Краниостеноз... кто сталкивался?...

[мышонок777]

а я думаю, что наши круги связаны с операцией - до операции их не было.
я писала своему врачу про круги, он сказал, что нужно будет на консультации проверить на допплере.
еще есть предположения, что почки пошла дополнительная нагрузка из-за пластин (ведь они распадаются на воду и углекислый газ), но не могут же они начать сразу после операции начать распадаться?!
еще вопрос ко всем. на контрольной томографии через полгода у кого что показывало (полностью срослись швы, не полностью). что говорили врачи. и через какой срок нужно будет опять появиться на контроль? или вообще уже не нужно?

[Nevidimka]

нам повторно КТ не делали... через полгода нам сделали УЗИ, швы у нас ещё не срослись, сказали беречь голову и показаться ещё раз через полгода.

[мышонок777]

а вы у кого делали операцию? разве на узи видно швы?!

[Nevidimka]

На узи не видно, но у нас их можно прощупать.
Оперировал нас Крюков в ДГБ1 СПБ

[мышонок777]

у нас можно прощупать только "дырки"

[Nevidimka]

дырки у нас тоже можно. а бороздочки которые сделали во время операции у нас до сих пор пульсируют.

[марулика]

а я думаю, что наши круги связаны с операцией - до операции их не было.
я писала своему врачу про круги, он сказал, что нужно будет на консультации проверить на допплере.
еще есть предположения, что почки пошла дополнительная нагрузка из-за пластин (ведь они распадаются на воду и углекислый газ), но не могут же они начать сразу после операции начать распадаться?!
еще вопрос ко всем. на контрольной томографии через полгода у кого что показывало (полностью срослись швы, не полностью). что говорили врачи. и через какой срок нужно будет опять появиться на контроль? или вообще уже не нужно?

Нам первый год после операции Крюков сказал делать УЗИ каждые 3 месяца ( но у нас еще микроцефалия..), потом раз в полгода. Как я поняла, самое важное, чтобы швы не срослись в теч. года! Иногда приходится делать операцию повторно, это уже кошмар, конечно.

[morkovka123]

У нас вот через пол года все срослось!(что плохо) И дырок не осталось (что хорошо).........и что теперь с нами будет-не знаю........сказали через пол года повторное КТ сделать.

[Marinasic]

У нас вот через пол года все срослось!(что плохо) И дырок не осталось (что хорошо).........и что теперь с нами будет-не знаю........сказали через пол года повторное КТ сделать.

Нам делали операцию в марте, в сентябре (конец) у нас уже срослись борозки. Врач сказал что все нормально, головой сильно не ударятся.

[джося]

Дорогие мамочки! Подскажите пожалуйста, где можно сделать ребёнку, КТ головного мозга в Питере без наркоза?

[Marinasic]

Дорогие мамочки! Подскажите пожалуйста, где можно сделать ребёнку, КТ головного мозга в Питере без наркоза?

Мы делали в Академии ПЕДИАТРИИ

[Strigenok]

Девушки, добрый день!
Кто нибудь может посоветовать невролога из научно практического центра ЧЛХ в Солнцево.
У ребенка тригоноцефалия. Хочу проконсультироваться не только с хирургами.
Спасибо

[vrn]

Добрый день!
ПОдскажите, пожалуйста, кто оперировался, - как после операции рос охват головы? У нас почти 2 месяца прошо после операции (делали в 3 месяца) и как-то почти не выросла головка...При операции охват увеличился на 1,5 см. Была левосторонняя плагиоцефалия. Сейчас охват соответствует норме, но беспокоит отсутствие прироста.

[МАТЬ!]

Если соответствует норме - я бы пока не беспокоилась... Вам все-таки достаточно рано операцию сделали

p/s/ а где делали, если не секрет?

[vrn]

Кушель Ю.В. делал. Мы так выпугались, что не стали откладывать. Да и очень надеемся, что ранняя операция сможет минимизировать деформацию лица (что выправится с ростом остаточная).

[Marta.S]

Девочки, может кто-то может мне помочь? У ребенка метопический синостоз, в РДКБ в операции отказали, в Бурденко предложили сделать, хотим ещё проконсультироваться в Германии или Израиле, подскажите контакты....
Попробовала через интернет поискать, но боюсь, что на деньги разводят.
Если кто-то консультировался, подскажите, как. Буду очень признательна.

[МАТЬ!]

А почему в РДКБ отказали?

[Надин2011]

В свое время я на этом форуме много полезной информации получила, поэтому решила сюда написать.
У сына метопический синостоз, тригоноцефалия, с выраженной деформацией черепа. В возрасте 6 мес сделали операцию в РДКБ. Все прошло довольно хорошо. Операция шла 4 часа, кровопотеря около 250 мл. Правда, в реанимации он провел вместо одних, двое суток, якобы, сильно среагировал на один из препаратов для наркоза, не мог самостоятельно дышать. 19.10 была операция, 21.10 утром мне его отдали, было довольно тяжело, он постоянно плакал, ел и спал оч.плохо. На след.день был просто очень слабеньким. Зато 23.10 уже улыбался. Примерно за 2 недели восстановил свои навыки, утраченные после операции (регресс был месяца на 3 назад). Сейчас уже двинулся дальше.
Осталась в целом довольна условиями пребывания, отношением врачей, итогом операции.
Если возникнут вопросы, пишите. Удачи всем!

[Marta.S]

мы легли в марте 2011, у них там не очень хорошая история приключилась, и почему-то стали отказывать тем кого уже на операцию пригласили, нам отказали потому что нет признаков ярко выраженной внутричерепной гипертензии и операция является сомнительной в виду возраста ребенка, нам тогда уже 1г.8 мес. было, сказали наблюдать за ребенком и если что, то тогда и прооперируют...

[КАМИЛА86]

Здравствуйте. Скажите кто оперировался у Сатанина? Нам предстоит операция в феврале. скажите послеадаптационый период сколько проходит?

[Олеся_]

мы легли в марте 2011, у них там не очень хорошая история приключилась, и почему-то стали отказывать тем кого уже на операцию пригласили, нам отказали потому что нет признаков ярко выраженной внутричерепной гипертензии и операция является сомнительной в виду возраста ребенка, нам тогда уже 1г.8 мес. было, сказали наблюдать за ребенком и если что, то тогда и прооперируют...
А какая не очень хорошая история?
Нас прооперировали в ноябре и тоже в начале пытались отказать, так как у нас якобы сугубо косметический эффект. Пока мы лежали троих деток с краниосиностозами отправили домой.
Девочки у меня такой вопрос: вы своим деткам инвалидность оформляли?

[Marta.S]

А какая не очень хорошая история?
Нас прооперировали в ноябре и тоже в начале пытались отказать, так как у нас якобы сугубо косметический эффект. Пока мы лежали троих деток с краниосиностозами отправили домой.
Девочки у меня такой вопрос: вы своим деткам инвалидность оформляли?

Во время операции умер ребенок.

[Marta.S]

Здравствуйте. Скажите кто оперировался у Сатанина? Нам предстоит операция в феврале. скажите послеадаптационый период сколько проходит?

Скажите вы на какое февраля записаны? У нас вызов на 6 февраля.

[Nasa]

Здравствуйте. Скажите кто оперировался у Сатанина? Нам предстоит операция в феврале. скажите послеадаптационый период сколько проходит?

Мы оперировались, через 2 недели домой уехали. Единственное осложнение, какое видели - под повязкой опрелость образовалась у одной девочки - там у них палата есть ВИП с телевизором, но в ней ужасно жарко - вот девочка и перепотела. Я все время перестраховывалась - постоянно открывала окно,т.к. мой сын вообще очень сильно потеет - особенно голова...

А какая не очень хорошая история?
Нас прооперировали в ноябре и тоже в начале пытались отказать, так как у нас якобы сугубо косметический эффект. Пока мы лежали троих деток с краниосиностозами отправили домой.
Девочки у меня такой вопрос: вы своим деткам инвалидность оформляли?

Мы оформляли, но с таким трудом...Получилось оформить только после дозательств задержки речи, а так - просто после операции еще попробуй выбить... :(

[КАМИЛА86]

Мы оперировались, через 2 недели домой уехали. Единственное осложнение, какое видели - под повязкой опрелость образовалась у одной девочки - там у них палата есть ВИП с телевизором, но в ней ужасно жарко - вот девочка и перепотела. Я все время перестраховывалась - постоянно открывала окно,т.к. мой сын вообще очень сильно потеет - особенно голова...



А когда вы оперировались? как сейчас у вас развитие?

[Nasa]

А когда вы оперировались? как сейчас у вас развитие?

Мы оперировались в начале сентября 2009 года - практически на свое ДР (годик исполнился). Была задержка речи - неизвестно, из-за операции ли...Все хорошо, даже сказала бы смышлен не по годам. :)) Есть дефекты "фикции" , ходим в дет. логопед.садик

[Butterfly84]

Девочки,здравствуйте!У Ваших деток после операции поднималась температура? На какие сутки ребенку стало легче? Ситуация следующая. Детенышу 7 месяцев. Сделали операцию по поводу скафоцефалии 19.01.2012. Операция прошла нормально, длилась 4 часа,большая кровопотеря.На вторые сутки температура под 40 градусов,врачи ничего толком не говорят.Страшно-чего ждать?! Вроде бы состояние должно улучшаться, а становится хуже. У кого-нибудь была похожая ситуация?:(

[Marinasic]

Девочки,здравствуйте!У Ваших деток после операции поднималась температура? На какие сутки ребенку стало легче? Ситуация следующая. Детенышу 7 месяцев. Сделали операцию по поводу скафоцефалии 19.01.2012. Операция прошла нормально, длилась 4 часа,большая кровопотеря.На вторые сутки температура под 40 градусов,врачи ничего толком не говорят.Страшно-чего ждать?! Вроде бы состояние должно улучшаться, а становится хуже. У кого-нибудь была похожая ситуация?:(

У нас температура держалась три дня.
Легче стало на второй, третий день, отек спадать начал на третий четвертый день.

[SAMOCVETIK]

Девочки. здравствуйте! У моей девочки, саггитальный краниостеноз. Мы уже прошли обследование, получили квоту, и вот 10 апреля госпитализация. Были на приёме у Лопатина в РДКБ, и он сам дал нам направление. Вот ложимся, но будут оперировать или нет, точно не знаем. Ведь нам уже 2 года. Интересно, кого нибудь в этом возрасте оперировали? Может с вами кто то лежал с таким возрастом и диагнозом, может с кем-то общались? Поделитесь пожалуйста. Просто, чем ближе отъезд, тем сложнее, а ещё это неточность, меня убивает. Не знаю, что нас ожидает. Перечитала все обсуждения, но с таким возрастом никого не нашла. А так много информации, спасибо вам всем за это. И ещё, на какую сумму нужно рассчитывать ложась туда?

[Nasa]

Девочки. здравствуйте! У моей девочки, саггитальный краниостеноз. Мы уже прошли обследование, получили квоту, и вот 10 апреля госпитализация. Были на приёме у Лопатина в РДКБ, и он сам дал нам направление. Вот ложимся, но будут оперировать или нет, точно не знаем. Ведь нам уже 2 года. Интересно, кого нибудь в этом возрасте оперировали? Может с вами кто то лежал с таким возрастом и диагнозом, может с кем-то общались? Поделитесь пожалуйста. Просто, чем ближе отъезд, тем сложнее, а ещё это неточность, меня убивает. Не знаю, что нас ожидает. Перечитала все обсуждения, но с таким возрастом никого не нашла. А так много информации, спасибо вам всем за это. И ещё, на какую сумму нужно рассчитывать ложась туда?

Добрый день, так раз Лопатин выдал направление, значит будут оперировать? Как он тогда мог направление выдать?
Насчет денег - пластины может оплатить фонд "Линия жизни" - но Лопатин почему-то про это не сильно рассказывает...

[SAMOCVETIK]

Да, направление дал, но пока точно не скажет, будет оперировать или нет, скорее всего да, но нужно ещё дообследовать у них. А так он не многословен, особо ничего не обяснил, мы ощарашенные уехали и потом я себя корила, что не всё у него узнала.

[SAMOCVETIK]

Так вот, как я могу связываться с фондом "Линия жизни", если даже не знаю, что нам будут делать и понадобятся пластины или нет. А когда уже скажут про сумму, будет поздно куда-то бежать. Вот сидим и думаем, во что нам обойдется всё, чтобы заранее нашли деньги. Кто оплачивал сам, напишите мне пожалуйста, можно мне на почту anna.bazhenova.75@******** ,буду очень признательна.

[сорокдва]

Так вот, как я могу связываться с фондом "Линия жизни", если даже не знаю, что нам будут делать и понадобятся пластины или нет.

вы позвоните в фонд, объясните ситуацию, девушки вам все расскажут и подскажут верное направление. не бойтесь звонить, там сидят люди, которые не просто деньги собирают и говорят "нате". они действительно стараются сделать всё, что в их силах, чтобы помочь.

[Элло4Ка]

Подскажите, пожалуйста, где принимает Коршунов Н.Б?