Просмотр полной версии : Краниостеноз... кто сталкивался?...
Здравствуйте!
Обращаюсь с просьбой ко всем, кто хоть что-либо знает! Буду благодарна за любую информацию!
Малышу 1 г. 3 мес. Краниостеноз. Скафоцефалия.
В 3,5 мес. делали краниотомию (в своем городе). Как узнала позже, перация была выполнена по устаревшей методике. Но функциональный эффект, т.е. увеличение объема полости черепа и нормализации внутричерепного давления, был достигнут. Осталась только косметическая деформация. Деформация прогрессирует.
Сейчас предстоит повторная операция уже в Бурденко у д-ра Сатанина. Связалась с фондом Линия Жизни, занимаюсь получением квоты (хотя сказали, что квот на 2010 г. уже нет, обещали поставить в лист ожидания).
Д-р Сатанин сказал, что операция сложная, возможны различные осложнения. Сказал, что ввиду нашего возраста и др. причин, выраженного косметического эффета достичь уже не получиться.
Но я на операцию, все же решилась. В нашем случае, хоть какая-то коррекция это уже хорошо. По поводу осложнений - будем надеяться на профессионализм врачей и на возможности клиники.
Буду признательна за любую информацию, за отзывы о врачах и больнице, и вообще за советы!
Может кто-то лежал и посоветует, на что нужно обратить внимание. Что с собой нужно захватить, сколько денег может понадобиться? В какое время лучше приезжать на госпитализацию ( еще анализы перед этим нужно пройти, и 3Д КТ сделать в Филатовской больнице)?
Мы живем не в Москве, поэтому каждый Ваш совет для меня особенно ценен!
Большое спасибо.
Мы оперировались у Сатанина, но писать все очень долго - лучше позвоните мне. В личку Вам скинула свой тел.
Блин, только сейчас поняла, что звонки будут по междгороду - дороговато...Ладно, попробую Вам все в личку написать
мышонок777
01.03.2010, 22:56
А сколько пластины стоят?! По идее - квота должна включать в себя стоимость оборудования и материалов (несмотря на то, что она, действительно, фиксированная!!) А квоты-что в Поленова, что в Москве-они по одному принципу "устроены"!!!
стоимость пластин включается в квоту, смотрите
ПРИКАЗ
от 29 декабря 2008 г. N 786н
О ПОРЯДКЕ ФОРМИРОВАНИЯ И УТВЕРЖДЕНИИ
ГОСУДАРСТВЕННОГО ЗАДАНИЯ НА ОКАЗАНИЕ В 2009 ГОДУ
ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ГРАЖДАНАМ РОССИЙСКОЙ
ФЕДЕРАЦИИ ЗА СЧЕТ АССИГНОВАНИЙ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА
19.2.1. Устранение дефектов и деформаций черепно-челюстно-лицевой области с применением дистракционных аппаратов, конструкций с опорой на имплантаты и биодеградирующих фиксирующих материалов
Хотя это на усмотрение врачей, в запросе на квоту указывается код (у нас 19.2.1)
Пушехвост
01.03.2010, 23:41
Блин, только сейчас поняла, что звонки будут по междгороду - дороговато...Ладно, попробую Вам все в личку написать
Nasa, ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!:love:
Пушехвост
04.03.2010, 00:30
А кто знает, как отличаются друг от друга клиники Бурденко и Лопатина по методикам, используемым при проведении реконструктивной краниопластики?
мышонок777
04.03.2010, 10:41
скажите, на сайте всче детки - мальчики? просто у меня девочка, нам сказали, что у девочек это очень редко встречается!
IRRAmilk
10.03.2010, 20:01
Здравствуйте, Все! Вот выкладываю фото своего сына за месяц до операции, сразу после выписки из больницы, и через полгода после операции. Может кому-то интересно будет. И мне очень интересно увидеть ваших деток и пообщаться, можно и в личку milllkova@******** , буду очень рада.
Нам операцию делали в июле 2009, в детской городской больнице №1. Оперировал Иова А.С., лечащий врач Кириченко К.Н. Линейная краниотомия обеих теменных костей.
Сейчас мне кажется, что голова у сына вширь не растет, засчет этого лицо узкое, и я переживаю, что оно такой ширины может остаться. Вид сверху на голову почти такой же, как до операции, те, к затылку голова не расширяется, хотя и не сужается, голова сверху похожа на дыню- торпеду. Эффект от операции есть конечно, затылок поднялся, но не расширился и не округлился.
Мамочки и папы дорогие, как у вас? вы довольны результатами?
Здравствуйте, Все! Вот выкладываю фото своего сына за месяц до операции, сразу после выписки из больницы, и через полгода после операции. Может кому-то интересно будет. И мне очень интересно увидеть ваших деток и пообщаться, можно и в личку milllkova@******** , буду очень рада.
я как всегда на посту :)
молодец, что не постеснялась фотки выложить, очень наглядно все и другим полезно ознакомится... щас тоже нарою каких-нить...
здорово сбоку головка смотриться, прям как нужно!!
во сколько делали операцию?? и сколько сейчас ребзю?
Сейчас мне кажется, что голова у сына вширь не растет, засчет этого лицо узкое, и я переживаю, что оно такой ширины может остаться. Вид сверху на голову почти такой же, как до операции, те, к затылку голова не расширяется, хотя и не сужается, голова сверху похожа на дыню- торпеду. Эффект от операции есть конечно, затылок поднялся, но не расширился и не округлился.
Мамочки и папы дорогие, как у вас? вы довольны результатами?
у нас головка до операции была один в один как у вас (фас, сверху, профиль), не скажу что после операции шибко вширь выросла: увеличилась вширину лишь зона в районе висков, дальше к затылку практически так же узко и осталось, НО смотриться все вместе достаточно прилично + визуально затылок выпирающий немного сгладился + за счет некоторого расширения височной области лоб шире стал смотреться... см фото.
Вобщем-то результатом мы довольны, если бы не шрамы, НО неясно как при таком сравнительно небольшом прогрессе, т.е. небольшом увеличении черепной полости будет в дальнейшем вести себя мозг, не станет ли ему опять тесно..........
зы: немного законсперировала дитя 8))
Сейчас мне кажется, что голова у сына вширь не растет, засчет этого лицо узкое, и я переживаю, что оно такой ширины может остаться.
вот кстати почти уверена, что об это не стоит заморачиваться, правильной стрижкой можно отлично скорректировать форму головки, и форму лба в т.ч. .. сама эксперементировала не раз - результаты отличные!!! нужно подождать когда волосенки подрастут, погустеют и станут жестче... и забудете про свои волнения... лишь бы здоровье было :flower:
опять же соседа с сагиттальным краниосиностозом припоминаю, ну вообще не заметно что лоб у него узкий, не капельки, а он напомню не оперированный....
Пушехвост
10.03.2010, 20:51
Здравствуйте, IRRAmilk!
Вот и у нас точно такая же голова.
Ждем операции.
Хирург сказал, что в нашем возрасте 1г.4 мес. выраженного косметического эффекта ждать не приходится.
А Ваш малыш какого возраста?
Здравствуйте, IRRAmilk!
Вот и у нас точно такая же голова.
Ждем операции.
Хирург сказал, что в нашем возрасте 1г.4 мес. выраженного косметического эффекта ждать не приходится.
мне вот очень хочется посмотреть на результаты операции по поводу сагиттального синостоза с использованием пластин... ведь нам кости надламывали и раздвигали не фиксируя ничем, они назад в исходное положение и вернулись (ну практически вернулись), а если б фиксировали пластинами, то темень в области затылка бы широкая была....
...интересно вам реконструкцию полную делать будут или только коррекцию...?
когда у вас операция планируется?
Пушехвост
10.03.2010, 21:32
julka80,
Сейчас мы ждем квоту (хотя нам сказали, что квоты на 2010 г. уже использованы). Еще обратились в благотворительный фонд (там сказали, что средства будут собирать несколько месяцев). Так что, про сроки сложно пока сказать. А доктор нам сказал, что время, благоприятное для операции, уже упущено.
Что нам будут делать, честно говоря, даже не знаю. Пластины, как я поняла. использоваться будут.
И все таки, не понятно: стоимость пластин включается в квоту только формально, а фактически пластины необходимо оплачивать отдельно?
Добрый день! По последней информации о том входят ли пластины в квоту- ( мы прооперировались в декабре 09 г.в РДКБ, материалы оплатил фонд) и уже при нас была информация -что с НГ пластины будут учтены в квоте. НО! После нас оперировались др.девочки в январе 10 г. у им было уже сказано другое- если ребенок нуждается в операции, и она ему показана не только и-за косметики, другими словами если по КТ все "плохо" то материалы бесплатно,если по КТ все ОК, то материалы за счет родителей.
мне вот очень хочется посмотреть на результаты операции по поводу сагиттального синостоза с использованием пластин... ведь нам кости надламывали и раздвигали не фиксируя ничем, они назад в исходное положение и вернулись (ну практически вернулись), а если б фиксировали пластинами, то темень в области затылка бы широкая была....
Юль, у нас сагиттальный тоже был (помимо других) и с пластинами была реконструкция - фотки попозже выложу - после контрольного КТ. В пятницу получим результаты.
Пушехвост
11.03.2010, 14:44
Nasa,
Желаем успехов на КТ!
Ждем с нетерпением Ваши фотки!
Пушехвост
11.03.2010, 14:54
Добрый день! По последней информации о том входят ли пластины в квоту- ( мы прооперировались в декабре 09 г.в РДКБ, материалы оплатил фонд) и уже при нас была информация -что с НГ пластины будут учтены в квоте. НО! После нас оперировались др.девочки в январе 10 г. у им было уже сказано другое- если ребенок нуждается в операции, и она ему показана не только и-за косметики, другими словами если по КТ все "плохо" то материалы бесплатно,если по КТ все ОК, то материалы за счет родителей.
А кто знает:
Вопрос о включении или нет в квоту материалов должен решается перед ее получением? Или после, когда квота уже получена врач будет определять, чьими средствами будут оплачиваться материалы?
В нашем случае, показания, как я думаю, только косметические. А КТ мы будем делать непосредственно перед госпитализацией. В клинику мы должны приехать уже с квотой. А в фонде сказали, что средства будут собираться несколько месяцев.
А почему так долго будут собираться средства? Нам довольно быстро все проплатили- где-то в течении 4-5 недель.
На счет включения материалов в квоту- мне с одной стороны не понятно,раз положено ,должно всем быть бесплатно,но видимо в каждом мед.учреждении "свои законы"
Пушехвост
11.03.2010, 15:47
А почему так долго будут собираться средства? Нам довольно быстро все проплатили- где-то в течении 4-5 недель.
На счет включения материалов в квоту- мне с одной стороны не понятно,раз положено ,должно всем быть бесплатно,но видимо в каждом мед.учреждении "свои законы"
Да, я вот сегодня поинтересовалась, в департаменте (где квоту получаем), сказали что: " с момента госпитализации сверх квоты нам ничего платить не нужно. Если идет речь о каких то доплатах, то это незаконно."
IRRAmilk
12.03.2010, 20:34
Нам операцию делали в 4 месяца, сейчас сыну ровно год. Хочу сказать, что с рождения до операции голова выросла на 7 см, за следующие полгода еще на 7 см, а в последний месяц не выросла совсем. Получается самый интенсивный рост головы до полугода примерно, потом замедляется до 5 лет. Вообщем, чем раньше операция, тем лучше. Вместе со мной в отделении лежал 2-х месячный малыш после такой же операции, и всё хорошо у них было. Мы у остеопата сначала пытались деформацию выправить, что невозможно в принципе. Он наладил нам внутренние процессы, а потом, "пролечив" на 4 месяца направил к нейрохирургу. Считаю,что это можно было и раньше сделать.
Сейчас наша голова 51 см.
IRRAmilk
12.03.2010, 21:08
у нас головка до операции была один в один как у вас (фас, сверху, профиль), не скажу что после операции шибко вширь выросла: увеличилась вширину лишь зона в районе висков, дальше к затылку практически так же узко и осталось, НО смотриться все вместе достаточно прилично + визуально затылок выпирающий немного сгладился + за счет некоторого расширения височной области лоб шире стал смотреться... см фото.
julka80, посмотрела ваши фото, спасибо большое за отклик! я очень надеялась , что кто-нибудь выложит. действительно очень хороший результат! Голова, хоть в районе висков, но растет вширь. Затылок легко округлить волосами. А у вас же было 2 операции? как скоро срослись канавки?
Если кто-нибудь еще выложит результат- тоже буду очень признательна.
Сегодня постараюсь сфотать в ванной именно сверху. У нас виски Оочень плоские. Голова в переднезаднем направлении длинная воспринимается, ребенок когда вертит головой сильно заметен контраст ширины лица и расстояния от лба до затылка. Может это измученный данной проблемой мой родительский взгляд- поэтому я здесь. Все дети разные и головки разные, но все же многое познается в сравнении. У меня появляются мысли пока только о повторном КТ, нейрохирурги такого не делали назначения, говорят,что время еще есть, а матери хочется знать в каком состоянии голова ее ребенка. Ушли ли так называемые пальцевые вдавления, которые были признаком того, что мозгу тесно. А у вас были такие признаки на КТ?
Светлана3
13.03.2010, 17:27
Вот и меня мучает вопрос о состоянии мозга,КТ у нас не показывало признаков дискомфорта мозга,но после операции врач сказал,что внутричерепное давление всё-таки было...насчет повторного КТ,не знаю правильно ли я поняла врача,но поняла что раньше чем через пол года после операции нельзя или нет смысла делать...Может кто-то в курсе?
Светлана3
13.03.2010, 17:32
И ещё один вопрос,связный с нашими детками,как обстоят у вас дела с прививками,мы прививаемся по индивидуальной схеме(назначение невролога).после операции она нам вообще дала мед отвод от прививок на 3 мес.Интересно это только наш невролог так решила или это норма для деток с краниостенозами.
А у вас же было 2 операции? как скоро срослись канавки?
канавки нам делали на первой операции, по результатам КТ проведенной по моей инициативе через 3ри месяца канавки в области затылка заросли, через пол года на повторной операции оперирующий врач заметил, что все канавки срослись полностью по всей длине шва... другими словами срослись канавки достаточно быстро...
во второй раз нам уже не канавки делали, а лоскут вырезали по длинне сагиттального шва, достаточно широкий ок 5см шириной, он закрывался где-то полгода, хотя может он и щас не зарос полностью, небольшие дырочки прошупываются... в любом случае это только КТ покажет, а я боясь страшно его делать, а вдруг что не так? вроде бы ничего не беспокоит дитя, я и оттягиваю.. да и врач не настаивает на КТ, по-типу даже если признаки ВЧД появятся, придется как данность это воспринемать, ведь бесконечно не будешь оперировать ребенка...
Вот и меня мучает вопрос о состоянии мозга,КТ у нас не показывало признаков дискомфорта мозга,но после операции врач сказал,что внутричерепное давление всё-таки было...насчет повторного КТ,не знаю правильно ли я поняла врача,но поняла что раньше чем через пол года после операции нельзя или нет смысла делать...Может кто-то в курсе?
у нас тоже по КТ признаков ВЧД не было, хотя пальцевидные вдавления были.. но врач на это внимания не обратил, видно все было скомпенсировано....
Думаю насчет КТ все верно, если после операции швы открыты ВЧД впринципе быть не может, мозгу то есть куда расти, так смысл его делать, облучать ребзя?
И ещё один вопрос,связный с нашими детками,как обстоят у вас дела с прививками,мы прививаемся по индивидуальной схеме(назначение невролога).после операции она нам вообще дала мед отвод от прививок на 3 мес.Интересно это только наш невролог так решила или это норма для деток с краниостенозами.
мы прививки не делаем вообще, сама отказы пишу, боюсь последствий страшно + мы аллергики... после операций максимум полгода медотвод дают (невролог давала), а педиатр так вообще сказала максимум 3 мес, НО в случае если переливание крови делали, то полгода выждать и после проведения обследования на всякие гепатиты делать...
Светлана3
14.03.2010, 14:53
мы прививки не делаем вообще, сама отказы пишу, боюсь последствий страшно + мы аллергики... после операций максимум полгода медотвод дают (невролог давала), а педиатр так вообще сказала максимум 3 мес, НО в случае если переливание крови делали, то полгода выждать и после проведения обследования на всякие гепатиты делать...[/QUOTE]
нам переливание делали во время операции,невролог об этом знает,ну про педиатра нашего вообще молчу,его лучше не слушать...но вот не знала что нужно ждать пол года и ещё обследования делать...Юля если не сложно напиши откуда информация,какие анализы надо сдавать,а то мы сейчас с юга в домой отправляемся и надо решать вопрос с прививками.Заранее спасибо!!!
нам переливание делали во время операции,невролог об этом знает,ну про педиатра нашего вообще молчу,его лучше не слушать...но вот не знала что нужно ждать пол года и ещё обследования делать...Юля если не сложно напиши откуда информация,какие анализы надо сдавать,а то мы сейчас с юга в домой отправляемся и надо решать вопрос с прививками.Заранее спасибо!!!
после переливания крови вас должны были на учет, к инфекционисту поставить(вроде он этим занимаеться) - отслеживать это должен педиатр... и инфекционист направление должен давать на обследование после полугода, какие именно направления незнаю, только кровь АЛТ помню... в любом случае, так ДОЛЖНО быть, не факт, что это соблюдается в поликленниках... мы например ничего не сдавали, нам ничего вообще не говорили, да и я если честно в поликленнику не хожу практически, наслушаешься их там... у нас есть несколько доверенных специалистов, к ним в частном порядке и обращаюсь... просто недавно при посещении педиатра во время ОРЗ, он заметил, что нам нужно обследоаться после переливания крови, вот откуда об этом узнала...
Светлана3
14.03.2010, 16:47
Спасибо,Юля.Будем узнавать.
Ну вот и наши фотки, прошу прощения сразу за их информативность - перед операцией муж не разрешил фоткать - у него куча своих заморочек-примет, да и косметика нас волновала только в фас.
В общем вот фотки в 7 месяцев до операции (их и в фонд отсылала)
http://i061.radikal.ru/1003/48/cdbdb44bb7f1t.jpg (http://radikal.ru/F/i061.radikal.ru/1003/48/cdbdb44bb7f1.jpg.html) http://i073.radikal.ru/1003/d6/0a6084f3d8e9t.jpg (http://radikal.ru/F/i073.radikal.ru/1003/d6/0a6084f3d8e9.jpg.html)
В год делали операцию (перед операцией фотки не нашла - видимо где-то на другом компе у нас лежат...)
Вот вчерашние фотки: (с операции прошло полгода) - с мокрой головой не получилось - отказывается уже неделю купаться, а муж здесь помогать не будет...
http://i069.radikal.ru/1003/8b/26963464a6c3t.jpg (http://radikal.ru/F/i069.radikal.ru/1003/8b/26963464a6c3.jpg.html) http://i060.radikal.ru/1003/8e/3c7b661abe88t.jpg (http://radikal.ru/F/i060.radikal.ru/1003/8e/3c7b661abe88.jpg.html) http://s003.radikal.ru/i204/1003/c5/f91770396dc7t.jpg (http://radikal.ru/F/s003.radikal.ru/i204/1003/c5/f91770396dc7.jpg.html)
Более ранние фотки
http://s58.radikal.ru/i161/1003/ab/e52a594d4b2et.jpg (http://radikal.ru/F/s58.radikal.ru/i161/1003/ab/e52a594d4b2e.jpg.html) http://i011.radikal.ru/1003/45/7d13a986ef62t.jpg (http://radikal.ru/F/i011.radikal.ru/1003/45/7d13a986ef62.jpg.html)
Еще пораньше http://s005.radikal.ru/i211/1003/aa/201d16a0d6bat.jpg (http://radikal.ru/F/s005.radikal.ru/i211/1003/aa/201d16a0d6ba.jpg.html)
Резюме: у нас как бы не было половинки лба - шел скос, и глазницы отличались - это все исправилось, с макушкой пока непонятно - была круглая - сейчас как срезанное плато...Очень удобно игрушки на голову ставить :065: Но у нас пока есть еще по краям "плато" мягкие места - надеюсь макушка еще выправится, а если и нет - ничего страшного. Шов практически незаметен. Еще жду ответ от нашего оперирующего хирурга...
Резюме: у нас как бы не было половинки лба - шел скос, и глазницы отличались - это все исправилось, с макушкой пока непонятно - была круглая - сейчас как срезанное плато...Очень удобно игрушки на голову ставить :065: Но у нас пока есть еще по краям "плато" мягкие места - надеюсь макушка еще выправится, а если и нет - ничего страшного. Шов практически незаметен. Еще жду ответ от нашего оперирующего хирурга...
у нас кстати тоже на макушке так называемое "плато" :)) впринципе под волосами не видно, фик с ним даже если не погруглеет...
Надь, так и не поняла, что за швы у Вас были.... ты вроде писала, что сагиттальный, но на фото не похоже совсем... или у вас двойной синостоз: одностороний коронарный(судя по шишке на лбу) + сагиттальный? Чето совсем запуталась... Но результат очнь хороший, выглядит вообще как обычная голова =)))
мышонок777
06.04.2010, 23:06
а что такое "плато"?
а что такое "плато"?
"плато" - плоская равнина дословно :))
когда на макушке сняли довольно большой костный лоскут, она образовалась... правда на днях у меня ребенок решил с папиной машинкой для стрижки поиграться, итогом послужило, что пришлось его практически под ноль стричь, так вот "плато" то у нас оказываеться исчезло, макушка округлилась, под волосами этого невидно было =)
мышонок777
10.04.2010, 15:01
уважаемые родители! если кто-то хочет помочь деткам, столкнувшимся с подобными проблемами (и не только) обратите внимаение на сайт http://deti.msk.ru/
Данная благотворительная организация создана при Российской детской клинической больнице (об этом можно узнать с самого сайта РДКБ - http://www.rdkb.ru/work/kids/helpfrkids )
у нас кстати тоже на макушке так называемое "плато" :)) впринципе под волосами не видно, фик с ним даже если не погруглеет...
Надь, так и не поняла, что за швы у Вас были.... ты вроде писала, что сагиттальный, но на фото не похоже совсем... или у вас двойной синостоз: одностороний коронарный(судя по шишке на лбу) + сагиттальный? Чето совсем запуталась... Но результат очнь хороший, выглядит вообще как обычная голова =)))
Юль, у нас вообще сложный краниостеноз, помимо полностью заросшего сагиттального там и метопический, и лямбдовидный, и коронарный по чуть-чуть асимметрично заросли...
Рада за Ваше плато :)
Доброго всем дня!
Очень давно слежу за темой, да вот только сейчас дошли руки загегистрироваться, чтобы поделиться нашим опытом, может быть кому-нибудь будет интересно.
Мы оперировали скафоцефалию (саггитальный синостоз) полтора месяца назад, сыну было 6 месяцев. Диагноз нам поставили в 5 месяцев, хотя форма головы была такой, как бы это помягче выразиться, необычной с самого начала. Ни в роддоме, ни у педиатра нам ничего на эту темя не говорили. Нет, вру, в роддоме сказали - это индивидуальная особенность ребенка такая, ничего, волосики отрастут на затылке, никто и не заметит. И надо же было поверить и успокоиться, иногда только содрогаясь от странно узкого затылка.
Около 4 месяцев у нас закрылся большой родничок, нас направили к неврологу, а та уже что-то где-то слышала про черепные швы, но опять же диагноз не поставила, а отправила нас дальше, в отделение клинической антропологии в самой крупной пражской больнице.
Врачу-антропологу для уверенной постановки диагноза понадобилась примерно 1 секунда разглядывания нашей головы. На ее вопросы о том, почему нас не отправили к ней раньше, мы не знали, что сказать. Реальность такова, что в Чехии есть довольно существенное количество педиатров и неонатологов, которые ничего не знают о такой патологии черепа. Волосики, говорят, отрастут...
К тому моменты мы уже были подкованы, начитавшись интернета, в том числе и благодаря этой теме и опыту здешних родителей. Но все рано в момент, когда вопрос о необходимости операции решился, земля слегка качнулась под ногами... Далее началась суровая практика, и было уже не до сентиментов.
Отличие от российской практики (если я правильно эту практику себе представляю с Ваших слов) заключается прежде всего в том, что КТ перед операцией назначается не всегда, а только по необходимости. Основной методикой оценки патологий формирования и развития черепа является кефалометрия, то есть измерение и сопоставление различных размеров и пропорций черепа (длина, ширина, расстояние между глаз - это так, навскидку, плюс другие). Антрополог, нас принимавшая, является довольно важным персонажем в своих кругах, опубликовала не одно исследование на эту тему, и ее заключения было достаточно для хирургов. После замеров нашей головы вердикт был ясный - однозначно необходима операция, диагноз скафоцефалия.
Так что у нас обошлось без КТ, хирург попросил только сделать обычный рентген.
Операции мы ждали где-то 3 недели, после чего госпитализация заняла почти 2 недели, но это из-за того, что наша операция откладывалась на пару дней из-за внезапных случаев, а нас не хотели отпускать домой.
Суть операции заключается в том, что высвобождаются три кости - именно полностью вырезаются и при этом ничем не скрепляются - одна на макушке к затылку, и по одной над ушами к затылку. Височные кости при этом выламываются наружу. Надрез делается зигзагообразный. Кости на лбу и затылке остаются без изменений.
После операции маленькие дети отправляются в реанимацию - это стандартный метод, нас сразу предупредили. Как только ребенок начинает дышать сам и отпадает необходимость в аппарате искусственного дыхания, ну и при отсутствии других проблем, переводят обратно в отделение нейрохирургии. Далее от 2 до 3 дней ребенок прводит в специальной палате с приставленной к нему медсестрой. После спада температуры и при отсутствии осложенией ребенка переводят в обычную палату. У нас это была палата для 3 детей, родители могли спать на раскладывающихся креслах.
На 8 день после операции нас выписали, еще через два дня мы приехали на снятие швов (отпустили на выходные).
Поскольку вырезанные кости ничем не скреплены, нам необходимо категорически беречь голову от ударов в течение 3 месяцев после операции. Удар мог бы привести к серьезной травме. Ребенку сейчас 7,5 мес, после операции прошло 1,5 мес. Первый контроль результатов операции проводится через 3 месяца после нее, и опять таки основным методом, определяющим успешность операции и возможную необходимость повторной операции, является кефалометрия. Нас это ждет в конце июня.
После операции визуально голова очень изменилась, затылок расширился и стал человеческим, гребешок на темени исчез, над ушами голова слегка расширяется, хоть и остается не круглой, а, как тут написали выше, дыней-торпедой.
Прошу прощения за обилие букв, просто ну очень давно хотелось пообщаться с участниками этой темы, и вот прорвало :)
Надеюсь, кому-нибудь наш опыт будет интересен. Желаю всем деткам здоровья.
С уважением
Маша (и Володя, главный герой триллера)
мышонок777
30.04.2010, 12:21
ужас какой-то! мы когда "пытались" пообщаться с Израилем, нам тоже предложили делать без ничего (в смысле ничем не скреплять), но помоему это жесть... ладно если ребенок маленький совсем, а если уже хоть сидеть начинает... вон моя по 5 раз в день утыкается головешкой в подушку или кровать, а еще очень любит упираться головой в кроватку, так попробуй ее проконтролиру, особенно ночью...
мышонок777
30.04.2010, 12:21
а у кого еще при скафоцефалии родничок совсем закрылся?
Доброго всем дня! ...
Маша, спасибо за Ваш опыт! Думаю всем кто наблюдает эту тему важна любая информация. :flower:
ужас какой-то! мы когда "пытались" пообщаться с Израилем, нам тоже предложили делать без ничего (в смысле ничем не скреплять), но помоему это жесть... ладно если ребенок маленький совсем, а если уже хоть сидеть начинает... вон моя по 5 раз в день утыкается головешкой в подушку или кровать, а еще очень любит упираться головой в кроватку, так попробуй ее проконтролиру, особенно ночью...
ну низнаю, по-моему из двух зол выбирают меньшую... всетки при такого рода деформации в первую очередь нужно обеспечить нормальный рост мозга, в том направлении где он был ограничен из-за патологии, а пластины только сдерживают его рост...
...мне Снищук говорил, что есть исследования, что мозг в первые 3ри недели после операции активно расправляеться, занимает нужное положение в образовавшейся полости, ПРИЧЕМ! лучше чтоб он сам двигал кости в стороны, нежели занимал свободное место в полости которую исскуственно создали (пластинами например) - тогда удаеться в большей мере избежать к.л. последствий... итак в первые 3ри недели мозг активно расправляеться, а потом лишь добирает крохи, используя естественные темпы роста. Понятно, что чем старше ребъ, тем эти темпы медленнее...
Кстати когда нам делали 2ю операцию, ребю было 1,1 и он как раз начинал активно ходить, а следовательно активно падать, вот мы тряслись...ничего, купили шлем (Baby OK - No Shock вроде назывался) и со спокойной душой уехали на 3ри месяца на дачу. Первый месяц частенько шлем одевали, а потом подзабили. Как то без проблем удалось избежать ударов, падений. Врачи особенно про первый месяц предостеригают.
а у кого еще при скафоцефалии родничок совсем закрылся?
у нас к 3-4 месяцам тож закрылся... в месяц был 1,5х1,5
ужас какой-то! мы когда "пытались" пообщаться с Израилем, нам тоже предложили делать без ничего (в смысле ничем не скреплять), но помоему это жесть...
Вы знаете, я тоже этого очень боялась. Тем более, что ребенок переворачивается и пытается ползти, иногда нет-нет да и тюкнется головой обо что-нибудь. Но потом я поговорила с врачами и поняла, что, например, удары лбом или затылком в стиле лежал на полу и ткнулся носом не опасны, потому что нам кости лба и затылка не трогали, они, по словам врачей, остались прочными. Опасен был бы удар в средней части головы или сверху на макушку. А это уже можно контролировать.
В кроватке мы все обложили подушками, прямо как в палате для буйных в сумасшедшем доме. На пол положили матрас большой, опять же подушками вокруг украсили. Кроме того, я спрашивала врачей, нужен ли шлем - сказали, что если ребенок еще не ходит, то не нужен. Так что мы несколько успокоились и продолжаем выгуливать ребенка на матрасе в подушках. Вот только слежу, как бы не начал садиться и на бок заваливаться, но мы пока только первые "ползки" на четвереньках делаем.
В целом нам говорили, что методика такая применяется уже лет 10 или больше и показала хорошие результаты. Ну и другой нам все равно никто не предлагал.
Юля, малыш в шлеме замечательный :) как в панамке.
Постараюсь найти наши фотки для наглядности, вот только надо еще технологию их выкладывания освоить.
...Но потом я поговорила с врачами и поняла, что, например, удары лбом или затылком в стиле лежал на полу и ткнулся носом не опасны, потому что нам кости лба и затылка не трогали, они, по словам врачей, остались прочными. Опасен был бы удар в средней части головы или сверху на макушку. А это уже можно контролировать.
да-да, точно так и нам говорили. Все удары во сновном приходились на лоб и затылок, что нам не так страшно было, а от боковых ударов уж берегли как могли...
.Постараюсь найти наши фотки для наглядности, вот только надо еще технологию их выкладывания освоить.
очень сильно сжимать их нужно, что на форуме выложить, до 64кб... или на http://www.radikal.ru/ выкладывать, там автоматом сжимаеться до нужных параметров, а тут ссылку размещать... :)
мышонок777
01.05.2010, 15:57
юля, удачных родов! не забываете про форум, он практически на вас и держится!
юля, удачных родов! не забываете про форум, он практически на вас и держится!
спасибо :008:
будем стараться... :020:
Светлана3
07.05.2010, 00:34
а у кого еще при скафоцефалии родничок совсем закрылся?
у нас тоже родничок совсем закрылся,уже к 2-м месяцам.
Светлана3
07.05.2010, 00:36
юля, удачных родов! не забываете про форум, он практически на вас и держится!
Да это точно,Юля ждём новостей!!!удачи!!!
Marinasic
07.05.2010, 17:28
а у кого еще при скафоцефалии родничок совсем закрылся?
Добрый день!!!
У нас закрылся родничок к 3 месяцам при скафоцефалии
мышонок777
11.06.2010, 14:13
видели, вчера в новостях попервому канлу показывали ак. им. Бурденко. там говорилось, что они совместно с ... (забыла) изобрели как можно делать макет черепной коробки для более подробного воссоздания черепа пострадавшего при авариях и различных врожденных деффектах (я думаю к нашему вопросу это тоже относится)
я видела. наука на месте не стоит... разумееться к нам тоже относиться, там даже о врожденных деформациях разговор был...
мышонок777
12.06.2010, 22:37
помните разговор была за взрослого человека, который не оперировался со скафоцефалией? я нашла, можно даже посмотреть на фотку!
http://vladnews.ru/2537/Sosedi/Posol_JuAR_v_Rossii_Beki_Langa_Primorje_dla_nas_pr ioritetnyj_region
(можено увеличить).
знаете, что успокаивает, то что он нормальный, причем очень даже нормальный, правда когда я увидела его голову, у меня был дикий шок... (мы отказались от операции), вот теперь и не знаю, что и думать за операцию...пока не поздно...
помните разговор была за взрослого человека, который не оперировался со скафоцефалией? я нашла, можно даже посмотреть на фотку!
http://vladnews.ru/2537/Sosedi/Posol_JuAR_v_Rossii_Beki_Langa_Primorje_dla_nas_pr ioritetnyj_region
(можено увеличить).
знаете, что успокаивает, то что он нормальный, причем очень даже нормальный, правда когда я увидела его голову, у меня был дикий шок... (мы отказались от операции), вот теперь и не знаю, что и думать за операцию...пока не поздно...
НУ.. если б удядьки волосы присутствовали, то уверена голова в глаза бы не бросалась... разве что деформация глазниц.... но думаю эта деформация - частный случай..а про ум, да. порадовало :)
капнула в инете, нашла еще фоток... в полупрофиль...
http://novostivl.ru/files/rcache/34/756a07809d9c8edde86a1e7c6ea68ab2.jpg
http://www.molgvardia.ru/files/news/posol-1106.jpg
http://dic.academic.ru/pictures/wiki/files/87/Winston-langa.jpg
мышонок777
13.06.2010, 23:55
а вдруг у него не скафоцефалия? ну, мало ли что это может быть...
а вдруг у него не скафоцефалия? ну, мало ли что это может быть...
вообще похоже на скафоцефалию... НО, повторюсь опять же - на частный случай... может фрагментарно как то сростался шов, может и коронарный присоединился.... кто знает... у упомянутого мной соседа со скафоцефалией ничего подобного не наблюдаеться...
Девочки, подскажите, пожалуйста, куда обратиться?????! Вчера после купания во время кормления, смотрю у ребенка (ребенку почти 5 мес), на головке красные пятна (типа леопардового окраса) и на лбу красный бугорок. Через несколько минут все исчезло, но я прощупываю бугорок на лбу, внешне слабо заметно (а раньше его не было). Прочитала статью http://www.cfsmed.ru/is_synostos.pdf
- похоже на метопический((((((( или я себе надумываю..... родничок открыт, но голова прирост головы маленький, родился 34, сейчас врач пишет 39, сами каждую неделю измеряем = 40. Бер-ть проходила нормально, но роды были быстрыми, стимуляция, далее асфиксия, кома 2 степени, ИВЛ-6 дней, выход из комы на 6 день, интенсив месяц. УЗИ делали раз 5, кроме расширенных желудочков ничего не находили, один невролог еще написала компрессия лямбдовидного шва (сзади по все голове небольшой бугорок, раньше сильно выделялся, теперь округляется) . Сейчас тоит угроза дцп, и вторичная микроцефалия под вопросом. Теперь и этот бугорок - я всю ночь не спала...кучу статей прочитала, и не знаю куда обратиться у нас в питере... Еще завтра ложимся на госпитализацию в святую ольгу по поводу угрозу дцп...Подскажите, что можно сделать побыстрее, к кому лучше обратиться?????
P.S. Недавно консультировалась с неврологом, почему так голова плохо растет, она сказала, вам бы по хорошему КТ сделать, но так как вы были в коме, я вам сейчас не советую из-за наркоза((((
мышонок777
21.06.2010, 12:53
добрый день. что делать? ну, во-первых не паниковать! и как только появится возможность сделать КТ, т.к. только КТ показывает зкрытие швов. поищите на этом форум (чуть ранее) есть фамилии врачей и больницы, в которых они работают в питере. могу дать только московские ккординаты врачей. если не дай Бог краниостоз подтвердится, то личше ехать на консультацию в москву.
Мышонок, спасибо!!!
Сейчас только приехали от Коршунова, он сказал что не краниостоз, просто так кость растет, ничего страшного такое бывает, никаких выступов не будет. Говорит, что как у нейрохирурга - у нас нет для него работы. Из-за асфиксии произошло атрофия клеток гм из-за этого голова плохо растет, и невролог должен быть нашим луч. другом (про невролога мы и так знали, с месяца с ними дружим)... пока что вот так, завтра на месяц в святую ольгу ложимся, посмотрим что будет дальше...
мышонок777
21.06.2010, 16:25
а вам кт делали? или коршунов так смотрел?
насколько я знаю раннее закрытие метопического шва (например до полугода) не является патологией и, как правило, не несет за собой никаких грубых дефрмаций черепа. Говорить о ранеем закрытии метопического шва можно только если это врожденный дефект, т.е. малыш уже с ним рождаеться и деформацию лба "уголком" видно сразу или в течении первых месяцев жизни. Многие мамочки начитавших статьи про краниостеноз начинают искать у своих малышей мнимые "болячки" и находят их в форме бугорка или гребешка по метопическому шву, на самом деле он почти у все пальпируется и патологией не являеться =))
...Другое дело этот нехороший диагноз вторичная микроцефалия... надеюсь он никогда не подтвердится, как и дцп впрочем... :flower:
Он так посмотрел и УЗИ сделал. Про вторичную микроцефалию опроверг и написал гидроцефалия по атрофическому типу, расширены желудочки(до этого нам в центре нейросонографии говорили, что они расширены, но умеренно расширены, вырастет здоровый ребенок). Коршунов говорит, что из-за атрофии клеток, в таком случае как у нас - будет страдать моторика, это и обосновывает угрозу дцп. А Как раз Бессоновой и не нравится, что руки у нас не используются в полном объеме + дистония.
мышонок777
21.06.2010, 23:04
вы конечно извините, но нам врач говорил, что закрытие швов видно только на КТ...
да я тоже читала об этом, завтра в святой ольге буду всех мучить по этому вопросу.
все так, но есть косвенные признаки по которым можно заподозрить раннее закрытие швов.. например та же деформация характерная для закрытия того или иного шва, пальпацией врач может подтвердить свои подозрения... так же по узи можно увидеть дисбаланс желудочковой системы, полушарий и тп.. например сужение желудочков может говорить о том, что мозг испытывает недостаток места для роста, что в совокупности с деформацией черепа указывает на краниостеноз... вобщем у врачей свои маячки....
Всем доброго дня!
Мы прошли контрольный осмотр после операции, прошло 3 месяца.
Осмотр заключался в измерении пропорций головы (кефалометрия) и контроле нейрохирургом. Результаты кефалометрии очень положительные, голова очень слабо выросла в длину (+ 2 мм), зато существенно выросла в ширину (+12 мм), при этом на несколько мм сузился лоб, что является известным компенсационным эффектом вследствие ускоренного роста головы вширь. Общий обхват головы у нас сейчас 47 см, его рост замедлился, что тоже нормально, поскольку деформация создавала ложно большой обхват головы.
Нас похвалили и отпустили на волю до следующего контроля через 9 мес.
Удачи и сил всем, кого ожидает операция. Мы ни о чем не жалеем, каждый день радуемся красивой головке нашего малыша.
ЗЫ Юля, поздравляю Вас, хоть и с опозданием :)
Осмотр заключался в измерении пропорций головы (кефалометрия) .....
ЗЫ Юля, поздравляю Вас, хоть и с опозданием :)
ух ты, молодцы! А как они так точно голову обмеряют? Снимки делают чтолли?
Спасибо за поздравление! =)
Юля, голову замеряют специальной такой штукой - называется кефалометр, похоже на большой циркуль. Между двумя "ножками" шкала. Яндекс не нашел ни одной картинки по запросу "кефалометр", так что не могу показать предметно :)
Врач, работающий по этому методу, по-моему, является чуть ли не его автором, метод считается надежным при всей своей дешевизне и безболезненности. Главное - держать ребенка из всех сил, чтобы измерение состоялось!
Юля, поздравляю тоже с опозданием, молодец!:flower:
Юля, голову замеряют специальной такой штукой - называется кефалометр, похоже на большой циркуль. Между двумя "ножками" шкала. Яндекс не нашел ни одной картинки по запросу "кефалометр", так что не могу показать предметно :)
Врач, работающий по этому методу, по-моему, является чуть ли не его автором, метод считается надежным при всей своей дешевизне и безболезненности. Главное - держать ребенка из всех сил, чтобы измерение состоялось!
Здорово придумано, а то меня, например, смущало, что у нас ни разу - ни до, ни после операции нейрохирурги не измеряли охват головы - все время меня спрашивали - а ведь при деформациях - чуть сдвинешь ленту и уже будет другой охват, хотя по сути ничего не изменилось...
мышонок777
11.07.2010, 23:10
юля, вы не помните, какие швы к какому времени должны зарости, а то не могу найти где читала...
юля, вы не помните, какие швы к какому времени должны зарости, а то не могу найти где читала...
наверное не актуально, но...
вроде до конца жизни д.б. открыты :) кроме метопического....
мышонок777
12.09.2010, 14:07
спасибо. все равно интересно. может еще кому пригодится
спасибо. все равно интересно. может еще кому пригодится
как Дашуля ваша? Растет, развивается? Проблем к.л. не наметилось (ТТТ)? Успокоились с оперативным вмешательством или на чеку еще?
Со старшим нашим все ОК, болтает, хулиганит, истерит временами - вобщем все как у всех :)) Единственное на дачу уехали, так у него ночами истерики были - я насторожилась не на шутку... неврология? В итоге домой вернулись, все наладилось сразу... видно перемена обстановки так сказалась всетки...
А у младшего родничок закрылся к 3м месяцам, беспокоилась я конечно, но видно это особенность такая, потому как головка красивая, темпы ее роста отличные, ребъ растет и развиваеться хорошо. ттт.
Девочки!! :support::support::support: как Ваши малыши?? Что-нить после операции (или без операции) изменилось??? Давайте перекличку чтоли устроим...
мышонок777
12.09.2010, 16:34
с операцией вроде успокоились. решилине делать. хотя наши снимки показывали в Герамнии, там они всем делают не зависимо от того есть ВЧД... или нет. они считают если есть краниосиностоз - значит надо делать .
но мы каждый год, как и было рекомендовано будем делать КТ (скорее всего в Москве в РДКБ) и наблюдать за глазным дном (правда не как рекомендовано каждые 3 мес.).
что самое смешное, наши врачи продолжают молчать, даже после того, как я вклеили диагноз в карточку.
развиваемся по норме (нам 1 год), вот правда ходить не хочет без руки, но когда забывает, ходит, только вспомнит, сразу за ручку.
morkovka123
12.09.2010, 18:05
Здравствуйте!
И мы к вам!
Нам сделали операцию в августе в РДКБ,у нас была скафоцефалия.....Буду рада кому-нибудь помочь,тяжело было самой через все это пройти,информации не так много....
Мы пока только выписались из больницы,еще не можем войти в превычный нам режим....
Спим очень плохо по ночам......
У кого как проходил восстановительный период?
Marinasic
12.09.2010, 18:55
Мы через неделю делаем УЗИ у Крюкова, нам будут замерять канавки. после операции прошло 6 месяцев. головка красивая. в развитии тож все хорошо.
Здравствуйте!
И мы к вам!
Нам сделали операцию в августе в РДКБ,у нас была скафоцефалия.....Буду рада кому-нибудь помочь,тяжело было самой через все это пройти,информации не так много....
Мы пока только выписались из больницы,еще не можем войти в превычный нам режим....
Спим очень плохо по ночам......
У кого как проходил восстановительный период?
приветы! :flower:
а сколько ребю вашему сейчас? =) какую операцию делали? что конкретнее?
...у нас восстановительный период, можно сказать, в больнице и окончился, первые три-четыре дня было напряжно, а потом все как всегда... вот только когда волосы на голове под повязкой отрастать начали пытался их счесывать и орал... но это быстро прошло... спал по возвращению домой хорошо, вобщем все как обычно было вроде... :)
Мы через неделю делаем УЗИ у Крюкова, нам будут замерять канавки. после операции прошло 6 месяцев. головка красивая. в развитии тож все хорошо.
Марина, вширь растет?, затылок сгладился? :)
Marinasic
13.09.2010, 09:27
Марина, вширь растет?, затылок сгладился? :)
Да Юля в ширь, уже так не выделяется затылок и лобовая часть. Восстановительный период прошел еще в больнице.
У нас сагитальный шов ссрося, делали линейную парасагиттальную краниотомию.
Мы теперь просто красавцы. Как хорошо что все вовремя :)
morkovka123
13.09.2010, 12:22
у нас сросся саггитальный шов и нам делали краниопластику.У нас начались проблемы со сном.раньше,до операции, ребенок спал всю ночь без проблем,а теперь просто мучение какое-то-просыпается очень много раз за ночь и плачет,плачет......иногда прямо во сне плачет,приходится по 10 раз за ночь вскакивать!Врачи в больнице сказали,что такое довольно часто и может длится от полугода и ......чуть ли не на всю жизнь!
Моему малышу сейчас 6,5 месяцев
у нас сросся саггитальный шов и нам делали краниопластику.У нас начались проблемы со сном.раньше,до операции, ребенок спал всю ночь без проблем,а теперь просто мучение какое-то-просыпается очень много раз за ночь и плачет,плачет......иногда прямо во сне плачет,приходится по 10 раз за ночь вскакивать!Врачи в больнице сказали,что такое довольно часто и может длится от полугода и ......чуть ли не на всю жизнь!
Моему малышу сейчас 6,5 месяцев
думаю наладится у вас все... понятна такая реакция цнс на огромный стресс который малышу пришлось пережить после операции, не похоже это на проявление ВЧД, ведь до операции не было ничего... у меня старший ночными истериками реагировал на появление младшего, на пугающие рассказы о волках, на стрессы всвязи с переездом на дачу... мне дет.психолог говорила, что все стрессы накопленные у детей выливаеются в плохой сон, плохой аппетит и горшок, т.е. то что дети не могу контролировать...
...даже низнаю, может мяту на ночь подавать, валерьянку, капельки на травяной основе "баю-бай" например. Вам невролог что-нибудь советовал?
вы пишете что делали краниопластику, но все операции на черепе вроде объединються этим термином. вам канавки узкие делали вдоль шва или большой лоскут с макушки выкусывали или может еще чтото...?
morkovka123
13.09.2010, 13:00
нам выкусывали большой лоскут.....насколько я поняла,подробно во все это вникал муж,....ставили пластины саморассасывающиеся....нас только в пятницу выписали из больницы,к неврологу еще не ходили,сказали недели 2 не мотаться никуда,чтобы не подцепить никакую инфекцию......
контрольное КТ делали после операции-вчд нет сказали.
у нас мальчик очень впечатлительный,я думаю,действительно это такой большой стресс для него.....
А сколько у вас прошло после операции?нам врачи сказали,что возможно некоторое отставание в развитии,до операции все было в норме.....
у нас мальчик очень впечатлительный,я думаю,действительно это такой большой стресс для него.....
уверена что так...
А сколько у вас прошло после операции?нам врачи сказали,что возможно некоторое отставание в развитии,до операции все было в норме.....
полтора года почти, а после первой еще больше...
нет у нас никакого отставания, наша невролог считает его очень развитым...ттт
до операции было небольшое отставание, например пополз в 9,5, пошел в 1,1 год.. правда это тоже условно, и являеться вариантом нормы....
мышонок777
13.09.2010, 17:18
юля, а почему вы считаете, что если ребенок поше в 1,1, то это отставание? вроде до 1,2это норма? на счет ползанья я не знаю
юля, а почему вы считаете, что если ребенок поше в 1,1, то это отставание? вроде до 1,2это норма? на счет ползанья я не знаю
нет, конкретно по-ходьбе не считаю что отставание... до 1,5 норма кажись... просто складывалась впечатление, что все навыки ониобретал позже сверстников, хоть задержку психо-моторного развития нам не ставили...
мышонок777
13.09.2010, 17:51
мы сели в 8,5 (сама), через 2 дня встали, за 2 дня до 9 мес. поползли, сейчас нам год и 2 нед. - пошли (хорошо, до этого за руку). Да я считаю, что мы делаем это чуть позже, чем написано по книжкам, НО я разговариваю со многими мамочками, у них детки не сильно от нашей в этом плане отличаются.
мышонок777
02.10.2010, 00:55
помогите найти книги (статьи) любых зарубежных авторов (можно без перевода) по краниостенозам!
так по термину craniostenosis ищи в гугле, яндексе...
Добрый день! Ренген может ничего не показать. Делайте КТ и будете точно знать свой диагноз (его наличие или отсутствие). Лучше не тяните с этим. В случае необходимости операции - чеМ раньше сделать, тем лучше
1.согластна с Катей, только КТ (с 3д реконструкцией) информативно в данном случае, рентген не всегда достоверные данные показывает.
2.да, думаю вы привильно понимаете, сильно уже не будет деформироваться...
3.у по крайней мере одного малыша из нашего топа после полугода шов закрылся, операция ему не делали, т.к. головка успела сформироваться более или менее правильно. Более того, судя по информации в сети (статьях и пр), если синостозирован только один шов, речь скорей всего идет о компенсированном синостозе и операция при нем не показана, а носит лишь косметический характер. Правда мнение врачей при этом расходится.
4. мы не делали.
зы: вообще я этот "гребешок" вдоль сагиттального и метопического шва нащупываю и у младшего своего, но это отнюдь не говорит о краниосиностозе :)
вам бы для начала вам бы показаться более компетентным, узким специалистам - нейрохирургам для простого визуального осмотра (в москве например, можно удаленно по почте, если у вас в городе их нет), а уж потом принимать решение о доп.обследовании...
svetlanka512
08.10.2010, 23:57
Спасибо Катя и Юлия!
Я понимаю, что тут лучше не тянуть, хотя страшно очень. На след. неделе будет консультация у нейрохирурга, надеюсь получить хоть какую-то информацию от него. Расскажу.
Спасибо, что подбадриваете тоже, так хочется верить, что это не наш случай...
Всего доброго, хороших выходных.
Светлана
Лучше всего все равно КТ сделайте. Нас смотрели куча нейрохирургов до КТ (в том числе и Иова) и говорили что у нас все в порядке, несмотря на то, что уже даже я иллюзий не строила, т.к. У нас была яркая классическая картина. Хотя ой как хотелось всем им верить....
svetlanka512
09.10.2010, 20:51
Я бы сделала конечно. Пока проблема в том, что в тех местах, где я нашла, что ее делают, мне отказывают по причине отсутствия детского анестезиолога для наркоза. Ищу. До Москвы нам ехать 14 часов на поезде. Но если нейрохирург скажет, что без КТ никак, поеду.
Попробуйте поискать где могут сделать вообще без наркоза.... мы без него делали
мышонок777
09.10.2010, 23:34
Катя, а как Вы смогли уговорить ребенка полежать не двигаясь?!
мышонок777
09.10.2010, 23:35
а мы до москвы ехали 1,5 суток, но когда речь идет о ребенке, и не на такое пойдешь!
Marinasic
09.10.2010, 23:41
Нам делали КТ без наркоза в Академии педиатрии на ул. Литовксой д. 2 телефон 542-88-58
Мы сегодня сделали УЗИ у Крюкова, после операции прошло 7 месяцев, все в норме, канавки заросли. Евгений юрьевич сказал что сделаи все вовремя :)
не уговаривала...держала насильно... ну поплакал конечно... но в любом случае, думаю, вред меньше чем от наркоза
мышонок777
10.10.2010, 01:05
ничего себе! а я думала так нельзя! так я бы тоже лучше подержала бы насильно! а как на КТ получилось? это никак не отразилось?
мышонок777
10.10.2010, 01:07
вопрос к тем, кто не оперировался в рдкб: сколько раз вам делали КТ (например: когда ставили диагноз, потом перед операцией, после операции)?
мышонок777
10.10.2010, 01:07
Очень рады за вас, что все хорошо!
КТ получилось отлично. Все зависит от самого аппарата, которым это делается.
КТ делала только в Питере (то с которым ездила на консультацию) и потом уже после операции под наркозом в РДКБ (после их двухминутного наркоза чуть опять в реанимацию не загремели, несколько дней отходили.. уже писала об этом, по-моему)
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.