Цитата:
Сообщение от Lukavay
И я разослала...только девочки....давайте и друзьям и САМИ. А то все мы тут хвастаться горазды закупками и покупками... (без обид).
|
Обиды конечно не случилось, но ощущения странные

Не предполагала что тутошний обмен мнениями в реальности выглядит как хвастовство...
По поводу Ани и малыша - жалко очень и даже тот редкий случай когда мне хочется помочь.
У меня только как обычно очень двойственные чувства, лезть со своими мыслями к ним очень не хочется (они родители - им виднее), но из текста в группе у меня не сложилось понимания - куда же они все-таки еще обращались и есть ли все таки альтернативные варианты.
http://childs.7ya.com.ua/Parez_Erba
еще вычитала в обсуждениях, что операции в Германии сделали и ребенку в 2 года - родители результатом довольны (уж не знаю ту же самую или нет).
еще нашла про операции до года в россии с благоприятным исходом:
... Парез Эрба-Дюшена. Насколько это серьезно? Можно ли восстановить руку полностью? ...
Серьезно.
Потому как это нарушение иннервации.
Насколько -- поначалу трудно оценить, потому как некоторое время могут идти процессы восстановления.
Сроки измеряются в месяцах.
В это время может сыграть некоторую роль медикаментозная терапия, направленная на уменьшение последствий травмы.
Но нужно четко понимать, что то, чего нет, не полечишь.
При тяжелых формах большие или меньшие участки оказываются денервированными вообще.
Без нервной трофики мышцы атрофируются.
Бывает, что в той или иной форме и степени нервная трофика восстанавливается, но очень редко практически полностью.
Надо заниматься. Много.
Иначе могут быстро и незаметно формироваться контрактуры и/или растяжения связочного аппарата.
Кроме того, у ребенка из-за слабости не развиваются навыки, связанные с больной рукой.
Он попросту не развивает даже то, что есть, без интенсивной посторонней помощи.
Занятия, таким образом, разбиваются на следующие группы:
1. Массаж.
Хоть какой, но подробный.
И без популярных перегибов "добросовестности".
По принципам "чем дольше и сильнее, тем лучше; если массажист вспотел, значит хорошо поработал; если ребенок плачет, то все нормально" заниматься не надо.
Специалистов, имеющих реальный профессиональный, а не единичный, опыт и навыки работы с этим парезом есть шансы найти только в клиниках и амбулаториях при них.
Редкое заболевание.
Требуемый минимум к массажисту -- хорошее знание анатомии и терпение.
Потому, что тереть надо то, что нужно, а не все подряд, и Вас научить. Потому как массаж нужен постоянно.
А маленький ребенок может выдерживать его только очень недолго.
Поэтому лучше всего -- несколько раз в день мелкими порциями, что реально только родительскими силами.
2. Пассивные движения.
Направленные на поддержание эластичности тканей и предотвращение вторичных, связанных с отсутствием активных движений, изменений.
Должен научить специалист. Варианты пареза возможны самые разные. И занятия, соответственно, тоже.
Чаще всего основная тема, требующая пристального внимания -- плече-лопаточный блок.
Техника его профилактики или разработки теоретически очень проста: держи лопатку и двигай рукой, но на практике самостоятельно сообразить, как это делать, трудно, очень желательно, чтобы научили.
3. Совместные игры.
В рамках которых Вы замещаете отсутствующие на данный момент у ребёнка движения и компенсируете слабые.
Надо замещать недостающую активность, иначе нечему будет улучшаться.
Не будет у человека в голове идеи что-то учиться делать этой рукой.
4. Выход на самостоятельные движения и занятия в последующем.
Отдаленная перспектива.
Самостоятельные занятия -- в подростковом возрасте начинаются.
Тем не менее, при правильном ведении, положительная динамика будет и через 15 лет.
Главное -- не опускать руки.
Спокойно учиться и налаживать занятия.
Метания точно не помогут. И волшебники тоже.
Только потеряете силы и, самое главное, -- время. Его не вернешь.
Если серьезно, то помогает не методика, а человек.
Название Эрба-Дюшена означает только, что произошла травма некоторых шейных нервов.
Нервов много и травмы бывают разные.
Фаза течения болезни и история лечения тоже.
Под "войтой" подразумевается обычно на практике некое точечное стимулирование.
Само по себе оно не хорошо и не плохо.
Важно понимать, что, как и любой метод, он ограничен по возможностям, и в отношении пареза Эрба-Дюшена может быть только ну очень вспомогательным, в ряду других точечных воздействий.
Скажем так, его весовая доля -- не более 10% в корзине того, что вам нужно.
Поэтому ищите не "специалиста по войте", а "специалиста по парезам Эрба-Дюшена".
Да не просто так себя называющего, а обученного и имеющего реальный длительный опыт работы в приличном заведении.
Если такового на горизонте нет, то, как я уже писал, нужен просто квалифицированный человек, готовый пытаться разобраться с тем, что нужно делать, и Вас научить.
а где найти специалиста по парезам-это ведь редкость наверное?
Чтобы кто-то специализировался не знаю, но для неврологического отделения любой крупной клиники это -- обычное дело.
Если мне память не изменяет, акушерские парезы встречаются у одного ребенка на тысячи.
Т. е. это не редкое заболевание, которые встречаются у одного ребенка из десятков тысяч.
Можно ожидать, что в клиниках типа "морозовки", "филатовки" или РДКБ кто-то специализируется.
Акушерский парез -- относительно простое состояние, как и любой периферический, но без некоторой школы можно и важные вещи упустить, типа плече-лопаточного блока, и глупостей понаделать вроде функциональной мобилизации.
В первом случае образуется трудно устранимая контрактура, а во втором грубо искаженные навыки, замещать которые очень трудно.
С удовольствием бы порекомендовал Вам конкретного человека, но увы, нет у меня такого, так что ищите.
здравствуйте оля. у моего ребенка тоже такая же проблема. рука вообще не двигалась. сейчас ему 11 мес. в восемь сделали операцию, сразу появились движения пальцами. делали в Ярославле, там есть такой хирург Новиков Михаил Леонидович. это его телефон:89023316108, я его тоже нащла через кучу знакомых, а до этого мне говорили, что в россии такие операции не делают
Здравствуйте Светлана. Прочитала Ваше сообщение. Скажите пожалуйста как сейчас обстоят дела у Вашего ребенка после операции???? У нас та же проблема. Нашему сыну 10 мес., мы ездили к Новикову когда ему было 6 месяцев, но на операцию не решились. Лечимся массажем, физиотерапия, Войта, одеваем шерстяную кофточку, делали укладки из лангеток каждый день по 2 часа. Результат есть, но не то что хотелось бы увидеть.
Алена!!!!!!!!!Света здесь очень редко появляется,но я могу дать вам свои координаты и мы с вами пообщаемся(нам 1.6 и у нас тоже Эрба)-напиши мне пожалуйста на почту
Olgusha22@********
здравствуйте, Алёна, у нас после операции прошло десять месяцев, у Вани-тотальный вариант, т.е. не двигалось вообще ничего до плеча. Сейчас руку поднимает на 90 градусов, чувствительность восстановилась, думаю, почти полностью, до операции вообще не было(чувствительности). Держать и брать предметы полноценно еще не может, но уже пытается эту руку задействовать: вкладывает предметы здоровой рукой и держит, стал хорошо сгибать в локте(тоже этого движения и в помине не было), а результаты первые появились сразу после операции( принесли в палату и уже минимальные движения пальцами), хотя Новиков говорил, что результаты появятся не раньше девяти месяцев. И еще: рука конечно меньше, чем здоровая, но сейчас расти все равно начала, и в мышцах тонус появился. И вообще я наблюдаюсь только у Новикова, он у меня вызывает полнейшее доверие, хотя ездить приходится за 1000 км. Удачи вам! можете написать на :svetanasonova@**********
Здравствуйте Алена! У моего сына тоже Парез Эрба и нам тоже сделали операцию расскажите подробнее как вы восстанавливались что делали ? Нам 7 месяцев операция была в 6 прошел месяц, я знаю что мало, у нас каждый день массажист, пока двигается только кисть,пальчики и стало оживать плече, я хочу, узнать может есть еще что то что можно сделать?Давайте общаться ,а то у меня ощущение что мы такие одни на целом свете.
Всем добрый вечер! Мы родились 6 мая, сейчас нам 2,5 месяца. При родах мой малыш застрял в плечах, в результате тяжелый парез Эрба левой руки. После роддома попали в 32 б-цу, провели там уже два курса (массаж, озокерит, физио и уколы). Пока прогноз врачей год, но вообщем как пойдет. Про операцию мне никто из врачей не говорит! Скажите мне, пожалуйста, без операции рука не восстановится? И где делают операцию?
Всем, кому интересно, операции делают вот тут
http://www.solovevka.ru
Там же можно получить консультацию, необходима ли вашему ребенку операция.
Удачи!
Мы оперировались (только в Германии), результаты отличные! Если у ребенка нет динамики, то единственный выход - операция.
__________________________________________________ _________________________
спросить до 26го толком не у кого. но статистика выше приведена это заболевание встречается у 1-го на 1000 родившихся. думаю все же что и у нас есть специалисты.
с Германией только одна проблема: наблюдаться хорошо бы у них тоже. у нас исправлять потом вряд ли кто возьмется.(т.е. нужно понимать, где если что взять еще деньги).
и вообще мой жизненный опыт говорит - заграница еще не значит лучше всего.
я бы однозначно вначале в России пробовала искать хирурга.