Больной ребенок.

[nezabvennaya]

Не, ну насчет счастливого детства - даже спорить не буду, я в этом топе теоретик, про детей с проблемами(слава Богу) ничего сказать не могу(пока, но хотелось бы , чтобы и никогда бы не смогла:091::091:). Моя специальность - проблемные мужья:))

У мну почему-то нет никаких сомнений, что у него со счастьем полный порядок:flower:

[Амаранта]

Напишу вот такую заметку: у моей подруги сын с полностью сохранным интеллекто, речью и поедением, страдает только опорно-двигательный аппарат., а у сестры мужа Синдром Дауна. Живет женщина в интернае, ей там нравится и домой она не хочет (хотя переодически её забирают). Так вот моя подруга осуждает свою свекровь, хотя муж подруги вообще не общается со своей сестрой и не проявляет к её жизни никакого интереса.

[sinok16]

Так я ж выводы сделала! И изменила себя в лучшую сторону:) И задумалась о многом...И вовсе ребенок не страдает:) Это окружающие страдают, причем все по-разному:) А моему хорошо, все, что получают обычные дети, получает и он, только в несколько другой форме, и ты знаешь, мне кажется, что у него счастливое детство;)Извините, если вопрос черезчур дерзкий: ребёнок тоже так думает?

[3лыдень]

Потому что те, кто от детей, даже здоровых, отказывается, на ЛВ не сидит.
не уверен. и сидят и в ЖГ флудят

[Тонкая Веточка]

Напоминает, как Долли в "Анне Карениной" размышляет, лучше было бы для ее детей не рождаться...
Вам кажется, что ребенок должен обязательно сравнивать себя со здоровыми? Точно так же как бедные, несостоятельные взрослые обязательно должны сравнивать себя с богатыми и успешными?

[nezabvennaya]

Извините, если вопрос черезчур дерзкий: ребёнок тоже так думает?

По-моему, да, он никогда не бывает грустным и радуется всему тому, чему радуются обычные дети. Но вот не думаю, что он когда-нибудь сможет ответить:)

[Мадлен!]

Напоминает, как Долли в "Анне Карениной" размышляет, лучше было бы для ее детей не рождаться...
Вам кажется, что ребенок должен обязательно сравнивать себя со здоровыми? Точно так же как бедные, несостоятельные взрослые обязательно должны сравнивать себя с богатыми и успешными?



Думаете не сравнивают?

[sinok16]

Напоминает, как Долли в "Анне Карениной" размышляет, лучше было бы для ее детей не рождаться...
Вам кажется, что ребенок должен обязательно сравнивать себя со здоровыми? Точно так же как бедные, несостоятельные взрослые обязательно должны сравнивать себя с богатыми и успешными?Ничего он не должен.
Ребёнок просто ОЦЕНИВАЕТ выполнимость своих желаний. Это очень просто. Оценивать. Невыполнимость.
Каждый может попробовать...

[Тонкая Веточка]

Я не могу категорично утверждать за всех детей (и выросших взрослых). Но я уверена, что все мы независимо от наследственности и здоровья запрограммированы на жизнь, а не на смерть. Должны быть запущены онкологические процессы, чтобы эта программа дала сбой.

[Аманта]

Как то так думал, что моя весьма радикальная (аборты + отказ от реабилитации после рождения в определённых случаях) позиция известна уже всем на форуме.

Может быть, я как-то видимо не в теме. Но это действительно важный момент. При хорошем исходе, лично у меня ситуация такая, что ожидает меня самое пристальное внимание генетиков в известный перриод. И у меня было равновесие между двумя чашами весов, сейчас сильно перевесила одна...Одно дело когда ты слышишь высказывания от людей знающих проблему в теории, другое от тех кто практик.

[крастик]

Вы не правы.
Не надо, говоря о больных детях, сравнивать ситуацию со здоровыми.
Глупый аргумент.


Это определенное отношение к жизни с особым ребенком, Человек не прав в том, что так к этому относится? :)) У каждого своя ситуация и свое отношение. Изначально рассматривали ситуацию ребенка с сидромом Дауна, с таким ребенком можно жить, и можно выстроить свою жизнь так, что страдать никто не будет. С детьми с серьезными физическими проблемами (извините, ну как в Вашем случае), гораздо сложнее устроить нормальную жизнь. Но это не значит, что у всех так.
Я позволю себе здесь... если посчитаете неуместным, кнопку знаете где жать...
Я Вас очень уважаю, и Ваше мнение мне зачастую импонирует, но иногда Вас читаю и совершенно не понимаю - как Вы можете свой глубоко личный опыт переносить на всё вокруг? Проблемы разные, дети и родители разные, недостатки разные, ну нельзя быть таким пессимистичным в отношении развития другим детей-инвалидов:flower: Как-то "перечитала" ваши посты - чуть голову не потеряла, захотелось взять своего ребенка и пойти "самоубиться". Не все в жизни так плохо, как иногда кажется:support:

[Поповка]

странная однозначная тема... в жизни стокА нюансов...

[sinok16]

По-моему, да, он никогда не бывает грустным и радуется всему тому, чему радуются обычные дети. Но вот не думаю, что он когда-нибудь сможет ответить:)Спасибо. Извините.

[Тонкая Веточка]

Ничего он не должен.
Ребёнок просто ОЦЕНИВАЕТ выполнимость своих желаний. Это очень просто. Оценивать. Невыполнимость.
Каждый может попробовать...

Нет, это просто для здорового человека: "оценивать невыполнимость". Если он вчера скакал через три ступеньки, а сегодня лежит пластом - да, оценивает невыполнимость. А если не скакал никогда?

[крастик]

Ребёнок просто ОЦЕНИВАЕТ выполнимость своих желаний. .
Иногда больные дети ничего не оценивают, в силу своего развития. И желания у них (и в 3, и в 15) мультик посмотреть, гулять пойти, вкусное что-то съесть. Это трудно выполнить? думаю нет. Дети - они разные, желания разные...

[sinok16]

Нет, это просто для здорового человека: "оценивать невыполнимость". Если он вчера скакал через три ступеньки, а сегодня лежит пластом - да, оценивает невыполнимость. А если не скакал никогда?Ну чтож... Значит не может оценивать.
Мне трудно с Вами спорить, раз Вы знаете лучше.

[sinok16]

Иногда больные дети ничего не оценивают, в силу своего развития. И желания у них (и в 3, и в 15) мультик посмотреть, гулять пойти, вкусное что-то съесть. Это трудно выполнить? думаю нет. Дети - они разные, желания разные...Я, в данном случае, пишу о почти полной физической инвалидности ребёнка с сохранным интеллектом.

[GigaMama]

не уверен. и сидят и в ЖГ флудят
У Вас есть конкретные факты?

[крастик]

В Вашем близком окружении есть дети-инвалиды? Физические? Тяжёлые?
Поспрашивайте их, а потом представьте себя на их месте.
Может потом Вы перестанете задавать вопрос: мучаются ли они...

Дети-иваниды не всегда физические, не всегда тяжелые. В топе вообще про СД изначально говорили... Я думаю, что дети с СД не мучаются, им хорошо так, как оно есть. Некоторый физические и тяжелые тоже не мучаются, потому что просто не понимают ничего. Все разные ИМХО.

[Тонкая Веточка]

Повторяю, я не знаю однозначно, не знаю наверняка. Но я общалась с очень сильно обгоревшими детьми, детьми, потерявшими свое лицо, свой облик... даже они были примером самодостаточности... для нас, для меня, здоровой. Что уж говорить о детях,о людях, которые и знать-то не знают, что с ними что-то не то. Пока им это не объяснят добрые и пока здоровые люди. Они-то живут и им невдомек, что для них же лучше им не рождаться.

[крастик]

Я, в данном случае, пишу о почти полной физической инвалидности ребёнка с сохранным интеллектом.

Физическая инвалидность с сохранным интеллектом и синдром Дауна... Это разные проблемы, разные жизни. Неуместно абсолютно их сравнивать. С какого момента в этом топе перешли на разговор о первом?

[крастик]

Они-то живут и им невдомек, что для них же лучше им не рождаться.

Согласна. Но иногда появляются люди (родители\родственники\соседи\и т.д.), которые могут им это объяснить. Плохо, когда родители так настроены. Потому что в противном случае всем остальным будет всё равно

[nezabvennaya]

Физическая инвалидность с сохранным интеллектом и синдром Дауна... Это разные проблемы, разные жизни. Неуместно абсолютно их сравнивать. С какого момента в этом топе перешли на разговор о первом?

Просто для каждого столкнувшегося своя боль ближе к сердцу, вот и проецируем на себя, хотя это в корне неверно вкупе с категоричными заявлениями.

[Тонкая Веточка]

Как то так думал, что моя весьма радикальная (аборты + отказ от реабилитации после рождения в определённых случаях) позиция известна уже всем на форуме.


Интересно, а Ваша радикальная позиция распространяется на стариков, взрослых больных людей, утративших интеллект, физическое здоровье, например? Вроде как аборт делать поздно, реабилитация бессмысленна... Их куда?
Смерть легкая и непозорная - редкая штука, знаете ли.

[крастик]

хотя это в корне неверно вкупе с категоричными заявлениями.
да, и создает впечатление об ужасной жизни всех вообще детей-инвалидов и их родителей:005:

[nkshine]

Интересно, а Ваша радикальная позиция распространяется на стариков, взрослых больных людей, утративших интеллект, физическое здоровье, например? Вроде как аборт делать поздно, реабилитация бессмысленна... Их куда?
Смерть легкая и непозорная - редкая штука, знаете ли.

Влезу со своей колокольни: я за эвтаназию, когда у человека уже нет шансов вылечиться, когда он сам этого хочет, когда впереди несколько лет мучительной боли, в результате которой все равно будет смерть.

Простите что влезла.

[sinok16]

Дети-иваниды не всегда физические, не всегда тяжелые. В топе вообще про СД изначально говорили... Я думаю, что дети с СД не мучаются, им хорошо так, как оно есть. Некоторый физические и тяжелые тоже не мучаются, потому что просто не понимают ничего. Все разные ИМХО.Вы правы.
Только всегда начинают с одного, а потом в процессе "болтания" затрагивают "соседей".

[sinok16]

Физическая инвалидность с сохранным интеллектом и синдром Дауна... Это разные проблемы, разные жизни. Неуместно абсолютно их сравнивать. С какого момента в этом топе перешли на разговор о первом?Не могу точно сказать.

Но Вы "удачно" задали вопрос. Вот могу сказать, что с 225 поста разговор в топе перейдёт "на стариков, взрослых больных людей, утративших интеллект, физическое здоровье"...
Интересно, а Ваша радикальная позиция распространяется на стариков, взрослых больных людей, утративших интеллект, физическое здоровье, например? Вроде как аборт делать поздно, реабилитация бессмысленна... Их куда?
Смерть легкая и непозорная - редкая штука, знаете ли.

[sinok16]

Интересно, а Ваша радикальная позиция распространяется на стариков, взрослых больных людей, утративших интеллект, физическое здоровье, например? Вроде как аборт делать поздно, реабилитация бессмысленна... Их куда?
Смерть легкая и непозорная - редкая штука, знаете ли.Моя радикальная позиция распространяется не на ВСЕХ "стариков, взрослых больных людей, утративших интеллект, физическое здоровье", на конкретные случаи, которые можно обсудить в другом топе, если Вы такой захотите и откроете.

[Тонкая Веточка]

Ой, нет, ТС из меня никакой, не умею заводить и поддерживать топы.
Я поняла, Вы избирательно радикальны. Фудзияма не для всех, ок.

[sinok16]

Просто для каждого столкнувшегося своя боль ближе к сердцу, вот и проецируем на себя, хотя это в корне неверно вкупе с категоричными заявлениями.А разве тут кто-нибудь выступает с категоричными заявлениями о больных детях?
Ну кроме меня, конечно.

[nezabvennaya]

Моя радикальная позиция распространяется не на ВСЕХ "стариков, взрослых больных людей, утративших интеллект, физическое здоровье", на конкретные случаи, которые можно обсудить в другом топе, если Вы такой захотите и откроете.

Тем не менее, вы пытаетесь обобщать и в категоричной форме считаете себя единственным познавшим проблему до ее глубины. А вот видение других родителей особых, отличное от вашего, подвергается остракизму.

[sinok16]

да, и создает впечатление об ужасной жизни всех вообще детей-инвалидов и их родителей:005:Конечно не всех, но многих...

[sinok16]

Влезу со своей колокольни: я за эвтаназию, когда у человека уже нет шансов вылечиться, когда он сам этого хочет, когда впереди несколько лет мучительной боли, в результате которой все равно будет смерть...+1273645

[sinok16]

Ой, нет, ТС из меня никакой, не умею заводить и поддерживать топы.
Я поняла, Вы избирательно радикальны. Фудзияма не для всех, ок."...не говорите загадками, Вы меня изводите." ©

[sinok16]

Тем не менее, вы пытаетесь обобщать и в категоричной форме считаете себя единственным познавшим проблему до ее глубины. А вот видение других родителей особых, отличное от вашего, подвергается остракизму.Я уже практически согласился с Вами. В ту же минуту, как Вы написали пост.
Стараюсь не спорить с родителями больных детей.
Вы только упускаете из виду, что я всегда пишу о детях с конкретной степенью повреждения.

[Мадлен!]

да, и создает впечатление об ужасной жизни всех вообще детей-инвалидов и их родителей:005:

А на самом деле как?

[Тонкая Веточка]

10 лет назад моя подруга потеряла ребенка на позднем сроке. Ее повезли в обычную больницу, не в роддом. Сейчас женщин на таких сроках везут в роддом, и детки выживают. Детей у подруги так и нет, последствия оказались необратимыми((
Это к вопросу о радикальных решениях. О том, что всегда, почти всегда есть шанс. Как говорится в программном фильме моего любимого Спилберга, "жизнь найдет дорогу". И пусть даже если это жизнь будет не совсем как в журнале "Мой малыш".

[sinok16]

10 лет назад моя подруга потеряла ребенка на позднем сроке. Ее повезли в обычную больницу, не в роддом. Сейчас женщин на таких сроках везут в роддом, и детки выживают. Детей у подруги так и нет, последствия оказались необратимыми((
Это к вопросу о радикальных решениях. О том, что всегда, почти всегда есть шанс. Как говорится в программном фильме моего любимого Спилберга, "жизнь найдет дорогу". И пусть даже если это жизнь будет не совсем как в журнале "Мой малыш".Не вижу никакой связи с тем, что я говорю.
"Дурак, Ваше Благородие!"

Может быть Вы выступаете за то, чтобы всегда надеяться на этот единственный шанс, даже, если в контексте этого топа (о больных по рождению детях), из 100 родившихся только 1 будет здоров, а 99 - инвалиды?

[jucunde]

Дурацкий спор.
согласна про дурацкий спор - безнравственный, категорический и некомпетентный спор.

А вы поместите этот опрос в ОСОБЫХ ДЕТЯХ, слабо? Там вам расскажут про родовые травмы и про 12 недель...

[Тонкая Веточка]

Да нет же. Речь идет отом, что нельзя быть категоричными и радикальными, ЗАРАНЕЕ обрекая на смерть.

[ymnitsa]

Думаете не сравнивают?
сравнивают!

[Амаранта]

10 лет назад моя подруга потеряла ребенка на позднем сроке. Ее повезли в обычную больницу, не в роддом. Сейчас женщин на таких сроках везут в роддом, и детки выживают. Детей у подруги так и нет, последствия оказались необратимыми((
Это к вопросу о радикальных решениях. О том, что всегда, почти всегда есть шанс. Как говорится в программном фильме моего любимого Спилберга, "жизнь найдет дорогу". И пусть даже если это жизнь будет не совсем как в журнале "Мой малыш".

Можно прокомментирую? Ребенок подруги, напримр, выжил, но остался тяжелым инвалидом. Живет она в России. Возникает вопрос: какой же всё-таки вариант подруга посчитала бы лучшим, тем более, что альтернативу в виде усыновления никто не отменял.

[Ворон_Ёж]

согласна про дурацкий спор - безнравственный, категорический и некомпетентный спор.

А вы поместите этот опрос в ОСОБЫХ ДЕТЯХ, слабо? Там вам расскажут про родовые травмы и про 12 недель...

Спор дурацкий.
Не надо в ОСОБЫХ.
Я бы не отдала своего ребёнка в ДД по одной причине: работала в этой системе и знаю, каково там детям. А вот при определённых условиях на усыновление отдала бы, вероятно...
Если бы был возможен выбор: тяжело больной ребёнок или бездетность, то выбрала бы второе.

[nezabvennaya]

Я уже практически согласился с Вами. В ту же минуту, как Вы написали пост.
Стараюсь не спорить с родителями больных детей.
Вы только упускаете из виду, что я всегда пишу о детях с конкретной степенью повреждения.

Но вы всегда отталкиваетесь от своего ребенка, мало кто знает про ваши проблемы. А в топе речь о СД.

[lapusha]

Если ребенок родился больным,в этом виноваты только родители,я имею ввиду не только медицинские показатели, а расплата за какие-то грехи и др.
Ребенок нивчем не виноват,его заранее обрекли на тяжелую жизнь, а в интернате и доме инвалидов живут так,что гуманнее смерть сразу. РЕБЕНОК какой-бы он нибыл,он ваш,родной! Нельзя его обрекать на еще большие муки!

:010:Дались Вам эти "грехи"! Из топа в топ одна волынка! Да никто не виноват!!! Ни родители, ни дети! Как же Вы не можете понять, что забрать в семью не всегда значит сделать лучше! Насколько я понимаю речь не идёт о полном забвении, а о том, что ребёнок проживает в интернате, но при этом родители берут его на выходные, по-возможности развивают, социально адаптируют, при этом имея возможность полноценно работать, находить время для занятия с другими своими детьми и для своего отдыха, что тоже немаловажно!

[nezabvennaya]

Люди! Я вот одного не понимаю, как можно делить детей на здоровых и больных? Они же НАШИ дети!:ded: Упадет завтра кирпич на здорового, станет инвалидом... Вы его бросите? Это наше общество рождает таких детей, если вы ЛЮДИ, то вы его выкормите, какой бы он не был... Жизнь она одна...

[sinok16]

Да нет же. Речь идет отом, что нельзя быть категоричными и радикальными, ЗАРАНЕЕ обрекая на смерть.Мы (не Вы и я, здесь на форуме) уже об этом говорили и не раз.

Что такое "заранее" по Вашему?

Если существует инструкция для акушеров и детских реаниматологов, с указанием конкретных состояний новорожденного, когда реабилитация не проводится, то это "категорично, радикально и заранее"?

[мамаДвухдевочек]

Да это весьма распространенное явление, к сожалению. Такого мужа отпустила бы без проблем. Нового бы нашла, нормального.

не смешите....мужчины проблем не любят и боятся...не нашли бы! своих-то бросают ,а чужого инвалида будут обихаживать .
ИМХО если мужчина мативирует уходом и соответственно кладёт весь груз забот о детях на женщину, то если и оставить ребёнка, он найдёт через какое-то время другой повод свалить и избежать проблем...слабак.И неизвестно по какой причине малыш родился таким, может папашка алкашёк?:015:

[Китайцы™]

Если бы был возможен выбор: тяжело больной ребёнок или бездетность, то выбрала бы второе.
Ужасно, но соглашусь. Если бы был возможен выбор.

[sinok16]

Можно прокомментирую? Ребенок подруги, напримр, выжил, но остался тяжелым инвалидом. Живет она в России. Возникает вопрос: какой же всё-таки вариант подруга посчитала бы лучшим, тем более, что альтернативу в виде усыновления никто не отменял.+1273645

[Ворон_Ёж]

А в топе речь о СД.

Мне показалось, что под "дауном" ТС подразумевает "больного ребёнка с тяжелым диагнозом". Обычная обывательская ошибка.

[nezabvennaya]

+1273645

Угу, только вот некоторые не только рожают еще детей, имея инвалида, но еще и усыновляют ему подобных. При этом не имея своего жилья, снимают, и бабушек-дедушек-перспектив нет. И не мрачно смотрят на жизнь:))

[sinok16]

...Если бы был возможен выбор: тяжело больной ребёнок или бездетность, то выбрала бы второе.
Ужасно, но соглашусь. Если бы был возможен выбор.
Спасибо девушки. Это настояшее милосердие, как я его понимаю. :099:

[nezabvennaya]

Спасибо девушки. Это настояшее милосердие, как я его понимаю. :099:

Вы недовольны жизнью, это ужасно... Я вам искренне сочувствую... А почему вы не научились радоваться жизни с больным ребенком? Это ведь реально...

[Ворон_Ёж]

Угу, только вот некоторые не только рожают еще детей, имея инвалида, но еще и усыновляют ему подобных. При этом не имея своего жилья, снимают, и бабушек-дедушек-перспектив нет. И не мрачно смотрят на жизнь:))
Не вижу в этом противоречия с точкой зрения sinok16.

[nezabvennaya]

Не вижу в этом противоречия с точкой зрения sinok16.

С какой именно?:)

[sinok16]

Но вы всегда отталкиваетесь от своего ребенка, мало кто знает про ваши проблемы. А в топе речь о СД.А от кого мне отталкиваться? И не надо никому знать мои проблемы ПРЕДМЕТНО.
Вы забываете, что, к сожалению, я знаю много больше, чем другие. Как-то так выходит по-Вашему, что я, говоря правду, "мрачно" смотрю на жизнь.

Да, и в топе уже давно говорят не только о детях с СД.

[nezabvennaya]

А от кого мне отталкиваться? И не надо никому знать мои проблемы ПРЕДМЕТНО.
Вы забываете, что, к сожалению, я знаю много больше, чем другие. Как-то так выходит по-Вашему, что я, говоря правду, "мрачно" смотрю на жизнь.

Да, и в топе уже давно говорят не только о детях с СД.

Вы злой...:( И в вашей "правде" я, мама тяжело больного ребенка, ни капли правды не вижу, сплошное отрицание и сожаление....)

[COLT]

Я не все читала, извините.
У меня ТАКОЙ ребенок.
Хотела бы чтобы он был не таким??? Хотела.
Выкинуть, сдать, избавиться - иногда очень охота, но это минутная слабость. Стоит ЕЙ придти и улыбнуться, вся моя злость на ее проказы...улетучивается.
Наше государство, так о нас заботиться, что...

[Китайцы™]

Вы недовольны жизнью, это ужасно... Я вам искренне сочувствую... А почему вы не научились радоваться жизни с больным ребенком? Это ведь реально...
Я так подозреваю, потому что он говорит не о себе, а с точки зрения больного ребенка. Видимо, не все больные дети счастливы, искренне радуются жизни и благодарны родителям за то, что их произвели на свет.

[Дашильда]

Если ребенок родился больным,в этом виноваты только родители,я имею ввиду не только медицинские показатели, а расплата за какие-то грехи и др.


и откуда люди берут-то такое?? :009:

до рождения детей думала, что отдам... сейчас думаю по другому...

[sinok16]

Вы недовольны жизнью, это ужасно... Я вам искренне сочувствую... А почему вы не научились радоваться жизни с больным ребенком? Это ведь реально...Мамочка родная! Да с чего Вы взяли? :091: :001:

[Китайцы™]

Я не все читала, извините.
У меня ТАКОЙ ребенок.
Хотела бы чтобы он был не таким??? Хотела.
Выкинуть, сдать, избавиться - иногда очень охота, но это минутная слабость. Стоит ЕЙ придти и улыбнуться, вся моя злость на ее проказы...улетучивается.
Наше государство, так о нас заботиться, что... А государство-то тут причем???:005:

[nezabvennaya]

Я так подозреваю, потому что он говорит не о себе, а с точки зрения больного ребенка. Видимо, не все больные дети счастливы, искренне радуются жизни и благодарны родителям за то, что их произвели на свет.

Так ведь родители исключительно на себя берут понимание точки зрения ребенка...

[Ворон_Ёж]

Я так подозреваю, потому что он говорит не о себе, а с точки зрения больного ребенка. Видимо, не все больные дети счастливы, искренне радуются жизни и благодарны родителям за то, что их произвели на свет.
Ну да. Я тоже точку зрения персонажа sinok16 понимаю именно так.
Другое дело, что на данном этапе развития диагностики нет возможности (ну, почти нет) заранее определить, насколько тяжела будет патология. Поэтому медицина не может взять на себя смелость сформировать те самые точные инструкции по поводу реанимации.

[Амаранта]

Угу, только вот некоторые не только рожают еще детей, имея инвалида, но еще и усыновляют ему подобных. При этом не имея своего жилья, снимают, и бабушек-дедушек-перспектив нет. И не мрачно смотрят на жизнь:))

пример, пожалуйста. Из таких героев, живущих в России, знаю только одну маму, которая усыновила семерых вроде детей-инвалидов, и то они двигательно не особые. Не знаю ни одного примера, когда усыновляли тяжелых ДЦПешек, УО и другие приятные диагнозы. Кроме того, эти люди имеют возможность выбирать детей и диагноз. Неоднократно читаю в тех ж Особых (правда не на нашем форуме), вопросы по поводу того, стоит ли брать ребенка, насколько серьёзен такой диагноз и т.д.

[Тонкая Веточка]

Можно прокомментирую? Ребенок подруги, напримр, выжил, но остался тяжелым инвалидом. Живет она в России. Возникает вопрос: какой же всё-таки вариант подруга посчитала бы лучшим, тем более, что альтернативу в виде усыновления никто не отменял.

За подругу говорить не берусь. Для себя я вообще не расматриваю варианта с приемными детьми, за исключением детей близких друзей, не дай Бог.У подруги, кстати, так и не получается пока с усыновлением.



Если существует инструкция для акушеров и детских реаниматологов, с указанием конкретных состояний новорожденного, когда реабилитация не проводится, то это "категорично, радикально и заранее"?

ЗАРАНЕЕ - это аборт (или, как в описанном мною случае, когда родившийся недоношенный ребенок не получает реабилитации и умирает).
Инструкции, как я понимаю, за последние десятилетия сильно изменились. Изменился и подход к особым детям. В России - да, незначительно, хотя информации, безусловно, стало больше. А вот реабилитационный центр для детей с СД, по-моему, так и есть один - в Москве, и частный.

[Ворон_Ёж]

пример, пожалуйста. Из таких героев, живущих в России, знаю только одну маму, которая усыновила семерых вроде детей-инвалидов, и то они двигательно не особые. Не знаю ни одного примера, когда усыновляли тяжелых ДЦПешек, УО и другие приятные диагнозы. Кроме того, эти люди имеют возможность выбирать детей и диагноз. Неоднократно читаю в тех ж Особых (правда не на нашем форуме), вопросы по поводу того, стоит ли брать ребенка, насколько серьёзен такой диагноз и т.д.
Соглашусь!
Охотнее усыновляют "перспективных", т. е. таких, где реабилитация не просто возможна, а по медпрогнозам даст хороший результат. Дети с тяжелыми интеллектуальными нарушениями не очень-то усыновляются. Причём подозреваю (пусть поправят сведующие), что в заграницах примерно такая же ситуация...

[sinok16]

Вы недовольны жизнью, это ужасно... Я вам искренне сочувствую... А почему вы не научились радоваться жизни с больным ребенком? Это ведь реально...Мамочка родная! Да с чего Вы взяли? :091: :001:

[sinok16]

Вы злой...:( И в вашей "правде" я, мама тяжело больного ребенка, ни капли правды не вижу, сплошное отрицание и сожаление....)Вы вольны, конечно, делать любые предположения обо мне и моей злости.

Хотел бы спросить: "отрицание" чего и "сожаление" о чём Вы увидели в моих постах?

[Flybird]

Вопрос тяжелый....
но я с совестью потом не совладаю, если отдам...поэтому оставила бы.

+1

[sinok16]

Я так подозреваю, потому что он говорит не о себе, а с точки зрения больного ребенка. Видимо, не все больные дети счастливы, искренне радуются жизни и благодарны родителям за то, что их произвели на свет.Ну да. Я тоже точку зрения персонажа sinok16 понимаю именно так...
И опять спасибо, что вы так легко понимаете о чём я пишу. :flower:

[ПризракБелойДамы]

представьте, что Ваш муж готов уйти, если Вы оставляете больного ребенка в семье.
Знаю семью где так и было. Где этот мужик понятия не имею, а мама вырастила дочь с синдромом Дауна, вышла замуж за нормального человека и родила еще ребенка. Старшей девочкой много занимались (кстати, она была в интернате на 5-дневке пока мама была одна, в пятницу мама забирала её домой и в понедельник привозила обратно), сейчас она уже взрослая, с некоторыми проблемами, но адекватная, самостоятельная и очень милая.
Кстати, перед глазами пример друга с ДЦП, женился в сентябре в 37, 12 операций, муж от мамы ушел до года его: полный адекват, позитив и преуспевающий юрист.
У меня есть знакомый с ДЦП, которому это не помешело закончить серьезный ВУЗ, стать хорошим специалистом, а также мастером спорта и одним из сильнейших спортсменов в стране. О том, что у него есть такой диагноз догадаться невозможно.

[sinok16]

...ЗАРАНЕЕ - это аборт (или, как в описанном мною случае, когда родившийся недоношенный ребенок не получает реабилитации и умирает)...Так вот ЭТО как раз инструкция и делает: "категорично, радикально и заранее обрекая на смерть". Причём реально делает, потому что все следуют ей!
Ну а мне нельзя быть "категоричным, радикальным и заранее обрекать на смерть" на словах.

Спасибо. Отлично.

[Тонкая Веточка]

ДелаЛА, об этом я и написала. СЕЙЧАС таких мам, на таком сроке рожать везут, и дети выживают. Мир меняется, не всегда к худшему.
На словах действительно нельзя обрекать, это правда я так думаю. Потому что Вы не можете отвечать за непрофессионального врача и старую инструкцию, а за то, что творится в Вашей голове, - вполне можете. И даже, наверное, должны.

[sinok16]

Так ведь родители исключительно на себя берут понимание точки зрения ребенка...У каких детей? С сохранённым интеллектом?! Или Вы отказываете полному физическому инвалиду в способности соображать и иметь своё собственное мнение?
Вы, похоже, меня совсем не слушаете или не хотите слушать.

И кстати, о выделенном. Это не категоричность, в которой Вы меня обвиняете?

[ПризракБелойДамы]

А вот реабилитационный центр для детей с СД, по-моему, так и есть один - в Москве, и частный.
Есть и у нас. Во всяком случае дочь моей подруги там была. И по словам подруги именно занятия винтернате помогли девочке реабилитироваться. А к занятиям прилигалась мамина любовь.
Кстати, и спец.детский сад есть. Вот только, как я слышала, попасть туда очень сложно, так детей, к сожалению, гораздо больше чем мест

[Черная Метка]

Так получилось в моей жизни, что в течении жизни меня сопровождают особые люди. Первым был Нурик, мальчик с синдромом Дауна, мы жили в одном дворе, играли, ходили друг к другу в гости. Он был очень социализированный и развитый, не смотря на то, что дело было во свремена СССР, и даже не в России. Не могу сказать, что проблем с ним у матери совсем не было. Например, люди с синдромом Дауна частенько взрослеют в плане секса гораздо быстрее и...интенсивнее что ли...Но сдавать его в интернат..Это если только хочешь прожить жизнь в относительном покое и угрызениях совести.
Вторым является сын маминой подруги. Родовая травма и синдром Дауна вкупе. Самые простые навыки и рефлексы у него есть. Ходит, ест, ходит в туалет. Не говорит. Любят его ужасно, хотя и несколько своеобразно. Но одно упущение есть. Если бы , когда он был маленьким, его водили гулять на детскую площадку. или возили бы туда, где есть ему подобные люди и специальные занятия- развитие у него было бы лучше.
А третий- пятилетний ребенок соседки. Не видит, не слышит, не сидит, не ест сам, не общается...Ничего. Вообще ничего. Люди не могут родить второго ребенка (фактор родственников), не могут переехать от родителей жены (опять же фактор родственников), не могут отдыхать. Мама его носила на руках по лестнице, потому что муж днями на работе, будучи весьма хрупкой барышней, пока не надорвала спину. Теперь муж, приезжая поздно вечером домой, гуляет с ним немного, потому что днем некому помочь. Или не гуляет, когда сил нет. И ребенок совсем не понимает находятся ли рядом с ним родители, или кто-то другой. Ему все равно.
В России иметь ребенка-инвалида- крайне тяжело. Потому что никакой помощи нет. Нет даже того, что есть в любом доме в цивилизованных странах. Нет денег частенько, потому что пенсии назначают такие, что становится смешно, когда ее озвучивают. Отцы чаще всего уходят, не выдерживая.
Никто не знает, какую ношу поднимет. Девчонки из раздела Особят возмущаются, когда кто-то говорит, что ими восхищен. Их силой духа, их терпением. А я все равно восхищаюсь. Первые два варианта, описанных мной, вполне мне посильны. Третий... Не знаю. Ум говорит, что нет. Потому что нет смысла, нет отдачи. Только ноша и ее тяжесть. Я не знаю, что делать в этой ситуации. Может, имеет смысл ребенка отдать в интернат и приезжать. Может, имеет смысл ухаживать самому, раз это все-таки твоя ноша. Я не осуждаю тех, кто от этой ноши отказался, я восхищаюсь теми, кто ее несет. Но судить об этом может только практик, а не теоретик.

[Неправильная]

пример, пожалуйста. Из таких героев, живущих в России, знаю только одну маму, которая усыновила семерых вроде детей-инвалидов, и то они двигательно не особые. Не знаю ни одного примера, когда усыновляли тяжелых ДЦПешек, УО и другие приятные диагнозы. Кроме того, эти люди имеют возможность выбирать детей и диагноз. Неоднократно читаю в тех ж Особых (правда не на нашем форуме), вопросы по поводу того, стоит ли брать ребенка, насколько серьёзен такой диагноз и т.д.

Я так понимаю, Незабвенная о себе говорила. По теме. Точно даже свои действия не спрогнозировать... тем более в таком случае. Но вот мнение на сегодняшний день, оставила бы (ТТТЧНС).

[Duseniza]

К сожалению, это распростанённый вариант.
В 2005 была опубликована статья о наблюдении за 100 детьми-инвалидами в Питере. 34% отцов из семей ушло. Это реальность.

Что - то мне вообще не понятно о чём эта статистика. У нас вообще около 40 процентов браков распадается.

[sinok16]

ДелаЛА, об этом я и написала. СЕЙЧАС таких мам, на таком сроке рожать везут, и дети выживают. Мир меняется, не всегда к худшему.
На словах действительно нельзя обрекать, это правда я так думаю. Потому что Вы не можете отвечать за непрофессионального врача и старую инструкцию, а за то, что творится в Вашей голове, - вполне можете. И даже, наверное, должны.Инструкция ДЕЛАЕТ и сейчас. Как и ДЕЛАЛА. Не врач плохой...
Но на это Вы закрываете глаза и опять говорите о моих СЛОВАХ. Вы не видите разницы?

Изменились только показатели, при которых реабилитация НЕ оказывается. Или Вы хотите предметно обсудить эти состояния. Думаю, здесь не место для этого.

[Duseniza]

Не знаю ни одного примера, когда усыновляли тяжелых ДЦПешек, УО и другие приятные диагнозы. Кроме того, эти люди имеют возможность выбирать детей и диагноз. Неоднократно читаю в тех ж Особых (правда не на нашем форуме), вопросы по поводу того, стоит ли брать ребенка, насколько серьёзен такой диагноз и т.д.

А далеко оказывается ходить и не надо:


http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2240169

[Амаранта]

А далеко оказывается ходить и не надо:


http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2240169

Я специально написала: живущих в РОССИИ. Лёшка даже усыновляла как иностранная гражданка и сама написала, что если бы жила здесь, то на такое вряд ли бы пошла. За девочку безумно рада.

[nkshine]

Я специально написала: живущих в РОССИИ. Лёшка даже усыновляла как иностранная гражданка и сама написала, что если бы жила здесь, то на такое вряд ли бы пошла. За девочку безумно рада.

Да, там особая ситуация. В наших реалиях особого ребенка растить чрезвычайно сложно. И в других странах нелегко, но у нас...:001:
Хоть это и ничуть не умаляет поступок Лешки и ее... даже не знаю как назвать... самооотверженность, человечность, доброту.

[Касиопея]

Тяжело,но своего бы никому не отдала,ужасно когда такой выбор.

[Тонкая Веточка]

Инструкция ДЕЛАЕТ и сейчас. Как и ДЕЛАЛА. Не врач плохой...
Но на это Вы закрываете глаза и опять говорите о моих СЛОВАХ. Вы не видите разницы?
.

Я ни на что глаза не закрываю, о чем это Вы вообще? Я говорю лишь о том, что детям сечас оказывается лучшая помощь, даже в России. Тот, кто был обречен, получает шанс, вот и все.
Вы меряете жизнь какой-то картонной меркой, как в икеевском Смоланде. Набрал нужное количество хромосом - проходи, нет - извини, не быть тебе счастливым никогда, будешь всю жизнь завидовать умным и на двух ногах.

[крастик]

А на самом деле как?

Да абсолютно по-разному. Потому что инвалиды - разные, потому что их родители - разные, потому что условия - разные. Разные диагнозы, возможности реабилитации, финансовые возможности, разные характеры и привычки, идеалы и понятие о счастье...
Нельзя сказать, что всё черное или всё белое, столько нюансов. Даже в одной семье на протяжении какого-то времени может быть плохо, потом нормально, а потом и очень хорошо (как и наоборот)

[крастик]

Конечно не всех, но многих...

Это всё равно что сказать : " у многих лысых жизнь ужасна, потому что у них нет волос, они чувствуют свою ущербность, никогда не будут счастливыми и пр". У некоторых - может быть, у некоторых - абсолютно по-другому. Я зануда, ага.:)

[крастик]

Ну кроме меня, конечно.

:)) В том, где уже ушли далеко от темы, и куда я в рамках данного топика не хочу залезать - я Вас поддерживаю:flower:

[polch82]

ого! вообще-то медицина не дремлет.и женщина тоже не должна.об этом во втором триместре д.б.известно.

[Амаранта]

ого! вообще-то медицина не дремлет.и женщина тоже не должна.об этом во втором триместре д.б.известно.

Ну не всегда известно. не всегда, даже супер УЗИ ошибается. Ну что Вы честное слово.

[kosha85]

если бы я вставала перед таким выбором( не дай Бог ,конечно), я бы оставила себе..а разве есть другие варианты?:009:
значит,если здоровый, то наш, а если не такой как все, то нам такое не надо? :005:это же не игрушка!:ded: ведь если такой ребенок не нужен родной матери , которая его носила под сердцем, то в доме инвалида он тем более никому не нужен:( ..пролежит там как растение всю свою несчастную жизнь:(...

[Zoe]

Если ребенок родился больным,в этом виноваты только родители,я имею ввиду не только медицинские показатели, а расплата за какие-то грехи и др.

Что за бред вы пишете? какие такие грехи?Синдром Дауна случайная мутация которая может случится и в 18 лет.
По теме ребёнка Дауна бы никуда не отдала. Это не самое страшное отклонение.А во если быребёнку требовался яособый уход то тут возможны варианты. Иногда это легче сделать в специальном учереждении.Ну и конечно навещать не бросать.

[sinok16]

Это всё равно что сказать : " у многих лысых жизнь ужасна, потому что у них нет волос, они чувствуют свою ущербность, никогда не будут счастливыми и пр". У некоторых - может быть, у некоторых - абсолютно по-другому. Я зануда, ага.:)Правильно. Не у всех лысых, но у многих. Именно это я и хотел сказать.
Ага, я ещё больший зануда... :)

[sinok16]

:)) В том, где уже ушли далеко от темы, и куда я в рамках данного топика не хочу залезать - я Вас поддерживаю:flower:Спасибо за понимание. :flower:

[sinok16]

если бы я вставала перед таким выбором( не дай Бог ,конечно), я бы оставила себе..а разве есть другие варианты?:009:
значит,если здоровый, то наш, а если не такой как все, то нам такое не надо? :005:это же не игрушка!:ded: ведь если такой ребенок не нужен родной матери , которая его носила под сердцем, то в доме инвалида он тем более никому не нужен:( ..пролежит там как растение всю свою несчастную жизнь:(...Дети с СД ни разу не растения.

[Старушка Изергиль]

Вот как????:009: Я бы себя сожрала , если бы думала, что точно знаю, что я - причина страданий ребенка:(

+1

[Старушка Изергиль]

Неделю назад общалась с клиентом без рук по локоть.....врожденное что-то, молодой человек лет 20-23, абсолютно уверенный и (мб я такая раскованная и славная) веселый, он мерил обувь - сам!!! и я не была смущена, не напряжена и он так же....его -"недокомплект" - был для нас не заметен вообще. ВООБЩЕ! вы это понимаете?!
А когда он ушел, мы с мамой пили чай и кости мыли -ну ес-но, ее беседа -ОЙ, БЕДНЫЙ и слезу пустила..................
ну как так....проблема в головах!!!!!! она изначально воспринимает "таких" как супер несчастных людей.....а я нет.
-это я про физические если чо.......................

[Nastia2503]

Проголосовала,что оставила бы ребенка себе.К сожалению,даже самые современные исследования не дают точной информации о состоянии еще не родившегося малыша.Меня ужасает то,что врачи в роддомах сразу предлагают отказаться от нездоровых детей,вместо того,что оказать психологическую помощь родителям,подробно рассказать про заболевания и про пути решения проблемы.Плюс отношение общества и государства к этой проблеме.