно все исправить. Пытаюсь понять реально это или нет...( не кидайте помидорами :)).
ага, меня все 3ри посесещаемых остеопата в один голос убеждали, что ничего трогать ненадо, теменные швы подвижны, упаси вас бог от операции и тп... я даже сомневалась в словах нейрохирургов, что швы действительно могут сростись, но КТ 3Д мои сомнения в секунды развеяло, четко просматривался сросшийся гребень теменных костей.... вот до сих пор вопрос себя задаю, что они (остеопаты) там двигали, исправляли, если это физически невозможно было???...
Вопрос ко всем.
Еще хотелось бы послушать ваше мнение по поводу остеопатического лечения в данной ситуации. Наш остеопат против операции, говорит можно все исправить. Пытаюсь понять реально это или нет...( не кидайте помидорами :)).
И я вставлю свои пять копеек.
К остеопатам мы обратились, когда малышу было 1,5мес. Нас посмотрели, сказали все поправимо, только требуется время!!! Сначала ходили 2 раза в месяц – это продолжалось до 4-х мес., потом 1 раз в месяц. И мне казалось, что голова стала исправляться (может, просто очень хотелось в это верить!). Ребенок на этих сеансах кричал. И так мы проходили до 9мес - а результаты ноль. На мои вопросы, как долго лечиться и когда ждать улучшения, получила ответ – Голова не пластилин….,
А с такой патологией, как у нас, надо работать и работать. И после этого мы распрощались навсегда.
И никогда бы они не исправили. А ходили к остеопатам, только потому, что изначально был неправильно поставлен диагноз – дизостоз (аномальное костное образование).
Сделали КТ, где четко видно сращение шва. Только жалко потраченного времени.
Татьяна70
10.12.2009, 02:23
Мы тоже пошли к остеопату в 3мес.,провели три сеанса,тоже говорила всё подвижно,смотрела снимки,убеждала что мозг развивается нормально,а про сросшийся шов сказала или спросила :"А что с ним нейрохирурги-то сделают?Вот после них точно концов не найдёшь".Больше не ходили...а после подобных операций кто-нибудь обращался к ним?
и мы ходили к остеопату, когда ребенку был месяц - проходили сеансов 5 (через неделю-полторы каждый последующий сеанс), пошли не по поводу головы, а из-за кривошеи, тонуса, по голове никто диагнозов тогда не ставил - говорили, что такая наследственность. Голову, так сказать, "до кучи" правили... Трудно сказать, был ли эффект именно от остеопатии... т.к. попутно мы делали электрофорез и обычный массаж - в итоге, кривошеи не осталось, тонус поправился и ребенок стал получше засыпать...В отношении головы - ушел гребешок сзади (но он, наверное, мог уйти и просто с ростом головы или стать менее заметным...). На сеансах ребенок вел себя спокойно.
Меня, конечно, насторожило, что остеопат и словом про краниостеноз тогда не обмолвился, а с другой стороны, и Йова А.С. - председатель комитета нейрохирургов СПб, у которого мы с месяца наблюдались по поводу гидроцефалии, тоже ничего не заметил...
К этому же остепату ходили и я, и муж по поводу спины - вроде помогает, он попросил к нему ребенка после операции привести показать - вот все никак не доедем...
Моё мнение - однозначно полагаться на остеопатов нельзя...но использовать их можно...
Добрый день, Nasa.
Спасибо за Вашу информацию.
Мы уважаем НИИ Бурденко и врачей из этой больницы. Именно там мы шунтировались (2-ое отделение, доктор С.С. Озеров). Замечательные специалисты, хорошие условия. И именно они начали подозревать, что есть проблема краниосиностоза. Их подозрения подтвердились (что показало КТ с 3D) и мы долго с ними консультировались что нам делать дальше. А именно - делать ли операцию или нет. Их вердикт был следующий - если бы не шунт, то можно было б сделать (чисто косметологический эффект); а т.к. стоит шунт - то лучше не рисковать (согласно пословице ЛУЧШЕЕ ВРАГ ХОРОШЕМУ). Конечно же, если бы стояла речь о беспрекословной необходимости оперирования (как в случае шунтирования) - мы бы несомненно только у них оперировались.
Но когда стоит вопрос нам (родителям) принимать решение (т.е. на выбор: хотите делайте, но рискованно... а хотите - не делайте, но косметология вот такая), то хотелось бы, чтобы и специалисты РДКБ высказали свое видение нашей ситуации.
Тарас
я с вами совершенно согласна (сами в РДКБ консультировались, кстати сказать, они нам заочно только по документам выписали путевку на госпитализацию), просто указала фамилии врачей, которые в Бурденко занимаются краниостенозами
Наташа (моя супруга и мама нашего Ванечки) сегодня поехала в Москву (в РДКБ к Лопатину).
Поездом, чтобы пораньше быть в больнице.
Хотя стоимость билета что на поезд, что на самолет почти одинаковая.
Мы с Ванечкой на хозяйстве. Будем ждать маму с хорошими новостями. Потом расскажем Вам.
Тарас и Ванечка
Удачи Вашей жене, а Вам с Ванечкой - терпения. Подержу за Вас кулачки :)
Наташа (моя супруга и мама нашего Ванечки) сегодня поехала в Москву (в РДКБ к Лопатину).
Поездом, чтобы пораньше быть в больнице.
Хотя стоимость билета что на поезд, что на самолет почти одинаковая.
Мы с Ванечкой на хозяйстве. Будем ждать маму с хорошими новостями. Потом расскажем Вам.
Тарас и Ванечка
Как ваши дела, Тарас? Мамочка вернулась из Москвы?
Добрый вечер, всем!
Вчера жена вернулась из Москвы.Хотим поделиться информацией,возможно кому-то она пригодится.
На консультации в РДКБ присутствовал г-н Лопатин и нейрохирург, которого он пригласил, когда жена уже была у него в кабинете. Они просмотрели все наши снимки МРТ и КТ с 3-d реконструкцией (начиная со снимков до операции шунтирования), фото головки нашего Вани с мокрыми волосиками и сделали вывод, что операция нам не нужна (слава Богу), аргументируя это тем, что:
1) Очень важно было определить, насколько размер черепной коробки соответствует обьему головного мозга. В нашей ситуации после шунтирующей операции мозг хорошо прибавил в обьеме, его обьем довольно велик и его росту явно ничего не припятствовало в это время. Со слов врачей, именно данное несоответствие является первым показанием к операции.
2) косметический дефект не выражен
3) и последнее, т.к. у нас стоит шунт, то неизвестно, как он отреагирует на операцию, вполне возможна его абструкция, что влечет за собой последующую операцию по замене шунта (и опять попадание в риски, сопряженные с данной операцией). Далее, со слов г-на Лопатина, когда во время операции они увеличат обьем головы ребенку, то так называемая "пустота" уже наврядли в этом возврасте заполнится головным мозгом (т.к. темп его роста уже не так велик), а скорее всего это повлечет за собой увеличение желудочков, чего нам допустить не возможно.
Нас очень волновал вопрос, а как же дальше у ребенка будет формироваться личико, лоб, какой формы и как будет расти головка дальше?
Г-н Лопатин, ответил, что личико и лоб будут расти нормально, т.к. остальные ОСНОВНЫЕ швы полноценны, а что касательно формы головки - останется данная пропорция. И нейрохирург подтвердил, что просто у нашего ребенка будет такая физиологическая особенность в виде удлиненной формы черепа.
Еще хотелось бы отметить, что не один раз, они упоминали то, что наш краниосиностоз "вторичный", т.е. не врожденный, поэтому в этой ситуации все происходит немного иначе. И еще неизвестно насколько и как зарощены нижние пласты этого шва.
Закончили на том, что ОТ ДОБРА - ДОБРА НЕ ИЩУТ.
Вот такие у нас новости и в принципе результатом поездки мы довольны и успокоились.
От имени всей нашей семьи, хочу поблагодарить всех Вас, уважаемые мамы, за помощь. Дай Бог, что бы наши детки больше никогда в своей жизни не сталкивались с такими проблемами, а мы, родители, наслаждались таким великим даром СВЫШЕ - быть родителями.
Если у Вас возникнут какие либо вопросы, обязательно пишите. И если вдруг будете ехать на консультацию, то мы напишем вам некоторые нюансы, которые помогут попасть на нее максимально быстро и не сидеть в очереди полдня, также, какие мед.документы необходимо будет взять с собой. Уважаемая kolga78, напишите свой e-mail (пишите в личку) - можно было бы обменяться фото наших деток (ведь их истории очень схожи) и возможно мы могли бы помочь друг-другу хотя бы советом.
Еще раз спасибо всем и обязательно будем на связи!
Тарас. Наташа
....
Отлично! Очень рада, что для Вас так удачно все сложилось! Берегите Ванечку :)
Если у Вас возникнут какие либо вопросы, обязательно пишите. И если вдруг будете ехать на консультацию, то мы напишем вам некоторые нюансы, которые помогут попасть на нее максимально быстро и не сидеть в очереди полдня, также, какие мед.документы необходимо будет взять с собой.
Еще раз спасибо всем и обязательно будем на связи!
Тарас. Наташа
Тарас, добрый день! Я рада за вашу семью, что отличные рез-ты консультации! Здоровья вашему Ванечке!!! Пусть растет на радость Вам!
Мне можно поподробнее, можно в личку!
Спасибо!
Спасибо, Юлия, OTi.
Будем стараться расти здоровенькими)
OTi, мы Вам расписали все более подробно.
Только вот не могу понять получили ли Вы наше письмо или нет.
Если нет, то напишите имейл. Сбросим всю инфо на имейл.
Заранее спасибо.
Тарас
Добрый день, Тарас!
Спасибо! Все так подробно описали!
Подскажите, он только по пятницам принимает? (прием платный)
Добрый вечер, OTi.
Ответили в личке, но опять непонятно дошло письмо или нет.
Дублируем здесь.
Когда мы получили от РДКБ ответ по инету, что нужна очная консультация, мы позвонили к ним (телефон мы сообщим Вам сегодня позже - просто малыш спит в той комнате, где все документы. И данного номера телефона нет на их сайте, нам его дали в справочной). Мы попросили соединить с Лопатиным А.В., нас переключили прямо на него. Мы сказали, что сбрасывали ему всю инфо по инету и нам назначена консультация очная. Он сказал, какие документы взять с собой и приезжать.
Он принимает ТОЛЬКО по пятницам с 10 до 13. Консультация платная - 920 руб. Но для граждан России с направлением от врача (какого сказать точно не могу) - вроде бы бесплатно. Но лучше это уточнить непосредственно в РДКБ.
Пишите.
С уважением,
Тарас
Добрый вечер, OTi.
(телефон мы сообщим Вам сегодня позже)
Тарас
Спасибо, Тарас!
Жду номер телефона!:)
Добрый день, OTi.
Вчера не смог выслать тел, потому как не грузился почему-то этот сайт(
Телефон - 936 91 32.
С уважением,
Тарас
девочки... и Тарас :008:, тут назрел вопрос такой... а кто-нибудь ходил с "нашей" патологией к генетикам, сдавали ли анализ на кариотип? или еще какие-нить исследования позволяющие прояснить причину патологии?...
....озаботилась вот, очень боюсь повторений, правда уверенность всеже есть внутренняя, что патология спонтанна... но детский невролог из ДГБ1 некогда уверяла меня, что это наследственное по-большей части... у кого-нибудь есть какие-нибудь мысли на эту тему?
...я для себя несколько рисков выделила, которые могли повлиять на развитие патологии:
1. Употребление на ранних сроках препарата для похудения Жуй-Демен (4-5 недель) - тогда о Б незнала, а похудеть быстро до свадьбы ой как хотелось :(
2.где то 6-30 неделю в день выпивала не менее 1-1,5 литров молока!!! Может вот он кальций-то?
3. всю беременность пила витамины Витрум, где-то нашла подтверждение, что в них переизбыток кальция
4. покуривала до 13 недели где-то. Хотя меня гинеколог моя убеждала, что никотин не может быть причиной генных мутаций. А черт его знает...
5. в роду "странных" голов не было замечено. Только у соседа мужа, но этот вариант исключен :))
Может поделитесь своими вариантами?
Светлана3
17.12.2009, 20:55
привет,всем!мы с сагитальным краниостенозом,оперировались 21.10 09,в ДГБ№1,оперировал Иова и Крюков,сейчас вроди всё хорошо,26 едем на проверку.По поводу генетиков. Мы делали генитический анализ(на кариотип) перед операцией,результат,никаких генитический отклонений нет!Иова склоняется к наследственному фактору,на первой консультации спрашивал первый это ребёнок или нет.
Светлана3
17.12.2009, 20:57
да ,кстати я тоже ела много творога и молока пила немала,всю беременность пила Элевит...
Добрый день, Юлия и девушки.
Мы в принципе не задавались таким вопросом и после посещения РДКБ как-то вообще решили не углубляться дальше уже произведенного углубления в эту тему. В нашем случае по словам Лопатина это, скорей всего, вторичное зарастание этого шва, что вполне возможно после операции шунтирования (гидроцефалии).
Но т.к. это произошло (зарастание сагитального шва), то вот посмотрите ответы по Вашим пунктам:
1. препарат для похудения Жуй-Демен мы НЕ принимали
2. молоко супруга вообще не любит (практически НЕ пила во время Б)
3. витамины НЕ пили во время Б (хотя надо уточнить)
4. курением НЕ увлекались (супруга НЕ курит просто)
5. вот в роду "странная" голова как раз у папы (долихоцефалическая), но шов есть (МРТ папы показывает это).
Касательно этого специалисты из Бурденко, например, говорят, что это генетика и возможно ген какого-то родственника далекого (который возможно жил когда-то давно) "выстрелил".
Про соседей не могу ничего сказать, но теперь обязательно проверю базу данных соседей мужского пола на предмет выяснения формы голов. )) :)
С уважением,
Тарас
PS. Уточнил у супруги. Во время беременности витамины жена все-таки пила (Элевит - примерно со 2-ого месяца беременности на протяжении полутора-двух месяцев; и Фолиевая кислота - 3 мес до и 3 мес во время беременности). Хотя Фолиевая кислота на это точно не влияет.
Наш невропатолог, который наблюдает Ванечку, кстати, говорит, что такого рода витамины (в чрезмерных дозах) и перебор мамой "кальция" во время беременности могут повлечь за собой такие вот проблемы (краниостозы).
Татьяна70
19.12.2009, 00:57
У нас это второй ребёнок.Старшему(первому) 11 лет,форма головы обычная.У ближайших родственников тоже всё в норме.Вот у подруги сын родился с такой формой головы(долихоцефалическая),только гребня не было в затылочной части как у нас.Сейчас ему уже 18 лет,всегда с физикой-математикой было хорошо,учится в ИТМО на бюджете.Подруга говорит,что лет до 3-х их всё районный невролог на Земледельческую гоняла из-за формы головы,пили аспаркам,диакарб,массажи делали,физиотерапию. После 3-х отстали,рёбёнок развивался нормально,результат на лицо. Только у него всегда волосы длинные были,что-то вроде каре с чёлкой и сейчас хвост отрастил.Подруга удивляется,почему их не отправляли на КТ и к нейрохирургам,может это давно было,18 лет назад...
Про беременность:
1.Жуй-Демен не употребляла.
2.молоко употребляла умеренно,только чай с молоком.Но был период недель 20-22 очень хотелось бутеров с сыром-маслом,ела.Когда пошли ягоды(30-37недель)ела творог,грамов 200 в день
3.витамины пила Витрум с 12-ой по30-ю неделю,дальше пошла зелень,клубника,малина и пр.,Витрум забросила.только феррум-лек пила.
4.за всю беременность выкурила сигарет 10 от силы.
5.в роду ничего похожего,соседи исключаются.
Вот у подруги сын родился с такой формой головы(долихоцефалическая),.....Подруга удивляется,почему их не отправляли на КТ и к нейрохирургам,может это давно было,18 лет назад...
вот как раз у моего мужа сосед с такой же патологией, ему 28 лет (или около того)... и мать у него педиатр, только вот 28 лет назад, не могли диагностировать эту патологию, списывали на родовую травму... но у парня тоже с неврологией все в порядке, про зрение не в курсе...
девочки... и Тарас :008:, тут назрел вопрос такой... а кто-нибудь ходил с "нашей" патологией к генетикам, сдавали ли анализ на кариотип? или еще какие-нить исследования позволяющие прояснить причину патологии?...
....озаботилась вот, очень боюсь повторений, правда уверенность всеже есть внутренняя, что патология спонтанна... но детский невролог из ДГБ1 некогда уверяла меня, что это наследственное по-большей части... у кого-нибудь есть какие-нибудь мысли на эту тему?
Юля, а к своему списку не хочешь добавить экологию (это тоже один из факторов).
К генетикам мы обращились, и анализ сдавали - все исключено.
У нас это второй ребенок, разница три года (проблем никаких)- я думаю, что патология спонтанна, и повторений у вас не будет.
Витамины не пила (непереносимость). Молочные продукты употребляла редко. Сигарет и алкоголя в рационе моем нет.
Но есть одно но - муж до зачатия пролечивал воспаление предстательной железы. Вот может здесь "собака зарыта"?
Юля, а к своему списку не хочешь добавить экологию (это тоже один из факторов).
так в этом списке только мои личные подозрения... надеялась, что кто-то свои личные опасения напишет... видно не очень правильно сформулировала свое предложение... ну да ладно...
вчера изучала вопрос хромосомных аномалий... сказано, что все они возникают в момент слияния сперматазоида и яйцеклетки, т.о. выходит, что далее никакие факторы не влияют, на возникновение таких поталогий... я вообще в расстеренности... правда не исключаю, того, что не верно поняла слысл написанного...
так в этом списке только мои личные подозрения... надеялась, что кто-то свои личные опасения напишет
вчера изучала вопрос хромосомных аномалий... сказано, что все они возникают в момент слияния сперматазоида и яйцеклетки, т.о. выходит, что далее никакие факторы не влияют, на возникновение таких поталогий... я вообще в расстеренности... правда не исключаю, того, что не верно поняла слысл написанного...
Юля, вот видишь, что в твоем списке подозрений было, - в моем исключено. А патология у нас одна - краниостеноз. Вывод - это лишь косвенные факторы. Но все же, я экологию не исключаю, т.к. живу в промышленном городе (и с каждым годом рождаемость детей с такой болезнью растет).
А в хромосомные аномалии я , если честно, не вдавалась. Да и врачи говорят - "Что истинную причину не найти!" . Может и не надо.
Но все же, я экологию не исключаю, т.к. живу в промышленном городе (и с каждым годом рождаемость детей с такой болезнью растет).
да, я экологию не исключаю... это может являтся один из факторов спонтанных мутаций...
А в хромосомные аномалии я , если честно, не вдавалась. Да и врачи говорят - "Что истинную причину не найти!" . Может и не надо.
может быть... тем более фактически все уже произошло... теперь выпутаться из этого и забыть... :fifa:
марулика
20.12.2009, 02:20
Юля, вот видишь, что в твоем списке подозрений было, - в моем исключено. А патология у нас одна - краниостеноз. Вывод - это лишь косвенные факторы. Но все же, я экологию не исключаю, т.к. живу в промышленном городе (и с каждым годом рождаемость детей с такой болезнью растет).
А в хромосомные аномалии я , если честно, не вдавалась. Да и врачи говорят - "Что истинную причину не найти!" . Может и не надо.
Я, когда у нас стали подозревать генетику, купила пару книг по генетике и читала про разные синдромы, т.к. до этого изучая про краниостеноз, поняла, что он часто носит генетический хар-р!
Так вот в ряде синдромов он упоминается, а если смотришь вкупе с другими патологиями ребенка, волосы встают дыбом от этой генетики!..:001:
так что в хромосомные аномалии вдаваться не обязательно, а если у ребенка еще есть к-то пороки развития, в т.ч. органов, просто про синдромы почитать не помешает...Нам в МГЦ ничего не ставили, а когда я пришла туда с этой книгой и стала конкретно спрашивать про такой и такой синдром, во-первых, им это, конечно, очень не понравилось, а во-вторых, ответ был - "Ну в один синдром ваши признаки не складываются, кое-что здесь, кое-что там.." Я спрашиваю: "ну вы можете по крайней мере сказать, что скорей всего - генетика?!на 90%!"
Молчание..Короче, резюме - неклассифицируемый комплекс аномалий развития!:(
Так что, девочки, никто из врачей особо не хочет с такими сложными детьми возиться!
Остается самим делать, что в наших возможностях!
Светлана3
20.12.2009, 15:55
да,девченки,может мы в своих предположениях до истинны докопаемся,очень бы не хотелось со вторым ребёночком опять с этим сталкнуться...
Про свои предположения:
1.буквально в первый месяц беременности я заболела острым циститом,состояние было такое что не лечить было не возможно,врач конечно был предупреждён о возможной беремености(на 100% мы тогда не знали беремена или нет),лекарства были не сильные но всёже...если учитывать что именно в этот период всё закладывается,может они и повлияли.
2.до 38 недели мой Тёмка был в тазовом предлежании,давление макки на голову плода(может показаться бредом,но наш невролог уверенна,что это сказалось на форме головы)
3.Примерно в 28 недель начался пилонефрит(проблема с почками),пролечилась,так как шол воспалительный процес(опять же лекарства),после на последнем УЗИ в 32 нед.,сказали что размер головы на 34 недели,а все остальные показатели на 32 недели(врачиха успокоила,что мол такое бывает,это норма.)
вот каковы мои предположения.....
Ну вот и мы наконец сделали КТ в Поленова. Заключение не радует. Гипоплазия мозолистого тела. Краниостеноз со скафоцефалической деформацией черепа :(. Прошу поддержки и помощи :) Хотим для начала заочной консультации нейрохирургов. Девочки и Тарас пришлите, пожалуйста, координаты нейрохирургов с которыми консультировались по поводу операций. Очень жду! Можно в личку, можно на е-mail: gromova.olga78@******** Заранее спасибо.
марулика
23.12.2009, 21:46
У нас гипоплазия мозолистго тела с рождения...
краниостеноз 3х швов поставили в 2,5 года, когда голова расти перестала.
не попала на конс-цию в ПА, так получилось, все перед самым Новым Годом закрутилось, попали сразу к Иова в ДГБ-1...Сначала мерят внутри-черепное давление и все ост. факторы учитывают! У нас было бешеное ВЧД, сразу-на операцию!
Уже через год после операции конс-сь у нейрохирурга Субботина, он предположил, что операция нужна была не на 100%! у ребенка- сужение позвон. канала, тоже давало ВЧД! А голова после операции выросла только на 1,5 см!!!
так что микроцефалия тоже присутствует! Шов основной практически не срастается, но голова не растет!
Так что обязательно проконсультируйтесь у 3х, не менее нейрохирургов и взвесьте все!!!!
Операция очень тяжелая, делают переливание крови, через 5 месяцев началась эпилепсия ( на 90% как последствие такой обширной черепно-мозговой травмы в виде операции)
...
...насчет заключения...
вы не спешите отчаиваться... мне на рентгене насмотрели сагиттальный и коронарный краниосиностоз... что не подтвердилось..
а в поленова на КТ в заключениии написали: череп долихоцефальной формы, черепные швы прослеживаются. Ну во-первых череп у нас был явно скафоцефалистический, а во-вторых какие швы там прослеживались непонятно, т.к на краниограмме даже мне ясно виден гребень срошихся костей...
эпилепсия на 90% как последствие такой обширной черепно-мозговой травмы в виде операции
не могу согласится, что причина именно в этой операции, возможно наложились сопутствующие проблемы... я врачей донимала именно последствиями операции, оба нейрохирурга нас оперирующих заверяли, что риски минимальны и они связаны в большенстве своем с хирургическими проблемами (заражение и тп)... ну по-отзывам девочек которые через это прошли более 6мес назад, могу сказать, что ни у кого эпи-приступов не наблюдалось... и врачи напротив говорят, что для них операция достаточно простая, т.к. ткани мозга не задействованы, вся операция только на костях...
марулика
23.12.2009, 22:51
не могу согласится, что причина именно в этой операции, возможно наложились сопутствующие проблемы... я врачей донимала именно последствиями операции, оба нейрохирурга нас оперирующих заверяли, что риски минимальны и они связаны в большенстве своем с хирургическими проблемами (заражение и тп)... ну по-отзывам девочек которые через это прошли более 6мес назад, могу сказать, что ни у кого эпи-приступов не наблюдалось... и врачи напротив говорят, что для них операция достаточно простая, т.к. ткани мозга не задействованы, вся операция только на костях...
Просто обычно последствия таких тяжелых операций проявляются через полгода в среднем... А эпиактивности у нас никогда не было даже малейшей, ЭЭГ делали часто, разрешали эл/стимуляцию зрит. нервов, принимали сильные лекарства, никогда судорог не было!
операция - да, на костях, но очень с большими кровопотерями, т.к оказывается - в самом черепе куча сосудов!!!!!!!все они повреждаются, и восстановление занимает длит. время. Это - одна из СЛОЖНЕЙШИХ операций, кто сказал. что она - простая! и риск есть до 50% ( это все я узнала, к сожал. позже...) О переливании крови меня дажн не предупреждали, операция длится 3-4 часа, чем она простая?..
Может быть, конечно, если оперируют только один шов, это более щадяще. У нас было 3 шва из
4х существующих закрыто..
У нас гипоплазия мозолистго тела с рождения...
краниостеноз 3х швов поставили в 2,5 года, когда голова расти перестала.
не попала на конс-цию в ПА, так получилось, все перед самым Новым Годом закрутилось, попали сразу к Иова в ДГБ-1...Сначала мерят внутри-черепное давление и все ост. факторы учитывают! У нас было бешеное ВЧД, сразу-на операцию!
Уже через год после операции конс-сь у нейрохирурга Субботина, он предположил, что операция нужна была не на 100%! у ребенка- сужение позвон. канала, тоже давало ВЧД! А голова после операции выросла только на 1,5 см!!!
так что микроцефалия тоже присутствует! Шов основной практически не срастается, но голова не растет!
Так что обязательно проконсультируйтесь у 3х, не менее нейрохирургов и взвесьте все!!!!
Операция очень тяжелая, делают переливание крови, через 5 месяцев началась эпилепсия ( на 90% как последствие такой обширной черепно-мозговой травмы в виде операции)
Спасибо за информацию! Может подскажите как относиться к гипоплазии мозолистого тел? Где найти толковую информацию. Или уже расслабится по этому вопросу... :( Мне кажется мы с вами лично знакомы. Встречались у Юли(гейши) дома в мае. По поводу эпи, у нас и так это присутствует в легкой форме. Ковеленова (невролог) сказала, что с операцией все может только усугубится. :010:
Просто обычно последствия таких тяжелых операций проявляются через полгода в среднем... А эпиактивности у нас никогда не было даже малейшей, ЭЭГ делали часто, разрешали эл/стимуляцию зрит. нервов, принимали сильные лекарства, никогда судорог не было!
операция - да, на костях, но очень с большими кровопотерями, т.к оказывается - в самом черепе куча сосудов!!!!!!!все они повреждаются, и восстановление занимает длит. время. Это - одна из СЛОЖНЕЙШИХ операций, кто сказал. что она - простая! и риск есть до 50% ( это все я узнала, к сожал. позже...) О переливании крови меня дажн не предупреждали, операция длится 3-4 часа, чем она простая?..
Может быть, конечно, если оперируют только один шов, это более щадяще. У нас было 3 шва из
4х существующих закрыто..
повторюсь, конультировалась со всеми нейрохирургами с которыми встречалась... может речь шла конечно о нашем конкретном случае, но уверяли ВСЕ, что все просто и последствия минимальны (последняя операция наша длилась около 6 часов + переливание крови)... "сложнейшие" операции это операции по удалению новообразований в самом мозгу и тп, а не на костях... я кстати не имею ввиду операции по реконструкции головы с участием пластин и тп, о них ничего не знаю... и самого краниостеноза(повышения ВЧД) у нас не было, т.к. это крайнее проявление краниосиностоза... по-информации в сети именно он приводит к эпилепсии, т.к.мозг не имеет возможности расти и ограничен костным коконом... не понимаю, почему Вы только такой фактор как операция учитываете в появлении эпи-приступов, помоему главный это повышение ВЧД и краниостеноз...
марулика
24.12.2009, 02:28
Так ВЧД то было ДО операции!! причем неизвестно, как долго - ребенок был очень беспокойный с рождения, УЗИ и окулист ВЧД не видели:( ( кстати, УЗИ делали у того же Иова!), и только к 2,5 годам выяснили про краниосиностоз...таким образом, эпи д.б. начаться еще до операции, тем более, что принимали сильно действующие препараты ( Кортексин, Ретиналамин, Глиатилин и др., кот. сейчас абсолютно нам нельзя, и делали эл/стим-цию, массажи бесконечные и пр.)
как последствие - это не я связываю, я же не врач, а те, у кого я конс-сь после операции, когда эпилепсия началась. Сама читала книги по эпи, там это четко написано - после сильных травм ГМ и черепно-мозговых операций.
операция - да, на костях, но очень с большими кровопотерями, т.к оказывается - в самом черепе куча сосудов!!!!!!!все они повреждаются, и восстановление занимает длит. время. Это - одна из СЛОЖНЕЙШИХ операций, кто сказал. что она - простая! и риск есть до 50% ( это все я узнала, к сожал. позже...) О переливании крови меня дажн не предупреждали, операция длится 3-4 часа, чем она простая?..
..
А если бы, Вы, это знали? Отказались бы от операции?
Плюсы есть после хирургического вмешательства?
Наверно, Юля имела ввиду, что есть и по-сложнее операции, например на сердце и головном мозге.
Ольга, добрый день.
Согласен со многими.
Не стоит пока отчаиваться и необходимо (просто обязательно!) выслушать мнения как минимум еще двух-трех специалистов.
Информацию по тем организациям / специалистам, у которых мы консультировались, мы скинем Вам на имейл.
С уважением,
Тарас
марулика
24.12.2009, 16:07
А если бы, Вы, это знали? Отказались бы от операции?
Плюсы есть после хирургического вмешательства?
Наверно, Юля имела ввиду, что есть и по-сложнее операции, например на сердце и головном мозге.
Я бы проконс-сь с бОльшим кол-вои нейрохирургов, это точно! Просто, раз нам уже ставили микроцефалию, и еще сужение позвон.канала, можно было попробовать терапию от ВЧД, еще подождать,пока ввиду роста ребенка увеличится позвон. канал, посмотреть на рост головы под контролем рентгена черепа.
Повторюсь - голова выросла после операции за ПОЛТОРА года на 1, 5 см, это очень мало, отставание от нормы на 5-6 см. Каких-то бешеных успехов не появилось, все очень медленно, минимальный прогресс есть ( как и до операции) Иова через год после операции подтвердил неклассифицируемый комплекс аномалий развития ( генетика) и согласился, что операция не была решением наших проблем..:(
но, конечно, ребенок стал спокойнее и лучше спать ввиду снижения ВЧД.
Всем огромное спасибо за поддержку! Вы замечательные и чуткие люди! Все сообщения получила. Буду держать вас в курсе событий и с вами советоваться! :)
как последствие - это не я связываю, я же не врач, а те, у кого я конс-сь после операции, когда эпилепсия началась. Сама читала книги по эпи, там это четко написано - после сильных травм ГМ и черепно-мозговых операций.
а темпы роста головки соответствовали нормам? ..и как они они проглядели... а УЗИ конечно не достаточно достоверно в нашем случае, все расширения желудочков ждут, а у краниостеноза тенденция к их уменьшению... вот и не обращают внимания... (по словам невролога, кстати она тоже в центре на зенитчиков работает)
... по-прежнему уверена, что возникновение эпи-приступов после операции касается именно вашей нелегкой ситуации, не могу согласится с 50% случаев осложнений, а уж с 90% тем более!! ...но не трудно представить себе как операция могла это спровоцировать, всетки мозг 2,5 года был зажат и наверное за это время как то скомпенсировался, а после операции резко получил возможность роста, наверное это и послужило той самой "травмой" для него...
парочка примеров, нам делали 1ю операцию больше года назад - никаких осложнений, с 2мя девочками близко общаюсь одна из мск, другая с питера обоим также более года назад делали операции - никаких осложнений... также девочка с мск помниться говорила, что со многими с больницы поддерживает контакты, у них мол все хорошо... вот такая вот сарафанная почта ;)))
....думаю, мамочек не нужно последствиями так пугать, пусть им врачи о них говорят в каждом конкретном случае... :flower:
но, конечно, ребенок стал спокойнее и лучше спать ввиду снижения ВЧД.
Вот, видите, хоть одну проблему решили (спокойный ребенок - это счастье).
А деформацию черепа исправили?
марулика
24.12.2009, 19:07
А у нас не было никакой деформации, в том то и дело! Просто микроцефалию всю дорогу ставили, а когда с 2х лет вообще за полгода не выросла, забили тревогу...:(
марулика
24.12.2009, 19:11
Девочки, я никого не пугаю, просто рассказываю НАШ случай и то, что я слышала от врачей до и после операции!
Конечно, все индивидуально!!!
Юлька80, я очень рада, что у Вас все хорошо! И всем того же желаю!
Всегда рада помочь!:support:
ДА, уж. Сделать операцию - просто расшить швы, что ли? А до 2-лет рост головы был в норме?
Татьяна70
24.12.2009, 21:23
У нас как раз вчера было 6 мес. после операции,ттт никаких осложнений за это время. Очень долго думали делать операцию или всё обойдется,но все нейрохирурги у которых были:в Областной,из Поленова(Хачатрян,Самочерных),Иова,Кириченко в Рухфуса в один голос говорили:необходима.Решили делать в Мск и ,наверное,вовремя,т. к. КТ перед операцией показало сужение задних отделов бок. желудочков и ликворных пространств задне-черепной ямки,а также миндалины мозжечка опущены на 11мм ниже БЗО(незнаю как расшифровать),как обьяснил мне врач,мозг растёт и начинает занимать все пустоы выдавливая из них ликвор,так что нам операция была необходима. После операции (через 10 дней)КТ показало:бок.желудочки расширены незначительно,миндалины мозжечка на 4-5 мм ниже БЗО.
марулика
26.12.2009, 02:11
ДА, уж. Сделать операцию - просто расшить швы, что ли? А до 2-лет рост головы был в норме?
Нет, отставал на 2-3 см всю дорогу, поэтому и ставили МИКРОЦЕФАЛИЮ ( когда мозг САМ не растет, ничего ему не мешает..)
Они не только "расшивают", а если необходимо ( как у нас, при 3х закрытых швах) делают еще лоскутную краниотомию сверху ( как 2 лоскута вырезают симметрично на верхней части головы), короче, кошмар, вся голова перерезана!:(
Марин, теперь все понятно.
Сил Вам!
P.S. с новым аватором. А в профиле, кто на фото?
марулика
26.12.2009, 19:39
Марин, теперь все понятно.
Сил Вам!
P.S. с новым аватором. А в профиле, кто на фото?
Как кто?! Доча Машуля!:) Она у меня одна...
Светлана3
26.12.2009, 19:40
Вот и мы сегодня были на проверке после операции(2 мес.прошло).Делали УЗИ,всё вроди в норме,самое главное что не зарослись "прорубленные "канавки вдоль сросшегося шва.спросила ещё раз у врача о возможных последствиях операции(насчет судорог),на что он мне сказал что это маловероятно,так как мозг не трогали....операция была не очень сложная.так что будем надеяться что всё обойдется!
Светлана, а Вы у кого оперировались?
Светлана3
27.12.2009, 20:46
нас оперировал Иова А.С.,ассистировал Крюков Е.В.,в ДГБ№1.
Помогите. Малышу 2 месяца. Заметна асимметрия черепа со стороны лба. Педиатр молчит как рыба об лед. Невропатолог и ортопед еще не смотрели (у нас страховка в 21 веке - должны нанести визитв этом месяце).
Изучив материал полагаю у нас краниостеноз(поскольку еще и родничек зарастает как сумасшедший) Понимаю что время-золото.
Помогите! С чего начать! куда бежать! К какому специалисту? У меня пока тихая истерика.
Краниостеноз определяется только о результатам КТ? Где делать? Можно ли такому маленькому?
Помогите не опустить руки. я так долго ждала своего малыша...и вот...
может всего лишь позиционная деформация? почему мысли о краниосиностозе возникают?
сходите на консультацию к одному из местных нейрохирургов для начала, неврологи не всегда способны выявить проблему. Можно обратится в ДГБ1, ДИБ5, Областную клиническую больницу. Из обследований показан рентген головы или КТ с 3Д реконструкцией, последнее предпочтительней, т.к. дает полную картину. Ну и главное спокойствие, даже если диагноз подтвердится - время у Вас с малышом еще есть...
ЗЫ: Кстати, если врачи на консультации предлагают подождать и понаблюдать, я б супратив им все равно сходила на КТ, чтоб в случае чего время не терять(2х месячным можно с наркозом или без)... как например мы потеряли массу времени наблюдав с 3х месяцев до 6ти очевидные изменения...
марулика
18.01.2010, 15:34
Хочется верить конечно в лучшее...Спасибо за поддержку. Хотелось бы уточнить где лучше делать КТ, ну и объясните мне дуболому пока в этом вопросе- зачем наркоз? а?
Наркоз - чтобы ребенок был полностью неподвижным!
мы, когда делали в ДГБ-1 в 3 мес. возрасте, там просто делали укол снотворного!
А уже в 2 года делали КТ черепа в 3х измерениях в ПА, пришлось наркоз на 15 мин.
Наркоз был платный, ребенок отошел нормально.
Хочется верить конечно в лучшее...Спасибо за поддержку. Хотелось бы уточнить где лучше делать КТ, ну и объясните мне дуболому пока в этом вопросе- зачем наркоз? а?
наркоз необходим, чтоб обездвижить ребенка, при исследовании он не должен шевелиться... есть вариант без наркоза(мало где делают так), ребенка придется удерживать неподвижно насильно, что стресс конечно создаст определенный...
где сделать лучше - полистайте темку, там разные места советуют...
уточнение, в ДГБ1 3Д реконструкцию черепа не делают, без нее точный диагноз не поставить... как вариант в ДИБ5 можно сделать с реконструкцией, но это если местные врачи отмашку дадут...
Светлана3
21.01.2010, 22:08
Мы делали КТ с реконструкцией в Педиатрической Академии,обошлось без наркоза,нам просто сказали подъехать к тому времени когда ребёнок спит,там на месте я его уложила,так спящему и сделали....
мышонок777
25.01.2010, 16:41
добрый день. меня зовут катя. у моей дочери 2 недели назад обнаружили скафоцефалию, обнаружили практически мы сми. нас очень волновала форма ее головы, были у многих врачей, которые в один голос заявляли, что выровняется. а потом муж нашел в инете РДКБ и понеслось... томография, консультации...
нам предложили сделать операцию, но врач (Ясонов и Коршунов) сказал, что она носит по большей степени косметический характер, ряд других врачей все же говорят, что надо делать. вот.. пока думаем.
огромная просьба ко всем участникам: у кого остались контакты с германией и израилем (для консультаций) скиньте мне на katrin_2005@********
еще хотела спросить, у кого-нибудь есть детки со скафоцефалией, кто не делал им операцию?
еще хотела спросить, у кого-нибудь есть детки со скафоцефалией, кто не делал им операцию?
есть парень 28 лет, я уже писала о этом молодом человеке в теме... неврологически на первый взгляд здоров, ну, понятно, что в карточку я ему не заглядывала, форма черепа вытянутая, лоб выпуклый, но впринципе нормально смотрится...
У нас скафоцефалия. Мне тоже говорили что операция носит чисто косметический характер, а были и те, кто говорил: "Ну что осложнений будем ждать или на операцию пойдем?"...
Наблюдайте за малышом, деформации по типу скафоцефалии тоже разные бывают, у нас например более или менее ровная голова была, в интернете есть фото, где вмятины в середине головы, такую деформацию я бы точно побежала исправлять, т.к. ее волосами врятли скроешь...
мышонок777
01.02.2010, 15:58
еще хотела поделиться. тут соседка зоходила, увидела нашу головку и сказала, что у нее с такой головкой брат двоюродный. Такой же как и у нас "гребешок" (при скафоцефалии), такая же форма головы, только более выраженные затылок и лоб. Врачи с детства ставили диагноз "даунизм"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! мать никаких таблеток не давала. Сейчас ребенку 8 лет, нормальный пацан, хорошо учится, никаких отставаний в развитии нет. единственное что осталось - форма головы, но они делают ему стрижку с которой это не так заметно.
Вот теперь и я начинаю задумываться о целесообразности операции....
Вот теперь и я начинаю задумываться о целесообразности операции....
вот и у меня двойственные чувства... жалею где-то даже, что ребенка так мучили, тем более, что косметический эффект не такой уж значительный (лоб и затылок все равно выпуклые)... а шрамы от швов после 2х операций большущие, волосами не прикрываются никак, даже низнаю какую стрижку делать... уже даже к пластическому хирургу ходила на консультацию, предлагают шрамы эти иссекать, но не раньше 6 лет (до школы), что бы дети в школе не акцентировали на этом внимание... но очень надеюсь, что к этому времени волосы погустеют, станут жестче и прикроют шрамы...
мышонок777
02.02.2010, 00:34
...а шрамы от швов после 2х операций большущие...
попробуйте помазать мазью контрактубекс. у меня после кесарева намного лучше шовчик стал.
попробуйте помазать мазью контрактубекс. у меня после кесарева намного лучше шовчик стал.
мазь хорошая, но волосяные луковицы она, увы, не восстановит :(
а сколько вашему малышу ксати?
мышонок777
02.02.2010, 00:40
... а шрамы от швов после 2х операций большущие...
а вам когда делали операции разрез делали прямой или зигзагообразный?
мышонок777
02.02.2010, 00:42
а сколько вашему малышу ксати?
нам 5 месяцев. время пока еще есть, поэтому думаем на счет операции...
а вам когда делали операции разрез делали прямой или зигзагообразный?
на висках прямой, на макушке зигзагообразный... сама удивлена была, что ПРЯМОЙ сделали... :(
...на второй операции надеялась, что они старый шов иссекут и новый наложат, а они по старому сделали - в итоге шов увеличился в ширину в 2 раза!! Да еще на макушке расползся в местах где нитки поперек шли... надеюсь у нас одних такие неприятности случились... :(
нам 5 месяцев. время пока еще есть, поэтому думаем на счет операции...
да, время еще есть... месяцев до 8 лучше решить...
читали, что при моносиностозах переход из компенсированного краниостеноза, в декомпенсированный возможен и процент существует, что-то около 10-15%, но пусть меня поправят, если ошибаюсь, давно читала и непомню где... т.е. риски существуют все же...
мышонок777
04.02.2010, 13:21
... т.е. риски существуют все же...
да, риски существуют всегда, при той же операции не знаешь чем все закончится.
нашла в инете девочку, у которой сыну 1,5 года - скафоцефалия - операцию не делали, нормальный мальчик, форма головы не исправилась
да, риски существуют всегда, при той же операции не знаешь чем все закончится.
нашла в инете девочку, у которой сыну 1,5 года - скафоцефалия - операцию не делали, нормальный мальчик, форма головы не исправилась
ну 1,5 года года не показатель, в литературе написано, что проблем как правило не возникает до возраста 3-4 года... а после если они возникнут, то операция уже не спасет, т.к. мозг фактически уже будет поврежден...
...мне девочка одна рассказывала, что лежала в больнице с таким малышом (около 4 лет с глубокой задержкой), мама сокрушалась, что поздно обратилась, врачи сказали что теперь только косметика... правда там толи односторонний коронарный синостоз был, толи двух сторонний коронарный...
кстати, на собственном примере могу сказать, что ДО первой операции мы несколько отставали в развитии + ножки в сильном тонусе были... после операции понеслись, еще в больнице прогресс заметен стал, например тонус с ног ушел моментом, к 1,3 где-то всех догнали и перегнали еще... :)
извините, я не агитирую Вас на операцию, просто выбор и правда очень сложный Вам предстоит...
мышонок777
06.02.2010, 02:30
я не пойму, кроме нас никто на сайт не выходит?!
Светлана3
07.02.2010, 00:20
я понимаю как сложно решиться на операцию,мы тоже очень долго думали...решали,тем более нам тоже говорили,что у нас только косметический дефект(мы прошли обследования невролога,нейроофтальмолога-они не видел необходимости в операции).выбор был возложен на нейрохирургов и соответственно на нас.нейрохирурги посмотрев КТ,повторное,всё таки посоветовали делать операцию...сейчас спустя 3.5 месяца после операции ни о чем не жалеем.форма головки постепенно исправляется,шрам покрывается волосами,так что всё налаживается.....
Светлана3
07.02.2010, 00:28
http://s39.radikal.ru/i086/1002/7c/d4ed8443e4bd.jpg
Светлана3
07.02.2010, 00:30
вот так мы выглядим сейчас,спустя 3.5 после операции...
мышонок777
07.02.2010, 22:10
скажите, в каком возрасте вы делали операцию, где делали (кто делал). у вас шрам ровный? (нам говорили что должен быть зигзагообразный).
мышонок777
07.02.2010, 22:12
прошу прощения, все вопросы снимаю - нашла ответы. только на счет шрама остается
Светлана3
08.02.2010, 00:43
шрам у нас ровный,не зигзагом...сверху вообще практически не заметен,по бокам(на фотке видно),он пошире,да и волосы не так прикрывают.Когда решался вопрос об операции,наш нейрохирург объяснял,что есть разные способы проведения операции(до этого в Поленова нам предлагали полную реконструкцию черепа),он за минимальное вмешательство.Нам делали пара сагиттальную линейную краниотомию,сказали что в нашем случае это приемлемый вариант.
мышонок777
08.02.2010, 14:21
люди! ну пожалуйста помогите найти контакты с израилем и германией! у кого что осталось?
люди! ну пожалуйста помогите найти контакты с израилем и германией! у кого что осталось?
Пишите лучше в личку - темку не все отслеживают. Изначально контакты были у !МАТЬ - у неё спросите...
Krasotka Natali
15.02.2010, 13:52
На протяжении нескольких месяцев слежу за вашей перепиской.... и вот пишу сама. Моему малышу тоже поставили диагноз- метапический краниостеноз. Предлагали оперироваться в ДИБ №5 (там нам и поставили диагноз),
сначала согласилась... но после того, как пролежали там несколько дней на обследование, поняла.... НЕТ, ГДЕ УГОДНО, ТОЛЬКО не здесь. Поэтому сразу переключилась на Москву, в данный момент веду переписку с Лопатиным (РДКБ). Я ему сразу сказала, что хотим делать на платной основе и чем быстрее, тем лучше, но он предлагает встать в очередь на квоту... ПОЧЕМУ??? Кто получал квоту на РДКБ? Как надолго это всё затянется????
Екатерина В
15.02.2010, 14:02
Насколько я знаю - с декабря прошлого года разрешено госпитализировать сразу после постановки в очередь на квоту! То есть, квоту ждать не нужно-если в учреждении места есть-они должны уже вас взять! Могу ошибаться, но имеет смысл все-же попробовать!! И Лопатин должен был вам объяснить, что делать!!
Krasotka Natali
15.02.2010, 14:15
Спасибо, что так быстро ответили... ваши слова меня немного успокоили!
Ещё вопрос -а для того, чтобы встать в очередь на квоту нужно ехать в Москву или это можно сделать у нас в СПб??? (просто для меня это всё пока "тёмный лес")
мышонок777
15.02.2010, 22:31
на сколько нм объяснили - направление дается Лопатиным (в РДКБ), с этим направлением вы обращаетесь в департамент здравоохранения по месту жительства.
мышонок777
15.02.2010, 22:32
а вы только у Лопатина консультировались? сколько ревенку месяцев (лет)?
Насколько я знаю - с декабря прошлого года разрешено госпитализировать сразу после постановки в очередь на квоту! То есть, квоту ждать не нужно-если в учреждении места есть-они должны уже вас взять! Могу ошибаться, но имеет смысл все-же попробовать!! И Лопатин должен был вам объяснить, что делать!!
Вы абсолютно правы, Лопатин сразу дает направление на госпитализацию с уже конкретной датой (исходя из их планов по операциям). Причем Лопатин может дать направление с номером ВМП не нейрохирургия, а черепно-лицевая хирургия (т.е. нужно будет брать направление не у главного нейрохирурга СПб Берстнева - что сложновато, а у главного челюстно-лицевого - кто, не знаю - по этому вопросу лучше обращайтесь в личку к МАТЬ! - она в РДКБ по квоте оперировалась так). После получения заключения главного в СПб собираете все документы (свид. о рождении, форму 9, направление на госпитализацию, заключение главного, КТ и еще... честно говоря, уже не помню - все время таскала с собой все документы, какие были) и идете с ними на ул. Шкапина в отдел квот, там в принципе при наличии всех бумаг Вас тут же или в течение недели ставят на очередь - выдают номер. И с этим номером Вы спокойно едете в РДКБ и оперируетесь бесплатно. Да, кстати, пластины можно оплатить через фонд Линия жизни - про это не все знают, а Лопатин почему-то сильно про это не распространяется...
мышонок777
16.02.2010, 00:01
а нам вообще не сказали, что пластины оплачиваются отдельно, просто выдали направление на квоту...
Krasotka Natali
16.02.2010, 11:12
а вы только у Лопатина консультировались? сколько ревенку месяцев (лет)?
Сейчас ребёнку 6 мес. (только в 4 мес. нам поставили этот страшный диагноз в Диб №5 -Ляпин и Лисовец) до этого все врачи говорили (мы их посетили не малое кол-во!), что всё "рассосётся" само, ни каких действий предпринимать не нужно .....а остеопаты, конечно утверждали, что только с их помощью можно всё исправить.... и мы 3,5 мес. посещали их, пока волей случая не попали в пятёрку. Но там всё так странно и непонятно...
Поэтому я переключилась на Москву (РДКБ), там Лопатин подтвердил диагноз и выслал путёвку на 18 марта... кстати про пластины он нам ничего не говорил...
Krasotka Natali
16.02.2010, 11:42
Вы абсолютно правы, Лопатин сразу дает направление на госпитализацию с уже конкретной датой (исходя из их планов по операциям). Причем Лопатин может дать направление с номером ВМП не нейрохирургия, а черепно-лицевая хирургия (т.е. нужно будет брать направление не у главного нейрохирурга СПб Берстнева - что сложновато, а у главного челюстно-лицевого - кто, не знаю - по этому вопросу лучше обращайтесь в личку к МАТЬ! - она в РДКБ по квоте оперировалась так). После получения заключения главного в СПб собираете все документы (свид. о рождении, форму 9, направление на госпитализацию, заключение главного, КТ и еще... честно говоря, уже не помню - все время таскала с собой все документы, какие были) и идете с ними на ул. Шкапина в отдел квот, там в принципе при наличии всех бумаг Вас тут же или в течение недели ставят на очередь - выдают номер. И с этим номером Вы спокойно едете в РДКБ и оперируетесь бесплатно. Да, кстати, пластины можно оплатить через фонд Линия жизни - про это не все знают, а Лопатин почему-то сильно про это не распространяется...
У нас есть благотворительный фонд, который хочет нам помочь... и я писала об этом Лопатину, но он никак не отреагировал.
Сейчас ребёнку 6 мес. (только в 4 мес. нам поставили этот страшный диагноз в Диб №5 -Ляпин и Лисовец) до этого все врачи говорили (мы их посетили не малое кол-во!), что всё "рассосётся" само, ни каких действий предпринимать не нужно .....а остеопаты, конечно утверждали, что только с их помощью можно всё исправить.... и мы 3,5 мес. посещали их, пока волей случая не попали в пятёрку. Но там всё так странно и непонятно... и хотят "срубить" много денег.
Поэтому я переключилась на Москву (РДКБ), там Лопатин подтвердил диагноз и выслал путёвку на 18 марта... кстати про пластины он нам ничего не говорил...
Наталья, добрый день!
Почитайте мои посты с начала темы. Когда я узнала про диагноз, я общалась практически со всеми ведущими врачами города (хирургами). Для себя сделала вывод - если удастся получить квоту в Москву - то оперироваться буду ТОЛЬКО там, поскольку для себя поставила в приоритете опыт именно по данным операциям и "набитую"руку. К сожалению, врачи в нашем городе делают максимум 1-2 подобных операций в год, а в РДКБ, для сравнения, пока мы там лежали (2,5 недели) - только за это время было проведено 5 таких операций.
Если бы не получилось поехать в Москву - у нас пошла бы только к Снищуку (областная больница) - на тот момент единственный врач в городе, который предлагал те же методы операции, что и Лопатин, Бельченко, Израиль и Германия
А диагноз Вам поставили практически вовремя, нас почти до года мурыжили, что все в порядке........
У Вас какой шов сошелся?
Krasotka Natali
16.02.2010, 14:37
Наталья, добрый день!
Почитайте мои посты с начала темы. Когда я узнала про диагноз, я общалась практически со всеми ведущими врачами города (хирургами). Для себя сделала вывод - если удастся получить квоту в Москву - то оперироваться буду ТОЛЬКО там, поскольку для себя поставила в приоритете опыт именно по данным операциям и "набитую"руку. К сожалению, врачи в нашем городе делают максимум 1-2 подобных операций в год, а в РДКБ, для сравнения, пока мы там лежали (2,5 недели) - только за это время было проведено 5 таких операций.
Если бы не получилось поехать в Москву - у нас пошла бы только к Снищуку (областная больница) - на тот момент единственный врач в городе, который предлагал те же методы операции, что и Лопатин, Бельченко, Израиль и Германия
А диагноз Вам поставили практически вовремя, нас почти до года мурыжили, что все в порядке........
У Вас какой шов сошелся?
Ваши сообщения уже знаю чуть ли не наизусть:))))))))))) Наверное, благодаря им и начала выходить на Москву! У нас произошло сращение метапического шва (я так поняла, что похожего случая у участников данного топика не было)
А Вы у кого брали заключение- у главного нейрох-га или у гл. челюстно-лицевого х-га?
Как на него выйти???
мышонок777
17.02.2010, 16:35
...пообщалась с Израилем... предложили делать совсем без пластин
предложили делать совсем без пластин
мне кажется, предложили без пластин, потому что вам всего 5 мес. и рост мозга еще интенсивен, а пластины сдерживают рост по направлению где они поставлены... их по-большей части ставят после года и далее...
Екатерина В
27.02.2010, 23:53
Вы абсолютно правы, Лопатин сразу дает направление на госпитализацию с уже конкретной датой (исходя из их планов по операциям). Причем Лопатин может дать направление с номером ВМП не нейрохирургия, а черепно-лицевая хирургия (т.е. нужно будет брать направление не у главного нейрохирурга СПб Берстнева - что сложновато, а у главного челюстно-лицевого - кто, не знаю - по этому вопросу лучше обращайтесь в личку к МАТЬ! - она в РДКБ по квоте оперировалась так). После получения заключения главного в СПб собираете все документы (свид. о рождении, форму 9, направление на госпитализацию, заключение главного, КТ и еще... честно говоря, уже не помню - все время таскала с собой все документы, какие были) и идете с ними на ул. Шкапина в отдел квот, там в принципе при наличии всех бумаг Вас тут же или в течение недели ставят на очередь - выдают номер. И с этим номером Вы спокойно едете в РДКБ и оперируетесь бесплатно. Да, кстати, пластины можно оплатить через фонд Линия жизни - про это не все знают, а Лопатин почему-то сильно про это не распространяется...
Чесно говоря, если что -у Берснева подписать квоту не сложно!! :fifa: :008: На Шкапина, вроде, талончики сразу дают!! Они, правда, бывает уговаривают на определенные заведения -не реагировать!! "Интеллигентно" гнуть свое. И, главное, не паниковать!! И я думаю, что в квоту входят и пластины :ded: (поскольку квота оплачивает высокотехнологичную операцию!!) В т.числе и пластины!!
Чесно говоря, если что -у Берснева подписать квоту не сложно!! :fifa: :008: На Шкапина, вроде, талончики сразу дают!! Они, правда, бывает уговаривают на определенные заведения -не реагировать!! "Интеллигентно" гнуть свое. И, главное, не паниковать!! И я думаю, что в квоту входят и пластины :ded: (поскольку квота оплачивает высокотехнологичную операцию!!) В т.числе и пластины!!
Про квоту и Берснева... Может, Вы имеете в виду квоту в Поленова - тогда, да. А в Москву - ну очень непросто...И пластины точно не входят в квоту т.к. у квоты есть фикстрованная стоимость которой хватает только на операцию...
Екатерина В
28.02.2010, 16:19
Про квоту и Берснева... Может, Вы имеете в виду квоту в Поленова - тогда, да. А в Москву - ну очень непросто...И пластины точно не входят в квоту т.к. у квоты есть фикстрованная стоимость которой хватает только на операцию...
А сколько пластины стоят?! По идее - квота должна включать в себя стоимость оборудования и материалов (несмотря на то, что она, действительно, фиксированная!!) А квоты-что в Поленова, что в Москве-они по одному принципу "устроены"!!!
В прошлом 2009 году в РДКБ квот не было,на Шкапина ставили только в лист ожидания.Если едете к Лопатину, то подпись нужна главного челюстно-лицевого хирурга города,Берснев тут совсем ни при чём,он главный нейрохирург.А в Москву-он ничего не подпишет,проверено...Может в этом году что изменилось.
Пушехвост
01.03.2010, 00:24
Здравствуйте!
Обращаюсь с просьбой ко всем, кто хоть что-либо знает! Буду благодарна за любую информацию!
Малышу 1 г. 3 мес. Краниостеноз. Скафоцефалия.
В 3,5 мес. делали краниотомию (в своем городе). Как узнала позже, перация была выполнена по устаревшей методике. Но функциональный эффект, т.е. увеличение объема полости черепа и нормализации внутричерепного давления, был достигнут. Осталась только косметическая деформация. Деформация прогрессирует.
Сейчас предстоит повторная операция уже в Бурденко у д-ра Сатанина. Связалась с фондом Линия Жизни, занимаюсь получением квоты (хотя сказали, что квот на 2010 г. уже нет, обещали поставить в лист ожидания).
Д-р Сатанин сказал, что операция сложная, возможны различные осложнения. Сказал, что ввиду нашего возраста и др. причин, выраженного косметического эффета достичь уже не получиться.
Но я на операцию, все же решилась. В нашем случае, хоть какая-то коррекция это уже хорошо. По поводу осложнений - будем надеяться на профессионализм врачей и на возможности клиники.
Буду признательна за любую информацию, за отзывы о врачах и больнице, и вообще за советы!
Может кто-то лежал и посоветует, на что нужно обратить внимание. Что с собой нужно захватить, сколько денег может понадобиться? В какое время лучше приезжать на госпитализацию ( еще анализы перед этим нужно пройти, и 3Д КТ сделать в Филатовской больнице)?
Мы живем не в Москве, поэтому каждый Ваш совет для меня особенно ценен!
Большое спасибо.
А сколько пластины стоят?! По идее - квота должна включать в себя стоимость оборудования и материалов (несмотря на то, что она, действительно, фиксированная!!) А квоты-что в Поленова, что в Москве-они по одному принципу "устроены"!!!
По идее-то по идее, я тоже так думала... Да вот государство у нас не очень ИДЕАльное :( У нас стоимость пластин и сверла была около 260 тыс. руб. Просто в квоте не предполагается использование пластин... Ведь делают у нас в Питере без пластин, да и в Бурденко тоже на другом отделении без пластин операции делают...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.