Риск болезни Дауна более 1 %

[barush]

Сообщение от Shusya

. Мне кажется, что родителям, пока они живы, давно пора уже что-то предпринять для своих детей, чтобы им было, что делать взрослыми. В конце концов, что мешает организовать подобие "Светланы"? Всегда будут родители особых детей - значит всегда будут единомышленники, люди - которым можно передать свое дело.

млин, да потому что родители то еще в принципе молодые люди же, им тоже жить хочется, они работают, они не могут свое дитя отпустить в свободное плаванье... они должны его пожизеннно за руку водить и нос поддтирать((( это я образно говорю, думаю, меня поняли
эта безисходность... она убивает.. это НАВСЕГДА, а не на пару-тройку лет.. как изменится характер мамы, папы никто не знает

[Zamaria]

Сообщение от elff

Кто знает, вот записалась я в этот МПЦ (это тот , который в Купчино, правильно?) на УЗИ, там нормальное УЗИ делают, в разрезе нашей темы, естественно? обычное УЗИ я и в ЖК сделаю, мне надо экспертного уровня.

Я была у Макеева Е.Ю. потрясающий врач!!!! Отличный специалист, все подробно объясняет, очень внимательно смотрит!!! Мне посоветовал его генетик из МГЦ

[Shusya]

Сообщение от Амаранта

А Вы в курсе, что Светлана существует за счёт иностранных спонсоров+волонтеры там поголовно из-за границы7 У нас даже студенты дефо факультетов не желают на практику туда ехать. В Свветлане, кроме того, люди с иньеллектуальной недостаточностью, но ходячие, а если взять совсем тяжелых, то там и условия нужны другие. Кроме того, Вы очень ошибаетесь, если думаете. что такая форма роживания устраивет многих родителей. Очень разные у всех представления КАК это должно быть, многим идея Светланы не нравится, а чтобы такое организовывать, нужны единомышленники с примерно одинаковыми диагнозами у детей+с поддержкой государства. Московские родители в этом смсыле пргрессивнее питерских, однако и у них пока всё только на стадиях проэкта. Если бы было так всё просто, уже бы сто Светлан организовали

Да, я в курсе. Мои представления о "Светлане", пожалуй, ограничиваются рассказом Татьяны о своем сыне. И все же, мне кажется, это лучшая альтернатива государственных учреждений. Да, я думаю, Вы правы про объединения одинаковых диагнозов и государственную поддержку. А насчет волонтеров... возможно, стоит обратиться к церкви. И вообще, именно здесь, на форуме литлвана для меня стало открытием сколь много отзывчивых, добрых, бескорыстных людей (я про помощь тяжелобольным и прочее). Предполагаю, что аналог "Светланы" непросто организовать, но ведь возможно. Значит, надо пробовать, ведь рассчитывать все равно больше не на кого.

[Anellica]

Сообщение от ВикАнтесса

поэтому лучше им и не рождаться?мда уж

Что мда уж? Я отвечала на этот пост...ничего более...

Сообщение от ВикАнтесса

ну, это уж совсем запредель-прям все умирают сразу? вы что издеваетесь?

А вообще, решение принимают родители....им с этим жить, несмотря на то, что они решат. Что тут обсуждать-то? Рассуждения теоретиков яйца выеденного не стоят...осуждать и рассуждать могут только те, кто с этим столкнулся...а не те, кто видит со стороны. ИМХО

[abcde]

Сообщение от СТРИНГА

вот это, видимо, и хотела донести....

в смысле, если, не дай вам бог!!!, как у меня ситуация случится, вы сможете смело сказать - я сделал все! и это роковое стечение обстоятельств...

правда мне это все равно не помогает, к сожалению ((

Не сдержалась все таки! Хочу ответить Вам, во -первых, что я просто перед Вами преклоняюсь ( прочитала всю Вашу историю практически с самого начала)- Вы очень добрый, великодушный, умный и сильный человек и не бла-бла, а именно по-настоящему- таких сейчас единицы. Во-вторых, не согласна категорически, что это "роковое стечение обстоятельств". Это- очевидный "косяк" врачей. У Вас брали анализ на кариотипирование плода и ИТОГОВЫЙ ответ не должен был быть положительным , не Ваше дело разбираться что там делать надо-считать хромосомы или их окрашивать, если того анализа который Вам делали было недостаточно, то врачи должны были предложить вам более углубленный анализ( пусть даже платно) и предупредить о рисках, тем более по симптомам проблем с сердцем и маленького веса вполне генетиков должно это было насторожить на фоне плохих анализов крови!!Достаточно прочитать описание возможной хромосомной поломки на фоне данных симптомов . Зачем тогда идти к генетикам?????? Это лишний раз подчеркивает формальность подхода к каждому конкретному человеку ( алгоритм действий по списку) и не учитывает особенностей каждого случая.Да Вы попали в меньшинство, но это не значит, что нужно списывать все на стечение обстоятельств!!! Это-возмутительно! Я понимаю, что Вам сейчас не до этого, но на мой взгляд надо проконсультироваться с юристом и подавать в суд!! Если даже Вы по суду от мед. учреждения получите хоть-какие-то деньги- они пойдут на лечение ребенка. И будет прецедент в дальнейшем.

С глубоким уважением, Ольга!

[Vania]

Сообщение от ВикАнтесса

вы вообще о чем? я никого не заставляла-это раз. а два-это к истории о том,почему появляются дети-некоторые считают себя единственными творцами и что в ребенке нет никакой Божьей искры-нет души... и в данном случае спор бессмысленен-разный уровень-к единому мнению не прийти


зы: все вещи являются тем, чем мы их считаем-если вы будете считать это трагедией и научите этому ребенка, он никогда не адаптируется в этом обществе.и не важно, какие условия у нас и какое отношение общества-самое главное-что думают близкие люди ребенка. безусловно это непростой опыт, но это и не повод для убийства-во всяком случае для меня.

Я тоже так считаю, что многое зависит от родителей!

Сообщение от lubkin80

Соглашусь...Для родителей больной ребенок это огромное горе(даже если они его безумно любят!Когда болеют детки это страшно....(( и любой родитель сделает ВСЕ чтобы вылечить своего ребенка...

+10000000!

Сообщение от ВикАнтесса

получилось справиться. многие дети при этом ощущают себя вполне полноценными. особенно с синдромом дауна.

Я общалась с такими детьми. Поняла, что вся проблема в НАШИХ головах, мозгах. При общении они чувствуют себя абсолютно нормальными и действительно абсолютно самостоятельно, без чужой помощи могут себя обслуживать!

[Торри]

Сообщение от Vania

Я тоже так считаю, что многое зависит от родителей!

+10000000!

Я общалась с такими детьми. Поняла, что вся проблема в НАШИХ головах, мозгах. При общении они чувствуют себя абсолютно нормальными и действительно абсолютно самостоятельно, без чужой помощи могут себя обслуживать!

Слово родители можно не употреблять.Остаются только мамы,большинство пап сбегает от особых детей или брак распадается из-за трудностей,связанных с вопитанием-лечением ребенка.

Я тоже общалась с такими детьми и все очень индивидуально,т.к.степень умственной отсталости(например при с.Дауна)колеблется от задержки до самой глубокой формы.
И это уже не вылечить,т.к.это состояние,а не болезнь.

[ВикАнтесса]

такие дети именно без родителей-в детдомах чахнут и умирают-в первый год 50%. видимо эти цифры о чем-то говорят?... а забота родителей и любовь еще и чудеса делает!

[abcde]

Сообщение от ВикАнтесса

такие дети именно без родителей-в детдомах чахнут и умирают-в первый год 50%. видимо эти цифры о чем-то говорят?... а забота родителей и любовь еще и чудеса делает!

Умственная отсталость к сожалению-это на всю жизнеь!!! Насчет чудес-не слышала ( если только в Вашем случае это не "фигура речи")!!! А вот родители очень часто остатки здоровья теряют от пожизненного нервного напряжения и далее (они не вечные и проч.) ... см. выше.
Оставшись без попечения и опеки родителей больной человек ОБРЕЧЕН к сожалению, по крайней мере у нас и бессмысленно это оспаривать!!!!

[ВикАнтесса]

давала уже ссылку
посмотрите, послушайте!
http://vk.com/video878240_161036302