особые подростки [PDA]

Atinamama

27.09.2009, 01:33

Ну, у вас еще есть время, может быть и шанс на профессию?

Это очень актуальная тема... Сегодня говорила с мамой 17-летней девочки с ДЦП с сильными ограничениями во всем. Непонятно, что делать, как жить. И главное - что потом...

Думаю, тут проблемы разные, в зависимости от сохранности интеллекта и от способности к самообслуживанию. Если есть самообслуживание, можно планировать что-то типа "Светланы", какую-то нишу. А вот если самообслуживания нет, то это превращается сразу в невероятно дорогой проект из-за количества ухаживающего персонала. Но мысли на этот счет в голову приходят. Надо думать интенсивно. Наверное, в разных направлениях.

Если создать небольшой проект для начала и просить под него деньги, то можно что-то внедрить. "Перспектива" тоже с этого начинала, с одной квартиры. Было бы здорово купить квартиру или получить ту, которую оставит покойный родитель взрослому глубокому инвалиду, и превратить ее в центр дневного пребывания, хотя бы на волонтерской основе. Чтобы мамы по очереди ухаживали за 2-3-мя и менялись, отпуская друг друга.

Вообще, я думаю, надо держаться вместе, встречаться в реале по интересам и все проговаривать и мечтать вслух.

olica

27.09.2009, 01:47

С самообслуживанием у нас все в порядке... В школе "Д" класс пока тянем, но это пока.. Я слишком хорошо знаю требования и программу.... В "Светлане" я уже была... Это здорово, но ... КАК хочется чего-то более простого...А 14 лет - это МНОГО! И как жить дальше?... Вопрос из серии "Что, где, когда?" собесовские интернаты - НЕ ХОЧУ! Самостоятельная жизня - под большим вопросом... И что? Я бы денег уже куда-то отчисляла на будующее, но ведь воруют...((( Интенрнат?... Пока жива, НЕТ, а дальше... Страшно...

Atalia

27.09.2009, 02:08

у меня подросток.12 лет..и у нас сравнительно все неплохо..но как он сможет жить сам я не знаю и кем работать и заботится о себе...хочу жить долго

sinok16

27.09.2009, 03:28

Я, конечно, пессимист, но, может, это и к лучшему? Для всех остальных...

...если самообслуживания нет, то это превращается сразу в невероятно дорогой проект из-за количества ухаживающего персонала. Но мысли на этот счет в голову приходят. Надо думать интенсивно. Наверное, в разных направлениях.

Если создать небольшой проект для начала и просить под него деньги, то можно что-то внедрить. "Перспектива" тоже с этого начинала, с одной квартиры. Было бы здорово купить квартиру или получить ту, которую оставит покойный родитель взрослому глубокому инвалиду, и превратить ее в центр дневного пребывания, хотя бы на волонтерской основе. Чтобы мамы по очереди ухаживали за 2-3-мя и менялись, отпуская друг друга...Хорошая идея, но мамы же не вечны...

...Я бы денег уже куда-то отчисляла на будующее, но ведь воруют...((( Интенрнат?... Пока жива, НЕТ, а дальше... Страшно...А Вы сможете доверить чужим людям своего ребёнка?

у меня подросток.12 лет..и у нас сравнительно все неплохо..но как он сможет жить сам...хочу жить долгоЭто шутка?
У Вас какая разница в возрасте с ребёнком?

Иволга70

27.09.2009, 11:43

sinok16, ведь, если я не ошибаюсь, Вы живете за границей? Неужели и там нет никаких программ для обустройства жизни таких детей? И интернаты так же ужасны, как и наши? Я была в ПНИ Красносельского района, там много подростков, и персонал старается, но персонала мало, и средств, видимо, тоже. Со мной там была подруга, которая просто посидела внизу в вестибюле, пока я навещала дальнюю родственницу, так она сказала, что теперь просто не имеет права жаловаться на собственную жизнь.

Atinamama

27.09.2009, 16:47

А конструктивного никто ничего не хочет сказать?

Предлагаю строить так: Меня лично интересует проект "ХХХХХХХХХХХХ" для молодых инвалидов ХХХХХХХХХХХ. Знаю такие-то аналоги там-то и там-то. Я лично могу отдать на общее дело "ХХХХХХХХ" столько то часов в недлю, месяц,столько-то денег, таких-то профессиональных навыков, такого-то личного имущества, столько-то соток земли (продолжить по желанию).

Понимаете, надо начинать с желания или мечты хотя бы, а не "жалоб девушки". Хороший проект может найти хороших друзей. Никогда не знаешь, что за углом. Предположим, следующим губернатором станет отец такого ребенка, и он сможет протолкнуть наш проект. Фантазия, но с некоторой долей вероятности. Но если проекта НЕТ, то и продвигать нечего. РАБОТАЙТЕ, МАМОЧКИ!!! Рождайте идеи, пока живы. Давайте создадим маленький ПОЧТИ реальный проект и попросим кого-то здесь его приблизительно обсчитать.

Медвежья мать

27.09.2009, 17:41

Мой сын не подросток.
Ему почти 6.
Четко понимаю что и в 14 проблемы будут теже.

Наши специалисты говорят, что для нас школы не существует.

У меня ВЫСШЕЕ ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ. Я готова втянуться в любой проект.
Т.к. при одной только мысли об интернатах и пансионатах меня бросает в дрожь.
Мамы не вечны, конечно, но нам, извините и не 55 лет пока.
ДО пенсии еше далеко очень многим.

Меня интересует проект - ДНЕВНОЕ ПРЕБЫВАНИЕ для детей, в частности с диагнозом УО и пр. "прелестями", которые НЕ посещают школы (в силу того что их туда не берут).
Хотя бы 2-3 часа живого общения в день. Именно ОБЩЕНИЯ с адекватными взрослыми и различными ровесниками и НЕровесниками.
Я прозондировала почву - РЕАЛЬНО НЕТ никаких государственных и псевдогосударственных центров, учреждений и пр. для помощи таким как мой сын сейчас и каким будет в дальнейшем.

Ответ один - "в Павловске есть чууууууудный интернат".

Готова платить адекватную сумму ежемесячно.

Потому что дефектолог для сына стоит час - 800 рэ минимум. Няня астрономическая сумма. Ну и т.д. Я, думаю, многие в курсе.

Frozen

27.09.2009, 17:58

Некоторое количество часов в неделю с радостью бы посвятила такому проекту. Образование социальный педагог (среднепроф) и дефектолог (высшее, Герцена).
Опыт работы - 6 лет с детьми-ивалидами с интеллектуальной недостаточностью.

Ответ один - "в Павловске есть чууууууудный интернат".

угу. :001::001::001:

lapa

27.09.2009, 20:13

Я мама подростка 12 лет. С перспективой . Что-то вроде Светланы - это здорово, но волонтёры там настолько замечательные люди, что боюсь , нам столько не найти. Центр дневного пребывания - тоже хорошо, потому что он может выполнять инструкции и несложные задания. Сам обслуживает себя, достаточно опрятен.
Высшее медицинское, большой опыт работы, так что тоже пригожусь.

Да, через 2 года я стану пенсионером (по стажу, не по возрасту), так что готовлюсь.

sinok16

27.09.2009, 20:26

sinok16, ведь, если я не ошибаюсь, Вы живете за границей? Неужели и там нет никаких программ для обустройства жизни таких детей? И интернаты так же ужасны, как и наши?
Я Вам отвечу и уйду, т.к. я не конструктивен.
Лучше за границей, чем в России. Выше общий уровень интернатов, хотя есть разные: лучше и хуже...
Только ведь мы сравниваем с домом, с семьёй, где всё вращается вокруг ребёнка и его потребностей...

солнышкомоё

27.09.2009, 20:27

Все, что я могу предложить - это действовать от лица нашей организации. Тем более, что устав позволяет. Создавали в помощь слепоглухим, но к сожалению и к моему стыду работа заглохла.
...сама педагог-дошкольник, со всеми вытекающими... т е поработать - смогу.

ЦИРИК-бубуля

27.09.2009, 20:49

И я педагог-дошкольник. А Дениска растёт. Всего 3.5 года и он уже школьником должен будет стать....
Готова помогать!!!

Atalia

28.09.2009, 02:08

Я, конечно, пессимист, но, может, это и к лучшему? Для всех остальных...

Хорошая идея, но мамы же не вечны...

А Вы сможете доверить чужим людям своего ребёнка?

Это шутка?
У Вас какая разница в возрасте с ребёнком?
25 лет:(

COLT

28.09.2009, 03:19

Нам 18 :(. "Светлана" нам не светит. Реабилитации не подлежит. Что дальше, незнаю. Нам нужна постоянная помощь взрослого человека.
Я что-то, где-то упустила.
Светит перевод во взрослый ПНИ и дальнейшая деградация...
Что делать, незнаю ...
Поговорив с сотрудниками интерната...страшно, честно :(

Atinamama

28.09.2009, 13:39

Я предлагаю встретиться в реале и обсудить перспективы и возможности. Тема очень-очень важная и острая.

Предлагаю ориентировочное время встречи - 25 октября поблизости от Нарвской метро. Есть помещение у Юры Кузнецова, некоторые с ним знакомы.

Приглашаются, в первую очередь, мамы подростков, ну, и те, кто волнуется на те же темы и уже сейчас готов активно включаться. Можно приглашать тематических не-форумчан. Какое время удобнее?

Пообсуждаем здесь или выделить в отдельную тему?

Королева Полуцикла

28.09.2009, 14:14

Так все-таки подростки-взрослые или дети? О чем тема?

Atinamama

28.09.2009, 14:26

Юля, это для мам, которые не знают, что будет с их детьми, когда их не будет. После 18-20 лет заканчиваются учебные заведения и большое дитя оказывается у мамы на руках.

Проблема 1 - Центры дневного пребывания, чтобы мама могла жить и работать.
Проблема 2 - А ЧТО ДАЛЬШЕ? Место постоянного проживания, где будет максимально хорошо без мамы.

В интернатах быстро умирают или живут плохо.

Речь идет о подросших детях, не способных к самообслуживанию и самостоятельной жизни полностью или частично. Или о таких подросших детях в недальней перспективе.

Сочувствующие и готовые помогать тоже welcome.

Королева Полуцикла

28.09.2009, 14:31

Надо сделать сейчас что-то для тех, кому уже 18-20, и со временем это может подойти и нашим детям? Я правильно поняла?

Atinamama

28.09.2009, 14:37

Я надеюсь, что Ваня сможет быть самостоятельным, Юля. Но в принципе, да, так.

olica

28.09.2009, 18:34

Согласна, что нужна встреча в реале! И конструктивные действия!
Сама я логопед-дефектолог. Ещё 5-6 лет ребёнок будет в школе, а потом очень хочется найти место, где он будет общаться, может и как-то работать... Центр дневного пребывания с какими-нибудь мастерскими - простыми-простыми...не ради денег, а ради того, чтобы ребёнок чувствовал свою нужность.

Медвежья мать

28.09.2009, 18:34

Я предлагаю встретиться в реале и обсудить перспективы и возможности. Тема очень-очень важная и острая.

Предлагаю ориентировочное время встречи - 25 октября поблизости от Нарвской метро. Есть помещение у Юры Кузнецова, некоторые с ним знакомы.

Приглашаются, в первую очередь, мамы подростков, ну, и те, кто волнуется на те же темы и уже сейчас готов активно включаться. Можно приглашать тематических не-форумчан. Какое время удобнее?

Да-да-да. Идея очень даже!

Пообсуждаем здесь или выделить в отдельную тему?

Да-да-да. Идея очень даже

TanNik

28.09.2009, 18:39

он будет общаться, может и как-то работать... Центр дневного пребывания с какими-нибудь мастерскими - простыми-простыми...не ради денег, а ради того, чтобы ребёнок чувствовал свою нужность.

Мечта нашего "детства" :008::love:

Я предлагаю встретиться в реале и обсудить перспективы и возможности. Тема очень-очень важная и острая.

Предлагаю ориентировочное время встречи - 25 октября поблизости от Нарвской метро. Есть помещение у Юры Кузнецова, некоторые с ним знакомы.

я с Юрой знакома!:support:
Приеду обязательно.
Свободна после 13 часов.

Можно я еще проведу свои "театральные штучки" для ребят?:008:

Или не стоит смешивать?

С детьми встречаемся?

Если "да", готова заниматься в течение 1 часа.

В дальнейшем, буду вести в нашем дневном центре театральный кружок!:))

SELLENNA

29.09.2009, 00:48

Atinamama

29.09.2009, 01:01

Лен, меня твой конструктивный подход ко всему и оптимизм умиляет! МОЛОДЕЦ !!!!!:flower:
Лен, а как бы еще был возможен полет человека в Космос? :)) Вот ведь реально нереально было, а вышло реально реально! :ded:
В наше время "Возьмемся за руки друзья, чтоб не пропасть по одиночке" - это про детей. Чтоб не дать ИМ пропасть по одиночке, мы должны взяться за руки.

Живут на свете одинокие люди, пожилые и не очень, замкнутые и не очень, с ощущением своей ненужности никому, с мучительным переживанием бесполезности своей жизни. А ведь жизнь рядом с с людьми с недостаточностью интеллектуального развития может стать богатейшим опытом и счастьем, тем более, если у них есть общее дело или работа, как показывает опыт "Светланы", бесценный опыт Жана Венье. Есть ребята не очень сообразительные, но способные помочь ухаживать за тяжелым ДЦП-шкой. Люди гораздо нужнее друг другу, чем им кажется. Надо помогать идеям и людям встретить друг друга.

SELLENNA

29.09.2009, 03:39

Лен, а как бы еще был возможен полет человека в Космос? :)) Вот ведь реально нереально было, а вышло реально реально! :ded:
В наше время "Возьмемся за руки друзья, чтоб не пропасть по одиночке" - это про детей. Чтоб не дать ИМ пропасть по одиночке, мы должны взяться за руки.

Живут на свете одинокие люди, пожилые и не очень, замкнутые и не очень, с ощущением своей ненужности никому, с мучительным переживанием бесполезности своей жизни. А ведь жизнь рядом с с людьми с недостаточностью интеллектуального развития может стать богатейшим опытом и счастьем, тем более, если у них есть общее дело или работа, как показывает опыт "Светланы", бесценный опыт Жана Венье. Есть ребята не очень сообразительные, но способные помочь ухаживать за тяжелым ДЦП-шкой. Люди гораздо нужнее друг другу, чем им кажется. Надо помогать идеям и людям встретить друг друга.
+ много :) генератор идей ты наш!:):flower:

Nikimams

29.09.2009, 07:46

Люди гораздо нужнее друг другу, чем им кажется. Надо помогать идеям и людям встретить друг друга.[/QUOTE]
Лена, золотые слова! Это надо в подпись ставить...

reBusik

18.11.2009, 11:40

ведь есть люди, которым не безразличны чужие проболемы

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=34195109#post34195109

давайте напишем обращение, я не гуманитарий, я могу лишь организовать. МОЖЕТ ЭТО И ЕСТЬ ТОТ НАШ ШАНС, может судьба покажет нам лицо???

P.S. чем отличается оптимист от пессимиста??? Первый даже заходя на кладбище видит в крестах ПЛЮСЫ.

Petrusha

18.11.2009, 12:04

А можно и мне на встречу? Ребёнок не подросток (7 лет), но будующее очень волнует. Могу оказать посильную помощь.

lanik22

18.11.2009, 16:06

Решила подключиться.Давно думаю на эту тему.Картинка в голове есть,путей решения не вижу.При социализме был очень хороший опыт-давать квартиры людям с одинаковыми диагнозами в одном доме.Я по работе хожу по квартирам.У меня на участке есть дом,где живут в основном глухонемые;есть дом,где на каждом этаже стоит инв.коляска.Представляете, если бы нас в один дом-это и площадка и мастерские,волонтеры и т.д.Юридически тоже можно все продумать.Но как?Моему сыну 14-аутист.Оля,тема супер!

Tepl

18.11.2009, 21:07

Девушки, нас много. Надо собраться и написать проект того, что мы хотим для своих детей. Мы собирались у Юры, но, к сожалению, совсем в небольшом составе. Думаю, что надо иметь конкретный проект, а уж потом искать КАК его можно проталкивать. У кого есть желание и возможность встретиться?

TanNik

18.11.2009, 21:14

anibas

18.11.2009, 21:25

У меня есть желание...и возможность тоже есть.
А еще я могу позвать Сару на нашу встречу!

Ну что? Может посчитаемся, кто готов вписаться?;)

TanNik

18.11.2009, 21:51

Ну что? Может посчитаемся, кто готов вписаться?;)

Угу. Давайте!
:support:

reBusik

18.11.2009, 21:55

подписываюсь
не для количества, а чтобы быть полезной, повторюсь, я не гуманитарий, поэтому обращения от меня не ждите, просто есто опыт общения со "слугами народа" и в суде, но думаю, последний опыт здесь не пригодится, его применю в теме земельные участки.

б\н reBusik

Медвежья мать

18.11.2009, 22:26

Значит так. Гуманитарий я. Умею четко и ясно излагать мысли. Чессна.
Плюс мама бывшая заведующая канцелярией в суде много лет.
Уж она этого суконного языка наелась. Про формулировки и пр.

anibas

18.11.2009, 22:38

Угу. Давайте!
:support:

TanNik
anibas

Да, кстати, может сразу будем писать о возможностях ребенка и желаемом результате?
Тогда так.

TanNik
anibas (ничегошеньки не умеем, нуждаемся в 100%-ом обслуживании)

А-а-а-а... еще и мамины возможности надо учитывать? Ну тыда пишите меня. Я могу... сама не знаю... но силы есть ;)

Atinamama

18.11.2009, 22:44

Я тоже участвую, если смогу физически.

anibas

18.11.2009, 22:48

Я тоже участвую, если смогу физически.

Ленусь, давай списком ;)

ЗЫ Наверное возраст надо сразу указывать, дабы знать, кто уже в теме, а кому еще предстоит?

TanNik

18.11.2009, 22:50

Я тоже участвую, если смогу физически.

Про физические силы промолчу (чай, не 16:065:)
Надо себя собрать. :ded:

Амаранта

18.11.2009, 22:55

Нас не забудьте.

anibas

18.11.2009, 22:59

Нас не забудьте.

Мы без вас никуды. :) Только в очередной раз прошу, давайте списком.

KatIva

18.11.2009, 23:18

Так и не поняла, куда все записываются. В будующий проект? Или на встречу? Вообщем я тоже подпишусь. Думаю об этом. Пользу пока не придумала какую могу принести. :(

reBusik

18.11.2009, 23:55

давайте начнем с того, что напишем наши пожелания, а именно, что каждый хотел бы получить от центра, потому что кому-то, даже не сомневаюсь, нужно просто оставить гдето ребенка часа на 3-5 чтобы сделать свои дела

кому-то нужны занятия логопед, психолог, ЛФК....... можно пересмотреть тему " что-то типа наш сад сливают, там оч.хорошо описано что у них в центре дают, разумеется откорректировать, списки как таковые не очень-то уж и нужны, просто нужно будет подписаться каждому с предоставлением некоторых данных.

anibas

19.11.2009, 00:12

кому-то нужны занятия логопед, психолог, ЛФК.......

Ну, значит, я что-то не догнала в этом топе. Речь шла, кажись, о взрослых детях, о тех, которые уже прошли через все вышеперечисленное и остались не у дел.

Амаранта

19.11.2009, 00:28

Ну, значит, я что-то не догнала в этом топе. Речь шла, кажись, о взрослых детях, о тех, которые уже прошли через все вышеперечисленное и остались не у дел.

Я подразумевала именно это.

olica

19.11.2009, 00:32

Тема создавалась действительно с учетом взрослых детей!)))) Хотя психолог и ЛФК никогда не помешают! А еще арттерапия, театральная группа, совместные выезды на природу.... И все, что бывает у обычных людей!)))
Мне бы хотелось, чтобы в центре можно было РАБОТАТЬ! Ребенок, взрослый ребенок, должен быть занят. В меру своих возможностей. А еще - общение. Типа чайку попить, Д.Р. отметить.... Может друзей найти... Такой Центр дневного пребывания.
Готова обсуждать, пробовать составлять проект.
Искать спонсоров можно только с готовым предложением. Типа хотим то-то, денег надо столько-то.

anibas

19.11.2009, 00:48

Искать спонсоров можно только с готовым предложением. Типа хотим то-то, денег надо столько-то.

Дык... как можно определиться с готовым предложением, если мы сами не составим списки тех, кто нуждается (в том то и том то) Давайте по группам разбиваться, за нас это никто не сделает.

TanNik

19.11.2009, 00:55

Так и не поняла, куда все записываются. В будующий проект? Или на встречу? Вообщем я тоже подпишусь. Думаю об этом. Пользу пока не придумала какую могу принести. :(

Я тоже не очень поняла, но подпишусь!:))

А еще арттерапия, театральная группа, совместные выезды на природу.... И все, что бывает у обычных людей!)))
Мне бы хотелось, чтобы в центре можно было РАБОТАТЬ! Ребенок, взрослый ребенок, должен быть занят..

Все правильно! :ded:

Готова помочь в создании театральной группы.

lapa

19.11.2009, 01:01

Я готова встретиться в воскресенье после обеда. Ещё лучше - в следующее (мама ногу сломала, боюсь , что муж долго с Денисом не выдержит).
Сара - замечательный специалист, она многое могла бы рассказать. У нас, в России таких людей "не делают".
Центр даже для нашей небольшой группы - должен быть разноплановый. Есть детки очень физически ограниченные, но способные работать головой. Нужна особая реабилитация для них. У Гальего есть вторая книга "Я сижу на берегу". Там с болью и почти ненавистью он вспоминает тех умственно отсталых поселенцев ПНИ, которые за ним ухаживали, как будто и права на жизнь они не имеют. Горькое впечатление, но вот искусственнно создать общую группу по уходу не получится. "Светлана" потрясает тем, что это модель обычной жизни и там принимают людей такими, какие они есть. Есть ещё такое движение "Вера и Свет", созданное во Франции Жаном Ванье оно распространилось по миру. Есть такая организация действующая в Москве, в Питере я не смогла найти контакты, хотя есть сайт и я писала на мыло. Перспектива справляется далеко не со всеми, и , вообще попадание наших детей в какой-то проект - большая удача. Но попасть мало, нужно ещё и удержаться. Пример Антона. Из перспективы в психушку, а в "Светлане" - расцвёл.
Наташа, (major) а почему Вы думаете, что доче не место в Светлане? Просто Светлана не резиновая.

Амаранта

19.11.2009, 01:01

списки сочувствующих

olica

19.11.2009, 01:19

Запишите в список на встречу! И в список желающих принять участие в организации центра, и в список готового проекта, и в список....)))
Понимаю, что что-то надо делать.... Знать бы еще что...

Ninulja

19.11.2009, 01:19

Я тоже поучаствую.Моя девушка,13 лет,ДЦП,мало себя обслуживает,не все может с интеллектом,но с задержкой.

reBusik

19.11.2009, 10:46

http://www.dislife.ru/news/theme/5525

снова даю ссылку, спонсора искать не надо.Он есть и его желание совпадает с нашим, а еще у него есть возможности.

reBusik

19.11.2009, 10:50

цитирую другую статью,

«Уже три года существует фонд поддержки и реабилитации больных ДЦП. Рядом сидит Олег Байдаков, который это все организовал, с которым мы познакомились 4 года назад. Семьи, в которых болеют дети, сталкиваются с огромным количеством проблем, помимо лечения, существует основная проблема - повседневная работа. Безусловно, скованные делами и расстояниями, родители обезоружены. На Западе существует практика: в небольших районах есть больницы наподобие детсадов, в которые можно отвести ребенка, там он будет находиться целый день, а ночевать - с семьей. В России с каждым годом все больше таких клиник, но многие из них коммерческие. Обычно это делают люди, у которых есть деньги или у которых в семье есть такая трагедия.

С одной стороны, мне было несколько неудобно за то, что я привлекаю к этому внимание, педалирую свое имя, но потом я понял, что это не важно, потому что с тех пор, как мы получили помещение, начали делать ремонт, я понял, что одному в этом поле воевать тяжело, поэтому я прибегаю к помощи всех рекламных ресурсов, чтобы привлечь внимание общественности и федеральное внимание, чтобы сдвинуть это дело с мертвой точки. У нас уже заканчивается ремонт первой клиники. Мы планируем завершить к сентябрю, если все будет нормально. Сейчас на нас обратила внимание Мосгордума, обещает помочь с аппаратурой и оборудованием. Я надеюсь, что после 29 числа мы соберем деньги. Уже поступило предложение создать подобный центр в Петербурге», - рассказал Куценко.

http://www.aif.ru/z2/index.php/culture/news/20209

наша задача "поддержать" его, поэтому я и предложила собрать информацию о нуждаемости

reBusik

19.11.2009, 10:51

разве мы не этого хотим??????????????

anibas

19.11.2009, 14:23

разве мы не этого хотим??????????????

Меня несколько смущает акцент на ДЦП. У нас, например, нет такого диагноза.

Atinamama

19.11.2009, 18:43

Есть ещё такое движение "Вера и Свет", созданное во Франции Жаном Ванье оно распространилось по миру. Есть такая организация действующая в Москве, в Питере я не смогла найти контакты, хотя есть сайт и я писала на мыло. Перспектива справляется далеко не со всеми, и , вообще попадание наших детей в какой-то проект - большая удача. Но попасть мало, нужно ещё и удержаться. Пример Антона. Из перспективы в психушку, а в "Светлане" - расцвёл.
Наташа, (major) а почему Вы думаете, что доче не место в Светлане? Просто Светлана не резиновая.
А ты не знаешь, что происходит со взрослыми детьми этого движения при "утере кормильца"? Я не поняла этот момент.

Медвежья мать

19.11.2009, 19:07

Меня несколько смущает акцент на ДЦП. У нас, например, нет такого диагноза.

Поддержу.
Не в обиду другим будет сказанно, но в большинстве прочитанной мной информации о центрах в основном фигурирет ДЦП, а ведь сколлько еще диагнозов.

Tepl

19.11.2009, 19:21

Поддерживаю идею со следующим воскресеньем(29 ноября). Опять попросим Юру Кузнецова? Только в этот раз , наверное, хотелось послушать про тот опыт, который уже накоплен. И не только "Светлана"(хотя лично мне было бы интересно , например,что о ней расскажет Галя-lapa, которая там была), но и другие. Знаю, например, что у нас в Калининском районе , на Карпинского,открылся центр дневного пребывания для инвалидов старше 18 лет. Даже заходила, но попала как-то неудачно-никого, кто смог бы со мной побеседовать не было.Может сделаем что-то вроде конференции: пусть каждый расскажет о том проекте, о котором знает, а там ,может или будем пробовать расширить проект под себя или , взяв лучшее, будем сами создавать.

Atinamama

19.11.2009, 19:29

Вот отличная идея. Если бы каждый заинтересованный пошустрил в интернете инфу на свою темку и рассказал другим, было бы вообще супер. Я могу попробовать "докладать" по материалам английского сайта общественного фонда людей с трудностями в обучении.

Мировой и отечественый опыт надо осмыслить. Вот есть сайт "Особое детство". Там есть перечень организаций, сотрудничающих с "Особым детством" по городам России. НАдо бы посмотреть, нет ли там организаций, подобных тем, которые нас интересуют. Может, кто-то возьмется?

Галя Lapa про "Светлану" знает. Наташа Tepl про центр на Карпинского рассказала бы. Есть центр на Рубинштейна. Кто знает или кто хочет узнать и рассказать? Про "Перспективу" знает Лариса Ротай, у нее там дочка.

Я предлагаю держать в уме свои конкретные диагнозы и потребности, но иметь в виду, что опыт организации и обсуждения нужен нам абсолютно всем. Давайте хотя бы овладеем темой в информационном, т.ск., аспекте, чтобы не изобретать велосипед, войдем в контакт с людьми, которые этим давно и много занимаются. Станет яснее, куда дальше идти отсюда.

olica

19.11.2009, 20:56

Попробую внимательней покопать на просторах инета!
Могу подробней рассказать про Социально-бытовой комплекс у нас в школе. Но он для учащихся.... А сегодня воспитательница сказала : Разрешили бы нам детей лет до 25 держать, а то куда они после нас... Было приятно, что сотрудники об этом думают.

Atinamama

19.11.2009, 22:00

Вобще, по поводу их экономии на сроках пребывания детей в образовательных учреждениях - отдельный разговор. Необхожимо написать письмо против новых установлений выпихивать деток из садиков, не обращая внимания на особость. Глупость явная. То же касается и теперешнего барьера в 20 лет.

olica

19.11.2009, 23:55

Как-то сложно... Мы обязаны дать детям 9 классов, но "особым" деткам мы не можем открыть 11 класс, т.к. они только 10 лет могут обучаться...и не больше! Столько всяких "тонкостей"!
Встреча 29 будет или нет? А то думать надо..!)))

lapa

20.11.2009, 00:28

А ты не знаешь, что происходит со взрослыми детьми этого движения при "утере кормильца"? Я не поняла этот момент.

Честно говоря, я узнала про движение, прочитала, как во Франциии, попыталась "ввязаться" у нас, а потом по ходу дела разобраться, но все мои электронные письма ушли, как вода в песок.

Раньше для психически больных был производственные мастерские, в начале 2000-х их повсеместно закрыли, в т.ч. и в Петербурге. А это реально существующая государственная поддержка была и специалисты были. Где они сейчас?

Эндимион

20.11.2009, 03:56

Тоже готова поучавствовать, хотя не знаю, чем. Сыну 11, самообслуживание в норме, психика хромает, самостоятельное проживание под вопросом. Смотрю на него и понимаю, что он готов и любит помогать другим - такие дети (когда вырастут) могут помогать другим с другими проблемами. Отсюда напрашивается идея о центрах с разноплановыми заболеваниями.

Раньше для психически больных был производственные мастерские, в начале 2000-х их повсеместно закрыли, в т.ч. и в Петербурге. А это реально существующая государственная поддержка была и специалисты были. Где они сейчас?

Да, производственных мастерских нам сильно не хватает:005:

Амаранта

20.11.2009, 16:07

http://www.deti-x.com я уже где-то выкладывала

joker

20.11.2009, 17:45

мы записались с ребенком в реабилитационный центр Калининского района,там центр не только для деток,но и для взрослых ДО пенсионного возраста,на взрослом отделении есть дневной стационар,можно жить там около месяца как в санатории,есть мастерские(наверно это так называется)-вот такая информация есть у меня,это на Карпинского.
Не знаю только взрослый центр предназначен только для этого района или охватывает близлежащие.

Atinamama

20.11.2009, 18:55

http://www.deti-x.com я уже где-то выкладывала
Отлично, спасибо!

Tepl

20.11.2009, 20:10

Если все-таки собираемся 29-го, то я попробую сходить на Карпинского к заведующей на прием и выспросить(а также записать) все подробно и доложить всем на встрече подробно и всесторонне.

Atinamama

20.11.2009, 22:33

Я свяжусь с Юрой и напишу.

Витаминка

20.11.2009, 23:29

В Красногвардейском районе тоже есть такой центр для взрослых с проживанием. Пр. Энтузиастов,д. 53,к 2

Atinamama

20.11.2009, 23:31

Девочки, а может кто-нибудь возьмется составить список подобных организаций с телефонами, адресами и адресами сайтов?

Tepl

21.11.2009, 22:10

Девушки, я разговаривала с Леной, а она в свою очередь с Юрой Кузнецовым. 29/11-его не будет, а вот 6-го декабря, вроде бы получается. Как, собираемся?

TanNik

21.11.2009, 23:00

Девушки, я разговаривала с Леной, а она в свою очередь с Юрой Кузнецовым. 29/11-его не будет, а вот 6-го декабря, вроде бы получается. Как, собираемся?

По воскресеньям я могу после 13 часов.

lapa

21.11.2009, 23:15

Я тоже только после обеда - лучше часов в 15-16.

Atinamama

22.11.2009, 21:21

Значит, встречаемся 6 декабря у Юры на Балтийской. Во сколько? В 15?

olica

22.11.2009, 22:54

Хорошо, что не 29 - а то я на б\л(( В 15, так в 15

Irakrol

23.11.2009, 01:08

Здравствуйте! Тема действительно актуальна. Моему сыну 13, он не может обслуживать себя сам, пока учимся в школе 34 Невского района, 6-й класс вспомогательной программы. Про "Перспективы" знаю, что там сейчас 17 детей, которые не попали в школы, от маленьких до 24 лет. Посещают занятие несколько раз в неделю, есть развозка. При них так же есть школа 25 (по-моему на Петроградке). Там детки тяжелые, с ними просто
занимаются, играют, как центр пребывания. Вроде бы с нового года в каждом районе должны создаваться центры дневного пребывания, в некоторых уже есть. И есть опыт социальных квартир в других городах. Так что не все так безнадежно.

Tepl

23.11.2009, 20:10

меня тоже устраивает 6/12 в 15,00. Только сколько нас будет? Может какую-нибудь объяву напишем-мало ли кто не заметил из заинтересованных?

Амаранта

23.11.2009, 20:31

Девочки, я очень постараюсь прийти.

Медвежья мать

23.11.2009, 23:04

товарищи, я же не была ни разу на явочной квартире
напишите куда ехать

KatIva

24.11.2009, 19:49

Может быть я смогу. Только куда ехать?

TanNik

24.11.2009, 20:40

товарищи, я же не была ни разу на явочной квартире
напишите куда ехать

Может быть я смогу. Только куда ехать?

Адрес:
Балтийская ул, дом 29.

Рядом - ст. метро "Нарвская"

Амаранта

24.11.2009, 21:00

Адрес:
Балтийская ул, дом 29.

Рядом - ст. метро "Нарвская"

А дальше?????

lapa

24.11.2009, 21:13

Я буду 6.12.09 в 15.00
Есть несколько предложений:
1) Встретиться у ст.метробез 15 минут и пойти "хором". Я готова провести. Хотя явку знают многие.
2)Я не очень продвинута в инет-картах -может кто план нарисует, т.к. это социальный дом, внутри - консьерж, если ей сказать, что Вы к Юре, то она скажет куда дальше идти. Внизу можно и раздеться..

TanNik

24.11.2009, 21:22

Atinamama

24.11.2009, 21:57

С собой, пожалуйста, приносите СМЕННУЮ ОБУВЬ.

Ну, и к чаю! Раскидаем, да, кто что, чтобы не повторяться.

Очень приветствуются благотворительные взносы супчиками и прочей снедью в целях заботы о Юрочке! :)

Я буду с Игнатом, так что, если есть компания - давайте, если не слишком шилопопная.

olica

24.11.2009, 22:06

Буду рада встретиться! А ничего, что я никого не знаю?))

lapa

24.11.2009, 22:26

Познакомимся!

olica

24.11.2009, 22:32

Спасибо!))

Медвежья мать

24.11.2009, 23:33

НУ я в лицо тоже знаю немногих.

KatIva

25.11.2009, 01:34

[QUOTE=Atinamama;34558881]
Ну, и к чаю! Раскидаем, да, кто что, чтобы не повторяться.

Очень приветствуются благотворительные взносы супчиками и прочей снедью в целях заботы о Юрочке! :) QUOTE]

Лен, ну тогда ближе к 6 ому скажи что брать точно. Какие сорта супчиков :)) Если смогу вырватся, то приеду

Ludmila*****

10.12.2009, 21:48

http://www.deti-x.com я уже где-то выкладывала

Привет! Это наша страничка, скоро из неё сделают, надеюсь, хороший полноценный сайт. Сейчас нам помогает в этом Отдел по работе с общественностью города. Вообще, с тех пор, как я писала текст, много воды утекло. Нас поддерживает Администрация сельского района, недавно Глава написал письма в разные организации (около 50) с просьбой перечислить на наш расчётный счёт однодневный заработок. Денег пока 500 руб., но вместо денег предлагают технику, КАМАЗы, БЕЛАЗы. От БЕЛАЗа, конечно, отказалась, а вот КАМАЗы будут нужны, в этом году на них около 30 000руб. потратили.
Вообще, когда начинали, думали очередь из родителей выстроится, сложимся по 1 млн. руб. и быстренько построим. Но нас как было двое, так и осталось. Да, есть люди, у которых такие ребята, как наши, и имеющие финансовые возможности, но они ждут...чем дело закончится. А наши мамы, к сожалению, не имеют средств, чтобы помогать нам.
Но мы всё равно дальше строить будем. Встаёт вопрос - а на какие деньги мы будем содержать наш "Дом попечения"? Можно будет зарегестрировать малое предприятие (МП), участвовать в госзакупках на соцуслуги, а по закону 10% от всего объёма соцуслуг передаётся на МП. А т.к. у нас нет конкурентов, мы выиграем тот объём, который нам нужен. Кроме того, в соцзащите сказали, что т.к. подобных учреждений мало, они будут размещать свой социальный заказ в нашем "Доме". На вопрос о том, как сделать так, чтобы под это финансирование попали именно дети родителей нашей организации, мне ответили:"Надо подумать". Т.е. всё решаемо. Главное - построить, но не менее важное - педагоги, воспитатели...Сейчас, пока зимой стройки нет, мы пытаемся сделать "Центр развития и общения" для наших детей и для наших родителей. Сделала заявку в Центре занятости на молодых специалистов - дефектологов, логопедов, психологов, техничек. По федеральной программе им будут платить по 5623руб. в месяц. Пока пришли 2 девочки. Я считаю, что легче научить, чем переучить, и к тому времени, как построимся, у нас уже будут свои воспитатели.
Есть психолог школы 8 вида, готовая на первых порах работать безвозмездно. Есть очень хороший дефектолог (мужчина), работал директором интерната 8 вида, очень хочет у нас работать, но пока не знаю, чем будем ему платить. Хотя, встречалась с представителями благотворительной организации "Каритас", и они готовы помочь финансировать ставки воспитателей, но уже в готовом "Доме попечения".
Недавно на нас вышла Новосибирская родительская организация, работают 13 лет вплотную с мэрией, получают финансовую поддержку, создали Цент на выделенной половине детского сада. На следующей неделе поеду к ним за опытом, и повезу им наш проект (тоже есть заинтересованность создать подобный "Дом"). Узнаю подробнее, как они получили финансирование.

Здорово, что вас много, и вы так хотите что-то делать. Главное - начать, а там обязательно помощь пойдёт, и божья, и от людей. Я светский человек, но верю и чувсвую, что это так.

Atinamama

10.12.2009, 22:08

Ох, Бог вам в помощь! Нас тоже не так и много... И дети у всех разные. И администрация менее сговорчивая, и земля бриллиантовая по цене. У нас до начальных действий гораздо дальше...

TanNik

10.12.2009, 22:38

. Главное - начать, а там обязательно помощь пойдёт, и божья, и от людей. Я светский человек, но верю и чувствую, что это так.

Так и будет!
Бог вам в помощь.

Людмила, спасибо, что пишете нам.
Очень интересно, как идут у вас дела.
Ведь вы уже делаете что-то, а мы пока в стадии обсуждения возможных проектов...

lapa

11.12.2009, 22:16

Людмила, большое спасибо!

Ludmila*****

12.12.2009, 17:32

Подробно слежу за всеми проектами, подобными нашему. Вот проект Центра лечебной педагогики в Москве: "Социальная деревня - создание места для проживания подростков и молодых людей с особенностями развития"
http://www.ccp.org.ru/activity/list.php?SECTION_ID=23&IBLOCK_ID=18
Чем больше будет таких социальных деревень, усадеб и других подобных проектов, тем быстрее появится необходимость в создании законодательной базы для этого, чтобы не возникало инцидентов, как в Деревне "Светлана", а главное - возможность государственного финансирования негосударственных учреждений.
У ЦЛП очень сильные юристы, и в прошлом году на семинаре в октябре было обращение ко всем присутствующим специалистам и родителям от руководства ЦЛП с предложением создания Профсоюза лечебных специалистов России. Почему-то работа по Профсоюзу не была продолжена, но я думаю, что к нему обязательно вернуться, это будет жизненно необходимо для некоммерческих организаций и учреждений, работающих с нашими ребятами.
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=533
Сегодня мы ещё создаём центр в городе в 2-х комнатной квартире для детей, которых вообще никуда не берут, или берут, но не знают, что с ними делать. И опять всё на собственные деньги, или на средства благотворителей. А куда идут деньги, которые отпущены на наших детей? Вот эти вопросы и поможет решить с Властью такой орган, как Всероссийский профсоюз лечебных специалистов.