Просмотр полной версии : Краниостеноз... кто сталкивался?...
...вот поставили нам диагноз... не могу найти никого с аналогичной ситуацией... ищу любую информацию о наших местных специалистах, стационарах, о тех у кого был опыт перенесенных операций...и тп... неизвестность ужасает... вся инфа только из статей...
...вот поставили нам диагноз... не могу найти никого с аналогичной ситуацией... ищу любую информацию о наших местных специалистах, стационарах, о тех у кого был опыт перенесенных операций...и тп... неизвестность ужасает... вся инфа только из статей...
Нам пока только подозревают... вот направили на спиральную КТ... а в чем у вас э то проявляется? Как сейчас дела? Что-то уже делали (в смысле операций)?
Пошли на осмотры после того, как я нащупала мягкий бугорок за ушком... В итоге - прошли КТ и установили, что у нас: частичный краниостеноз (раннее сращение швов черепа - проявляется в нестандартной форме черепа), эта аневризма вены, опущенный мозжечок, ну и до кучи - небольшая гидроцефалия. Обнаружили в 6 месяцев - как раз накануне 23 февраля... Сейчас нам уже почти 7 месяцев.
Изначально общались в Педиатрической академии с нейрохирургом Цибизовым А.И., он сказал, что нам лучше всего по поводу аневризмы вены в Москву податься в НИИ Бурденко, а потом решать остальные проблемы...
Странно, что по гидроцефалии мы еще с РД делали НСГ и периодически делали УЗИ головного мозга, в том числе и у Иове... и до тех пор ничего страшного не находили..."водичка" была чуть выше нормы при нормальном развитии малыша...
Напишу о наших результатах:
Были у Гармашова Ю.А., Иове, в ВМА (Лайбдаун... какая-то такая фамилия...), а также - общались с Коршуновым А.Е. из НИИ Бурденко в Москве (по ссылке Евтушенко Марии http://pediatrics.ru/forum/7-416-1 - ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЕЙ - обсуждение было здесь http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1104113&page=5). Кстати и Цибизов А.И. и в ВМА нам сказали, чтобы мы в Поленова в СПб не ходили, т.к. там деток больше калечат, чем лечат...Мы пока и не ходили, хотя вот профессор Пальчик направил нас к Воронову В.Г. Пока думаем, идти или нет...
В результате первичный диагноз Гармашова Ю.А. "аневризма вены Галена" у нас не подтвердился. Присутствует "просто расширение этой и других вен". По мнению врачей (Иове, ВМА, Коршунов из Бурденко), очень велика вероятность того, что эта и все перечисленные ранее наши болячки - следствие одной - краниостеноза. Он у нас выражается в том, что сагиттальный полностью зарос ( - вдоль машушки - его как будто и не было) и метопический асимметрично (по бокам). Зато есть шов, которого быть не должно... У нас лобик пополам разделен, сказали, что, может быть, это и спасает пока от последствий... Т.к. малыш развивается нормально: гулит, переворачивается, смеется, улыбается, пытается садиться, вставать, ползать, встает на коленки, очень любознательный.
Так что ложимся на госпитализацию в ДГБ№1 - будет Иова нам череп кроить... Все остальное - будем наблюдать после операции...я так поняла, что он себе случаи сложные берет и мы попали в эту категорию... :(
Немного предыстории: беременность была почти идеальная, однако, на узи нам обнаружили уплощение затылка и пошли наши мытарства: МГЦ, потом прокол (анализ крови плода на хромосомы - все ОК). Родились внепланово кесарево, т.к. матка долго не раскрывалась, а воды отошли, начали стимулировать (в т.ч. окситоцином), после 16 часов все-таки кесарево...
Головка у малыша была асимметричная, но нам сказали, что у нас такие гены, значит у кого-то уже была в роду подобная голова, но т.к. была еще и гидроцефалия небольшая, сказали, что к остеопату можно бы сходить...Ходили к Леонтьеву в центр "ОстеопатИя", честно говоря, не могу сказать, был ли результат...он сказал, что немного нам поправил форму, ну не заметила я этого... может плохо смотрела, не знаю...
Невролог собиралась нас отправить к нейрохирургам по поводу гидроцефалии где-нибудь к году... В общем случайно мы нашли краниостеноз... Вот так...
Хотелось бы, конечно, знать причину, т.к второго планировали рожать... Пока нашла только облучение рентгеном и возможные гены... Придется все-таки возвращаться в МГЦ - нам советовали прийти после рождения ребенка, но мы не пошли, т.к. все нормально вроде бы было...А вот как повернулось... Еще бабушка с дедушкой обвиняют меня, что поздно собрались рожать - мне 29 лет при зачатии было... А у вас какой возраст?
дублирую в теме...
у нас краниосиностоз сагиттального и частично венечного швов(?), проявляеться в деформации головы по типу скафоцефалии, по мнению врачей развитие соответствует норме (но мое мнение, что легкая задержка есть)...
...беременность проходила идеально, анализы, осмотры - все без притензий!...роды на 38 неделе, экстренное кесарево: слабость род.детельности, раннее излитие околоплодных вод, отсутствие эффекта от стимуляторов (окситоцин и тп), безводный период 14 часов, апгар 8/9... случайно прочитала в карте: двойное тугое обвитие пуповины вокруг шеи, но в выписку разумеется это не пошло.
...неврологии после рождения было предостаточно: запрокидывание голосы, тонусы, срыгивания и тп., к полугоду с ними кое как справились...
...с рождения у нас наблюдаеться деформация головы и избыточные ее рост (на данный момент 1г - ОГ 49,5 см, но рост этот компенсирован), деформация представляется в форме резко вытянутой в длину, с уплощением в области теменных костей и наличием костного гребня вдоль сагиттального шва, если сверху смотреть, то лобная часть шире затылочной.
...в возрасте от 1,5 - 4х месяцев ходили к мануальному терапевту Бобко в педиатричку, хоть многое не рекомендуют мануальщиков до 3х лет - эффект от этих походов был неплохой! Костный гребень в области сагиттального шва почти перестал прощупытаться, выровнился затылок, исчезла кой-какая неврология, шея выровнилась. Но доктор настойчиво твердил, что к нейрохирургам нам идти ни в коем разе не нужно и все у нас с головой в порядке, все само выравниется. До полугода мы наблюдали малыша, но деформация усугублялась. Приняли тяжолое решение оперировать(с 3х месяцев наблюдались у нейрохирурга Кириченко КН в Раухфуса). В период ожидания операции, как последнюю надежду решили прибегнуть к помощи остеопата, с 6-8ми месяцев ходили к Пицковацкову ДМ в институт мозга. Но на мой взгляд положительной динамики не было.
...в 8 месяцев мы оперировались(в декабре 2008) в дгб1 у Кириченко, все прошло без осложнений и проблем. делали П-образную краниотомию теменных костей - как менее травматичную операцию (вдоль сагиттального шва прорубаются канавки с 2х сторон - т.о. облегчается рост костей в стороны)... вот только проблема деформации не решилась, у врача подозрение на рецидив, либо просто особенности организма(область теменных костей так и осталась уплощена, округлилась головка только в височных областях)... но это мы выясним только после контрольной КТ через 2ва месяца...
..на данный момент опять пребегли к помощи остеопата Лохман из остео, надеемся на удачу. Во всяком случае после 2х сеансов затылок не так выпирать стал, надеемся что можно расшевелись теменные кости, чтоб они заработали...
теперь о том, откуда эта патология? Мнение врачей по этому поводу расходятся,кто-то рассказывает о наследственном факторе, кто-то о спонтанных мутациях, мне встречались такие объяснения(из литературы):
- эндокринно-обменная теория (связанна с нарушением обмена веществ)
- травматическая теория (связанна с давлением матки матери на голову плода)
- эмбриональная теория (на ранних стадиях эмбриогенеза нарушается закладка костей черепа)
- наследственная теория (семейные случаи краниосиностозов)
- спонтанные мутации (химические, физические, биологические и тп)
...мне на момент зачатия было 26, мужу 30, еще одну пару с патологией: знаю девочке было 21 (мужу хз)... но если честно меньше всего возраст в этом виню =)...
...кстати заметила, что в большенстве случаев краниосиностозам сопутствует патологии сердца... у вас с сердцем все ок? (у нас дополнительная хорда, у др.людей порок сердца)...
дублирую в теме...
...неврологии после рождения было предостаточно: запрокидывание голосы, тонусы, срыгивания и тп., к полугоду с ними кое как справились...
...с рождения у нас наблюдаеться деформация головы и избыточные ее рост (на данный момент 1г - ОГ 39,5 см, но рост этот компенсирован)
У нас тоже и запрокидывание головы и тонусы и срыгивания, но по словам невролога это все в рамках нормы... Это у вас-то рост головы избыточный? Да у нас в 6 месяцев уже 44, правда мы вообще крупные у нас при рождении ОГ37 см было и вес 4 кг :)
Насчет сердца спасибо за совет, нам Гармашов Ю.А. тоже посоветовал проверить сердце с учетом наших вен и того, что у зародыша был гиперэхогенный фокус в левом желудочке - как говорят вариант нормы. В пятницу были в ДГБ№1 у Цветкова Андрея Леонидовича - хоть там ттт все ОК!!!
Я кстати обратила внимание, что у всех, кого в Инете встречала с краниостенозом была слабая родовая деятельность, рано отошедшие воды и экстренное кесарево...
Насчет задержек развития...У нас племянница в 8 месяцев только села и начала ползать...вроде бы здоровый ребенок...
У нас тоже и запрокидывание головы и тонусы и срыгивания, но по словам невролога это все в рамках нормы... Это у вас-то рост головы избыточный? Да у нас в 6 месяцев уже 44, правда мы вообще крупные у нас при рождении ОГ37 см было и вес 4 кг :)
ошиблась с замерами!!! у нас в 6ть 46,5 была голова... перед операцией в 8 мес. 48,5, а теперь расти так бешенно перестала и к году вот 49,5... но она звительно не большой выглядит, просто вытянута несколько...
Насчет сердца спасибо за совет, нам Гармашов Ю.А. тоже посоветовал проверить сердце с учетом наших вен и того, что у зародыша был гиперэхогенный фокус в левом желудочке - как говорят вариант нормы. В пятницу были в ДГБ№1 у Цветкова Андрея Леонидовича - хоть там ттт все ОК!!!
ага, ясно... но у нас дополнительная хорда - это малая анамалия сердца, тоже считается вариантом нормы =)
Я кстати обратила внимание, что у всех, кого в Инете встречала с краниостенозом была слабая родовая деятельность, рано отошедшие воды и экстренное кесарево...
вот видно природа деток бережот... веть неизвестно чем им естественные роды грозили бы, ведь кости черепа не настолько подвижны, как у здоровых деток...
Насчет задержек развития...У нас племянница в 8 месяцев только села и начала ползать...вроде бы здоровый ребенок...
ну да, врачи так и говорят - ДЕТИ РАЗНЫЕ...
кстати кто знает, где можно сделать 3Д КТ с реконструкцией черепа (место, цена или по ОМС)...
мы в дгб1 делали, но там не 3Д, она не информативна...
Мы делали КТ в Педиатрической Академии на Литовской 2, на самой КТ не написано, но мне кажется, что говорили про 3Д реконструкцию черепа... На снимках в разных плоскостях виден крупно череп с сосудами... Нас туда привел нейрохирург, поэтому было платно 5+2=7 тыс...тел. на папке 543-88-58. Насчет ОМС не знаю, берут ли...
какая тема поднялась... давненько меня тут не было...
про нас: у нас проблемы с коронарным швом. Были в Поленова, у Иовы, Гармашова, Цибизова, Снищука, Ляпина - это все нейрохирурги. Черепно-лицевые хирурги - Бельченко (Москва), Лопатин (Москва). Получены заочные консультации из Израиля и Германии.
К чему пришли по результатам консультаций:
Нейрохирурги (а консультировались мы в основном у ведущих) - это хорошо, но они специалисты именно в нейрохирургии. Краниостенозами должны заниматься (и делают это хорошо) черепно-лицевые хирурги. К сожалению, в нашем городе такого понятия как детская черепно-лицевая хирургия - не существует. Поэтому у нас данные опреации и проводятся нейрохирургами.
Когда нам только поставили данный диагноз и я начала ходить по врачам - все врачи высказывали мне свое видение операции - причем зачастую мнения были очень полярными. Одни предлагали только "раскусить" сросшийся шов, а дальше "мозг сам знает что делать", другие - полную реконструкцию черепа с выравниванием (или не знаю как это называется) орбит, третьи - что то среднее. Соотвественно длительность с сложность данной операции начинается от 2-х часов (самый простой вариант) до 6 и более. Конечно, мне, как матери, очень хотелось верить в то, что нам не нужна сложная операция, пусть просто "раскусят", а дальше "мозг справится". Обратилась за консультацией в ведущие клиники Израиля и Германии. Выслала им все документы и снимки. Итог - нам нужна полная коррекция. Просто "раскусывание" делается деткам до 2-х месяцев. Кому то везет (по состоянию костей) и им могут провести данную операцию до 6 месяцев. Но это потолок. Позже необходима полная реконструкция. речи о самой операции заграницей, понятное дело, даже не шло - очень дорого.
Соответственно с методом я практически определилась - осталось выбрать врача. Максимально приближенную (к заграничным методам) операцию в Питере мне предлагали только в Поленова. Но Поленова - это отдельная песня. Не хочу здесь ничего про них писать - но оперироваться там не хочу. Пришлось выходить на Москву. В Москве есть два места, где занимаются именно детской черепно-лицевой хирургией - это РДКБ (http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/151/311/338) (российская детская клиническая больница) проф.Лопатин и научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (http://www.npcmpd.ru/) - проф.Бельченко. Оба профессора являются авторами методических пособий, учебников, книг по краниостенозам. В интернете есть их издания, которые можно почитать. Там подробно описывается какие именно операции и в каком объеме необходимо проводить при той или иной форме краниосиностоза. Их методы полностью сходятся с заграничными методами. И тот и другой, как я понимаю, регулярно туда ездят. Сейчас занимаюсь вопросом получения квоты на операцию в Москве. То, что это нужно делать там - у меня сомнений уже нет. Единственный вопрос, который осталось понять для самой себя - это какие пластины использовать во время операции - титан или саморассасывающиеся. Бельченко работает только с титаном и считает, что он лучше. Но при нем тогда надо будет через два месяца делать повторную операцию, чтобы их снять. Лопатин считает, что саморассасывающиеся лучше. Израиль считает также. Германия делает титановые. Вот так вот.... Если вдруг ничего не получится с Москвой - буду делать у Снищука. Он работает в обласной, но если туда не возьмут, его можно вызвать на операцию в 5 ДГБ.
Да.. еще не написала - в нашем городе нейрохирурги данную операцию проводят в лучшем случае 1-2 раза в год. У них очень мало в этом опыта и, так как это все таки не совсем их профиль, они не всегда хорошо знакомы с методиками проведения данных операций. В том же РДКБ, когда меня записывали на госпитализацию - если не каждый день - то через день - госпитализируются детки, которым нужна реконструкция черепа. Журнал госпитализации видела сама.
У меня беременность была замечательная, роды хорошие и в срок. Рожала сама
мы КТ делали в клинике при президенте (4500 руб). Еще хорошо делают в Поленова (2000 руб) - просто когда нам надо было - там был сломан аппарат
....
спасибо за ценную информацию!!
я через интернет прикупила книгу Лопатина "Краниосиностозы", очень информативно... захотелось книжку эту нашему врачу подарить. Хотя методика по которой мы оперировались и в книге практически совпадает...
А как к Лопатину попасть? Работает ли он по ОМС?
кстати я общаюсь с девочкой которая месяц назад оперировалась у Снищука в областной... у них также брахиоцефалия... ставили титановые пластины, форму черепа значительно исправили, глазничные впадины расширили...
попасть на операцию или просто проконсультироваться?
ну... проконсультироваться, с целью, возможно, попасть на операцию..
кстати я общаюсь с девочкой которая месяц назад оперировалась у Снищука в областной... у них также брахиоцефалия... ставили титановые пластины, форму черепа значительно исправили, глазничные впадины расширили...
ну вот из Питерских мне он больше всех понравился (а я уж вроде как всех лучших рассмотрела)
Он принимает только по пятницам с 10 до 13. Лучше ехать туда сразу с ночного поезда - если ехать к началу приема, то уже очень много народу может быть. Можно ехать с ребенком, можно без - но снимки обязательно иметь с собой.
После того, как он проконсультирует, если будет нужна операция - он вас отправит в регистратуру, чтобы завести карту и оплатить прием (не знаю, действует ли ОМС - у меня ее с собой просто вообще не было). После этого поднимаетесь обратно к нему и он вам даст направление на получение квоты. Как получать квоту - теперь сама разбираюсь
кстати я общаюсь с девочкой которая месяц назад оперировалась у Снищука в областной... у них также брахиоцефалия... ставили титановые пластины, форму черепа значительно исправили, глазничные впадины расширили...
не знаете - как сама операция прошла? какой восстановительный период? как малыш перенес?
не знаете - как сама операция прошла? какой восстановительный период? как малыш перенес?
вы знаете, я поторопилась и переписку с ней удалила, не очень хорошо помню подробности операции... может она сама напишет, я ей ссылочку на тему кидала...
...помню что малыш 2ва дня в реанимации был, температурил, но в целом неплохо перенес... только по-моему пластины снимать через пол года, а не 2ва месяца (возможно ошибаюсь)...
этот вопрос опять из области "сколько врачей - столько и мнений". Бельченко утверждает, что их нужно снимать через два месяца, аргументируя это тем, что - основная цель операции - освободить мозг и дать ему нормально расти. Если же стоит титан - то он является сдержавающим фактором
а какой у нее ник был - не помните?
не уверена, что она на форуме зарегина... я с ней переговорю и скину ее мэил вам, если она согласится, окей?
спасибо:flower:
а почему у вас рецидив подозревают? только по форме головы?
да, только по форме... из выписки: сохраняется остаточная деформация теменно-затылочной области, признаков краниоцеребральной диспропорции нет.
И я сама сравнивала результаты до и после операции наши и с подобным случаем в мск, там результаты были много лучше... правда за последнии недели резко рост теменной области пошел... может еще выравниется...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы все обошлось!!!
Если надумаете съездить к Лопатину - позвоните ему, на всякий случай. Может ему все таки будут нужны ваши новые снимки после операции
Надя, как у Вас дела? как съездили, что решили в итоге?
Девочки, я теперь с вами в очереди на операцию, для нас повторную =((((... сделали вчера КТ в 3д режиме, подозрение врача всетки подтвердилось, на некоем участке (теменно-затылочном) прорубленные канавки опять срослись =(((( теперь опять в бой по врачам, на этот раз буду настаивать на реконструкции головы, оставив мысли о минимальном вмешательстве....
Надя, как у Вас дела? как съездили, что решили в итоге?
Девочки, я теперь с вами в очереди на операцию, для нас повторную =((((... сделали вчера КТ в 3д режиме, подозрение врача всетки подтвердилось, на некоем участке (теменно-затылочном) прорубленные канавки опять срослись =(((( теперь опять в бой по врачам, на этот раз буду настаивать на реконструкции головы, оставив мысли о минимальном вмешательстве....
Вчера поздно вечером приехали из Москвы - были в НИИ им. Бурденко...(вроде как там лучшие спецы по сосудам - в т.ч. и по словам Лопатина, и Цибизова, и из Инета...)...Ездили узнавать насчет нашей венки, с которой, собственно говоря, все и началось... Так там нам теперь подозревают аневризму АРТЕРИИ, а это гораздо хуже, чем аневризма вены...:( Поэтому сперва (перед операцией по краниостенозу) настоятельно рекомендовали сделать ангиографию сосудов... Может быть, потребуется сперва операция на сосуде, а потом уже и краниостеноз нужно будет исправлять...
Диагноз по голове нам поставили: передняя и задняя плагиоцефалия. Ангиография получилась около 42 тыс. - где-то половина - за ангиографию, половина за лежание у них 5 дней, по краниостенозу - хотят делать "фронто-орбитальное выдвижение" - стоимость этой операции 109 тыс.. Квоты в Бурденко в принципе нет на СПб, но на краниостеноз сказали, можно "выбить деньги" через наш отдел здравоохранения, который должен выйти на министерство здравоохранения
Так что думаем ложиться в Бурденко... Насторожило, правда, что нейрохирург, у которого мы были в Бурденко - Кушель Юрий Вадимович (его нам рекомендовал Цибизов А.И. и во 2 отделении Бурденко Кушель принимает принципиальные решения - там написал Коршунов А.Е. - нейрохирург из БУрденко, который в Инете он-лайн консультации ведет) сказал, что пластинами вообще не пользуется... считает, что они - просто "выкачивание денег", при этом во 2 отделении поликлиники Бурденко только он делает операции по краниостенозам, а в 1 отделении там же делает другой и уже с пластинами... На вопрос, как же так без пластин и что это - новая технология - сказал, что пластины актуальны для более взрослых детей, а он просто швами - нитками шелковыми (которые потом просто оставляет и не снимает) или если хотим рассасывающимися, а технология эта совсем не новая - 40 лет известная.
Врач вроде бы тоже знаком не понаслышке со всеми новшествами за границей, т.к. тоже там бывает. Инфа про Кушеля:
http://www.rusperson.com/html/9/RU01001511.htm - только он уже доктор мед. наук - там несколько устарелая инфа, еще нашла в Инете про Владика Мацукевича - у него была очень серьезная проблема с мозгом, так никто не взялся его оперировать, кроме Кушеля... Списалась с его мамой - она сказала, что он - очень хороший нейрохирург... К сожалению ссылка почему-то уже не открывается...http://объявления.su/idv.php?id=10860
Сказал, что знает Иову и Снищука - по фамилии и в лицо, но ничего не может сказать про них с т. зрения квалификации - и, по-моему, в том числе из-за этических соображений, т.к. отказался комментировать заключения наших питерских нейрохирургов...
Опыт у него по краниостенозам - 15 операций в год, всего в Бурденко таких операций около 50 в год - с его слов. Насчет того, что может срастись снова... Да, сказал, может...Но обычно, дефект уже незначительный и родители не хотят повторную операцию проводить...
Но насчет срастись... Мне Снищук тоже сказал, что может и при пластинах... При этом он как-то философски к этому отнесся... - моя оценка, непретендующая на правильность...:008:
Еще до кучи: Лопатин сказал моим родителям на консультации, что в Бурденко, конечно, тоже занимаются краниостенозами, но они там на них деньги зарабатывают...Странно, но стоимость операции оказалась ниже, чем у Лопатина (109 и 160 тыс(без стоимости пластин) соответственно). Также в Бурденко на вопрос, врач какой специализации : челюстно-лицевой или нейрохирург должен оперировать череп, ответил, что "верхушку" черепа обычно должен нейрохирг "править", а челюстно-лицевой хирург - обычно нижнюю часть правит (извините, термины в "" мои).
В общем мы склоняемся больше к следующему: если бы у нас не было больше никаких проблем, а был бы только кранеостеноз, мы бы, наверное, по возможности, пошли к Лопатину, если бы не получилось - к Снищенко. Но так как у нас проблемы с сосудами и еще куча всяких проблемок: водичка в голове, мозжечок опущен... То мы, скорее всего, пойдем в Бурденко... Чтобы решать все в одном месте...
Конечно, Катя, которая МАТЬ!, озадачила тем, что швы нитками в нашем возрасте уже непоказаны... ПОэтому я попросила ее кинуть ссылку на Израиль и Германию, чтобы задать еще вопрос им... А пока поищу еще инфу про технологию... Также Катя сказала, что знает девочку, у которой ребенку исправляли краниостеноз в БУрденко, правда у другого врача и им требуется повторная операция... Вот вроде бы всей инфой поделилась... Несколько сумбурно, извините, но дико хочу спать - бабушка гуляет с Мишкой, так что все, пошла спать.
про швы нитками... вообще не могу себе представить о чем речь... черепные швы у реконструированного черепа по-любому сростаються сроком от 6-12 мес... по словам моего лечащего врача. а швы нитками - это что значит? когда кости реконструируются, потом одна с другой совмещаються и скрепляются нитками, так чтоли?
про инфу про технологию операции... купите книгу Лопатина "Краниосиностозы", все как на ладони. И не нашла я кстати там инфы, о том, что пластины всем и на всех операциях показаны. Там примеры реконструкций есть при всех паталогиях черепа, нигде я пластин не нашла, только скобы, которые вроде не снимаются, во всяком случае там нет инфы, что требуются повторные операции по их снятию...
про оплату операций. так, я поняла, что в бурденко еще кое-как можно выбить деньги у здравоохранения, а у Лопатина как обстоят дела? Только наличные или квоты от государства реально получить?
про кто, чем должен заниматься. да, я тоже читала, что мозговым черепом нейрохирурги занимаються, а лицевым - черепно-лицевые хирурги.
Катя, наверно "мою" девочку имела ввиду из мск. Их Сатанин из Бурденко оперировал, выкусывали канавки
(вроде) вдоль закрытого шва (сагиттального), малышу было на тот момент 7 месяцев, сейчас 1,5 - форма головы значительно исправилась, но есть небольшие дефекты все равно, но скорей всего они израстуться со временем. Родители не будут никаких больше операций делать, показаний нет...
про швы нитками... вообще не могу себе представить о чем речь... черепные швы у реконструированного черепа по-любому сростаються сроком от 8-12 мес... по словам моего лечащего врача. а швы нитками - это что значит? когда кости реконструируются, потом одна с другой совмещаються и скрепляются нитками, так чтоли? - честно говоря, сама не понимаю, задала вопрос он-лайн нейрохирургу из бурденко
про инфу про технологию операции... купите книгу Лопатина "Краниосиностозы", все как на ладони. И не нашла я кстати там инфы, о том, что пластины всем и на всех операциях показаны. Там примеры реконструкций есть при всех паталогиях черепа, нигде я пластин не нашла, только скобы, которые вроде не снимаются, во всяком случае там нет инфы, что требуются повторные операции по их снятию... - моим родителям Лопаттин сказал: вы же не хотите, чтобы проволокой крепили...
про оплату операций. так, я поняла, что в бурденко еще кое-как можно выбить деньги у здравоохранения, а у Лопатина как обстоят дела? Только наличные или квоты от государства реально получить? - скорее наоборот... Лопатин выдал бумагу, с которой нужно идти в отдел дравоохранения, посоветовал, к кому лучше обратиться и обнадежил, что если не получится, проведет как-то по бюджету (но пластины по-любому за свой счет). При этом официально больница Лопатина платно эту операцию не проводит. В Бурденко наоборот- можно официально все оплатить налом, но при этом есть возможность на операцию по краниостенозу деньги выбить из государства: как не объяснили, сказали, идите в свой отдел здравоохранения, они должны получиь добро из федерального центра - министерства по здравоохранению, как и чо - узнавайте у себя в отделе, они там должны все знать, могут не хотеть помогать, но их нужно активно "пинать"...
Блин, у нас до кучи еще случилось так, что в Москве у знакомых остановились, а у них кошка - пришлось от нее спасать Мишку - ему голову поцарапала, мне ногу, когда я ее пнула - т.к. она, по-моему, хотела прыгнуть на орущего у меня на руках ребенка. У него кровь шла, мне чуть худо не стало. Ну да ничего, легко отделались. На обратной дороге из Москвы так жарко было в машине, что мне уже физически было худо, Мишке тоже, приехали домой - еле уснули, на следующий день температура 39, сбили, ночью - 39.5, оба раза вызывали неотложку, но нурофеном сиропом отделались, сказали, что зубки могут быть причиной. Сейчас ттт, все ОК. :)
марулика
14.04.2009, 03:35
Мы делали в Педиатрической, получив напр-ние из п-ки, а за наркоз платила 2200 руб. ( это декабрь 2007 г.), но не жалею- выход из наркоза был "как ни в чем не бывало", хотя ребенок-очень сложный, с множ. пороками развития, в т.ч пороком сердца.
марулика
14.04.2009, 03:41
Извините, что вмешиваюсь, просто мы делали операцию у Иова ( 3 шва!) год назад, эта операция финансируется гос-вом на 100% , у меня есть распечатка этого постан-ния, найду завтра, напишу! если есть вопросы, пишите в личку.
марулика
14.04.2009, 14:58
По краниостенозу советую почитать на сайте www.cfsmed.ru - "Общие вопросы ранней диагностики краниосиностозов" Лопатина и Ясонова, там есть фотографии деток до и после операции.
Извините, что вмешиваюсь, просто мы делали операцию у Иова ( 3 шва!) год назад, эта операция финансируется гос-вом на 100% , у меня есть распечатка этого постан-ния, найду завтра, напишу! если есть вопросы, пишите в личку.
марулик :flower:
...а расскажите подробнее... как малыш сейчас?? не выявилось ли каких-нить проблем ПОСЛЕ операции?...вы удовлетворены результатом?
По краниостенозу советую почитать на сайте www.cfsmed.ru - "Общие вопросы ранней диагностики краниосиностозов" Лопатина и Ясонова, там есть фотографии деток до и после операции.
да, хорошая статья... информативная... я ее первый раз прочитала когда моему парню было 1,5 месяца... так хотелось тогда верить, что всетки не про нас эта статья...
сегодня в дгб1 еще одного малыша видела с краниосиностозом, как и у нас сагиттальный шов, но деформация очень сильная... оооочень жалею, что не удалось с мамой поговорить, муж за шкирку от туда утащил =(((
марулика
14.04.2009, 16:25
После операции, когда снялось это бешеное внутричереп. давление, она стала лучше спать, лучше себя вести, НО через 5 мес. у нас начался эписиндром, чего не было никогда, притом что мы делали Кортексин, ретиналамин. цер/композитум, глиатилин, эл/стим. зрит. нерва (!) и др. сильные ср-ва. В начале этого года 1-ый раз сделали МРТ
( нельзя было год после операции и по др. показаниям), нас конс-л нейрохирург Субботин из Поленова. По его мнению эпилепсия ( у нас) - последствие операции, т.к. обычно они и появляются через полгода примерно. Он объяснил, что операция очень серьезно нарушает кровообращение в черепной части, это все восстанавливается, но какие последствия, получ-ся, не знает никто.. Я просто больше ни с кем еще не конс-сь, не вылезти из др. болячек.
Здравствуйте автор и участники данной темы!!! Отзовитесь пожалуйста! Сделали ли вы операции за прошедшее время?Как сейчас у ваших деток дела??Как прошла сама операция??? И реабилитация после нее???
Мы делали 12 мая в Москве у Лопатина. Про последствия пока рано говорить - слишком мало времени прошло. Для Лопатина это достаточно рядовая операция (за 2,5 недели которые мы там отлежали было сделано пять таких операций). Если интересуют какие то конкретные вопросы - спрашивайте
Вопросы пока общие , т.к. пока вопрос об операции не решен до конца, мы только переписываемся с РДКБ. Пока мы даже не решили для себя на 100% ,что есть ли смысл нам вообще соглашаться на операцию (т.к. нам уже 6.5 лет) .
Вопросы – после подтверждения об операции в РДКБ, сколько по времени Вы собирали документы, ждали КВОТу ? По времени я так поняла Вы там лежали 2.5 недели, это до операционный и послеоперационный периоды всего?? Как сейчас чувствует себя Ваш малыш? И еще вопрос- во сколько Вам все обошлось? На какую сумму нам рассчитывать???
Спасибо , что так быстро откликнулись
Может быть Вам имеет смысл на один день съездить на очную консультацию? Лопатин принимает по пятницам. Покажете ребенка и результаты обследований. По времени получения самой квоты - мы очень быстро управились - через знакомых. Но мы получили не саму квоту, а просто на очередь встали, т.к. на 2009 год квот в РДКБ Санкт-Петербургу не выделено. РДКБ просто постановка на очередь устраивает. Про стоимость саморассасывающих пластин скину в личку. Но есть возможность за них не платить если подсуетится минимум за месяц до предполагаемой операции (к сожалению, мы о такой возможности узнали уже только после операции). Есть благотворительный фонд, который может оплатить материалы. Мы легли 8 мая, операцию нам сделали в первый рабочий день - 12 мая. Потом послеоперационный период. Там всем стараются сделать операцию как можно быстрее. Малыш чувствует себя хорошо (ТТТ)
Возможно Вы правы, очная консультация есть очная. Но сейчас дождемся все же заочного предварительного ответа, и будем дальше решать.. Еще вопрос , почему все-таки Вы предпочли у Лопатина делать операцию, а не в НПЦ??
Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы
В первую очередь - это то, что Бельченко использует только титановые пластины, а это значит что через 2мес-год будут делать повторную операцию, чтобы извлечь эти пластины. Просто я очень боюсь всех этих операций и по мне - чем меньше их будет - тем лучше.
Второе - они не дают никаких направлений к ним на операцию, а это очень сильно усложняет получение квоты (по крайней мере в нашем городе)
Добрый день.
Нашему малыше 1,5 года и где-то месяц назад обнаружили, что сагитальный шов сошелся (КТ показывает, что его практически не видно). Поставили диагноз - сагитальный краниосиностоз. МЫ были просто шокированы (почитали в инете про это) и были бы очень признательны за Ваши ответы на наши вопросы.
Вопрос к Julka80. Не могли бы Вы сказать делали ли Вы повторную операцию? Как она прошла? не было ли осложнений? как головка - исправилась...? Заранее спасибо за Ваш ответ.
Вопрос к Мать. Не могли бы Вы скинуть инфо по клиникам Израиля, Германии, в которых Вы консультировались относительно краниосиностоза? Заранее спасибо за Ваш ответ.
Вопрос к Kameli. Не могли бы Вы сообщить какой у Вас краниосностоз (у нас сагитальный) и делали ли ВЫ операцию? Как она прошла? не было ли осложнений? как головка - исправилась...? Заранее спасибо за Ваш ответ.
Заранее ОЧЕНЬ благодарны за Ваши ответы и с уважением,
Тарас
Добрый день.
Нашему малыше 1,5 года и где-то месяц назад обнаружили, что сагитальный шов сошелся (КТ показывает, что его практически не видно). Поставили диагноз - сагитальный краниосиностоз. МЫ были просто шокированы (почитали в инете про это) и были бы очень признательны за Ваши ответы на наши вопросы.
Здравствуйте Тарас!
т.е. Вы только месяц назад обнаружили, что с малышом что-то не так? с рождения деформации не было? развитие соответствовало нормам? ...или вопросы были, но врачи не могли диагностировать проблему? интерисуюсь просто чтоб понять почему сейчас в 1,5 года Вы к этому пришли...
Вопрос к Julka80. Не могли бы Вы сказать делали ли Вы повторную операцию? Как она прошла? не было ли осложнений? как головка - исправилась...? Заранее спасибо за Ваш ответ.
операцию сделали, пол года прошло уже.. с малышом полный порядок: растет-развивается без проблем, не отстает от сверстников... головка исправилась, но не так что бы очень... уплощение в теменных областях убрали, а лобик выпуклый и некоторая вытяннутость головы остались... но вроде бы тем, кто не знает, деформация незаметна...
...опять же мне объяснили, что подобного рода операции нужно делать как можно раньше, лучше мес с 1,5-3х и ДО года, потом косметические результаты не такие хорошие... все что они делают с сагиттальной формой краниосиностоза в старшем возрасте это немного раздвигают теменные кости, при этом передне-задний размер головы не меняется, лоб тоже не трогают...
...хочу Вас успокоить, не спешите бить караул,все нейрохирурги с которыми я беседовала мне объясняли, что именно сагиттальный краниосиностоз менее всего может привести к повреждением(компрессии) мозга, проблема лишь косметическая, т.е. сейчас даже склоняюсь к мысли, что зря малыша мучили , раз косметически не особо голова исправилась(мы делали в 1 год 1мес), а риск послеоперационных проблем существует немаленький, но разумеется это мое личное ощущение....
...расскажите после консультации, что Вам врачи скажут?
Добрый день, Тарас. У меня на самом деле тот же вопрос - если до 1,5 лет было все в порядке, то почему вообще КТ делали? для чего? или все же что-то беспокоило?
Контакты поищу - отправлю Вам в личку
Добрый день, Julka80 и Мать.
Спасибо БОЛЬШОЕ за Ваше внимание к нашему запросу.
Нашему малышу сейчас 1,5 года. В 4 месяца мы шунтировались в НИИ Бурденко (были преждевременные роды, гипоксия плода, потом ВЖК, потом гидроцефалия и пришлось шунтироваться). Это нас не просто шокировало, а прибило и прибило конкретно, потому как мы долго готовились к беременности, и сама беременность протекала благополучно.
И вот недавно на одном из плановых осмотров наш нейрохирург попросил сделать КТ с 3D с целью определения наличия этого сагитального шва. Его смутила несколько вытянутая взад форма головки. Но здесь хотел бы отметить, что когда гироцефалия бурно развивалась в первые месяцы после рождения (росла головка очень) желудочки увеличись именно взад и головка тоже несколько вытянулась именно взад (хотя наш малыш и родился с несколько вытянутой головкой - у папы такая). Этот шов мы нащупывали и до операции, и некоторое время (несколько месяцев) после. Потом он сошелся. Мы считали это нормальным (головка стала расти нормально, как у здоровых деток, не бурно, а нормально), но вот нейрохирурга это смутило, а КТ с 3D показало, что шов не просто сошелся, а сросся (кое-где только просматривается).
Общались по этому вопросу и с нашим нейрохирургом, и с некоторыми другими из инета (фотки слали, КТ и т.д.). Вроде говорят, что не страшно, что операция не нужна, что действительно только косметологический эффект может быть (но есть большие риски повреждения шунта и т.д.), и что уже поздновато (все-таки 1,5 года), и что, скорей всего, это ложный синостоз (т.е. если закрылся шов - то значит так он и должен закрываться, значит это нормально) и что синостоз, который должен оперироваться, только у тех деток, которые родились с ним...
С одной стороны - все эти консультации отчасти успокоили нас. С другой - мы все-таки переживаем и очень. Малыш столько уже перенес и, несмотря на шунтирование, старается, развивается и растет (тьфу-тьфу-тьфу) нормально. Решили даже папе (т.е. мне) сделать эту КТ с 3D с тем, чтобы посмотреть на папин шов (как говорил, у папы, т.е. у меня, голова яйцеобразная.. Может это гены и у нас этот шов закрывается раньше, чем в среднем?). Также в ближайшие дни обратимся в НПЦ, РДКБ, чтобы они тоже свое мнение высказали по нашему вопросу. И думаем также обратиться в клиники Израиля и Германии (будем ждать инфо по этиам клиниам от Мать, за что заранее благодарны).
Вот такая у нас не очень интересная история.
Julka80, скажите, пожалуйста. Насколько мы поняли, Вам раздвинули теменные косточки. Нас интересует, а что Вам говорили врачи после такой операции относительно роста лица и лба Вашего ребенка с возрастом? Т.е. нас очень интересует будет ли нормально (гармонично) расти личико и лобик во всех направлениях (в особенности вширь)?
Мы задавали такой вопрос по нашему малышу (в случае если не делать операцию) многим нейрохирургам и мнения разделились:
одни говорят - все будет гармонично, другие - не очень.
Заранее благодарны за любую Вашу информацию и с уважением,
Тарас
...насчет вытянутой назад формы головы, так называемой долихоцефалической или ее еще гидроцефальной называют, она же не много общего имеет с скафоцефалической (характерной для закрытия сагиттального шва), она вроде просто вытянута в сагиттальном направлении, без уплощения теменных костей, а у нас была не просто вытянутая, она (если сверху смотреть) была сужена к затылочной части... если в фас смотреть на лицо, то лоб казался узким, именно казался... у долихоцефалической формы головы напротив лоб кажется широким, потому как темень широка.... это я уточняю не путаете ли Вы, может нет у вас характерной для скафоцефалии деформации? и может правду врачи полагают насчет нецелесообразности операции...
Врачи после операции говорили, что некоторая длинноголовость останется, лоб также будет выпуклым(для нас лоб не критично, выглядит вполне нормально), но суженной в теменной области она уже не будет, т.е. она будет и далее той формы, которую ей придали во время операции. Потому как после года, именно шовный рост костей черепа уже не так интенсивен, и он увеличивается, давая место для роста мозга, в том числе за счет роста самой костной ткани(низнаю понятно ли выразилась)...
Насчет будет ли ПОСЛЕ операции голова расти вширь, в т.ч. лоб и пр - нет, не будет, разделенные кости срастаются раньше, чем растущий мозг успевает исправить уже имеющуюся деформацию... это касается операции проведенной после года, до года ситуация разумеется иная.... приведу пример, после операции объем нашей головы увеличился всего на 0,5см, и в последующие пол года не на миллиметр больше не стал... а теменные кости уже опять срослись, т.е. шире она уже точно не будет, впрочем и Уже тоже....
Тарас, расскажу еще одну историю... к тому, что врачи о гармоничности в дальнейшем говорят...
довелось мне не так давно пообщатся с человеком у которого скафоцефалия с рождения, ему уже 28 лет... Вы знаете, и не сказала бы я что деформация критична, с соответствующей прической вообще ничего не видно... ну немного длинноголовый, ну лобные быгры немного торчат, но это вполне за норму принято можно... т.е. ВСЕ выглядит вполне гармонично... и лицо никакое не деформированное... да и неврологических проблем вроде нет, со зрением все ок, парень высшее образование имеет, работает... да он и сам не знает, что такую патологию имеет... я ему сию информацию не открыла =) т.е. сама я вроде успокоилась...
Добрый день, Julka80.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО Вам за всю Вашу информацию. Мир не без Добрых Людей.
Мы с женой читали Ваши сообщения раз по 10.
Все понятно, но есть вопрос относительно "Насчет будет ли ПОСЛЕ операции голова расти вширь, в т.ч. лоб и пр - нет, не будет"... Это самый главный вопрос, который нас волнует. Насколько мы знаем сросшийся сагитальный шов влияет на рост лба вширь (т.е. ограничивает этот рост, ограничивает нормальный его рост). Мы думали, что операция дает возможность расти лбу нормально. Однако согласно Вашим словам операция эту проблему не решает. Как же тогда? Лоб же не может оставаться маленьким, детским? Что Вы скажете? Что, возможно, говорили Ваши нейрохирурги?
Кстати, сегодня мы получили КТ с 3D папы (т.е. меня). Могу отметить, что у меня тоже отмечается долихоцефалическая форма головы (с коэф. 70 - так в заключении и написчано). Форма точь-в-точь как у Ванечки (кстати у нас взад головка расширяется - как у малыша, так и у папы). Одно отличие - у папы (у меня) шов сагитальный просматривается (но с небольшим даже гребешком), а у малыша - его нет (только в некоторых местах немножко можно его увидеть). С одной стороны папино КТ с 3D нас успокоило, с другой - даже не знаем и все-равно переживаем.
В любом случае обратимся еще в НПЦ и РДКБ.
С уважением,
Тарас
Все понятно, но есть вопрос относительно "Насчет будет ли ПОСЛЕ операции голова расти вширь, в т.ч. лоб и пр - нет, не будет"... Это самый главный вопрос, который нас волнует. Насколько мы знаем сросшийся сагитальный шов влияет на рост лба вширь (т.е. ограничивает этот рост, ограничивает нормальный его рост). Мы думали, что операция дает возможность расти лбу нормально. Однако согласно Вашим словам операция эту проблему не решает. Как же тогда? Лоб же не может оставаться маленьким, детским? Что Вы скажете? Что, возможно, говорили Ваши нейрохирурги?
брр...нормальный рост лба он не ограничивает(только если незначительно), а ограничивает рост теменных костей... рост лба вширь скорее метопический способен ограничить(и то в старшем возрасте)...
...операция действительно дает возможность расти теменным костям в ширь(лобные паравозом визуально расширяются за счет теменных), но Вы забываете, что в возрасте 1-2(и более) года мозг растет не так интенсивно... в сантиметрах объем головы с 1 по 2й год увеличивается в среднем на 1-1,5 сантиметра!! разве способен такой скромный рост исправить уже сформировавшиесю грубую деформацию?? учитывая еще, что в течении полугода после операции, а то и раньше (у нас через месяц уже начали сростаться) разделенные кости вновь сростаются, тем самым ОПЯТЬ лишая возможности голове расти правильно! вот я и делаю вывод, что после года, а уже тем более 1,5 врятли от операции можно ждать отличных результатов... но Вы должны понимать, что это только мои личные наблюдения, мои логические измышления, разумеется это все Вы должны с врачами обсуждать =)
про лоб... кто сказал, что он маленьким, детским останется? Вы забываете, что сама по себе кость
тоже растет, увеличивается независимо от шовного роста(наверно бездарно звучит но мед.терминами я не владею), лицевой череп также растет.. не будет лоб маленький...
В любом случае обратимся еще в НПЦ и РДКБ.
конечно обратитесь, чтоб не сомневаться...
насчет Вашей формы головы... вообще тогда не понимаю чего Вам нервничать, если формы ваши совпадают... даже если сросся сагиттальный шов у вашего малыша, он грубую деформацию не оставил (исходя из ваших слов, что голова к затылку у малыша не узкая), а лоб операция которую я описывала выше НЕ расширяет, его вообще не трогают, затрагивают только сагиттальный шов...
вот как то так сумбурно... еще раз обращу Ваше внимание, что все выше описанное ИМХО... разумеется пследней инстанцией для Вас должны специалисты послужить :support:
Добрый день, Julka80.
Спасибо за всю Вашу информацию. Вы нас очень сильно поддерживаете. Спасибо. Дай Бог здоровья Вашему малышу и Вам.
Мы связались с РДКБ. Переслали им КТ и все остальную необходимую инфо. Ждем теперь результаты от них.
Добрый день, Мать.
Будем с нетерпением ждать инфо по клиникам Израиля и Германии. Все-таки хотелось бы и с ними проконсультироваться по нашему малышу.
Заранее спасибо и с уважением,
Тарас
Мы связались с РДКБ. Переслали им КТ и все остальную необходимую инфо. Ждем теперь результаты от них.
Добрый день,TarasM!
Подскажите, Вам пришел ответ?
Моему ребенку тоже поставили диагноз - краниостеноз (затылочная плагиоцефалия).
Катя (МАТЬ!) посмотрите личку, пожалуйста! Есть вопросы.
Добрый день, ОТi.
Мы переслали всю информацию в РДКБ.
Сперва они сообщили, что не хватает некоторых материалов.
Потом (после того, как мы им выслали все, что требовалось) они сказали, что ответ будет позже (по их словам инет-конслуьтация занимает до 2-х недель).
До сих пор ждем (прошло почти 3 недели).
Тарас
TarasM, спасибо за ответ!
А вы сами запрос отправили в РДКБ?
Мы через местный Минздрав (г.Ек-га) - ответ получили через несколько дней. Вердикт - госпитализация (на февраль 2010)! Я думала, что нас пригласят на очную консультацию и потом только на операцию.
sunnymummy
07.12.2009, 13:57
Ой, OTi, давайте знакомиться!
Мы тоже госпитализируемся в РДКБ с 30 января 2010 на весь февраль!
Ездили к ним 4.12 на очную консультацию, нам сказали оформить все документы в Питере, сдать анализы - и укладываться на обследование.
Здравствуйте, sunnymummy!
Наша дата - 15 февраля 2010. Вполне вероятно, что мы с вами встретимся.
А у вас какой краниостеноз? Сколько вашему малышу?
сдать анализы - и укладываться на обследование.
Только у вас обследование будет? А операция?
Добрый день, ОТi.
Мы сами отправили запрос в РДКБ.
И вот только сегодня получили ответ, что нужна очная консультация.
Это несколько тяжело, потому что мы из Киева.
Сейчас зима, холодно и даже не представляем как ехать туда с малышом.
Вам желаем только успешной операции.
Все должно быть хорошо и будем ждать от Вас хороших новостей.
Тарас
Это несколько тяжело, потому что мы из Киева.
Сейчас зима, холодно и даже не представляем как ехать туда с малышом.
Вам желаем только успешной операции.
Все должно быть хорошо и будем ждать от Вас хороших новостей.
Тарас
Спасибо, Тарас!
Я вас прекрасно понимаю, что с малышом очень сложно в поездках. А на самолете вам можно летать? От Киева - где-то 2ч полета. Но зато радует, что будет очная консультация! А мы вот без нее.
Добрый день! У нас все признаки краниостеноза. Это нам сообщили еще летом, но дали отдохноть и востановится, т.к. были после операции по шунтированию. В декабре нужно появится у нейрохириургов и скорей всего они предложат операцию. Состояние уже очень нервозное. Хотела с вами посоветоваться. Подскажите, пожалуйста, какое обследование будет более показательно для нейрохирургов МРТ или КТ? Хотелось бы прийти к ним уже результатами.
Добрый день! У нас все признаки краниостеноза. Это нам сообщили еще летом, но дали отдохноть и востановится, т.к. были после операции по шунтированию. В декабре нужно появится у нейрохириургов и скорей всего они предложат операцию. Состояние уже очень нервозное. Хотела с вами посоветоваться. Подскажите, пожалуйста, какое обследование будет более показательно для нейрохирургов МРТ или КТ? Хотелось бы прийти к ним уже результатами.
КТ в 3Д режиме, что бы оценить состояние черепных швов... в ДГБ №1 3Д не делают, советую в Поленова ехать, они без наркоза делают, но за деньги(полгода назад всего 2 тыщи платили)... в ДИБ №5 можно лечь на обследование и бесплатно КТ с 3Д сделать...
Какие швы Вам подозревают?
, какое обследование будет более показательно для нейрохирургов МРТ или КТ? Хотелось бы прийти к ним уже результатами.
КТ с з-х мерной реконструкцией.
Татьяна70
07.12.2009, 21:16
Добрый вечер!Мы оперировали краниостеноз сагитального шва в июне этого года в РДКБ.Находились там с 09.06 по 02.07.Ребятёнку на тот момент было 9 мес.КТ они(нейрохирурги)любят сделанное у них в больнице.Мы на консультацию привозили своё,делали в Поленова,очень не понравилось.Когда госпитализировались было назначено КТ,осмотр окулиста,невропатолога.Только после этого нам было обьявлено о необходимости операции.Всё прошло без ослождений.Теперь нужно приезжать на контроль к ним раз в полгода.
Добрый вечер!Мы оперировали краниостеноз сагитального шва в июне этого года в РДКБ.Находились там с 09.06 по 02.07.Ребятёнку на тот момент было 9 мес.КТ они(нейрохирурги)любят сделанное у них в больнице.Мы на консультацию привозили своё,делали в Поленова,очень не понравилось.Когда госпитализировались было назначено КТ,осмотр окулиста,невропатолога.Только после этого нам было обьявлено о необходимости операции.Всё прошло без ослождений.Теперь нужно приезжать на контроль к ним раз в полгода.
как малыш себя чувствует? как результаты операции, довольны?
КТ с з-х мерной реконструкцией.
тьфу ты, конечно же ЗД "реконструкция", а не "режим"... именно так оно и называется... у меня в голове щас только УЗИ в 3Д режиме :))
КТ в 3Д режиме, что бы оценить состояние черепных швов... в ДГБ №1 3Д не делают, советую в Поленова ехать, они без наркоза делают, но за деньги(полгода назад всего 2 тыщи платили)... в ДИБ №5 можно лечь на обследование и бесплатно КТ с 3Д сделать...
Какие швы Вам подозревают?
Я к сожалению пока не владею терминалогией, но судя по описанию этот шов называется Сагинальный. Идет от лба к затылочной части. Нас пока наблюдает Семенов и Ляпин в 5-ке, я бы хотела сделать КТ без их участия. Если честно оперироваться у них не собираемся. Не внушают доверие, и в финансовом плане у них такой беспредел...
Добрый вечер!Мы оперировали краниостеноз сагитального шва в июне этого года в РДКБ.
Добрый вечер, Татьяна70!
Как ваш малыш развивается? Кто вас оперировал?
А вам пластины ставили?
ЗД "реконструкция", а не "режим"... именно так оно и называется... у меня в голове щас только УЗИ в 3Д режиме :))
julka80 , В вашем положении - простительно:)
А ваши как дела? После операци, когда стали заметны улучшения?
Спасибо, Вам за тему!
Я к сожалению пока не владею терминалогией, но судя по описанию этот шов называется Сагинальный. Идет от лба к затылочной части. Нас пока наблюдает Семенов и Ляпин в 5-ке, я бы хотела сделать КТ без их участия. Если честно оперироваться у них не собираемся. Не внушают доверие, и в финансовом плане у них такой беспредел...
тоже у них была, также не особо доверия внушали + сразу предупредили, что "благодарности" любят... к кому консультироваться у нас пойдете? или в мск поедите?
...у Вас значит тоже, что у TarasM, сагиттальный шов + шунт...
...про Поленовское КТ могу сказать, что там не очень подробно срезы ГМ представлены, но состояние костей хорошо видно, в 4х проекциях - нашим питерским Снищуку и Кириченко этого исследования оказалось достаточно, хотя вон Катя (МАТЬ) советовала выше другое место для КТ, присмотритесь...
julka80 , В вашем положении - простительно:)
А ваши как дела? После операци, когда стали заметны улучшения?
Спасибо, Вам за тему!
ну, замечательны дела вроде...ттт.. растем, развиваемся :) уже почти забыли об операциях, только швы напоминают :005: у нас они после 2х операций широкие очень получились... :005:
...после операции сразу заметны были(речь о 2й операции), с месяцами ничего не менялось... вобщем мы довольны впринципе... наблюдаем, надеюсь ничего не поменяется :)
...рада помочь!
julka80, а вам пластины ставили?
julka80, а вам пластины ставили?
нет, убеждали, что при нашей патологии нет необходимости, хотя мне очень хочется послушать тех, кто в РДКБ или Бурденко оперировались с сагиттальным швом... например жду когда Татьяна70 ответит =))
sunnymummy
07.12.2009, 23:37
Малышу 8 месяцев.
Поликраниосиностоз.
На консультации было сказано, что одно только обследование займёт месяц.
Потом будет названа дата операции.
Может случай какой-то совсем особый?
Татьяна70
08.12.2009, 00:08
Добрый вечер, Татьяна70!
Как ваш малыш развивается? Кто вас оперировал?
А вам пластины ставили?
Малышу сейчас 1г3м.Развиваемся нормально...всё по возрасту.Только говорим мало,несколько слогов,слов нет.Неврологи советуют подождать до 1,5лет. Оперировал нас проф.Лопатин ,лечащим врачом был Ясонов Сергей Александрович.Пластины ставили саморассасывающие.Шов мазали мазью контрактубекс,сейчас отросли волосы,практически ничего не заметно .
Татьяна70
08.12.2009, 00:23
По поводу пластин.При нас было 4 операции по краниостенозу,всем ставили пластины.Как обьяснял мне Ясонов кости черепа они ломают(не знаю как на их языке называется)и собирают их как пазлы заново,но уже так как правильно,фиксируют пластинами.Но ,наверное, это зависит от тяжести деформации.Опять же со слов Ясонова саггитальный синостоз имеет 3 степени:лёгкая,средняя и тяжёлая.У нас было ближе к тяжёлой.
Развиваемся нормально...всё по возрасту.
Пластины ставили саморассасывающие.
Я рада за вас, что все хорошо у малыша.
А за пластины вы платили?
По поводу пластин.При нас было 4 операции по краниостенозу,всем ставили пластины.Как обьяснял мне Ясонов кости черепа они ломают(не знаю как на их языке называется)и собирают их как пазлы заново,но уже так как правильно,фиксируют пластинами.Но ,наверное, это зависит от тяжести деформации.Опять же со слов Ясонова саггитальный синостоз имеет 3 степени:лёгкая,средняя и тяжёлая.У нас было ближе к тяжёлой.
Очень рада за вашего малыша, здоровья ему. Скажите, пожалуйста, чего можно боятся при таких операциях, в чем риск? И сколько по времени она длится?
Татьяна70
08.12.2009, 00:30
Я рада за вас, что все хорошо у малыша.
А за пластины вы платили?
Да,платили сами.Но есть благотворительные фонды которые помогают с оплатой,мы ,к сожалению,поздно узнали об этом.
Да,платили сами.
Цена вопроса?
Татьяна70
08.12.2009, 00:47
Очень рада за вашего малыша, здоровья ему. Скажите, пожалуйста, чего можно боятся при таких операциях, в чем риск? И сколько по времени она длится?
У нас длилась 4,5 часа.Про все риски рассказывает леч.врач и анастезиолог за день два до операции,вы подписываете согласие.Рассказывают всё очень подробно,вопросы можно задавать любые.Рисков много,есть и индивидуальные,но всё очень профессионально.У них опыт таких операций 10 лет.На третий день после операции, ребятёнок уже вовсю ползал в кроватке и всем улыбался.Остались очень хорошие впечатления.
Татьяна70
08.12.2009, 00:50
Цена вопроса?
Пишите в личку.
Татьяна70
08.12.2009, 01:20
julka80,а как у вас с речью,вы постарше нас?
Как обьяснял мне Ясонов кости черепа они ломают(не знаю как на их языке называется)и собирают их как пазлы заново,но уже так как правильно,фиксируют пластинами.
...видимо речь идет о полной реконструкции черепа... даже подумалось зря я к ним не поехала, результаты были б явно лучше... в Бурденко одной знакомой мне девушке делали, так же как и нам - без пластин.. я даже случайно нашла видео с реконструкцией операции которую нам делали, кому интересно: http://www.youtube.com/watch?v=7qvjXSx6sM8 там и другие случаи синостозов поискать можно, в т.ч. реальных деток.
Скажите, вам лобные кости приблежали к затылочным, лоб меньше делали, затылок короче?? Или темень только расширяли??
На консультации было сказано, что одно только обследование займёт месяц.
Потом будет названа дата операции.
Может случай какой-то совсем особый?
...ума не приложу, что там месяц можно делать... может очереди у них на КТ, МТР? у нас так было, неделю лежали в больнице загорали, в середине след.недели только КТ сделали... или сопутствующие патологии исследовать будут??... или какие-нить анализы долго делаются?...
julka80,а как у вас с речью,вы постарше нас?
...достала блокнотик
12-14 мес: папа, мама, деда, дя (дай), дядя, бжж(машина), гули-гули(птички) + иммитирует голоса 10-12 животных (типа ав-ав, га-га, го-го, кар и тп),
15-18 мес: иногда промелькают простые предложения: мама дай, мама ам, дай брум-брум(машина)..
сейчас уже пытается повторять более сложные слова, произносит не только первые слоги.. например жираф - жира, скотч - коч, бантик - батик и тп, да и вообще последние пару недель много говорить стал, не всегда понятно, но чувствуется, что сам понимает о чем говорит..
могу посоветовать с моторикой больше работать: бусы, крупы перебирать, ну и всякую другую моторную мелочь...
Вопрос к Тарасу.
Скажите, когда речь зашла о краниостенозе, не говорили ли вам, что операция возможно позволит в дальнейшем обойтись без шунта? Какого давления у вас стоит шунт?
Добрый день.
Kolga78, ВЫ знаете, мы пообщались с нашим нейрохирургом из НИИ Бурденко (который ставил нам шунт, потом ездили на консультации неодноразово), потом с одним уважаемым нейрохирургом по инету (высалали все фото, обследования и т.д.) и оба были единодущны в том, что операция не нужна и если вдруг она случится, то будет обструкция шунта. Речь и о том, чтобы его снять, даже не было. Вот думаем еще об РДКБ (все-таки, скорей всего, супруга съездит туда пока сама, без малыша). Ехать поездом с малышом тяжело, лететь на самолете - рискованно (хотя и нейрохирурги говорят, что можно, но мы боимся. Все-таки перепады давления и т.д.). Шунт какого давления стоит - не смогу сказать точно, но вроде среднего (вроде в нем возможны три уровня установки - высокий, средний, низкий). Так вроде среднего, если память не изменяет.
Если говорить про речь. Нашему малышу сейчас 20 месяцев. Говорит буквально несколько слов. И то, когда сам захочет. Не целенаправленно. С моторикой все ОК (начал перебирать мелкие вещи еще в год, т.е. корковая противопозиция отличная). Но мы надеемся, что все будет хорошо, потому как я (папа) и мама по словам наших мам заговорили поздно. По методике Домана начали показывать карточки (уже 2-е недели как занимаемся) и, надеемся, это поспособствует более быстрому становлению речи.
Тарас
Kolga78, скажите а сколько Вашему малышу сейчас?
И сколько было, когда делали операцию шунтирования?
Тарас
Kolga78, скажите а сколько Вашему малышу сейчас?
И сколько было, когда делали операцию шунтирования?
Тарас
Моей девочке 1, 6. Недоношенность 28 недель, ВЖК 2,3 ст. кровоизлияние в мозг. Первое шунтирование в возрасте 4 мес. (магнитно-регулируемый шунт)., повторное в 1 год, в связи с дисфункцией шунта. Сейчас стоит шунт средне-высокого давления с рубиновым клапаном. При повторном шунтирование врачи сказали о своем подозрение краниостеноза. Сказали, что причина в неправильно выставленном давление до этого, и что возможно новый шунт исправит ситуацию. Так же сказали, что при операции краниостеноза, возможно в дальнейшем шунт не понадобится и ребенок сможет жить полноценно без него.
sunnymummy
09.12.2009, 00:22
Для получения квоты на лечение/операцию в Москве требуется виза главного нейрохирурга Питера. Кто-нибудь сталкивался? Как эту самую визу получить, чтобы наверняка и что для этого надо сделать, поделитесь опытом?
Для получения квоты на лечение/операцию в Москве требуется виза главного нейрохирурга Питера. Кто-нибудь сталкивался? Как эту самую визу получить, чтобы наверняка и что для этого надо сделать, поделитесь опытом?
А кто у нас главный нейрохирург Питера? Коршунов? Если он, то я не думаю, что будут проблемы.
TarasM, а почему Вы в Бурденко не хотите оперировать краниостеноз? Мы когда выбирали между РДКБ и Бурденко, остановились все-таки на Бурденко, т.к. у нас были сопутствующие пороки (развитие венозной системы головного мозга), и в Бурденко оперируют нейрохирурги (что важно, как мне объяснял - правда тоже нейрохирург из Бурденко..., т.к. имеются проблемы помимо костей), а в РДКБ оперируют челюстно-лицевые, а нейрохирург присутствует на операции (причем могут позвать и из Бурденко...)
Мы лежали и в первом детском отделении Бурденко (там занимается краниостенозами Сатанин Леонид Алексеевич - сделал нам операцию, плюс с ним фонд благотворительный "Линия жизни" взаимодействует (с РДКБ фонд тоже работает), который пластины оплачивает - вот только боюсь, что оплачивает только гражданам РФ... Но они могут подсказать, как Вам можно решить вопрос оплаты пластин) и во втором детском (Кушель Юрий Вадимович - делает без пластин, сказал, что нам и не нужно особо операция)
А кто у нас главный нейрохирург Питера? Коршунов? Если он, то я не думаю, что будут проблемы.
Когда мы получали квоту, главный нейрохирург был Берстнев (территориально находится в ПОленова, но к Поленова не имеет отношения)
Но это если Вам в путевке на госпитализацию из Москвы укажут направление "нейрохирургия", вот Катя (МАТЬ!) оперировались в РДКБ и им указали "челюстно-лицевая", поэтому они получали одобрение не у нейрохирурга, а у челюстно-лицевого - не помню, у кого, ей вопрос задайте
ПО Берстневу и квоту - отдельная песня, если интересно, напишу
Моей девочке 1, 6. Недоношенность 28 недель, ВЖК 2,3 ст. кровоизлияние в мозг. Первое шунтирование в возрасте 4 мес. (магнитно-регулируемый шунт)., повторное в 1 год, в связи с дисфункцией шунта. Сейчас стоит шунт средне-высокого давления с рубиновым клапаном. При повторном шунтирование врачи сказали о своем подозрение краниостеноза. Сказали, что причина в неправильно выставленном давление до этого, и что возможно новый шунт исправит ситуацию. Так же сказали, что при операции краниостеноза, возможно в дальнейшем шунт не понадобится и ребенок сможет жить полноценно без него.
Добрый день, Kolga78.
Спасибо за информацию.
Скажите, а прошупывался ли сагитальный шов до опреаций? У нас он прощупывался и очень отчетливо. Потом сошелся (после операции месяца через 3-4). А КТ с 3D показало, что он вообще сросся (как-будто и не было). Возможно (мы так думаем) что после операции (когда уменьшилось ВЧД) косточки стремительно сошлись и как-то внезапно что-ли срослись. Если бы мы не прощупывали его, то можно было бы говорить о врожденной патологии (мы кстати и папе, т.е. мне тоже сделали КТ с 3D - шов есть, хотя форма головы у Ванечки точно такая же как и у папы - немного вытянутая взад).
Относительно того, чтобы убрать шунт (во время операции по краниосиностозу) - Откровенно говоря, нам никто не говорил о такой возможности. Думаю, это все решается индивидуально. У нас кстати ситуация очень похожая с Вашей - тоже недоношенность, 31 неделя, гипоксия плода, ВЖК и шунтирование в 4 мес. В пятницу (11 дек 09 г)планируем ехать (супргуа только) в РДКБ на консультацию к Лопатину. Этот вопросы будет в нашем спике вопросов.
Скажите, Kolga78. А как росла головка до 1-ой операции, как после нее и до 2-ой операции и как после 2-ой операции? Какая форма головки при рождении была и какая сейчас?
Заранее спасибо.
Тарас
TarasM, а почему Вы в Бурденко не хотите оперировать краниостеноз? Мы когда выбирали между РДКБ и Бурденко, остановились все-таки на Бурденко, т.к. у нас были сопутствующие пороки (развитие венозной системы головного мозга), и в Бурденко оперируют нейрохирурги (что важно, как мне объяснял - правда тоже нейрохирург из Бурденко..., т.к. имеются проблемы помимо костей), а в РДКБ оперируют челюстно-лицевые, а нейрохирург присутствует на операции (причем могут позвать и из Бурденко...)
Мы лежали и в первом детском отделении Бурденко (там занимается краниостенозами Сатанин Леонид Алексеевич - сделал нам операцию, плюс с ним фонд благотворительный "Линия жизни" взаимодействует (с РДКБ фонд тоже работает), который пластины оплачивает - вот только боюсь, что оплачивает только гражданам РФ... Но они могут подсказать, как Вам можно решить вопрос оплаты пластин) и во втором детском (Кушель Юрий Вадимович - делает без пластин, сказал, что нам и не нужно особо операция)
Добрый день, Nasa.
Спасибо за Вашу информацию.
Мы уважаем НИИ Бурденко и врачей из этой больницы. Именно там мы шунтировались (2-ое отделение, доктор С.С. Озеров). Замечательные специалисты, хорошие условия. И именно они начали подозревать, что есть проблема краниосиностоза. Их подозрения подтвердились (что показало КТ с 3D) и мы долго с ними консультировались что нам делать дальше. А именно - делать ли операцию или нет. Их вердикт был следующий - если бы не шунт, то можно было б сделать (чисто косметологический эффект); а т.к. стоит шунт - то лучше не рисковать (согласно пословице ЛУЧШЕЕ ВРАГ ХОРОШЕМУ). Конечно же, если бы стояла речь о беспрекословной необходимости оперирования (как в случае шунтирования) - мы бы несомненно только у них оперировались.
Но когда стоит вопрос нам (родителям) принимать решение (т.е. на выбор: хотите делайте, но рискованно... а хотите - не делайте, но косметология вот такая), то хотелось бы, чтобы и специалисты РДКБ высказали свое видение нашей ситуации.
Тарас
Добрый день, Kolga78.
Спасибо за информацию.
Скажите, а прошупывался ли сагитальный шов до опреаций? У нас он прощупывался и очень отчетливо. Потом сошелся (после операции месяца через 3-4). А КТ с 3D показало, что он вообще сросся (как-будто и не было). Возможно (мы так думаем) что после операции (когда уменьшилось ВЧД) косточки стремительно сошлись и как-то внезапно что-ли срослись. Если бы мы не прощупывали его, то можно было бы говорить о врожденной патологии (мы кстати и папе, т.е. мне тоже сделали КТ с 3D - шов есть, хотя форма головы у Ванечки точно такая же как и у папы - немного вытянутая взад).
Относительно того, чтобы убрать шунт (во время операции по краниосиностозу) - Откровенно говоря, нам никто не говорил о такой возможности. Думаю, это все решается индивидуально. У нас кстати ситуация очень похожая с Вашей - тоже недоношенность, 31 неделя, гипоксия плода, ВЖК и шунтирование в 4 мес. В пятницу (11 дек 09 г)планируем ехать (супргуа только) в РДКБ на консультацию к Лопатину. Этот вопросы будет в нашем спике вопросов.
Скажите, Kolga78. А как росла головка до 1-ой операции, как после нее и до 2-ой операции и как после 2-ой операции? Какая форма головки при рождении была и какая сейчас?
Заранее спасибо.
Тарас
Когда доча родилась, головка у нее была очень аккуратная, ровненькая. Потом из-за гидроцифалии шов стал расходиться, был поставлен наружний дренаж и с ним мы жили 2 месяца, в какой-то момент голова была домиком, потом расправилась. Но к 4-ом месяцем стало понятно, что без постановки шунта не обойтись, так как желудочки стали большими и шов стал расходится. После операции опять появился бугор, а так же выделялись швы идущие от уха к уху, где-то через 2 мес. они исчезли. Голова стала плоской, такой же остается по сей день ( хотя после постановки 2-го шунта стало чуть округлей. Родник полностью зарос к 11 месяцем. Нейрохируги все говорят хором, что основная причина неправильно выставленное давление первого шунта. (за что спасибо Крюкову:wife:) + мы еще 2 недели ели кальций для лечения дисплазии, что возможно тоже ускорило процесс сращивания.
Вопрос ко всем.
Еще хотелось бы послушать ваше мнение по поводу остеопатического лечения в данной ситуации. Наш остеопат против операции, говорит можно все исправить. Пытаюсь понять реально это или нет...( не кидайте помидорами :)).
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.